Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Неймеген, Вопросы о синдроме

[Numy]

Всем приветы! я тоже давно не писала..нам скоро 12 лет (в сентябре).. мы уже 16 месяцев в ремиссии… химию продолжаем принимать (по американским протоколам лечения еще 20 месяцев лечиться).. мы обошлись без трансплантации костного мозга - после лечения делали контрольную биопсию костного мозга - раковые клетки не обнаружились.. в общем, обошлось (тьфу 3 раза)…
Иммунитет снижен, но дозировки химии подбирают так, чтоб уж совсем цифры не проваливались - мы сейчас на половинной дозе от стандарта - выше он не выдерживает - костный мозг сильно угнетается (не вырабатываются клетки в нужных количествах) и сын начинает болеть. Поэтому врачи не настаивают на стандартных дозировках.

В американской школе освоились - учит язык. Хуже, конечно, справляется, чем остальные дети. Но прогресс есть, и слава Богу.
Его не аттестовали только по математике и по английскому. По остальным предметам (здоровье, окружающий мир, физкультура, искусство) даже четверки поставили. Только по музыке трояк (хотя записались на доп занятия по ударным инструментам - может из-за этих занятий и трояк)…

По математике у нас изначально были проблемы - мы в российской школе на класс ниже учимся + из-за лечения год пропустили.. а английский - знамо дело, не родной, и он его вообще не знал еще в сентябре, а сейчас хоть объясняться может… В общем, они собирали комиссию, выясняли способности (приглашали русского психолога), после этого по математике ему выделили отдельного педагога и у ребенка пошли успехи. В общем, полгода слез по поводу американской школы, и последние полгода - удовлетворение от того, что с ребенком занимаются в нужном темпе.

Параллельно занимается со своей учительницей из Волгограда по скайпу русским и математикой. Она нас аттестовала за третий класс и перевела в четвертый.

Про инвалидное кресло мы окончательно забыли. Ноги восстановили в полном объеме.

Отредактировано: Numy в 18 июл 2015, 18:13

[крот]

Девочки как здорово что ответили а то совсем грустно было все куда-то пропали очень рады что у всех все потихоньку хорошо птьфу птьфу чтоб не сглазить не пропадает пишите

Ответ на сообщение Mama TaniaM от 18 июл 2015, 17:18
Привет а кто у вас был донором кто то из старших деток?сколько стоит трансплантация или можно по квоте если донор родственник,где делали у нас?

[крот]

Привет мы отлежали в сперанского пока все более менее нам тоже рекомендовал трансплантация к.м девочки расскажите как это все проходит дорого как детки переносят у нас никитка один как с донором решают напишите если сможете переживаю

[Mama TaniaM]

Ответ на сообщение крот от 19 июл 2015, 23:32


Мы делали в Рогачевке трансплантацию. Ни за что не платили. Сама процедура по квоте, ее ФНКЦ оформлял сам, а поиск донора и связанные с этим затраты оплатил Фонд подари жизнь. Донора пришлось искать со стороны так как мои старшие дети не подошли. врачи сейчас состоянием Никиты довольны. Иммуноглабулины не переливаем (до трансплантации раз в месяц были в Сперанского), бисептол не пьем. Скоро будем делать прививки. нам уже можно, но пока нет вакцин нужных...

Что будет дальше не знаем, с этой реформой здравоохранения московских детей скоро совсем в Рогачевку пускать не будут. В консультативном центре уже принимают только за деньги.

[крот]

Ответ на сообщение Mama TaniaM от 10 сен 2015, 15:23
А кто там будет мы из области,совсем дети не кому не нужны

[крот]

Привет девочки всех с наступающим новым годом!здоровья вам и вашим деткам! как ваши дела?

[MarinaVV]

сколько болезней, держитесь мамочки

[irina81]

Всем доброго времени суток. Если еще кто то заходит в эту темку подскажите кто сделал трансплантацию и как все прошло. Как перенесли химию перед пересадкой и как долго потом восстанавливались уже после пересадки.

Mama TaniaM, как себя чувствует Никита сейчас?

Про нас могу написать, что Лене уже 12 лет, закончил 4 класс,четвертый - так как два с половиной года пропустил из за лейкоза. Учится в обычной школе. Проблем много с математикой и с английским. По ним трояки. Остальные предметы вроде нормально идут. В основном растет как обычный ребенок, ходит и в школу и на дополнительные занятия уже один, ориентируется неплохо. Несмотря на сильную микроцефалию( у сына голова всего 42 см в диаметре) ученики в школе его воспринимают нормально. Есть друзья и в школе и во дворе - вместе гуляют в гости приходят. Есть, конечно и те, которые дразнят. Мы в этом направлении работаем, учим Леню правильно реагировать.

Наблюдаемся также пока в РДКБ, с нынешними изменениями в медицине даже не знаю надолго ли еще. Там все уже знакомое и родное, что переходить в Московскую клинику совсем неохота.

[Mama TaniaM]

Ответ на сообщение irina81 от 25 мая 2016, 02:00
Добрый день. Я очень рада, что у Вас с Леней все хорошо! У нас с Никитой все нормально. Ему уже 7 лет. Сейчас чувствует себя хорошо. Иммуноглабулины не переливаем, бесиптол не пьем. Развиваемся. В сентябре пойдем в школу. Прошли комиссию ПМПК, там нам дали Адаптированную общеобразовательную программу для детей с тяжелыми нарушениями речи. Мы ходим на подготовку к школе учимся считать. Пока идет сложно, но мы стараемся. Буквы пишет, но не читать пока не научился. Много занимаемся речью. Есть очень значительные улучшения. С ним теперь можно поболтать))
Трансплантацию мы делали в Рогачевке. Химия перед процедурой сильно нам не навредила. Ее начинают делать за 6 дней до трансплантации. постепенно показатели крови падают в нули. Волосы выпали через 14 дней после начала химии. После процедуры медленное восстановление. Нас хотели отпустить из отделения на 23 день, но подержали еще и отпустили на 27 день. Сразу домой. Москвичей часто при хороших показателях отпускают домой. Сначала ездили в больницу три раза в неделю. Домой было идти страшно, у меня дома еще двое детей. А это источник инфекции. Все дома протирали спиртом, старшие дети ходили дома в масках, и к мелкому не подходили. Самое сложное первые 100 дней. Потом не так сложно. Прошло 1,5 года. Мы ходим в детский сад, летаем на самолетах в отпуск. Живем почти обычной жизнью .

[irina81]

Mama TaniaM, Добрый день! Спасибо за ответ. Как хорошо, что все прошло успешно, здорово, что не надо переливаться. Удачи Никите во всех занятиях!