Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Инвалидность/проблемы здоровья у ребенка, родители, сверстники, общество

Nelumbo nelumbo
post 25 июл 2002, 16:01
Сообщение №1 (ссылка)

этноботаник
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5867
Регистрация: 3.05.02
Рідна Євразія

есть
есть
В детстве мне время от времени случалось общаться со сверстниками с разными проблемами со здоровьем: выздоравливающими после черепно-мозговых травм, сложных операций на внутренних органах и тому подобное. Сама в раннем детстве имела тяжелый пиелонефрит и цистит ( слишком хорошо все помню, поэтому не хочу вспоминать детали, у кого подобное было - поймет ), но все равно это не так серьезно, как то, что переносили мои сверстники. Поэтому мои родители, когда мне предстояла встреча с такими детьми, предупреждали меня лишний раз, чтобы я ни в коем случае не дала понять подружке или другу, что знаю об их проблемах, избегала любых конфликтов с ними, уступала по возможности, не заводила активных игр ( последнее напоминание почти не требовалось, потому что я сама была "заморышем" ). Мои приятели "с проблемами" были, в большинстве, воспитаными детьми, больше того, воспитанными настолько, чтобы преодолеть возможные изменения характера из-за болезни. В основном, мы ладили. Мои приятели "с проблемами" выросли волевыми людьми, хорошими профессионалами.

Была и другая сторона: в школе за очки запросто можно было прослыть "инвалидкой", и это слово было ругательством. Все эти "как же ж ты дальше жить будешь?", если на физре не можешь пробежать положенные метры-километры. Ну, я этим не заморачивалась, всеми этими попытками бить по моему самолюбию - себе цену знала независимо от учихи физры и того, "возьмут ли меня в космонавты". (Возможно, такой легкий пофигизм мне даже помог потом в компаниях, когда шла агитация за траву и прочие "крутые" вещи ( "а слабО тебе!" ) - но это уже отступление.) Будучи постарше, сталкивалась с людьми, у которых незначительные недомогания вызывали гораздо худшие изменения характера, чем серьезные травмы влияли на моих друзей детства. А уж сколько люди сами себя загоняли в состояние хуже любого "Дауна"!.. Потом в вузе на соседнем факультете училась девушка с дисплазией бедра - она никогда не тусовалась с другими, на костылях не ходила (может, с дисплазией это труднее, не могу судить, но мне странно было, почему она не пользовалась костылями, костыли ведь не коляска) с трудом спускалась по лестнице, ждала в вестибюле маму, которая ее каждый день забирала.

После вуза у меня были стажировки в разных странах - там с нами постоянно учились ребята на инвалидных колясках, на костылях. На колесах по бокам наклейки и надписи, лифт не работает - друзья несут коляску на руках, никто никого не дичился. Диабет - тоже больше стиль жизни, диета, чем инвалидность. Еще в детских передачах - не в "Телепузах", а нормальных для 3-5, 6-10 лет, подростковых - постоянно  присутствуют дети и подростки инвалиды. Зверушка-ведущая завязывает себе глаза и со слепым мальчиком наощупь собирает мозаику - ориентируясь по фактурам ( понятно, мальчик опережает зверушку ), когда речь идет о мышцах и костях, дети показывают, как они делают какое-то движение ногой ( и это повторяет муляж костей и мышц ), а мальчик на инвалидной коляске показывает, как он может отклониться назад на коляске, помогая себе руками. К анатомии не имеет отношения, но!
В общем, это все не только направлено на то, чтобы воспитать инвалида с чувством собственного достоинства, но и воспитать его окружение без дурацкого сочувствия к "недостатку" инвалида, приучить помогать, не делая отдолжения и занося это себе в "список добрых дел". Вот такое открытие Америки через форточку. Тем не менее, у нас, когда речь заходит об инвалидах, журналисты больше пишут о "милосердии", "сострадании", а не том, что все равны. Короче, такая моральная подготовка и нам отчасти помогла, когда были сомнения о здоровье моей дочки. Сейчас вроде все ничего, и я тихонько обращаю ее внимание на людей на колясках не от того, что "готовься быть такой", а чтобы знала, что есть такие люди, как и разных цветов кожи люди и т.д. Ей только на пользу будет.
Думаю, многим есть что добавить на эту тему, поделиться взглядом "изнутри" и "снаружи".  
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Elena
post 25 июл 2002, 18:56
Сообщение №2 (ссылка)

полная неопределенность
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 819
Регистрация: 21.03.02
Э-Нск
Борис 30.05.01.
..Мне больше свойственно жалеть таких людей, детей. Хотя я понимаю, что если у человека сильная воля, то он и будучи инвалидом добьется отличных результатов. Получше, чем другой, здоровый. И когда я подаю милостыню больному ребенку, стоящему на костыле, мне хочется спросить: как у него дела, чем он вообще занимается, и кто его родители, что он так делает..Но.. я не спрашиваю. Становится стыдно, что вот, я на коляске качу здорово (ть-фу,ть-фу,ть-фу), а он..без ноги. Думаю, что отношение к себе ,больному и отношение окружающих к таким детям/людям формируется в семье...Когда меня в детстве обзывали "рыжей", я долго плакала потом в подушку и говорила, что когда вырасту: перекрашу волосы. Конечно, я этого не сделала, но какая-то горечь от тех обид осталась..Хотя мне в семье говорили ,что волосы, мол ,у тебя красивые. Так вот, это я к чему. Мне не хотелось бы, чтобы мой ребенок кого-то за какие-либо физические недостатки или внешние, обзывал и тыкал пальцем ,как принято частенько, особенно в подростковой среде. А как объяснить ребенку: почему тот дяденька на инвалидной коляске просит денег, и при этом пьян??? Этого я еще не решила. Хотя я думаю ,что мы,каждый из нас ,в частности, т.е. то общество, в котором мы живем, ответственны за таких людей. Не в том смысле, что надо всем подряд их жалеть, нет, надо просто создать условия для их нормальной жизни. Чего у нас ,к большому сожалению, не делается. А это должна быть одна из первых забот  государства.
 Что-то я слишком высоко "загнула"...
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Daisy
post 29 июл 2002, 10:37
Сообщение №3 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1635
Регистрация: 22.03.02
Питер
Больная тема. Именно для нашей семьи. Брат моего мужа - инвалид с детства, ДЦП. Сейчас он передвигается самостоятельно, с тростью, но с трудом, очень медленно. Детей в семье было трое. Он - старший. Второго ребенка планировали "для него", чтобы всю жизнь ему помогал. Однако родились двойняшки. И их так всегда воспитывали - вы существуете главным образом для того, чтобы Андрюше помогать. Вся жизнь семьи была направлена на лечение старшего, все деньги. Все вкусненькое всегда отдавалось ему. Сейчас ему уже 29. И до сих пор отношение близких родственников к нему, как к малышу. Свекровь про него говорит "ребенок": "Застудили ребенка", когда муж с ним на рыбалку ездил и он там простыл. Меня это БЕСИТ страшно! Ну какой он ребенок??? Это взрослый мужик, который давно должен быть женат, детей растить и семью кормить. Не вышло это у него - так это не значит, что он ребенок! Надо учить его бороться, самому что-то делать. А он всегда рос и живет сейчас в тепличных условиях, его всем по возможности обеспечивают, он месяцами из квартиры не выходит!!! Я пыталась убедить их через мужа, что нужно хотя бы поручить ему минимальные вещи, типа за хлебом ходить, пусть это будет его маленькая обязанность. Ему это не будет физически трудно, булку хлеба донести, но надо же двигаться! А у них аргумент - на него пяляться, пальцем показывают, когда-то в детстве мальчишки, видите ли дразнили! Но человеку уже почти 30, какие мальчишки его могут сейчас волновать! Тем более я сильно сомневаюсь, что сейчас его кто-то будет дразнить. А если и будет - то оттого, что не видят его каждый день по 3 раза. Он никогда не излечится, это надо принятьи привыкнуть жить  с этим, обрасти "слоновьей кожей".
Несколько лет подряд все деньги семьи уходили на его лечение, его возили в Москву, каждый год, в очень дорогой центр. Когда мы поженились, то тоже существенно помогали. Когда года 2 назад его забирал муж из Москвы с очередного курса, то лечащий врач сказал - не тратьте больше деньги, мы ему больше помочь не можем, займитесь его социальной реабилитацией. Хотя им-то что, лишь бы деньги платили. Однако это было ясно уже всем, кроме моего мужа и его родителей.
Надо сказать, что каждый раз он приезжал из Москвы с неплохими результатами, получалось ходить без трости, но месяц сидения в кресле - и все результаты коту под хвост!!! Я несколько раз говорила - совсем не обязательно платить тысячи долларов для того, чтобы "расходиться", достаточно просто каждый день ходить на улицу. Мне кажется, что результатов этих он достигал не из-за лечения, а просто потому, что вынужден был каждый божий день самостоятельно ходить до Центра и обратно, причем достаточно приличное расстояние. (А иначе почему все результаты так быстро пропадали при его неподвижности?).
Вот так и живет. На дачу с родителями не ездит, в гости к родственникам в деревню на недельку не ездит ("а что я там буду делать?...), на рыбалку или в лес с трудом вытягиваем, прямо попу от кресла не оторвать! Сейчас купили ему компьютер, подключили интернет, так вообще "весь - там".
Я считаю, что в первую очередь вина его близких, что он ведет такую скучную жизнь. Его приучили к полной несамостоятельности и к тому, что он - ребенок. Я согласна, что вести наполненную жизнь ему в 1000 раз сложнее, чем здоровым людям, но что поделать! Пусть просит помочь, если надо куда-то отвезти - мы всегда поможем!
Так что когда в семье есть ребенок-инвалид, надо быть очень осторожными, чтобы не переборщить в своей заботливости. Надо вводить ребенка в Большую Жизнь. Возможно, вначале будет неприятно и даже больно. Главное привыкнуть к этому самому и приучить окружающих. А то у нас все инвалиды по домам попрятались и обижаются потом, что на них пяляться.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Nelumbo nelumbo
post 29 июл 2002, 12:11
Сообщение №4 (ссылка)

