Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Без Вашей помощи нет надежды забрать сына домой, 2,5 года Дима в реанимации!сколько еще?

[parolga]

Здравствуйте!
Обращается к Вам за помощью мама пятнадцатилетнего Димы Парменова (19.01.1994 г.р.)
В Новосибирске 08 марта 2007 года его сбила машина на пешеходном переходе, когда он переходил дорогу на зеленый свет светофора. В результате сложная автодорожная травма: ушиб головного мозга тяжелой степени тяжести с формированием гематом в правой теменной области и области ствола, закрытый перелом левой плечевой кости со смещением костных обломков, ушиб легких, гематома печени, разрыв 12 перстной кишки, осложненный разлитым гнойным перитонитом.
Два месяца лежал в коме, в июне-июле 2007 года начались проблемы с сердцем, врачи говорили, что больше недели не проживет. Полтора месяца постоянно вводили адреналин и дофамин, выжил!!!
С первого дня переведен на аппарат искусственного дыхания и до сих пор на искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Удалены 2 гематомы путем трепанации черепа, многочисленные операции. В сентябре 2007 года перешли на трахеостому (трубка в горле, через которую принудительно поступает воздух в легкие). С октября 2007 года кормится через гастростому, т.е. пища через трубку шприцом вводится в кишечник, т.к. достаточное количество пиши он проглотить не может (трахеостома в горле). Сломанное плечо срослось неправильно, но рукой шевелит даже лучше чем правой. Даже очень глубокие пролежни, которые образовались в первые две недели, полностью зажили.
В январе 2008 года мы так радовались, ребенок как будто вновь родился, не смотря на перенесенные операции. Вспомнил песни, пел даже на английском языке, разговаривал хорошо, пытался читать, буквы вспомнил. О Диме напечатали статью в «Комсомолке», (кое-что в статье не соответствовало действительности). Люди откликнулись, нам помогли оплатить несколько сеансов массажа и иглоукалывания, это здорово помогло. Сначала понемногу, потом до 5 часов в день дышал самостоятельно, но... в выходной день его отключили от аппарата на 10 часов и с этого дня начались судороги (эписиндром). После первых приступов восстанавливался быстро, но чем дальше, тем состояние после приступов стало ухудшаться. Поставили шунт, еще одна трепанация.
Создался какой-то порочный круг: не может задышать, т.к. постоянная госпитальная пневмония, а пневмония, потому что на ИВЛ. Начинают применять противосудорожные средства, дыхание совсем пропадает. Прошли дорогостоящий курс метаболического гомеопатического лечения аминокислотами, спасибо за помощь коллегам по работе, но судороги не прекратились. Двигательная активность есть, но очень слабая. Ребенок разговаривает, иногда даже пытается подниматься и это - после всего, что он перенес.
Реаниматологи и нейрохирурги сделали все возможное, реабилитация не их профиль, да и случаев такой длительной ИВЛ в практике больницы еще не было. Мальчику, который лежал вместе с Димой на протяжении 2-х лет тоже на ИВЛ, родители смогли приобрести аппарат МАРК-4. С января месяца 2009 года Никита находится дома, там конечно тоже сложности, но ребенку очень хорошо вместе с близкими, этим летом он с бабушкой жил на даче. А мы за 2 с лишним года изрядно надоели реанимации.
Обращалась по телефону в Институт Мозга человека в Санкт-Петербурге и по интернету в Екатеринбург, такой длительной ИВЛ они не встречали. Люди, находящиеся на ИВЛ либо ”раздыхиваются” в течение года, либо умирают. На реабилитационный курс и Питер и Екатеринбург смогли бы взять Диму, но только без аппарата ИВЛ, к которому он постоянно прикован.
