Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Солдатов Илюша - история повторилась., Нужно обследование в Германии!

wiktorija33
post 24 апр 2017, 21:22
Сообщение №191 (ссылка)

Niemals Aufgeben!!!
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3107
Регистрация: 23.06.08
Германия.

Eduard-Mark 26.01.06
Jan 05.12.07
будет)
вряд ли..
только внуки!!))
мы в Хайдельберге. В пятницу сдавали анализ на микрофлору. Если анализ нормальный, то во вторник госпитализация. Новостей пока по лечению нет соответственно. Илюшка в норме, или нам кажется, или он здесь лучше кушает))) Может горный воздух влияет на него))) думаю, что какие-то новости появятся через недельку, там уже обследования некоторые будут сделаны.

Очень рада за вас)А генетика-тесты у вас запланированы?Была уже беседа с врачом? :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
maria.soldatowa
post 24 апр 2017, 23:47
Сообщение №192 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 583
Регистрация: 23.04.10


Ангелок Даниил 29.05.09 - 19.01.2013гг.
Илья 10.12.2015г.
Ответ на сообщение [?] wiktorija33 от 24 апр 2017, 21:22
Беседа будет во вторник, тогда уже и план обследования будет, я думаю. А пока только знаю, что на среду мрт запланировано, если ничего не поменялось за понедельник. В счете есть консультация генетика, думаю, что и генетич. анализы подразумеваются...У нас в счете просто четко выделены консультации профессоров, 10%-что-то вроде непредвиденных расходов, а две суммы как-то так звучат общие расходы клиники...я давно переводила, подзабыла немного...Но я прям уверена, что генетич. анализы будут, в них основной смысл, на мой взгляд...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
wiktorija33
post 28 апр 2017, 13:09
Сообщение №193 (ссылка)

Niemals Aufgeben!!!
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3107
Регистрация: 23.06.08
Германия.

Eduard-Mark 26.01.06
Jan 05.12.07
будет)
вряд ли..
только внуки!!))
Как у вас дела?Как здоровье у Илюши? :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
maria.soldatowa
post 28 апр 2017, 19:01
Сообщение №194 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 583
Регистрация: 23.04.10


Ангелок Даниил 29.05.09 - 19.01.2013гг.
Илья 10.12.2015г.
Ответ на сообщение [?] wiktorija33 от 28 апр 2017, 13:09
Сдали много крови, мочи и сделали пункцию. Пока ничего конкретного не говорят, нужно дождаться результатов этих анализов. В общем, пока информации нет, порадовать нечем... Но мы пока здесь не так долго и находимся. Илюша нормально, все переносит стойко, только мы не одни в палате, с соседями, ему это тяжеловато немного, он же реагирует на звуки...Продолжаю жить надеждой, что смогут найти причину! :worthy:
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
звезда_моя
post 30 апр 2017, 22:05
Сообщение №195 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 175
Регистрация: 9.12.10
Ярославль-Питер
Ритуля 24.10.1994
Мишенька 22.11.2007
Ответ на сообщение [?] maria.soldatowa от 28 апр 2017, 19:01
Маша, терпения вам и удачи! :love:
Пишите, как Илюша, что нового?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
maria.soldatowa
post 16 мая 2017, 20:23
Сообщение №196 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 583
Регистрация: 23.04.10


Ангелок Даниил 29.05.09 - 19.01.2013гг.
Илья 10.12.2015г.
Доброго всем вечера. 14 мая мы вернулись с обследования из клиники при Хайдельбергском Университете. Хочу рассказать как все прошло.
Само обследование врачи поделили условно на три этапа. 1 этап мы прошли, находясь в клинике. В него входили многочисленные осмотры, обследования и анализы. Анализы были направлены на поиск нарушения обмена веществ в организме. У Илюши все эта показатели в норме. То есть первый этап не помог установить наш диагноз, но исключил множество возможных диагнозов. Затем мы сдали кровь (мама, папа и Илюша) для проведения второго и третьего этапов. Второй этап включает в себя также несколько генетических анализов и самый обширный - трио секвенирование. Делаются эти анализы 8 недель (надеюсь, что задержек по факту не будет). Если этот этап поможет установить заболевание и будет возможна терапия, то нас вызовут в клинику еще раз. Если этот этап не выявит ничего, то будет третий этап, там уже будут как-то сопоставлять кровь по мельчайшим фрагментам, но этот поиск уже может занять примерно год...Скажу сразу - про третий этап я даже думать боюсь, потому что он будет подразумевать поиск ранее не известного заболевания...это очень страшно...
Я буду верить в то, что нам поможет второй этап и мы через какое-то время полетим на подбор терапии! Просто снова томительное ожидание...Врачи предполагают у Илюши нарушение энергетического обмена. Нам отменили противосудорожное и назначили витамины группы В в достаточно большой дозировке. Врач разрешил полеты на самолете, обратно добирались по воздуху. Разрешили войта терапию, гимнастику и массажи, дали рекомендации на специализированную коляску и домашнее кресло. Доктор произвел крайне приятное впечатление. Его очень заинтересовал Илюша, он очень хочет выяснить причину, приведшую к такому состоянию нашего мальчугана и максимально помочь ему. Но на данный момент Илюшка остается загадкой даже для такого сильного лечебного заведения, как клиника при Хайдельбергском Университете.
Окончательный расчет из клиники получу примерно через 5-6 недель. Будет понятно, что там со средствами на Илюшином счету. Мы рассчитываем, что средства остались. Мы пролежали в стационаре всего 9 дней (зря не держат, понимают, что это очень дорого). Доктор предполагает, что, возможно, средств хватит и на следующий приезд (очень на это надеемся!!).
Это если коротко обо всем)))) Если есть вопросы, спрашивайте, постараюсь максимально ответить.

За эти недели ожидания планирую пройти с Илюшей реабилитацию (надо поискать подходящий нам по рекомендациям центр), проработать вопросы с коляской и креслом. Они стоят достаточно больших средств...
My Webpage
My Webpage

Отредактировано: maria.soldatowa в 16 мая 2017, 20:25
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 8 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
wiktorija33
post 17 июл 2017, 14:41
Сообщение №197 (ссылка)

Niemals Aufgeben!!!
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3107
Регистрация: 23.06.08
Германия.

Eduard-Mark 26.01.06
Jan 05.12.07
будет)
вряд ли..
только внуки!!))
Как у вас дела,как Илюша себя чувствует? :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
maria.soldatowa
post 17 июл 2017, 18:12
Сообщение №198 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 583
Регистрация: 23.04.10


Ангелок Даниил 29.05.09 - 19.01.2013гг.
Илья 10.12.2015г.
Ответ на сообщение [?] wiktorija33 от 17 июл 2017, 14:41
Добрый день! Подпропали мы немного... Мы с Илюшкой сейчас нахоимся на реабилитации в Питере. Учат меня войта-терапии, это надо делать постоянно. Ну и еще из процедур пробуем лфк и логопеда. Первый раз, боимся перегрузить. Сыночек держится молодцом, даже выдает некоторые требуемые реакции. По приезду обязательно отчитаюсь по потраченным средствам. Анализ еще не готов, я держу руку на пульсе, но ускорить не могу... Остается только ждать...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
wiktorija33
post 17 июл 2017, 23:38
Сообщение №199 (ссылка)

Niemals Aufgeben!!!
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3107
Регистрация: 23.06.08
Германия.

Eduard-Mark 26.01.06
Jan 05.12.07
будет)
вряд ли..
только внуки!!))
Добрый день! Подпропали мы немного... Мы с Илюшкой сейчас нахоимся на реабилитации в Питере. Учат меня войта-терапии, это надо делать постоянно. Ну и еще из процедур пробуем лфк и логопеда. Первый раз, боимся перегрузить. Сыночек держится молодцом, даже выдает некоторые требуемые реакции. По приезду обязательно отчитаюсь по потраченным средствам. Анализ еще не готов, я держу руку на пульсе, но ускорить не могу... Остается только ждать...

Какие у вас замечательные новости)А у логопеда как проходят занятия?Илюша не плачет? :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
maria.soldatowa
post 17 июл 2017, 23:46
Сообщение №200 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 583
Регистрация: 23.04.10


Ангелок Даниил 29.05.09 - 19.01.2013гг.
Илья 10.12.2015г.
Ответ на сообщение [?] wiktorija33 от 17 июл 2017, 23:38
Пока еще не были у логопеда. У нас нагрузка постепенно увеличивается. Очень боимся перегрузить, наблюдаем за ним пристально, как реагирует. Первая неделя-только войта, вторая-войта и афк, третья-войта, афк и логопед. Мы пока на второй неделе. А войта только первая неделя с терапевтом, сейчас уже сама с ним воюю)))
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

Фотоконкурсы
творческий: Источник света
свет во всех его значениях
известны победители
спонсор конкурса: Издательство Никея

альбом: Самый счастливый момент
фото хозяйки аккаунта
известны победители
спонсор конкурса: Озон

детский: Все дети любят снег!
Зимние забавы в снегу
известны победители
спонсор конкурса: Hobby World

альбом: Кто в теремочке живет?
Креативные фотографии с беременных фотосессий
известны победители

детский: Я родился
мы ждем от вас первые фотографии ваших малышей
известны победители

Победители прошлых конкурсов
творческий: Источник света
4 место ignis fatuus
[Фото]

Анонсы
Болеть - это дорого. Как сэкономить деньги во время лечения?
Знание прав и законных возможностей может значительно сэкономить ваши деньги. В этой статье мы собрали несколько полезных фактов, связанных с оплатой...
НаПоправку

Как научиться управлять детьми
Мы говорим: «Зимой холодно (делаем паузу), можно замерзнуть (кто с этим будет спорить?), поэтому нужно надеть варежки и шарф» (это то, что мы хотим...
Марина Саватеева
Реклама
Компакт-версия Сейчас: 21 июл 17, 11:50
Рейтинг@Mail.ru Rambler's Top100 Яндекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на WWW.MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных