Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!

MATVEYA
post 27 сен 2012, 13:34
Сообщение №1 (ссылка)

....
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04
Краснодар

Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
Добрый день! Пишу с согласия Юли, мамы замечательного малыша. :boy:

Знакомьтесь, кто ещё не знаком! :hi:
Маленький герой - Мишенька Махов.
Он родился 10 августа 2011года, живет в городе Краснодар. У Миши редкое генетическое заболевание, встречающееся один раз на миллион человек. Название ему ХГБ-хроническая гранулематозная болезнь. Суть заболевания такова, что клетки крови не могут самостоятельно справляться с инфекцией и поэтому малыш вынужден жить на постоянной антибактериальной и противогрибковой терапии. Кардинальным методом лечения данного заболевания является ТКМ-трансплантация костного мозга. Родителям нелегко было решиться на столь кардинальные меры, но постоянные, повторяющиеся опасные инфекции, с которыми приходиться справляться организму Михаила, подтолкнули к этому серьезному шагу. Родители нашли клинику в Швейцарии, специализирующуюся на лечении ХГБ. И уже 2ды возили Мишу на обследование туда. Заведуюшим трансплантологии были разъеснены нам все важные моменты, риски и шансы малыша в борьбе с коварной болезнью.

[+]
история сообщений


ВНИМАНИЕ: ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ!!! ТКМ состоялась!

ЦИТАТА
21.05.2015. НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: +1 день после ТКМ
Друзья, совсем недавно мы поговорили с доктором, и теперь я могу поделиться с Вами новостями, которые Вы все с нетерпением ждете) Главная новость: 20.05.2015 свершилось то, к чему мы шли все это время!!! Мише провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора детском госпитале Цюриха!!! Старт этого процесса был очень трогательный и эмоциональный, а сама процедура прошла спокойно. Миша проспал все время введения трансплантанта. Позднее, ему дополнительно сделали переливание крови (тоже от нашего донора), потому что малыш ко дню 0 подошел уже с пограничным гемоглобином. О доноре мы знаем очень мало, и скорее всего, подробностей не узнаем. Как нам объяснили, в Европе, эта информация с некоторых пор не разглашается; законодательно защищены обе стороны. Мы бесконечно благодарны этому неизвестному, но очень ответственному человеку, за осознанный шаг, на который он решился абсолютно безвозмездно ради спасения чужой жизни!!! Дай Бог тебе здоровья, долгих лет счастливой жизни доброе сердечко! Низкий поклон!

Самочувствие малыша вчера было не очень хорошее: сохранялась тошнота, рвота; присутствие зонда в носу также не доставляло ему радости, он был очень грустный весь день. Чтобы как-то поднять ему настроение, я купила воздушные шарики, которые Миша очень просил в день установки зонда. Сегодня его настроение и самочувствие хорошие. Весь день играет в домик с животными и человечками, которые ему оставила на время сотрудник kindergarten( это типа детского сада в больничке). В общем, все идет своим чередом. Появляются новые трудности, с которыми мы пытаемся справляться. У Мишки выявили бактерию, которая опасна для остальных детей, находящихся в отделении. Нам запрещено трогать предметы в общей зоне, готовить самим еду и прочее. Все без проблем делает персонал, спасибо им за это. Тут все очень тепло и по-семейному все организовано. Чтобы эта бактерия не доставила Михаилу проблем, он будет получать дополнительный антибиотик. Количество получаемых им сейчас препаратов просто огромно. Но мы верим, что наступит день, когда они не потребуются! Мне все еще запрещено контактировать с сыном. Я нахожусь за пределами бокса и весь день информационно помогаю маме, которая с Мишей постоянно внутри бокса. Мы благодарны за невероятной силы поддержку, которую Вы все это время оказываете нам, наши самые лучшие друзья! Спасибо за лучики тепла и света, что Вы посылаете Мишастику! Спасибо за Ваши молитвы о болящем мл. Михаиле! Храни Вас Господь!



ДИАГНОЗЫ МИШУТКИ:

1. Хроническая гранулематозная болезнь(ХГБ)-это очень редкое генетическое заболевание (1:1 000 000).

2. Первичное иммунодефицитное состояние(ПИД), дефект фагоцитоза.

3. 1.Синдром натянутого/фиксированного спинного мозга. Рекомендовано рассмотрение возможности хирургической коррекции 2. Дистальная диастематомиелия, с липоидным очагом, нельзя исключить липоменингоцеле 3. Персистирующая копчиковая воронка.
Со слов российских врачей, они отказываются проводить операцию ребенку по устранению данной патологиии до тех пор, пока не будет проведена ТКМ(трансплантация костного мозга), т.к. по их словам возможен риск серьезных осложнений...