В России нет опыта лечения и реабилитации в условиях реанимации больных с такой длительной искусственной вентиляцией легких. Дима и Никита - единственные в России, кто продолжает жить после 2-х лет постоянной ИВЛ. Выход из этой ситуации только один - установка диафрагмального стимулятора (есть заключение д.м.н. профессора Ступака В.В.). Без этого аппарата невозможно будет забрать ребенка домой, он обречен на постоянную жизнь в реанимации, т.к. прикован к стационарному ИВЛ и нет возможности проводить какие-либо процедуры или диагностику. Аппарат, стимулирующий вдох MARK-IV производства США стоит более 2-х миллионов рублей, приобрести его нет никакой возможности, а задышать Дима не может. За рубежом многие люди живут с таким аппаратом и не одно десятилетие. Он еще ребенок и восстановительные процессы в организме происходят, это видно. Он за 2 года сильно повзрослел, вырос, настоящий парень.
Я каждый день после работы езжу в больницу ухаживать за сыном, но это всего 2-3 часа, да и домой прихожу уже в 11 часов вечера. Готовлю ему каждый день фруктовое пюре, что-нибудь из мяса, рыбы и курицы, поддерживаю нормальное питание. За 2,5 года пропустила только 3 дня. Первый год со мной ходил муж (официально разводимся только сейчас, хотя 5,5 лет не живем вместе), второй год вообще ни разу не пришел, сейчас 1 день в неделю он ходит к Димке со старшим сыном, который с ним живет последние 3 года, 1 выходной это уже здорово! Очень хочу, чтобы Дима был дома. Он ведь так старался выжить и все получилось! Смотрю иногда его фотографии, он везде улыбается, очень веселый, открытый. В школе участвовал во всех мероприятиях с самого первого класса, отлично учился.
Обращалась в департамент социального развития администрации города Новосибирска, однозначно отказано в оказании помощи на приобретение аппарата. В аналогичном департаменте Новосибирской области ответили, что смогут выделить сумму в размере десятикратного прожиточного минимума, но так как она не решит проблемы – просто отправили мое обращение в департамент здравоохранения (там я уже была, тоже отказ).
Я не отчаиваюсь, ведь Димка держится, а мне по сравнению с ним намного легче. Обидно то, что помогают бездомным, брошенным, а детям, за которых родные борются, везде отказывают в помощи.
Звонила в Российский фонд помощи, менеджер ответила, что помогают только детям до 5 лет, а такую сумму, 2 миллиона рублей, они лучше разделят на 10 человек, наверное, это действительно лучше.…Фонд «Линия жизни» оказывает помощь только больным детям до 15 лет и с врожденными заболеваниями, Димка по этим параметрам не подходит.
По поводу водителя, сбившего Диму: ему 27 лет, он сбил сына на угнанной машине в состоянии алкогольного опьянения, я еле добилась, чтобы дела объединили. Сейчас он отбывает наказание в колонии-поселения Кемеровской области, за 2 с половиной года получила 20 тысяч рублей только перед судом 18.12.2007г. В этом году написала письмо начальнику колонии-поселения, в результате за 1-е полугодие 2009 года иски пришли на сумму 2390 рублей.
На работе кто-то из сотрудников прочитал в художественной литературе про синдром «ундины», попросили меня в интернете посмотреть есть ли такое в действительности. Так я познакомилась с Евгенией Шахмаевой. По контактному телефону позвонила ей в марте этого года и рассказала, что есть такой аппарат. И в 1-й детской больнице его поставили мальчику, которого выписали домой. Мы решили вместе пробивать покупку аппарата учреждениями здравоохранения, но как оказалось безуспешно. Я буду писать в министерство здравоохранения, хотя надежда на помощь от них мизерная. Очень хорошо, что Шахмаевы вышли на АДВИТу, а потом обратились в «МАТЕРИНСТО», результаты я видела на форуме. Димкина пенсия по инвалидности + я работаю, ведь Димку кормить надо, лекарства покупать, другого источника дохода нет.
Дима вынес столько всего и продолжает бороться с болезнью. На моментальное выздоровление, учитывая тяжелейшую травму, я конечно не рассчитываю. Прошу у Вас содействия в приобретении дорогостоящего аппарата, тогда все усилия ребенка и окружающих не будут бесполезны, он обязательно вернется к нормальной жизни.
С уважением и надеждой Ольга Геннадьевна

Отредактировано: Gala в 21 июн 2013, 07:14

[Мишуткина]

Бедный мальчик!!!! Сколько же выпало испытаний и проблем на Димочку!!!! Девочки, волонтеры, отзовитесь!!! Давайте поможем ребенку, он так отчаянно борется за жизнь, карабкается изо всех сил.... Мама Димы, держитесь, вы молодец!!!