этноботаник
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5867
Регистрация: 3.05.02
Рідна Євразія

есть
есть
Спасибо, Елена и Daisy, за отклики.
Да, когда видишь просящего милостыню, то какие там разговоры об учебе! - хочешь отогреть и накормить. Да на всех не хватит. А, может, я тоже не права была, когда удивлялась ( про себя ), что моя однокурсница с кучей тажелых хронических заболеваний спит на полу в снимаемой другими квартире, ест одну перловку, но себе цветы покупает. Я на полу не спала, но цветов мы себе позволить не могли. А, может, ее лично эти цветы и поддерживали.
Эх, нигде нет рая земного, социальные болячки и "калецтва" часто бок о бок идут. Одному отчим за отличную учебу денег дал к океану мотнуть на серфинг, там его и накрыло волной, а другого по пьяни родной отец просто так избил - и оба в специальных "хомутах" ходят и спят без подушки. Процентное отношение таких случаев везде разное, и общество по-разному с этим борется. Знаю у нас случай, когда врач увидела на паперти ребенка, у которого болезнь могла привести к серьезным осложнениям, и попыталась его тут же к себе в больницу забрать - как тут появилась мать-бомжиха и бросилась на нее с кулаками: "бизнесу" не мешай! Она болезнь ребенка специально выставляла, не лечила! Нет слов и "смайлов"...

А про пьяных на коляске: после травмы, потери конечности человеку нужна реабилитация у психолога, поддержка родственников. А часто ничего этого нет. Родственники сами это злое общество, на которое в обиде, олицетворяют, когда считают, что человеку после травмы "ничего не надо"! Ни собственной семьи ( "ну, разве что с такой, как ты сам"), ни развлечений. Одно "милосердие" в лучшем случае. Либо поощряют иждивенчество, либо вообще отталкивают от себя. Вот так человек и находит "отдушину". А если это ветеран Афганистана, Чечни, любой человек, чья травма не сама по себе, а до и после нее человек был свидетелем смерти, ранений! Что говорить!

