Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Спинномозговая грыжа у ребенка, пишу не от себя

Сегодня мне уже проще .Обучение идёт по наростающей.Сообщение от АльКин я смотрела и по ссылкам всё прочла искачала себе на комп ,сегодня у меня была мама Жанны прочла всю информацию.Спасибо за подсказки, они очень помогают!
Привет вам с другого края света.Я же уже в чём то разбираюсь:вы вФинляндии а мы в Приморье! У нас 2,30ночи так что приятно вам пообщаться!А мы
Ещё раз СПАСИБО!

финочка, Доброй ночи
Как интересно.. в Финляндии я, а финочка - Вы

Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение:

Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации!!!!!!



вот ссылка на дневник: http://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917
Помогите пожауйста, а то у меня комп глючит и в любой момент крякнет, а я так и не успею объяснить что к чему!

Здравствуйте Snoopy.ru У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ?

Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.

У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят....пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может.
Загляните еще в эти темки------>

гидроцефальный синдром у ребенка

ПОМОЩЬ И РЕКОМЕНДАЦИИ СЕМЬЯМ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМ

Врожденная патология

Здравствуйте АльКин!Мы с подругой прочли ваши рекомендации! Большое вам за них спасибо И ещё мы более подробно написали о заболеваннии Жанны.Хотелось бы свами побеседовать .Описание болезни я вам пришлю сама.Я просто не могу найти где я его записала.Будем ждать ответа!!!!

Постараюсь написать Ларисе на рамблеровский ящик.

Отредактировано: АльКин в 7 ноя 2007, 01:04

Мы очень будем ждать от вас ответа!

Поэтому информацию черпаем только в краевой больнице а так хочется с кем то пообщаться,узнать как вы поступаете в той или иной ситуации.

Финночка-напишу тут уое-какую информацию для Ларисы. еСТЬ ОЧЕНЬ ИНФОРМАТИВНЫЙ САЙТ оПЕРАЦИЯ нАДЕЖДА-ЭТО оттуда

http://www.operationhope.ru/cd/8/

«Операция НАДЕЖДА» благотворительная программа, направленная на создание системы оказания медицинской помощи детям с нейрохирургической патологией и поражением центральной нервной системы, в первую очередь гидроцефалией.

Кроме того, наша задача - донести до родителей и специалистов информацию о возможности успешного лечения водянки головного мозга.

Гидроцефалия - это расширение ликворосодержащих пространств, возникающее в результате нарушения баланса между продукцией и резорбцией ликвора, ведущее к уменьшению объема вещества головного мозга.

Головной мозг человека находится в "черепной коробке", образованной костями черепа, это обеспечивает ему защиту. Внутри черепа мозг окружен со всех сторон жидкостью, он как бы плавает в ней, что создает для мозга дополнительную защиту. Эта жидкость носит название цереброспинальной жидкости (ЦСЖ) или ликвор. Внутри головного мозга существуют полости называемые желудочками, всего их четыре ( рис 1, 2, 3). Они также заполнены ЦСЖ. ЦСЖ является ультрафильтратом крови и производится специализированными структурами, которые называются сосудистыми сплетениями. Вырабатываясь в желудочках, жидкость циркулирует в мозге, омывает его со всех сторон и всасывается в оболочках мозга, возвращаясь обратно в кровоток. В течение суток ЦСЖ обновляется 3-4 раза (посмотреть видео).

Количество ЦСЖ в мозге остается довольно постоянным вследствие равенства процессов производства и всасывания, следовательно, водное давление, которое вносит свой вклад в формирование внутричерепного давления, также остается постоянным.

Гидроцефалия возникает при нарушении циркуляции ЦСЖ. Например, может возникнуть преграда на пути тока жидкости; увеличится секреция ЦСЖ, или снизится ее всасывание. Все это приводит к избыточному накоплению ЦСЖ. Преграда току ЦСЖ может возникнуть вследствие врожденной аномалии, опухоли, инфекции, кровотечения и других причин.

Снижение поглощения может отмечаться после перенесенного менингита, травмы. Повышенное производство ЦСЖ возникает не часто, из-за опухоли сосудистого сплетения - хориоид -папилломы, хориоид- карциномы, или гипертрофии сосудистого сплетения.

Накопление жидкости приводит к увеличению одного или нескольких желудочков мозга. У детей до года это сопровождается увеличением размеров черепа, так как швы между костями еще не срослись и поэтому он может расширяться, чтобы разместить избыток жидкости.

У более старших детей череп достаточно прочен, и рост размеров головы невозможен, поэтому избыток жидкости вызывает повышение внутричерепного давления. Проявляется это головной болью, сонливостью, рвотой и другими симптомами.

Из-за избыточного накопления жидкости и развивающегося вследствие этого высокого внутричерепного давления очень сильно страдает ткань мозга - ухудшается ее кровоснабжение, питание, а у маленьких детей и полноценное развитие. Все это со временем приводит к необратимым изменениям в нервной системе, поэтому необходимо как можно более раннее установление диагноза и лечение.