Группа Миши - http://vk.com/mmishastik
ВКонтакте
Одноклассники
Страничка Юлии (мамы Миши) - http://jmax.baby.ru/

Сбор 2 этапа с отчетами Юли (мамы)
Сбор 1 этапа с отчетами Юли (мамы)

Документы и выписки Миши Махова

Фотографии Мишастика


Поможем Мишастику ВМЕСТЕ- маленькому, но сильному малышу!
СПАСИБО! :love: :love: :love:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Отредактировано: MATVEYA в 27 фев 2017, 13:25
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Дежурный модератор
post 28 сен 2012, 12:42
Сообщение №2 (ссылка)

*
Модератор-бот
» обо мне «
дневник
Сообщений: 8535
Регистрация: 8.05.09
Тема открыта
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Хоста
post 28 сен 2012, 13:01
Сообщение №3 (ссылка)

Ко мне на ТЫ)))))))
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3803
Регистрация: 28.03.12
Россия, Самара

Мила 1999
Гриша 2006
Ника 2011
STOP
Маленький Мишенька Махов ЖДЕТ Вашей помощи!
ПОЖАЛУЙСТА, НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО!!!


vk.com/mmishastik

user posted image
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
MATVEYA
post 28 сен 2012, 13:03
Сообщение №4 (ссылка)

....
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04
Краснодар

Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
Спасибо за открытие темы!
Сразу дублирую отчет о собранных на сегодняшний момент средствах.

По состоянию на 00 ЧАСОВ 28.09.12

За день собрано:

Сбербанк России: 2550 руб.
WebMoney: 1000руб.
QIWI-кошелек: 50 руб.
Билайн — 1508руб
ПайПал 15CAD=225руб
Райффайзен-нет поступлений
Яндекс Деньги: нет поступлений

ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО :5333 руб.

ВСЕГО СОБРАНО: 65990 руб.

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 434 010 руб.

* В расчёте 1 CAD = 14,99руб.

СРОК 05 ОКТЯБРЯ 2012!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
MATVEYA
post 28 сен 2012, 19:45
Сообщение №5 (ссылка)

....
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04
Краснодар

Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
Задумывались ли вы когда нибудь, что чувствует мама у которой болен ребенок? Что происходит в ее сердце в момент, когда врачи говорят "У вашего малыша редкое заболевание....мы сделали все что в наших силах...остальное за вами.....
К большому сожалению, это "остальное" зачастую не любовь и забота о малыше, а определенная сумма денег....сумма порой неподъемная для родителей и родственников....
И в этот момент мир как будто рушится...хочется кричать "За что? Господи, почему это случилось с моим малышом?
Но малыш должен жить, ведь это частица ЕЕ души, это самое дорогое что есть в жизни.
Мишенька для своей мамы - это маленький лучик света, и он ни в коем случае не должен угаснуть....Но время сейчас против него.....
Мише всего годик, у него уже было 2 операции, 12 наркозов, минимум 4 ЦВК, литры взятой крови, сотни дырок от некачественного взятия крови...минимум 6 КТ, 1 МРТ, минимум 10 рентген..Мишутка каждый день вынужден принимать антибиотики и противогрибковые препараты для того, чтобы просто не умереть...
Сейчас в наших СИЛАХ помочь ЕМУ! ДАВАЙТЕ СДЕЛАЕМ ЭТО!!!!



Пишет мама Миши в ВК.
сегодня 28.09 в 17:39/

Новости о Мишутке :

ЦИТАТА
Сегодня, ттт все в целом благополучно) Мишуткины десны в прежнем состоянии, лимфоузел на шее без негативных изменений...правда, весь день сын крайне перевозбужден и энергичен) целый день ищет себе место , где упасть..приходиться ловить практически налету..возможности чем -то заниматься кроме него абсолютно никакой...хорошо, что компьютер включен всегда, и когда успевает подстраховать муж, я быстренько отписываюсь тут) пару раз Мишутка успел вздремнуть по дороге, т.к. сегодня несколько раз пришлось ездить в визовый центр и представлять требуемые документы,которые дополнительно запросило Консульство ..
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
MATVEYA
post 28 сен 2012, 22:15
Сообщение №6 (ссылка)