Еще о детях: замечала в семьях, где малыша буквально вытаскивали с того света, как в первый год после операции вся родня сплачивалась вокруг больного, все уделяли ребенку много внимания, и он от этого не просто нормально развивался, а  даже "выскакивал вперед" в развитии. Когда врачи давали благоприятный прогноз, все немного расслаблялись, и тут мама, наконец, возвращалась на работу ( ведь пора зарабатывать, компенсировать траты на медицину и т.д. ), бабушки чувствовали накопившуюся усталость и сами начинали болеть - и ребенок медленно начинал отставать. Вот как такого не допускать?!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Yulsen
post 29 июл 2002, 16:26
Сообщение №5 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5066
Регистрация: 16.04.02

Расскажу вам свою историю. Мой муж, самый дорогой и любимый человек, фактически инвалид. Инвалид по зрению. У него тяжелейшее наследственное заболевание сетчатки - периферическая дистрофия. Для того чтобы понять, сожмите руки в кулаки не полностью, а оставьте "отверстие" диаметром сантиметр-полтора и попробуйте посмотреть. Это всё, что видит мой муж. Он не видит полностью тарелку, когда кушает. Он не видит полностью экран компьютера, телевизора...Кроме того, он ничего не видит в темноте и становится совершенно беспомощным человеком в вечернее время. Он никогда не видел звёздного неба и никогда не сможет водить машину. Заболевание это не лечится нигде в мире и имеет неблагоприятный прогноз - медленно, но верно сетчатка вырождается, что в конечном итоге приводит...сами понимаете. Всё, на что мы надеемся - что часто бывают случаи, когда слепота не наступает, и человек доживает до глубокой старости с остатками зрения. В развитых странах интенсивно изучаются методы имплантации сетчатки, а также ведутся разработки в генной инженерии, но пока...:(
Кроме моего мужа, точно таким же заболеванием страдает и его родной брат. От кого это передалось, неизвестно - восстановить невозможно, все в роду были с нормальным зрением. Видимо кто-то в 10-м роду...
Ну а теперь собственно о них, о моем муже и его брате. А ещё и о их родителях. Когда их мама узнала о том, что её дети больны, она позволила себе находиться в шоке несколько минут. А потом она всю свою жизнь посвятила тому, что лепила из своих мальчиков людей, которые бы никогда не потерялись в этом мире. Не потерялись в широком понимании этого слова. Она день изо дня развивала их потрясающие способности, которыми они обладают от природы, она готовила их ко всем возможным трудностям и воспитывала их так, что никогда потом они не чувствовали комплексов или  какой-то неполноценности. И теперь, когда мой муж спотыкается или кого-то толкнёт в толпе, а ему в ответ "куда прёшь, козёл" - он никогда не чувствует себя обиженным. Потому что знает, что он не виноват.
Что в итоге получилось? Оба мальчика закончили школу (обычную школу) с медалями - муж мой с серебряной, его брат с золотой. Закончили оба МГУ - муж мой математик, брат его - физик. Кроме того, у брата работа нынешняя (на ТВ он делает новости) позволяет заниматься чем-то ещё, так как у него есть свободная неделя, и он постоянно на кого-то учится  - то на психолога, то банковское дело изучает...Мой муж занят целыми днями, работает в компании компьютерных технологий, по роду своей деятельности постоянно ездит в командировки и по России, и за границу...Вобщем живут полноценной жизнью. Так воспитала их мама. Она никогда, ни на одну секунду не позволила им сомневаться в своих силах, она никогда не позволяла им расслабляться, и если они получали тройки в школе, она не ругала, она просто говорила, что при такой учёбе всё, что вы сможете - это клеить коробки. Наверно это и есть ключ к успеху - с самого начала воспринимать человека как совершенно нормального и помогать ему всячески адаптироваться к обычным условиям жизни.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Kenga
post 31 июл 2002, 15:14
Сообщение №6 (ссылка)
[аватар]
незарегистрирован



Yulsen-Ваш рассказ, просто потрясает!
Мой малыш сейчас внешне отличается от остальных детей. Ему предстоит перенести серию косметических операций на лице, да и не говорит пока - тоже нужна операция.
Сейчас ему 2,5 года - растет веселым и общительным парнем. Главное в воспитании я считаю не закомплексовать ребенка, не изолировать от общества и объяснить ему, что он такой же как все. Я стараюсь как можно чаще возить его в разные развивающие центры, бассейн, зоопарк, чтобы больше был на людях.
Ну и что, что не говорит, как соседские ровесники, зато конструкторы собирает и рисует лучше и улыбается всегда.
Встречала я одну горе-мамашку, которая сетовала при своем сыне, что стыдно с ним в песочнице появиться, хотя мальчик выглядел гораздо лучше, чем мой и "страшного" в нем ничего не было. Тогда ему было 4 года, конечно все понимал, стоял как зверек затравленный. Думаю тяжело ему будет.
Я бы таких мам  
Главное любить своего ребенка, активно помогать ему приспособиться в жизни, знать все-все о его заболевании: где лечат лучше, где методики  прогрессивнее. И не сидеть в депрессии сложа руки, по сути почти все зависит от родителей.
К началу страницы     
+Ответить
Daisy
post 31 июл 2002, 19:23
Сообщение №7 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1635
Регистрация: 22.03.02
Питер
Кенга, держите хвост пистолетом! Все будет хорошо! Я читала про Вашего сыночка в другой теме, где Вы подробно писали. Всегда можно найти, чему радоваться: хорошо, что не девочка. Вот тут бы было в 100 раз тяжелей.  
Постарайтесь быть такой мамой, как писала Yulsen, и учтите те ошибки, о которых писала я.
Удачи и здоровья Вашему сынуле!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Nelumbo nelumbo
post 31 июл 2002, 23:08
Сообщение №8 (ссылка)

этноботаник
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5867
Регистрация: 3.05.02
Рідна Євразія

есть
есть
Возможно, не упомянула: на улицах любого "буржуйского" города парней и девчонок на колясках поровну. И с болезнью Дауна и т.п. - поровну. Шрамы же все стараются выводить. Кроме того, даже секс-бомба однажды может оказаться перед фактом, что "никто замуж не возьмет". Так-то. Так что в 100 раз тяжелей может быть и просто так, без косметических проблем.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Daisy
post 1 авг 2002, 08:53
Сообщение №9 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1635
Регистрация: 22.03.02
Питер
По-моему, это очевидно - девушка и мужчина со шрамами на лице - две большие разницы, как говорят в Одессе. Не случайно даже присказка существует - "мужчину шрамы украшают". Это, конечно, явное преувеличение, но общий смысл ясен.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Kenga
post 1 авг 2002, 16:42
Сообщение №10 (ссылка)
[аватар]
незарегистрирован



Спасибо девочки за поддержку.
В принципе я за "красоту" не переживаю, главное то что внутри небо тяжело сделать, да и дети такие же будут-генетическое заболевание передающиеся по наследству. Но есть надежда, что к тому времени, как он соберется создать свою семью, наша генная инженерия продвинется вперед и можно будет решить эту проблему.
И всетаки я бы не говорила, что хорошо, что мальчик родился, потому что внимание обращают одинаково, как на мальчика, так и на девочку.
У нас недавно был неприятный случай. Подхожу я с ребенком к песочнице, он бежит такой радостный и вдруг выходит "ненормальная тетка" и начинает кричать, чтобы я не подпускала его к детям, потомучто он якобы больной. Понятно, что у нее с головой плохо, но такие люди встречаются на нашем пути нередко. Мальчик взрослеет начинает все понимать и переживает не меньше, чем переживала бы девочка. Так что буду воспитывать его сильным и не обращать внимания на дураков.  
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Как поститься? Полезно ли есть сухари?
Наступил Великий пост, и перед многими встал вопрос: чем бы перекусить? Можно ли позволить себе употреблять в пищу сухари?...
Фильмы о силе духа и надежде
Мы чаще встречаем таких людей на киноэкране, чем в реальной жизни. Но когда это происходит - тем дороже нам такой образец несгибаемой веры, надежды и...
От чего бывает рак желудка и как вовремя его распознать
Обычно рак желудка встречается у людей в возрасте 40-60 лет, причем чаще у мужчин. На ранних стадиях это заболевание зачастую протекает скрыто и опухоли...
Что должно быть в домашней аптечке
В общих чертах домашняя аптечка может включать следующие базовые медикаменты...
Реклама
Последние сообщения
[ 63 ] ОГЭ для особых детей 00:48 от: secret secrets
[ 15550 ] Королевские дома 28 00:45 от: secret secrets
[ 1274 ] От овуляции до задержки 00:05 от: SaharnajaVata
[ 6443 ] Январята-Февралята 2022 23:50 от: Наталёчек
[ 5401 ] Поступаем в ВУЗы 2023 23:10 от: Joki
[ 4403 ] Общая для беременных 21:39 от: Mayya
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 29 мар 24, 00:49
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных