Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса, часть 9, Всё о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним все деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой! Для всех.

Отредактировано: nnastenka в 14 мар 2015, 17:18

[olechka2015]

Я возможно садистка, но с врачом решили попробовать гипсовать ноги. Вот уже 5 день мы в гипсе. Пока ттт все нормуль. Ортопед-травматолог при операции не даёт шансов на полное восстановление ног, да и при гипсовании тоже.
По поводу пороков, как говорит наш лечащий врач, мы её не перестаём удивлять. За все годы её работы мы такие первые.

[Буссина]

olechka2015, нам тоже ноги сначала гипсовали, потом оперировали, и снова в гипсе. в общей сложности 8 мес. в гипсе. но как начал ходить, стопы опять "поехали". и сейчас ортопед говорит что придется в 90 % опять оперировать. по порокам развития тож врач удивляются что давно такого не видела.

[olechka2015]

нам уже сняли гипс. У неё очень протекали ноги синяки и ранки появились. Ортопед болван попался. Теперь нам гипс не светит и операция тоже, так как решили не мучать да и сердце слабенькое.

[Буссина]

olechka2015, найти хорошего ортопеда непросто. вообще сначала должны вам снимки рентгена сделать. нам сколько гипсовали (раз в месяц гипс меняли) - с кожей все нормально было, гипс по самые подгузники делали, то есть бедра тоже закрытые. просто чем меньше ребенок по возрасту, тем спокойнее он этот гипс переносит. в год Марк сам перевернулся на живот с этими загипсованными ногами, стучал ими при каждом удобном случае, весь гипс разбивал на пятках)))

[olechka2015]

Ответ на сообщение Буссина от 24 мар 2015, 14:40
я с вами согласна и говорила о ренгене, но у него своя методика лечения. Хотя по отзывам знакомых, медиков, этот врач даже очень неплохой. Это останется на его совести, а ножки ттт уже хорошие, заживают, правда так и остались кривые((((

Отредактировано: olechka2015 в 25 мар 2015, 20:57

[Буссина]

olechka2015, мы вчера тоже были у ортопеда, которого то хвалят, то ругают, консультировались насчет обуви,
а то уже голову сломали что лучше. раньше мы Марка ему показывали в 3 мес - прописал он нам подушку фрейка (дисплазия тазобедренного сустава), а насчет стоп кривых ничего не сказал, мол сейчас этим не надо заниматься. зато когда поносили эту подушку как положено 3 мес. и показались др. ортопеду - тот нас отругал, что мы стопами не занимались и чуть время не упустили, что на таких ногах ходить нельзя...заковали нас в гипс, подушку ессно сняли, потом операции...в итоге дисплазия таза так и осталась, дисплазия стоп была средней тяжести - стала легкой, и все равно куча проблем при хождении, еще и координация движений плохая, шину вилевского нельзя носить при дисплазии таза так как стопы неправильно будут ставиться да и совсем он расшибется в этой шине, это только здоровые дети в ней носяться....остается только наблюдение, рентген раз в год, может и без операций больше обойдемся, хотя это не исключено если деформация сильная пойдет..

а сегодня в центре реабилитации, где лечимся, за ручку прогуливались пешочком- такое счастье, я столько об этом мечтала! еще бы научиться на улице так гулять, а то пока боится, ножки поджимает. после курса микрополяризации голового мозга сделали повторное ЭЭГ - отмечена положительная динамика))) сейчас ездим на дарсанваль - три минутки его расчесочкой по голове чешут, вроде нравится)))

[Ilonka]

Ответ на сообщение Буссина от 26 мар 2015, 13:39

Дарсанваль можно купить и делать процедуры дома. Стоит не дорого, а время экономится плюс обстановка домашняя всегда лучше.

[Буссина]

Ilonka, я знаю, сейчас уже начали ездить, потом купим на следующий курс

[Буссина]

короче купили этот дарсонваль, им оказывается и целлюлит можно лечить

[olechka2015]

Ответ на сообщение Буссина от 26 мар 2015, 14:39
я искренне за вас рада, вы очень сильная и терпеливая мама. вы хватаетесь за каждую ниточку, чтобы помочь малышу.