При подозрении на гидроцефалию детей необходимо обследовать у нейрохирурга. Нейрохирург изучит историю развития ребенка и проведет комплекс исследований для установления причины заболевания. В этот комплекс входит неврологическое обследование, выполнение УЗИ мозга (нейросонографии), компьютерной томографии и магнитно-резонансной томографии. Также для полной диагностики необходимо осмотр педиатра и окулиста. Проведя комплекс исследований нейрохирург установит причину гидроцефалии, и исходя из полученных данных будет проводить лечение. Медицинское вмешательство необходимо, так как без лечения может наступить необратимое повреждение нервной системы.

Гидроцефалия лечится различными способами. К сожалению, в большинстве случаев приходится прибегать к хирургическому лечению, так как консервативные методы редко дают положительный эффект. Хирургическое лечение заключается в устранении причины (удаление опухоли препятствующей току ЦСЖ, удаление сосудистых сплетений при повышенной продукции), создание коллатерального оттока ЦСЖ из желудочков головного мозга в базальные цистерны (перфорация дна третьего желудочка), или, если это не возможно, в отведении ликвора из желудочков мозга в другие полости организма с помощью специальных шунтирующих систем. Чаще всего ЦСЖ отводят в брюшную полость, эта операция называется вентрикуло-перетониальное шунтирование. Шунтирующая система обычно устанавливается на всю жизнь, и непрерывно удаляет избыток ликвора из мозга, поддерживая внутричерепное давление в пределах нормальных значений. Шунтирующая система состоит из следующих частей: перитонеальный катетер, резервуар с помпой, желудочковый катетер (рис. 4, 5). Чтобы должным образом регулировать количество дренируемой ЦСЖ, между желудочковым и абдоминальным катетерами устанавливается помпа. Это устройство пропускает жидкость только в одном направлении - из полости черепа. Помпа работает автоматически - при подъеме внутричерепного давления клапан в помпе открывается и избыток жидкости выводится, после нормализации давления клапан закрывается.

Имеются много типов шунтирующих систем. В каждом конкретном случае нейрохирург выбирает ту, которая наиболее подходит данному больному.

Иногда выполняется несколько операций: вначале отведение ликвора, далее устранение причины, вызвавшей гидроцефалию.

Кроме операции венрикуло-перитонеального шунтирования в последнее время появился новый метод - это эндоскопическая операция. Однако, в отличие от вышеописанной процедуры, это вмешательство подходит не всем.

После операции пациенту необходимо постоянное наблюдение врачей (нейрохирурга, невропатолога, окулиста, педиатра), проведение УЗИ мозга (нейросонографии), компьютерной томографии, магнитно-резонансной томографии, для того, чтобы убедиться в эффективности проводимой терапии. Как правило после операции наблюдается значительный регресс неврологических нарушений, постепенная нормализация функций мозга, и, что особенно важно для маленьких детей, правильное развитие нервной системы.

Здесь есть фотографии и истории детишек ----->

http://www.operationhope.ru/cd/8

Здесь есть типичные вопросы и ответы врача

http://www.operationhope.ru/cd/15#17

Отредактировано: АльКин в 7 ноя 2007, 01:14

Добрый день, у меня у сына тоже спинно-мозговая грыжа, ему 3,4 года. оперированы в 3 мес., в год проставили шунт. Умный мальчик, но не ходит, но стоит с опорой и переставляет ножки, держась за опору.
Хотела бы узнать новую для себя информацию и поделилась бы своей информацией.
ICQ 351071972

ЗДРАВСТВУЙТЕ ВСЕМ...КОМУ ИНТЕРЕСНО УЗНАТЬ ПРО ТО ГДЕ МОЖНО ПОПРОБЫВАТЬ УБРАТЬ ПРОБЛЕМЫ СВЯЗАННЫЕ СО СПИНОМОЗГОВОЙ ГРЫЖЕЙ ПИШИТЕ МНЕ В АСЬКУ 486178300 У МЕНЯ ДО 26 ЛЕТ БЫЛА СПИНОМОЗГОВАЯ ГРЫЖА И НЕДАВНО ПРООПЕРИРОВАЛСЯ...... ТАК ЧТО ЕСЛИ ЗАХОТИТЕ УЗНАТЬ ЧТО ТО ПИШИТЕ.....БУДУ РАД ОТВЕТИТЬ ВАМ

Здравствуйте!
У моего сыночка (1г. 4 мес.) спинномозговая грыжа и нарушение работы тазовых органов, т. е. недержание кала и мочи. Знаю, что детишкам в этом случае делают операции после трех лет. Подскажите, пожалуйста, в каких клиниках их делают, какими факторами определяется возраст, когда проводить операцию, и в чем вообще состоит суть подобных операций

Моему грыжастику уже 19,5 лет. Сколько ни общалась с грыжастиками, у всех одна проблема, даже если встают на ноги - тазовые органы. Народ, берегите почки у своих детей.