Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Спинномозговая грыжа у ребенка, пишу не от себя

А вопрос я задала из-за того, что нам кроме нейровитана и нейромедина ничего не назначают. Из электропропроцедур один раз в центре Мартынюка нам назначили лазер и иголки (чередовали обычные с иголками под током). С мочевыводящей системой мы делаем УЗИ (раз в 3 месяца) и сдаем анализы мочи (раз в 2 недели). Уролог - против электростимуляции. Читаю многим назначают много разных препаратов, электропроцедур. Боюсь, чтобы ничего не пропустить. После операции прошло 8 месяцев.

здравствуйте!!!я ирина в 2012 году у меня родилась доченька со спинномозговой грыжей,синдромом арнольда киари,гидроцефалией!во время родов грыжевой мешрк лопнул и вытек весь на ружу,нас на третьи сутки положили в больницу там нам говорили ребенок не выживет такие дети живут от 5 дней до 5 месяцев!!но мы с нашим папой не уныли и настену нашу отправили в москву в больницу имени сперанского в общем проаперрировали ее почти в 2 месяца,но после операции у нас отказали ножки вялый нижний парапарез.нам говорили ребенок будет овож\щем будет только лежать!сейчас нам два года мы ползаем встаем на коленки поднимаем ножки ,хочу заметить развиваемся мы отлично мы все умеем кроме того как ходить,но еще один у нас недуг у нас недержание мочи и кала ,но мы надеемся на лучшее и поставим нашу малышку на ноги!сами мы из нижегородской области г дзержинска!у кого какой есть опыт расскажите подскажите пожалуйста!!

У моего внука Илюшки аналогичные осложнения после операции (фиксация спинного мозга, липоменингоцеле). Собираемя пройти санаторнокурортное лечение грязями в Евпатории. Необходимо контролировать мочевой пузырь, чтобы не было заброса мочи в почки, это самое страшное в нашем случае. Наблюдаемся у уролога, делаем УЗИ раз в 3 месяца, сдаем анализы раз в 2 недели. Если появляются бактерии пьем Канефрон, если повышаются лейкоциты - Бессиптол. В первую очередь нужно определить какой мочевой пузырь: гиперактивный или гипоактивный, проверить уродинамику. После этого назначают медикаментозное лечение, обкалывание, электростиммуляцию, если необходимо - катетеры. Но нам говорят , что для обсследования ребенок еще маленький. У нас на Украине практически невозможно найти нейроуролога и детскую клинику с наличием необходимого оборудования. В Москве можно пройти обсследование в больнице им. Филатова. Ну а вообще нужно пытаться восстановить переферийную нервную систему и пробовать все: остеопатию, иголки, массаж, ЛФК, грязи, Войта-терапию и т.д.

Здравствуйте! У меня тоже есть много вопросов. Можно включиться в ваш дружный форум?))

Ответ на сообщение АльКин от 2 ноя 2007, 19:20
здравствуйте у нас такое же горе....в 2012 году я родила дочку Настеньку родилась она со спинномозговой грыжей синдромом Арнольда киари, гидроцефалией,недержание тотальное мочи и кала ,вялый нижний парапарез,вывихи подвывихи бедер,косолапость...при рождении грыжа лопнула и вытекла на ружу врачи сразу отказались наши местные ее оперировать мол,не выживет все равно...но мы не сдались и поехли в Москву в институт Сперанского нашли там врача от бога ювелира можно сказать он нам Настену и вытащил с того света можно сказать собрал по крупицам...после ммы начали лечение вывихов и косолапия так как у на с в городе никакого толкового сервиса нет мы поехали в нижний Новгород в НИИТО на консультацию к врачу ортопеду травматологу Введенскому Петру Станиславовичу и Власову Максиму Валерьевичу год мы ходили в гипсах исправляли косолапие бедра сказали пока нет смысла делать она же не ходит во время гипсов мы проходили курсы по неврологии частично делали массаж так как из за гипсов не удобно а сейчас мы сняли гипсы...в годик мы начали ползать в полтора вставать уверенно на колени сейчас мы можем сползать с дивана на ноги и стоять конечно не уверенно секунд по 10 но все же...хотела бы поинтересоваться кто какое лечение где делл кто что может посоветовать и вы спрашивайте если что интересно.....уж очень хочется вылечить наших деток....

ОТДЕЛЕНИЕ НЕЙРОХИРУРГИИ ДЕТСКОГО ВОЗРАСТА РНХИ ИМ. ПРОФ. А.Л. ПОЛЕНОВА (САНКТ-ПЕТЕРБУРГ)

мы готовы принимать для обследования и лечения детей со spina bifida, гидроцефалией, аномалией Киари и другими аномалиями развития ЦНС!

spinabifida.su

Доброго время суток! Девочки отзовитесь, пожалуйста. 11 мая родила замечательную доченьку. Но у нас патология. Открытое грыживое расщепление. Только какой формы я пока не знаю. Буду надеяться, что мененгоцеле, более благоприятный прогноз, как поняла из интернета. Ни одно УЗИ не показало. Живу в поселке, аппаратуры у нас нет толковой. Перинатальный центр в городе возьмет только в понедельник 16 мая. Боюсь как бы время не ушло. Девочки, надеюсь и желаю, что у ваших деток все хорошо и они поправились у вас. Поделитесь, пожалуйста, какие прогнозы, как ваши детки на данный момент? Схожу с ума. Не знаю чего ожидать. Но верю, что выкарабкаемся и все будет хорошо!!! Бог нам всем поможет.

У моего племянника была спинно-мозговая грыжа. В 2 года сделали успешную операцию и все заросло. Сейчас уже 20 лет парню.

Ответ на сообщение Mama_Masha от 14 мая 2016, 14:10
Большое спасибо за ответ. А подскажите, грыжа при рождении была обнаружена или она образовалась потом? Дай Бог здоровья всем детям в любом возрасте.

Ответ на сообщение pchelka33 от 14 мая 2016, 13:56
Добрый вечер.все будет зависеть от содержимого грыжевого мешка.от этого зависит прогноз.будет ли развиваться гидроцефалия.Будет все непросто,но вы неотчаивайтесь,как только разрешат сразу занимайтесь реабилитацией.Сил Вам и веры.