....
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04
Краснодар

Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
а это предыдущие новости с чего начиналось вчерашнее утро...
ЦИТАТА
Julia Bozhok
..утро сегодня началось с обнаруженного на верхней десне Мишастика белого пятнышка..КЛЫК, подумала я и запрыгала от радости)..но при ближайшем рассмотрении я увидела поврежденную десну над одним из зубиков..и радость сменилась тревогой..стоматит? ведь у ребенка сейчас тот самый возраст , когда маленький "пылесосик"тащит без разбору все себе в рот...т.к. других подобных пятен в полости обнаружено не было-решила понаблюдать за ситуацией, а чтобы спокойнее наблюдалось, обработала ранки спец. средствами к величайшему неудовольствию сына...л\у на шее стабильно увеличен, он тоже на контроле у нас! Максимке чуть легче, кашлять практически перестал, и это наводит на мысль, что кашель был гастроэнтерологического характера, а значит не заразный) надеюсь, что все детки скоро поправятся!!!
вчера 27.09 в 18:38
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
MATVEYA
post 29 сен 2012, 08:30
Сообщение №7 (ссылка)

....
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04
Краснодар

Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 29.09.12

За день собрано:

Сбербанк России: 1730 руб.
WebMoney: нет поступлений
QIWI-кошелек: 7500 руб.
Билайн — нет информации
ПайПал 20ЕВРО=799руб
Райффайзен-нет поступлений
Яндекс Деньги: нет поступлений

ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО: 10029 руб.

ВСЕГО СОБРАНО: 76019 руб.

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 423 981 руб.

В расчёте 1 ЕВРО = 39.97руб.
1 ТЕНГЕ-0.205руб.

СРОК 05 ОКТЯБРЯ 2012!
Увеличить

Отредактировано: MATVEYA в 29 сен 2012, 08:34
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
MATVEYA
post 30 сен 2012, 08:01
Сообщение №8 (ссылка)

....
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2659
Регистрация: 3.08.04
Краснодар

Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 30.09.12

За день собрано:

Сбербанк России: 9660руб.
WebMoney: нет информации
QIWI-кошелек: 1870 руб.
Билайн - 9290руб.
ПайПал 15 USD=464 руб.
20GBP=1004руб
Райффайзен-нет поступлений
Яндекс Деньги: нет поступлений

ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО : 22288 руб.

ВСЕГО СОБРАНО: 98307руб.

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 401 692 руб.

В расчёте 1 GBP = 50,2245руб.
1 USD= 30,9169руб.

ЦИТАТА
29/09/12
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

Сегодня был чудесный день! Прекрасный солнечный и очень -очень теплый день! Миша много гулял, уверенно топал ножками по дорожкам, держась за пальчик… Миша очень любит собирать красивые осенние листики, но, к сожалению, ему это категорически запрещено( поэтому мы отвлекали его каштанами, а он и им был рад) Мишастик сегодня посетил тренировку братика по карате, и был очень удивлен шумными мальчишками и девчонками)) но не испугался, а с любопытством рассматривал их странные движения, а потом помогал братику одеваться, подавая ему вещи)


Отредактировано: MATVEYA в 30 сен 2012, 08:12
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Маргарита
post 30 сен 2012, 09:10
Сообщение №9 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4709
Регистрация: 2.01.07
Москва

доча 18.02.1995
сынок 21.03.00
Мишутка-солнышко улыбчивое!
Спаси и Сохрани,Господи! :worthy: :worthy: :worthy:
Выздоравливай,малышОчек сладенький! :worthy:
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
naschkatze
post 30 сен 2012, 09:26
Сообщение №10 (ссылка)

сияю ярче солнца
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3871
Регистрация: 4.09.06

доченька Юличка
сынуля Мишутка
доча Катюшка
поддержу темку! :4u:
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Фильмы о силе духа и надежде
Мы чаще встречаем таких людей на киноэкране, чем в реальной жизни. Но когда это происходит - тем дороже нам такой образец несгибаемой веры, надежды и...
Пять рецептов супа из курицы
Курица – универсальный и дешевый источник животного белка. Кроме того, куриный бульон способен облегчить состояние и ускорить выздоровление при ОРВИ и...
Простуда у собак: как помочь питомцу
У собак таких заболеваний, как простуда и грипп, не существует. Но все же есть определенные вирусы и бактерии, которые вызывают схожие симптомы. Рассказываем,...
Поведение онлайн и офлайн: две реальности или одна?
В современном мире Интернет настолько встраивается в повседневную жизнь человека, трансформируя его картину мира, что у индивида возникает ощущение, будто...
Инна Борисовна Бовина, Николай Викторович Дворянчиков
Реклама
Последние сообщения
[ 63 ] ОГЭ для особых детей 00:48 от: secret secrets
[ 15550 ] Королевские дома 28 00:45 от: secret secrets
[ 1274 ] От овуляции до задержки 00:05 от: SaharnajaVata
[ 6443 ] Январята-Февралята 2022 23:50 от: Наталёчек
[ 5401 ] Поступаем в ВУЗы 2023 23:10 от: Joki
[ 4403 ] Общая для беременных 21:39 от: Mayya
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 29 мар 24, 01:14
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных