Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых Детей...2 часть., мамы здоровых детей, это тема для вас.

[ТатьянаНик]

Первая часть: Если у Вас нет Особых детей!

ОСОБЫЙ МИР...

-Что там светится?
-Душа…
(Ю. Морриц.)


Эти люди живут совсем рядом с нами.
Но их стараются не замечать. Они живут в особом мире, о существовании которого могут не догадываться даже ближайшие соседи. Они могут быть невероятно талантливыми и душевно богатыми людьми, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в прокрустово ложе всеобщей похожести. За рубежом их называют «люди с особенными потребностями», или «люди с ограниченными возможностями».

У нас их называют «инвалиды». К сожалению, от названия суть отношения к ним меняется. Человеку с особенными потребностями надо немного помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти своё, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Инвалидов чаще всего отвергают, потому что боятся. Боятся их «неправильности», непохожести. Боятся как бы заразиться бедой. Боятся и от незнания.



А их жизнь замыкается в порочный круг: они зачастую просто не могут покинуть четырёх стен своей квартиры, или больничной палаты, потому что из- за того, что общество не хочет замечать их проблем , это физически невозможно сделать: в многомиллионной Москве по пальцам можно пересчитать удобные пандусы для колясок , или спецавтобусы для инвалидов. Они готовы учиться и работать, они открыты для общения, и ждут его, но их не видят, не знают, да и навязчивый стереотип дурно пахнущего инвалида- попрошайки в метро мешает сделать здоровым людям шаг навстречу.

Мне бы очень хотелось познакомить вас с теми, кого я очень люблю, кем восхищаюсь, у кого учусь. Это дети- инвалиды, маленькие подопечные нашей группы канис- терапии «Солнечный пёс», и их родители .Может быть, когда вы о них немного больше узнаете, наши дети перестанут быть чужими, и кто- то сможет хотя бы просто улыбнуться встреченному в парке малышу на инвалидной коляске. А уж если кто- то поможет маме поднять коляску по лестнице , или придержит дверь в метро или подъезде, или совсем чуть- чуть потерпит крики аутиста- будет совсем замечательно. Поверьте, что Вас не раз потом вспомнят добрым словом, а Вашей душе станет немного теплее от света, который так щедро готовы дарить наши необычные дети.( с сайта милосердие ру)

http://www.pravmir.ru/chto-tam-svetitsya-dusha/

Отредактировано: Пося в 7 мая 2014, 12:27

[ТатьянаНик]

Бесполезно



«Бесполезно» - впервые я прочел в глазах заведующей реабилитационного центра, куда мы приехали с Лилькой в ее полтора года. Жалкое, неразвитое тело, завернутое в одеяло. Не выходя из-за казенного стола, докторский рот улыбался и что-то говорил, но в глазах любезной женщины было написано все, как есть. И нас очень быстренько выпроводили оттуда домой. Ведь есть и более перспективные случаи.



- Вы потратите очень много сил, а добьетесь немногого. Почти ничего. Совсем ничего. Бесполезно. - сочувствующе выговаривал другой доктор, какое-то время спустя. И другие доктора тоже. Собственно, с некоторой точки зрения они совершенно правы.

- А какая польза от этого кота? – говорит на эту тему известная мама из бессмертного мультика.

Ценность человеческой жизни. Стоимость. Польза. Бесполезность. Интересные критерии. Я всегда задумывался над тем, что если одному индивиду отказать в его ценности, то его место тут же займет другой, чуть более ценный на мгновение ранее. Шкала ценности – очень подвижная штука. Как ступеньки, покрытые льдом, припорошенные снегом. Расстояние от верхней до нижней ступенек зависит вовсе не от вас, дорррррогие моии-ии-и-..

Меня смущает слово «бесполезность». «Бесполезно» – это белый флаг твоего ума, неспособного постичь гармонию мира, глубину и сложность его взаимосвязей. Ты машешь рукой, и говоришь – «бесполезно». Словно поскользнулся.

Нет?

«Это полезно» - говорили нам в детском саду, выдавая желтый шарик витаминного драже. Самую бесполезную и глупую вещь. А мы ее глотали, взяв из рук тети в белом халате. И думали – «Это полезно». Бесполезной, и даже вредной вещью считалось перелезать через забор, не спать во время тихого часа, подглядывать за девочками.

Полтора года назад, спасаясь от суицидных настроений, я начал бегать с моим бесполезным ребенком в парке, недалеко от дома. Год назад этот бесполезный ребенок подначил меня пробежать с ним столичный полумарафон. Вчера – двадцать взрослых дядь и теть, нормальных в общем-то с виду людей - переехав в соседнюю страну, за свои кровные заработанные деньги, в свое личное время жизни, такой единственной и неповторимой – по нашему с Лилькой примеру прихватили еще четверых бесполезных детей, и в осенний холод, проливной дождь и встречный ветер, завернув их в плащевку и полиэтилен, четыре часа несли их по лужам асфальта и решету брусчатки через марафонскую дистанцию..

О нас пишут новости. Снимают телесюжеты. Тутух –тутух, тутух- тутух.. Я сижу на вагонной полке напротив, и смотрю на моего ребенка – самого бесполезного в мире..

http://lilkindad.livejournal.com/72336.htm...m_medium=social

[ТатьянаНик]

ПРО ДИМУ


https://www.youtube.com/watch?v=amTJHYcca9U


Мультик рассказывает о встрече девочки Миры и мальчика, не похожего на её друзей. Дима плохо ходит и почти не говорит, но любопытство Миры и добрые советы её мамы становятся началом настоящей дружбы. Мире предстоит понять, что знакомству и игре диагнозы не помеха, и можно делить радость общения с теми, кто от тебя отличается.

В РОЛЯХ

Мама - Ольга Шелест
Мира - Маша Вакуленко
Дима - Артем Леонтьев
Рассказчик - Тимур Солодов

КОМАНДА

Автор / сценарист проекта - Наталья Ремиш
Режиссер - Ришат Гильметдинов
Композитор - Олег Литвишко
Художники - Ануш Микаелян и Полина Пономарева
При участии студии «Паровоз»

Текст

Мире нравится гулять
Утром с мамой в парке.
Бегать, прыгать, птиц считать,
Просто на траве лежать,
Если очень жарко.

Мира знает, каждый день
В парк приводят Диму.
Мама Диму прячет в тень.
Поправляет шарф, ремень,
Где необходимо.

Мама, я хочу спросить,
Почему не может
Дима четко говорить,
Шайбой по воротам бить,
Бегать вдоль дорожек.

Значимый вопрос какой
Ты задать решила.
То, что для других легко
Диме не по силам.

Вот смотри... Не можешь ты
Управлять машиной.
Несколько вещей других
Не умеет Дима.

То, что большинству людей,
Просто удается,
Диме в 10 раз сложней.
НО! Он не сдается.

Мама, Катя говорит.
Дима очень странный,
И что с тем, кто так рычит,
Мы играть не станем.

Что он глупый и больной.
Разве так бывает?
Тоже стану я такой,
Если с ним сыграю?

Эти говорят слова
Те, кто мало знает.
Важным не считает.

Чтобы четко отличать
Знания от сплетен,
Нужно каждый день читать
И большим, и детям.

Он не глупый, это факт,
Точно не заразен.
Просто мир устроен так, -
Он разнообразен.

Ваня с детства был левшой,
Ян считать не может.
Саша ростом небольшой,
Таня с темной кожей,

Ира любит кабачки,
Гоша петь под душем,
На моем носу очки
На твоём – веснушки.

А дружить умеет он,
Если он особый?
Дружба - дело двух сторон.
Ты сама попробуй

Подойти и поиграть.
Обсуди животных.
Думаю, что другом стать
Сможет он охотно.

Он особый, как любой.
Ведь для каждой мамы
Будет свой малыш родной
Пре-особый самый.

В мире люди все равны.
Раз кому-то сложно,
Будь добрее, протяни
Руку осторожно.

Улыбайся от души, -
Это всем приятно.
В играх сильно не спеши.
Говори понятно.

Если видишь, он сердит,
Если смотрит строго.
Улыбнись и отойди.
Подожди немного.

Мира яблоко взяла
В качестве подарка.
И уверенно пошла
По алее парка.

Молча Диме отдала,
Улыбаясь туго.
И мгновенно поняла,-
Дима-то беззубый!!!

Точно так, как у нее,
Нет зубов передних.
И не нужен им вдвоём
Никакой посредник.

Мультфильм «Про Диму» рассказывает о встрече девочки Миры и мальчика, не похожего на её друзей. Дима плохо ходит и почти не говорит, но любопытство Миры и добрые советы её мамы становятся началом настоящей дружбы. Мире предстоит понять, что знакомству и игре диагнозы не помеха, и можно делить радость общения с теми, кто от тебя отличается.

Используйте возможность посмотреть мультфильм вместе с ребёнком. Он затрагивает основные вопросы про детей с особенностями и поднимает тему дружбы, доброты и понимания.

[ТатьянаНик]

Как вести себя с людьми с аутизмом: что делать и чего не делать? Инструкция


Про аутизм в России открыто заговорили не так давно, и он все еще кажется чем-то непонятным и пугающим. Поэтому весь апрель был посвящен распространению информации об аутизме: чем больше мы об этом знаем, тем легче будет жить особенным людям и их семьям. А их куда больше, чем кажется: по данным ВОЗ, расстройства аутистического спектра есть примерно у каждого сотого ребенка, причем у мальчиков они встречаются чаще, чем у девочек. Но еще недавно в России вместо аутизма детям диагностировали шизофрению или же меняли диагноз на «шизофрения» после совершеннолетия. Официально в российский список психических заболеваний у взрослых аутизм включили в 2014 году, а в апреле 2017 года впервые стало известно, что в Воронежской области подростку оставили диагноз «аутизм» после 18-летия. «Медуза» совместно с фондом «Выход» рассказывает, как понять, что перед вами человек с аутизмом, и как правильно вести себя с такими людьми.
Будьте готовы ко встрече с особенным человеком

Общественные пространства постепенно адаптируют для людей с особенностями, так что и встретиться с ними теперь можно чаще — это хорошие новости. Плохие — что не все пока знают, чего ожидать. Аутизм, точнее расстройства аутистического спектра (РАС), — это особенность развития, которая влияет на поведение, социальные и коммуникативные навыки: у человека с аутизмом они могут вовсе отсутствовать или выглядеть непривычными. Внутри спектра могут находиться как люди с глубокими формами аутизма, так и те, про кого вы никогда не подумали бы, что у них аутизм.

Более того, у одного и того же человека на протяжении жизни одни навыки могут появляться, а другие исчезать. Например, кто-то из людей с РАС совсем не разговаривает — вместо этого он может использовать карточки с картинками. Другой же, наоборот, будет говорить очень много и повторяясь, особенно на любимую тему. Человек с аутизмом может вести себя необычно для окружающих: трясти кистями рук, ходить на цыпочках, вскрикивать, бормотать себе под нос, а в стрессовой ситуации даже бить себя. Встречаясь с таким поведением, избегайте осуждения и любопытства. Но и не бойтесь идти на контакт, если это потребуется. Для начала посмотрите, кто сопровождает такого человека. Люди с аутизмом обычно находятся рядом с кем-то из близких — он подскажет вам, как себя вести именно с этим человеком.
Наберитесь терпения и будьте дружелюбными

Есть заблуждение, что люди с РАС всеми силами избегают контактов и не нуждаются в них — это не так. У них есть потребность в общении, просто ведут они себя по-особенному и реагируют совсем не так, как мы привыкли. Они могут не отзываться на реплики, переспрашивать одно и то же много раз или просто повторять услышанное (это называется эхолалия). Люди с аутизмом часто выглядят отрешенными и смотрят как бы «сквозь вас», не выносят прикосновений, шума, яркого света или темноты из-за гиперчувствительности. Чтобы отрегулировать свое состояние, они повторяют одни и те же движения (например, взмахивают руками) или издают монотонные звуки. Это можно сравнить с тем, как некоторые люди качают ногой или крутят в руке карандаш. Если вы столкнулись с таким поведением, проявите терпение и понимание — не пытайтесь «унять» или пристыдить человека, если это происходит в общественном месте. Любые призывы вроде «тише!» или «прекрати!» обидят человека с аутизмом и его близких и создадут для него дополнительный стресс.
Говорите простыми предложениями

Еще один миф об аутизме — что люди с таким расстройством обязательно в чем-нибудь гениальны, как герой Дастина Хоффмана в «Человеке дождя». На самом деле у таких людей может быть как высокий, так и низкий уровень интеллекта. Это совсем не значит, что они ничего не понимают, но общаться с ними нужно особенным образом. Не говорите много, старайтесь использовать короткие и понятные предложения. Если вы видите, что вас не понимают, не пытайтесь объяснить подробнее или задавать встречные вопросы — повторите еще раз, попроще. А еще лучше используйте жесты, отчетливую мимику или картинки, если они есть под рукой — люди с аутизмом иногда носят с собой папку с картинками-карточками. И обязательно делайте паузы, давайте человеку время осмыслить вашу реплику и отреагировать.
Будьте готовы помочь

Любой выход в свет, а особенно в новое место, может вызывать у человека с РАС острый стресс. Это не значит, что люди с аутизмом должны сидеть дома: им так же интересно ходить в театры, музеи или кино, как и всем нам. Вот только большинство мест и событий совсем для них не адаптированы: в музее может быть слишком яркий свет, в кино слишком громко, а спектакль может быть слишком длинным. Да и просто чтобы куда-то добраться, людям с РАС нужно буквально преодолеть полосу препятствий: в том же метро много людей, и они могут быть недружелюбными. В ваших силах помочь особенным людям почувствовать себя комфортнее — просто будьте внимательными и спокойными. Но будьте готовы и к тому, что из-за сенсорной перегрузки у человека с РАС может случиться срыв, который он не в состоянии контролировать. Это может быть и выброс эмоций, и, наоборот, полное отключение — когда человек как бы закрывается и перестает реагировать вовсе. В такой ситуации не пытайтесь как-то повлиять на него, не задавайте вопросов, не кричите и не тащите за руку. Лучше всего помочь ему найти тихое уединенное место, где можно расслабиться и прийти в себя.
Не повышайте голос и не трогайте человека без разрешения

Люди с аутизмом очень остро реагируют на внешние раздражители, поэтому одно из самых главных правил в общении с такими людьми — деликатность. Ни в коем случае не повышайте голос, не требуйте зрительного контакта и не трогайте их без разрешения. Но опять же все индивидуально, многие люди с аутизмом категорически избегают прикосновений, но есть и такие, кто, наоборот, может успокоиться, когда их обнимают. Главное здесь — обозначить границы допустимого и обязательно спрашивать разрешения. Если вам кажется, что вы ведете себя адекватно, но что-то идет не так — никогда не помешает уточнить, как себя вести, у того, кто сопровождает человека с аутизмом.
Не обижайтесь на то, что вам могут сказать

Люди с аутизмом бывают излишне прямолинейными. Может даже показаться, что они игнорируют правила приличия или ваши потребности, но не забывайте, что у них действительно отсутствуют принятые навыки общения. Они могут совершенно не считывать ваши эмоции и не придавать им никакого значения. Это непривычно, но главное тут помнить, что у людей с аутизмом нет цели вас обидеть. А еще люди с РАС совершенно не понимают иронию и иносказания, так что любой разговор с ними должен быть очень конкретным.
Не говорите о человеке с аутизмом в третьем лице и не игнорируйте его

Это одно из важных правил, которое применимо ко всем людям с особенностями развития или физическими ограничениями. Обращаться только к сопровождающему (будь то помощник человека с аутизмом, на коляске или слабовидящего) — не просто плохой тон. Разговаривая как бы «поверх головы» человека с особенностями, вы подчеркиваете его инаковость, исключенность из жизни «нормальных» людей. Это только усилит чувство одиночества, непонятости, с которым такие люди сталкиваются постоянно, — и очень важно, наоборот, помочь им «вписаться».
Не указывайте родителям детей с аутизмом, как им себя вести

Непрошеные советы — это не только нарушение чужих границ, но и лишнее внимание, которое вызовет у человека с аутизмом и его сопровождающего стресс, чувство стыда или раздражение. Будьте уверены: родители и близкие людей с особенностями точно знают их потребности лучше, чем вы. Деликатность пригодится и тут: не комментируйте действия родителей и ребенка, просто ведите себя так, как будто ничего странного не происходит. Вмешиваться имеет смысл только тогда, когда чьи-то действия угрожают безопасности человека с особенностями или вы видите, что помощь действительно необходима. Например, мать не знает, куда деться, а вы в курсе, что за углом есть тихая пустая комната. Но и тогда для начала обязательно корректно уточните, нужна ли ваша помощь.
Не давайте другим травить людей с особенностями

Ну и, наконец, еще один способ сделать мир инклюзивнее — это не избегать этой темы и открыто обсуждать, как относиться к людям с особенностями и помогать им. Если у вас есть дети, стоит рассказывать им, что есть разные люди и у них могут быть разные потребности — но все они заслуживают любви и уважения. Не бойтесь, что это сложная тема: достаточно объяснить ребенку, что «другие», непохожие на него дети ничем не хуже, а некоторым из них нужно больше помощи и внимания. А еще говорите не только о том, чего не могут делать дети с аутизмом, но и подчеркивайте, что они умеют. Например, что Маша не умеет говорить, но ей интересно долго рассматривать любимую игрушку. https://meduza.io/feature/2017/04/26/kak-ve...at-instruktsiya

Отредактировано: ТатьянаНик в 1 мая 2017, 20:12

[ТатьянаНик]

Как вести себя с людьми с инвалидностью Инструкция Евгении Воскобойниковой, автора книги «На моем месте. История одного перелома»

как правильно общаться с людьми с такими особенностями. Что можно, а чего нельзя говорить человеку с инвалидностью, нормально ли в его присутствии обсуждать его ситуацию и говорить о том, что он может или не может делать? «Медуза» попросила журналистку телеканала «Дождь» и писательницу Евгению Воскобойникову, передвигающуюся на инвалидном кресле последние десять лет, рассказать, как вести себя с людьми с ограниченными физическими возможностями — чтобы никто не чувствовал себя неловко.

1. Развивайте в себе эмпатию

Мы часто не замечаем проблемы (и не задумываемся об их важности), когда они не касаются нас самих или наших близких. Что-то там рассказывают про онкологию, у кого-то там ВИЧ, а кто-то передвигается на коляске — но «меня-то это не касается». Игнорировать таких людей и их потребности — значит создавать для них некомфортную и даже жестокую среду. К тому же от трагедий, к сожалению, никто не застрахован. Конечно, хорошо бы, чтобы ничего подобного ни с кем из нас не случалось, — но если случится, лучше оказаться в мире, который встретит вас и ваши особенности дружелюбно и с пониманием, а не с агрессией или равнодушием. Представить, каково приходится каждый день, например, слабовидящим людям, не так сложно — достаточно просто на два часа завязать глаза.

Коротко. Важно задумываться, как живется людям с инвалидностью, а не игнорировать их.

2. Попробуйте пообщаться

Те, кто никогда не общался с людьми с инвалидностью, в первый раз часто испытывают стеснение. И стесняются они не того, что человек выглядит необычно или говорит не совсем понятно. Зачастую люди стесняются самих себя. Вдруг они со стороны будут выглядеть глупо или сделают что-то не так? Например, пытаясь разговаривать медленнее или предлагая помочь перейти дорогу. Эти комплексы легко устранимы, стоит лишь раз первому начать общение.

Коротко. Не стоит избегать общения с людьми с особенностями.

3. Разговаривайте на равных

Когда вы разговариваете с человеком с инвалидностью, обращайтесь непосредственно к нему, а не к его сопровождающему или сурдопереводчику, которые присутствуют при разговоре. Если человек на инвалидной коляске, постарайтесь расположиться так, чтобы ваши и его глаза были на одном уровне. Когда вы встречаетесь с человеком, который плохо или совсем не видит, обязательно называйте себя и тех людей, которые пришли с вами. Если у вас общая беседа в группе, не забудьте назвать себя и пояснить, к кому в данный момент вы обращаетесь. Обязательно предупреждайте вслух, когда вы отходите в сторону (даже если отходите ненадолго).

Коротко. Постарайтесь сделать так, чтобы человеку с инвалидностью было комфортно с вами общаться.

4. Не демонстрируйте жалость

Жалость, сочувственные замечания или интонация всегда ставят человека с инвалидностью на ступень ниже говорящего. И даже если ты сам, имея инвалидность, уверен в себе, непрошеное сочувствие постороннего человека может очень сильно повлиять на самооценку. Никогда не надо разговаривать с человеком с инвалидностью, пытаясь его утешить или вселить надежду. «Ну ничего, врачи обязательно что-нибудь придумают!» — я слишком часто слышу эту фразу, но еще ни разу она меня не поддержала.

Коротко. Не нужно проявлять непрошеного сочувствия к человеку.

5. Но будьте готовы помочь

Пытаясь удержаться от жалости и никого не обидеть, не бросайтесь в другую крайность — не делайте вид, что не замечаете инвалидность или считаете ее неважной. Многим людям с инвалидностью нужно не только понимание их потребностей, но и физическая помощь: открыть или придержать дверь, помочь зайти в общественный транспорт или спуститься по ступенькам. Часто они не просят о ней, потому что стыдятся или не хотят обременять. Но иногда помощь и не нужна, поэтому никогда ее не навязывайте, ведь не стоит судить о потребностях человека по его внешнему виду. Поэтому для начала обязательно нужно вежливо спросить, не нужно ли помочь и если да, то как и чем именно. Не стоит катить колясочника на скорости через дорогу, приговаривая: «Не бойся, ты в надежных руках!»

Коротко. Помогать нужно с умом, обязательно поинтересовавшись, нужна ли ваша помощь.

6. Не «защищайте» детей от информации об инвалидности

Часто родители, чей ребенок видит непохожего на него человека, начинают выдумывать небылицы — чтобы максимально просто, не вдаваясь в подробности, объяснить ребенку, с чем он столкнулся. Звучит это примерно так: «Просто тетя болеет». Но правильнее потрудиться и объяснить ребенку, почему эта тетя так выглядит, почему такие люди бывают и как к ним нужно относиться, как с ними общаться. Что их не нужно воспринимать как плохих, больных или бесполезных. Это важно: так у ребенка не будет пробелов в ответе на этот вопрос, он не будет «отводить глаза» и стараться не замечать людей с инвалидностью, не будет шокирован или возмущен, увидев на улице человека без одной ноги.

Коротко. Нужно объяснять детям, что люди бывают разные, но это не делает кого-то хуже или лучше.

7. Чаще улыбайтесь друг другу

На Западе принято улыбаться и иногда даже здороваться с незнакомым человеком, у которого есть видимые сложности — будь то инвалидное кресло или отсутствие руки. Меня, например, это гораздо больше поддерживает, чем банальные фразы. По крайней мере, улыбка всегда поднимает настроение. Радует и то, что за последние пару лет я такие улыбки все чаще вижу и в России.https://meduza.io/feature/2017/03/12/kak-vesti-sebya-s-lyudmi-s-invalidnostyu

[ТатьянаНик]

ЭТО НЕ ОТВЕТ!
«он больной, отойди от него!»
«будешь плохо себя вести,
станешь таким же!»

Проект «Это не ответ»
о том, как объяснить ребенку, кто такие
люди с особенностями развития и
почему с ними можно дружить

АУТИЗМ

Обычная игровая площадка, мамы гуляют со своими детьми. И тут подходит еще одна мама, такая же обычная, но с необычным ребенком. Возможно, он передвигается на коляске, возможно, улыбается чаще и шире обычных детей, а, возможно, наоборот — замыкается в себе и совсем не разговаривает с окружающими. На него тут же обращают внимание обычные дети и задают вопросы.

Что им ответить?

Аутизм Синдром Дауна ДЦП

А кто это?

Это такой же ребенок, как и ты, только он чувствует мир иначе. Все, что вокруг, этот ребенок видит и слышит по-другому. Слишком громкие звуки или слишком яркие цвета его пугают, а что-то может наоборот так сильно нравиться, что он не отрываясь это разглядывает.


Это потому что он больной?

Нет, это не болезнь. Он обычный ребенок, просто с рождения чувствует незащищенность. Ему нужно больше времени, чтобы понять, что рядом с мамой и папой он в безопасности, что когда улыбаются - это хорошо, а когда плачут - плохо. И много других вещей. А пока он всего этого не поймет, ему страшно. Поэтому он закрывается, а некоторые даже из-за этого не могут научиться разговаривать.




Он совсем-совсем не может разговаривать?

Некоторые дети с аутизмом совсем не разговаривают всю жизнь, но могут выражать свои мысли жестами, рисунками или даже стихами. А кто-то умеет говорить так же как и ты.
А почему он не может разговаривать?

Когда-то и ты не мог разговаривать, но научился. А у него не получается. Вот, например, твой друг умеет красиво рисовать, а у тебя не получается. Зато ты умеешь что-то другое, чего не умеет он. Многие дети с аутизмом умеют красиво лепить, рисовать и писать стихи, как Соня Шаталова, которая совсем не умеет говорить вслух. Вот посмотри видео, где актриса читает записи девочки Сони. Ты поймешь, что она чувствует.

А если я хочу с ним общаться, как же мне тогда это сделать?

Можешь просто подойти и сказать: "Привет, меня зовут Маша!". Тебе могут тут же радостно ответить: "Привет! Я Саша. А можно тебя обнять?". Но если тебе не отвечают, тогда лучше попробовать нарисовать себя и подписать "Это я - Маша". Ему проще понимать все через картинки и рисунки.
И все? Так просто?

Есть еще несколько правил для того, чтобы тебя лучше понимали.

Не говорить сразу много слов. Говори или спрашивай коротко.

Неправильный вариант: "Скажи, пожалуйста, ты хочешь играть с моей новой желтой машинкой?"

Правильно спросить: "Ты хочешь играть с этой машинкой?".

Говори всегда прямо без намеков и переносных смыслов.

Если ребенку с аутизмом сказать: "Тебе за это голову оторвут!", то он воспримет это буквально и будет переживать, что ему действительно оторвут голову, что его жизнь из-за этого оборвется.

Не торопись. После своих слов не спеши и не жди ответа тут же. Дай время подумать. Но если тебе долго не отвечают, то можешь повторить еще раз вопрос.

Поговорите об его увлечениях. Часто дети с аутизмом бывают очень увлечены каким-то одним делом, в котором хорошо разбираются и любят об этом говорить. Разговор об увлечении - хороший способ подружиться.

Не настаивай. Если с тобой не хотят играть в какую-нибудь игру или отвечать на вопрос, то не нужно настаивать на этом.


Если вдруг ребенок с аутизмом запаникует от того, что ты рядом, то лучше просто отойди, чтобы дать ему успокоиться. Дело не в тебе, а в том, что он быстро устает, если кто-то слишком долго находится рядом. Можешь спросить: "Хочешь, чтобы я отошел?". Если ответит "да", то не обижайся, и отойди на время.

А что его еще может расстроить?

Громкие звуки, шумные компании, яркие огни. Тогда просто отойдите скорее в спокойное место. Или можешь помочь надеть ему специальные шумоподаляющие наушники, если они есть. Некоторых детей с аутизмом пугают прикосновения. Так что не спеши хватать его за руки.

А вдруг он меня ударит?

Ребенок с аутизмом тебя никогда не ударит. Он сам настолько беззащитен, что не может постоять даже за себя. Так что бояться не надо, это по природе очень добрые дети.

А я могу называть его аутистом?

Так называть не надо. Любого человека нужно звать по имени. 
Но если ты хочешь кому-то другому рассказать о его особенности, то ты говоришь: «Петя с аутизмом», но не «Петя аутист».

С ответами на вопросы нам помогли эксперты из Центра проблем аутизма 
Яна Золотовицкая, исполнительный директор «Центра проблем аутизма»,
 Юлия Преснякова, психолог, специалист по прикладному поведенческому анализу, кейс-конкультант «Центра проблем аутизма».


http://etoneotvet.ru/ пройдя по ссылке, можно увидеть некоторые фото и видео данного проекта ,
и поучаствовать в тесте- ПРОВЕРЬ СЕБЯ.

Отредактировано: ТатьянаНик в 12 мая 2017, 18:25

[ТатьянаНик]

Одна мама написала в чате:
"Ребёнок с особенностями может родиться в любой семье, у любых родителей. Можно вести здоровый образ жизни или бросаться во все тяжкие, рожать в двадцать лет или делать карьеру, и только потом рожать, тщательно выбирать отца или мать ребёнку по наследственности.
Но роль играет только случай. Слепая лотерея, от участия в которой не застрахован никто из решивших стать родителями. Любая беременность - риск. Обезопасить себя от рождения ребёнка с особенностями можно только одним способом - не заводить никогда детей. Никто не хочет быть родителем ребёнка с особенностями, не планирует этого, когда представляет себя отцом или матерью. Все рассказы о том, что особое родительство - счастье и избранность - сладкая и подлая ложь.
Сначала это всегда больно. Больно первые дни, когда узнают о диагнозе. Первые месяцы, годы... Больно так, словно в тебя воткнули нож, а вынимать запретили, и ты вынужден ходить с ним, есть, пить, говорить, находить силы на помощь своему ребёнку и общение с семьёй. Всё, что посторонним глазам кажется таким лёгким, даётся с огромным трудом: первое слово, первая ложка каши в рот самостоятельно, первая собранная пирамидка и т.д. И - взгляды, реплики, шёпот и пересуды за спиной. ПРЕДАТЕЛЬСТВО - близких!!!! Качели эмоций от всепоглощающей любви к своему ребёнку, такому беззащитному и нестандартному, но всё равно самому лучшему на свете до яростного раздражения. Слёзы от усталости и собственного бессилия. Это длится не один день. Не неделю. Годы. Го-ды.
Я не знаю людей, более сильных и мужественных, чем особые родители.
А вы - сможете так?.. Собственно, это всё, что я хотела сказать тем, в чьём мире нет детей-инвалидов, тем людям, которые уверены, что с ними никогда такого не случится!
Никто не может с уверенностью сказать, что не он следующий в очереди на особое родительство. И, может, этого факта достаточно, чтобы стать чуть добрее и терпимее?"

[ТатьянаНик]

Детский канал Кукутики создал песенку про особых деток.

https://youtu.be/5DiBw89ehs4

Вот, что они пишут
"Мы очень не любим слово инвалид за то, что оно очень грубое. И больше всего нам грустно оттого, что особенные и не похожие на других дети малыши становятся изгоями. Другие дети сторонятся и побаиваются их. С этим нужно срочно что-то делать! Необходимо объяснить всем малышам, что все дети, не зависимо от их физиологических и внешних отличий нуждаются в ласке, добре и внимании. И очень хотят дружить. Надеемся, что наша песня поможет малышам это понять.

Разместите у себя в группе эту песенку.
Сделай Мир добрее.
Спасибо!"

Слова песни

Этот вот малыш не слышит
Подойди к нему поближе
Помаши ему рукой
Он немножечко другой

Припев:
Ты не бойся, он хороший,
Хоть немного не похожий
Он ни на кого вокруг
Может он твой лучший друг?

Вот малыш ходить не может
У него не ходят ножки
Помаши ему рукой
Он немножечко другой

Этот вот малыш не видит
Но, конечно, не обидит
Ты погладь его рукой
Он немножечко другой

Этот вот малыш болеет
Никогда не повзрослеет
Обними его скорей
Станет целый мир добрей!

Кто-то ниже, кто-то выше,
Кто-то громче, кто-то тише,
Кто-то скромный, кто-то смелый,
Кто-то черный, кто-то белый,
Кто-то может быть умнее,
Кто-то что-то не умеет
Кто-то бегает, играет
Кто-то в уголке вздыхает,
Все мы разные и все же
Друг на друга мы похожи!
Улыбнемся я и ты, -
Станет в мире больше доброты!

Слова: Анастасия Трофимова
Музыка: Алексей Парфёнов
Рисунки: Мария Круглякова
Мультипликация: Евгения Коновалова
Креативный продюсер: Рустам Салахов
Генеральный продюсер: Артур Днепровский

(с) ООО "БИГ ПАПА"
Москва, 2017
www.bigpapamedia.ru

[ТатьянаНик]

"Ни одной слезинки". Мамы детей с особенностями — о страхах, борьбе и принятии обществом




Наталья мечтает о том, что Макар научится ходить. Виктория — чтобы у Киры не случился 25-й перелом. Наталья переживает, смогут ли София и Борис подняться по лестнице. А Вера внимательно наблюдает за младшеньким Эриком в надежде: диагноз старшего сына не повторится.

В канун 14 октября мы рассказываем о мамах, которые воспитывают детей с заболеваниями и особенностями развития.
Женщинам, которые круглый год работают для своих детей «самым любимым человеком в мире», LADY и бьюти-бар «Burlesque» подарили несколько часов отдыха и возможности поговорить о том, что для них важно.

О буднях, страхах, мечтах и постоянной борьбе за здоровье своих детей — эти четыре жизнеутверждающие истории.

— Хорошо неделя началась! — говорит Виктория Ломейко, глядя на себя в зеркало. Оттуда на нее смотрит красивая девушка, у которой как будто нет проблем. И дочери — с 24-ым переломом.

— Вот бы неделя так и закончилась, — подхватывает мысль Наталья.

На вопрос, когда в последний раз они делали макияж и прическу в салоне, мамы хором отвечают: перед собственной свадьбой.

Только что у них было четыре часа наедине с собой: пока косметолог делала пилинг и маску, мастер маникюра ухаживала за руками, а парикмахер-визажист стригла, создавала прическу и макияж. Забота о себе забыта так давно, что на глазах у наших героинь — слезы…

Думать, а также говорить о себе ни Виктория, ни Вера, ни обе Натальи не привыкли. «Центр тяжести» их мыслей, а впрочем, и всей жизни давно сместился на детей, которым чуть больше, чем остальным, нужны любовь, внимание, постоянное присутствие и принятие. Все это у них есть, потому что рядом самая надежная опора — мама.