[MamaGala]

Мама Димы, не останавливайтесь, продолжайте бороться. У Вас такой прекрасный мальчик, он должен жить полноценной жизнью. Если он до сих пор живет-значит он нужен на Земле. Продолжайте писать письма с просьбами и пишите, что если Вам откажут-Вы все равно не остановитесь, пока не добьетесь, хоть для eтого придется обрашчаться хоть к президенту- ради сына Вы сделаете eто. Я буду молиться за Вас и Вашего мальчика. Не отчаивайтесь, добрые люди Вам помогут. На счета, которые Вы опубликовали можно переводить деньги?

[Bihter]

Девочки, извините, но может не стоит выкладывать копию паспорта?
КОму нужна будет,тому и предоставят?
А то сами знаете, что бывает!

[Ксения Пракаш]

От себя скажу, что мама Димы мне звонила. Мы с ней долго разговаривали. Она спрашивала совета, как и что лучше сделать... Девочки, мальчишка может отправиться на реабелитацию и лечение в институт мозна в Екатеринбурге или Питере, везде готовы принять и говорят что перспиктива есть, но с ИВЛ не берут туда.... а купить стимулятор сама мама не может....
надо обязательно помочь парнишке!!!

Ольга, Вы яндекс заведите и веб мани, валютные счета тоже можно открыть, но яндекс и веб мани обязательно. Если не разбираетесь в этом, то мы поможем, всё обьясним, всё сделаем.

Нужно теперь составить план действий и начать искать помощи.

[svetlana300782]

Мамочка держитесь, у Димы все обязательно получится, он столько всего выдержал.....И вы такой пример для всех, вы умничка, так боритесь за своего ребенка

[Ксения Пракаш]

так, я думаю что нужно уже начинать что то делать.

Контакт, однокалссники, газеты, листовки, открытие тем на форуме, фонды и так далее. Давайте девочки, кто хочет помочь, то пишите кто на себя что возьмёт.

[Альтаира]

могу раздавать листовки где бываю,вот только б их напечатать --мне неначем

[Ксения Пракаш]

да, надо как то напечатать... придумаем. может кто то поможет с этим?

[Ксения Пракаш]

Итак, предлагаю писать по газетам, просить заметочку небольшую что бы написали в помощь мальчику. Сначала по новосибирску надо пройтись. Вот нашла несколько ссылок, какие то газеты и в печатном виде есть, какие то только интернетовские. Но всё же.
http://www.nnews.ru/
http://www.metronsk.ru
http://vn.ru/
http://vedomosti.sfo.ru/
http://www.rg.ru/
http://www.sovsibir.ru/new/1024/index.php
http://www.kommersant.ru/regions/region.aspx?regionID=54
http://www.chslovo.com/
http://www.molsib.info/
http://www.megansk.ru/arc/1216185644


Сейчас Ольге напишу, что бы она текст составила сама, от себя. И если у неё есть время (хотя врят ли, так как она работает и к сыну в больницу ходит) то сама пошлёт, если нет, то мы пошлём.

Да, ещё про фонды вот что подумала. Было бы очень здорово. что бы хоть один фонд взялся за мальчишку, ну хотя бы информационно помочь как то, ну типа как Адвита про Инну Шахмаеву или Эдика. Газетам так легче поверить в историю и помочь, мне так кажется.

Отредактировано: Ксения Пракаш в 3 сен 2009, 13:53