Наталья Столярова, мама 9-летнего Никиты и 5-летнего Макара

Наталья приехала бы не только из Могилева — с другого конца света, чтобы только помочь своему ребенку. Ее будни наполнены мыслями об одном: как поставить сына на ноги. У мальчика ДЦП, и ему нужна операция, которая выровняет суставы. Врачи обещают: первые шаги он сможет сделать уже к следующему лету. Но все упирается в деньги, которых брать больше негде, а продавать — нечего.

— «Тебе не стыдно! Такой большой и в коляске», — обычно так на нас реагируют посторонние. Макар пытается объяснить, что у него болят ножки, но голос ребенка мало кто слышит… — рассказывает Наталья.

Нам долго не ставили конкретного диагноза. Только когда Макару исполнилось два года, твердо сказали: «У ребенка нет опоры, это ДЦП. Ходить он не будет. Ищите инвалидную коляску».

С тех пор моя жизнь стала постоянным поиском: клиник, реабилитаций, денег. Потому что мириться с этим приговором я не собираюсь: знаю, что все поправимо, ведь интеллект у Макара не поврежден — только ножки и зрение.

Пять лет жизни Макара — это постоянная борьба за его здоровье. Недавно ортопед, которая наблюдает сына всю его жизнь, озвучила: «Вам срочно нужна операция, иначе появятся проблемы с тазовыми суставами. Макар готов полностью».

Сейчас у него вывернуты стопы и колени. Из-за этого он не может ни стоять, ни ходить. Но это можно исправить. Операция стоит 25 тысяч долларов, еще столько же — реабилитация. Поначалу мы справлялись своими силами, но сейчас суммы стали неподъемными.

Недавно идем за Никитой в школу. Там дети бегают на перемене. И Макар предлагает таким серьезным голосом: «Мама, отпусти. Давай ты будешь меня вести по лестнице, а не нести на руках». Ему стало стыдно, что все дети ходят, а он — вот так.

Его единственная мечта — сделать свои первые самостоятельные шаги. Задувает, например, свечку на торте в день рождения, а потом говорит вслух: «Хочу научиться ходить и много друзей». Когда были на реабилитации в Анапе, посещали музей народного быта. Там можно сесть на сундучок и загадать желание. Макар садится первым и говорит старшему брату: «Никита, а ты тоже загадаешь, чтобы я научился ходить?»

Старший сын не ревнует, нет. Они очень любят друг друга, заступаются один за одного. У Макара нет поблажек из-за болезни. Да, если ему тяжело, то помогаем, но делает он все сам. Поэтому может и в углу постоять, если навредничает. Никита видит это и говорит: «Мама, он же маленький! Давай я за него!».

Но, конечно, все равно переживает. Раньше мы с Никитой могли часами играть, разговаривать, делиться секретиками. А сейчас, эти пять лет, он в основном живет с бабушкой, когда я с Макаром уезжаю. Он не ставит мне это в упрек, но обида есть. Из-за разъездов я не была на его утренниках, даже пропустила два дня рождения. А он ведь тоже хочет быть со мной. И все понимает. Говорит: «Мама, Макар пойдет, и это все закончится. Мы опять будем вместе».

Остается ли при этом время для себя? С 12 до 2 часов ночи. (Улыбается.) И то я сейчас постоянно сижу в соцсетях, ищу финансовые возможности. Нет времени ни для себя, ни для семьи, ни для чего. Только дети.

Думаете, невозможно быть постоянно сильной? Знаете, когда к тебе подойдет ребенок, посмотрит в глаза и спросит: «Мама, я буду ходить?» — ты отыщешь силы, отыщешь возможности. Пойдешь унижаться, терпеть оскорбления. Тебе говорят: «Выйди», а ты опять заходишь. Дети дают силы. Когда дело касается их здоровья, я становлюсь жесткой, решительной, сильной.

Потому что понимаю: если не я, то кто? (Спрашивает себя Наталья и извиняется. Плачет.)

Когда все хорошо, у тебя много друзей и подруг. Постоянно звонят, ты всем нужен. Ты любящая жена, самая лучшая. Но когда у тебя возникают проблемы, друзей становится все меньше. А потом бах — и вообще никого рядом. Круг общения меняется полностью. Старые друзья прекращают общение. Нет, с днем рождения все же поздравляют. Смс-кой.

Я живу с этим пять лет. И если поначалу думаешь «почему я, за что?», потом ты просто принимаешь это. Смириться не сможешь никогда, но принять — да. И тогда становится легче.

Со всяким сталкиваюсь, конечно. Макара приходится возить на коляске, ездим мы на общественном транспорте (машину продали, чтобы купить тазобедренный аппарат). «Куда ты прешь в час пик?» — слышу за спиной. Или придешь за справкой в поликлинику, там очередь, дети простуженные. Мало того, что я привезла его на коляске, перетащила из автобуса в клинику по этим порогам и ступенькам, так очередь начинает возмущаться: «Куда? Ну и что, что „вам нужно“? Мне тоже положено!»

Бывают плохие люди, но хороших больше. Все наши достижения благодаря добрым, неравнодушным людям, которые помогали собирать деньги на реабилитации. Они верят, поддерживают, помогают. Приходит смс-ка: «Макарушка, выздоравливай» — и сразу так приятно становится. Непередаваемо.
Читать полностью: https://lady.tut.by/news/mylife/564415.html

[ТатьянаНик]

Другие сердца
Наталья Багрянская
Что мы знаем о вас? Ничего…
Разве чувствуем мы ваши беды?
Ведь у нас: то дела, то победы,
И так много еще своего.

Вы совсем не такие как мы.
Вы, как мы, не бываете злыми.
В этот мир вы пришли к нам другими,
Чтоб нам души очистить от тьмы.

«Божьи люди» вас кто-то назвал.
Это правда, вы — наша проверка.
Вы — ключи и для совести дверка,
Путь по комнате честных зеркал.

Вы умеете верить и ждать,
Забывать и прощать нам обиды.
Не имеете гордого вида,
И от вас на земле благодать.

Мы боимся вас, прячем туда,
Где потом вы томитесь годами.
Для кого-то вы были Крестами,
Золотыми, а стали — беда.

Да, беда, потому что теперь
С этим жить, как то надо учиться.
Вы ночами им будете сниться,
А они вас: "Забыть поскорей..."

Только солнце нам светит одно,
Одинаково Бог нас всех любит.
Вы и мы одинаково — ЛЮДИ,
Только разное в жизни дано.

Почему же мы прячем от вас
Свои души и взгляды, улыбки?
Потому что вы — НАШИ ошибки,
Испытание доброго в нас.

Что мы знаем о вас? Ничего…
О себе мы чрез вас понимаем.
Образ Божий в себе очищаем.
Оживляем, что было мертво.
18.02.2016 г.

[ТатьянаНик]

Исследование. Родительский стресс и депрессия

Почему помощь нужна не только детям с аутизмом, но и их родителям
Автор: Конни Андерсон / Connie Anderson
Источник: Interactive Autism Network, Kennedy Krieger Institute





Непросто быть родителем ребенка в спектре аутизма. Несмотря на все радостные моменты, очевидно, что родители сталкиваются с множеством трудностей, которые не могут на них не отражаться. Родители сходят с ума от беспокойства, ведут бой за образовательные услуги, жертвуют своей карьерой, влезают в долги и возмущаются несправедливостью всего этого. Родители горюют.

Некоторые исследователи стараются понять, к каким последствиям для родителей приводит подобное напряжение. Они изучали депрессию и тревожность, а также стресс и механизмы совладания с ним среди родителей детей с инвалидностью. Если мы поймем, какие источники стресса оказывают наиболее отрицательное влияние на семьи, то мы сможем разработать подходы и программы по борьбе именно с ними. Если у нас будут данные о психических проблемах в семьях, то нам проще будет вмешаться, пока не стало слишком поздно, и помочь как родителям, так и детям, лучше функционировать и вести более полноценную жизнь.

Стресс и благополучие

Большинство родителей детей с инвалидностью или хроническими заболеваниями испытывают повышенный уровень стресса. Однако существующие данные научных исследований говорят о том, что от самого сильного стресса страдают именно родители детей в спектре аутизма (1).

Существует несколько причин, почему такой сильный стресс связан именно с воспитанием детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Всем родителям детей с инвалидностью приходится сталкиваться с трудностями принятия диагноза, беспокойством за будущее ребенка и необходимостью добиваться нужных услуг. Однако родители детей с РАС испытывают дополнительные источники стресса. Во-первых, в большинстве случаев они страдают из-за неизвестности причины аутизма у ребенка, а также могут испытывать чувство вины по этому поводу (пусть и совершенно необоснованное). Им может казаться, что они сделали или не сделали что-то, и это привело к РАС у их ребенка.

Во-вторых, основные нарушения в связи с РАС — социальные. Обычно родители мечтают о теплых и любящих отношениях со своим ребенком. И они могут испытывать растерянность, когда младенец не хочет, чтобы его держали на руках, или ребенок не смотрит им в глаза. Постепенно родители адаптируются и учатся понимать и принимать то, как их ребенок выражает свою любовь, но обычно до этого они переживают замешательство и боль.

В-третьих, независимо от формы РАС или уровня интеллекта, у детей в спектре аутизма часто встречаются проблемные виды поведения: отказ спать, сильные и частые истерики, крайние формы приверженности привычному порядку вещей и так далее. Подобное поведение может сделать повседневную жизнь с ребенком сложной и привести еще к одному источнику чувства вины — вины за отрицательные чувства в отношении ребенка. Кроме того, проблемное поведение негативно сказывается на всей семье, в том числе отношениях с братьями или сестрами и отношениях между родителями.
Несколько исследований показали связь между поведенческими трудностями детей с аутизмом и высоким уровнем родительского стресса (2, 3, 4). Подобный стресс не только разрушителен сам по себе, он также связан с очень высоким риском депрессии (5).

Депрессия

Когда у ребенка диагностировано расстройство аутистического спектра, чувства горя и беспокойства — это естественная реакция. Родителям сложно сразу же разобраться в аутизме, при этом им приходится принимать сложные решения, несмотря на недостаточную информированность о сложных бюрократических системах образования и здравоохранения. Некоторые родители испытывают продолжительный период грусти одновременно с периодом стресса. Однако в некоторых случаях это уже не только грусть. У родителей может развиться клиническая депрессия.

У всех бывает плохое настроение, а настроение родителей детей с РАС может быть плохим чаще, чем у большинства других людей. Однако клиническая депрессия и плохое настроение — это совершенно разные вещи. Депрессия — это не «грусть-тоска», а медицинское заболевание со своими диагностическими критериями. Согласно Диагностическому и статистическому руководству по психическим расстройствам, депрессивный эпизод должен включать как минимум 5 из нижеперечисленных симптомов:

— Подавленное настроение в течение наибольшей части дня, почти каждый день, на что указывают субъективные отчеты (например, чувство грусти или опустошенности) или наблюдения других людей (например, кажется на грани слез).

— Выраженное снижение интереса или удовольствия от всех или почти всех занятий в течение дня, почти каждый день (на что указывают субъективные отчеты или наблюдения других людей).

— Значительная потеря или увеличение веса (например, изменения веса на более чем 5% в течение месяца), либо сниженный или повышенный аппетит почти каждый день.

— Бессонница или повышенная сонливость почти каждый день. (Другими словами, человек не спит или спит больше, чем обычно).

— Психомоторное возбуждение или заторможенность почти каждый день (по наблюдениям окружающих, а не только по субъективным чувствам замедленности или двигательного беспокойства).

— Чувство постоянной усталости или истощенности почти каждый день.

— Чувство собственной никчемности, чрезмерное или неуместное чувство вины (может быть бредовым) почти каждый день (не сводится к обычной самокритике или чувству вины за болезнь).
— Сниженная способность думать, сосредоточиться или трудности с принятием решений почти каждый день (по субъективным отчетам или по наблюдениям других людей).

— Повторяющиеся мысли о смерти (не только о страхе смерти), повторяющиеся мысли о суициде без конкретного плана, попытка суицида или конкретный план совершения суицида.

Эти симптомы должны присутствовать не менее двух недель, и они должны влиять на функционирование человека по сравнению с прошлым. Как минимум одним из симптомов должно быть сниженное настроение, либо потеря интереса или отсутствие удовольствия от того, что приносило раньше радость.

Важно подчеркнуть, что психиатр не поставит диагноз «депрессия» человеку только потому, что он или она не в духе. Помимо проблем с настроением депрессия проявляется на уровне физического самочувствия: бессонница или постоянный сон, повышенная двигательная активность или вялость, повышенный или сниженный аппетит, хроническая усталость.

Стресс и депрессия: взаимосвязь

Ученые пытаются понять, какие родители детей с РАС грустят и испытывают стресс, а какие страдают от настоящей клинической депрессии. Они также изучают связь между стрессом и депрессией. К такой связи относятся следующие факты:

— И депрессия, и стресс зависят от нейробиологических факторов, таких как неправильная работа нейротрансмиттеров в головном мозге. Антидепрессанты — это лекарственные препараты, которые вмешиваются в процесс, в котором возникли неполадки.

— И на депрессию, и на стресс влияют личные особенности и мысли о своей жизни, которые связаны с устойчивостью, то есть со способностью выдерживать высокий уровень стресса. Они включают оптимизм и чувство юмора, умение принимать ситуацию такой, какая она есть, и идти дальше, тенденцию реагировать на стресс с помощью активных действий (не впадать в пассивное, апатичное состояние), духовные верования, альтруизм и умение отстаивать свои интересы перед другими людьми (7). Когнитивно-поведенческая психотерапия — это подход к лечению, который помогает людям изменить свой образ мышления таким образом, чтобы им было проще бороться с депрессией. Также людям помогает информация и навыки по защите своих прав, так как это позволяет им стать менее пассивными и оказывать влияние на ситуацию, в которой они оказались.

— Подверженность депрессии и стрессу может иметь общую генетическую основу. Недавние научные исследования показали, что естественная вариация одного из генов связана со стрессом и депрессией. Люди с данной вариацией гена более интенсивно переживают стрессовые события, чем люди с другими вариациями. Они также чаще страдают от симптомов депрессии. Это доказывает взаимодействие генетических факторов и окружающей среды. Стрессовые события происходят из-за внешних обстоятельств, но генетика влияет на то, насколько разрушительными окажутся их последствия, и какова будет вероятность развития депрессии (8,9,10,11).

Пока исследования в этой области продолжаются, но все специалисты, работающие с семьями детей с аутизмом, должны знать о высоком риске эмоциональных расстройств, как у детей с РАС, так и у членов их семей, и обращать внимание на возможные симптомы депрессии. Чем скорее будет диагностирована депрессия и начато лечение, тем более благоприятным будет прогноз для всей семьи.
Половые различия: мамы и папы

Исследователи обнаружили, что мамы детей с аутизмом, по сравнению с мамами детей с другой инвалидностью или без нее, чаще всего страдают от симптомов депрессии (14,15,16). Отцы также страдают от подобных симптомов, но в гораздо меньшей степени, чем матери. Это может быть связано с половыми различиями в выражении сильного стресса. Например, раздражительность считается симптомом депрессии для детей и подростков. Сейчас некоторые исследователи предполагают, что «раздражительность» также может быть симптомом депрессии именно у мужчин (17). Другие утверждают, что мужчины обычно испытывают депрессию в ответ на другие источники стресса, чем женщины, например, проблемы на работе и развод в большей степени влияют на мужчин, а проблемы в отношениях с другими людьми острее влияют на женщин (18). (Важно отметить, что инвалидность ребенка скорее повлияет на отношения матери с родственниками, подругами, педагогами и врачами, чем на работу отца).

В то же время, другие ученые считают, что женщины просто чаще мужчин подвергаются различным тяжелым стрессам, например, они чаще страдают от сексуального насилия, живут за чертой бедности, становятся одинокими родителями, ухаживают за престарелыми членами семьи, и именно это может объяснять разницу (19).

Согласно исследованиям, если в семье есть ребенок в спектре аутизма, то, как правило, именно женщина берет на себя львиную долю заботы о нем вместе с остальным домашним трудом, также ей зачастую приходится улаживать конфликты внутри семьи (например, между аутичным и не аутичным ребенком).

Более того, посторонние люди и другие члены семьи гораздо чаще обвиняют именно женщин в проблемном поведении их детей, что само по себе является сильным источником стресса (20). Вместе эти факторы могут подорвать способность мамы справиться с ситуацией.

Яйцо или курица: поведение ребенка и родительский стресс

Это поведение ребенка вызывает депрессию у родителей, или родительская депрессия ухудшает поведение ребенка (21, 22)? Это очень болезненный вопрос, который многие исследователи просто боятся задавать. Виноваты в этом психоаналитики, которые выдвигали теперь уже давно опровергнутую теорию «матери-холодильника». Согласно этой ошибочной теории, эмоционально холодная, отвергающая ребенка мать вызывает у него аутизм. Вот что пишут продюсеры документального фильма об этой теории:

«Если что-то может быть ужаснее для матери, чем видеть, как ее ребенок погрузился в аутизм, то это обвинения в его состоянии. Именно это произошло с целым поколением матерей в 1950-х и 1960-х годах, когда медицинское сообщество считало причиной аутизма неспособность матери установить связь со своим ребенком. Хотя эта теория считается полностью опровергнутой в наши дни, диагноз «мать-холодильник» обрек тысячи аутичных детей на сомнительное лечение, а их матерей на бесконечный кошмар ненависти к себе и вины» (23).
Однако сейчас ученые далеки от того, чтобы винить матерей.

С одной стороны, очевидно, что если родители испытывают крайнюю степень стресса, то им будет сложнее справиться с родительскими обязанностями, чем родителям, которые чувствуют себя спокойно и уверенно. Например, материнская депрессия связана с более низкими показателями психосоциальной адаптации у детей с инвалидностью (24). Сохранять спокойствие и нейтральный тон голоса, когда ребенок оглушительно кричит, всем не просто, но особенно тяжело приходится тем, кто и так на грани. С другой стороны, если начать кричать на ребенка в ответ, то это может эскалировать ситуацию, и ребенок с низкой способностью к саморегуляции вообще выйдет из-под контроля.

Согласно теории семейных систем (25, 26, 27, 28, 29), каждый член семьи влияет на остальных и все они влияют на него во время каждого взаимодействия. Если помочь одному человеку в системе, то потенциально это может помочь всем (30, 31, 32). Другими словами, если скорректировать поведение ребенка, то это уменьшит стресс мамы и папы, и им будет проще справиться с предстоящими трудностями. А уменьшение стресса или лечение депрессии у мамы или папы поможет им более последовательно и спокойно реагировать на поведение ребенка, что уменьшит его поведенческие проблемы.

На самом деле, исследования показывают, что и обучение родителей навыкам для коррекции поведения ребенка (33), и обучение родителей навыкам снижения стресса (34) — это очень большая помощь семье. Более того, если предоставить оба типа вмешательств одновременно, то можно добиться наибольших результатов, чем при использовании только одной стратегии (35).

Очень важно отметить, что как ни важно помогать родителям справляться со стрессом, нельзя ограничиваться только этим. Развитие системы помощи детям, которая реально сможет улучшить их функционирование в повседневной жизни — это главная помощь детям с аутизмом и их семьям.

Услуги «передышки» для родителей, когда за ребенком обеспечен качественный уход, и родители могут заниматься своими делами — это еще один способ помочь таким семьям.

Упрощение требований к сбору документов и взаимодействию с государственными учреждениями также значительно уменьшит стресс родителей.

В целом, чем лучше станут программы в школах, реабилитационных центрах и медицинских учреждениях, тем меньше семьи будут страдать от стресса, пытаясь «выбить» помощь для своих детей.

Самочувствие родителей очень важно

Иногда родители говорят: «Забудьте обо мне. Неважно, что я чувствую. Просто позаботьтесь о моем ребенке». Эти чувства вполне понятны, но нельзя забывать о том, что семья — это система, где каждый человек влияет на всех остальных. Снижение стресса родителей детей с РАС и любые усилия, направленные на улучшение их психического здоровья и душевного равновесия — это важнейшая цель в области аутизма. В конце концов, помогая родителям, вы помогаете и их детям.

http://outfund.ru/roditelskij-stress-i-depressiya/