Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Cпондилоэпифизарная дисплазия, кто столкнулся с таким диагнозом?

[Ezik]

Cпондилоэпифизарная дисплазия ... кто столкнулся с таким диагнозом?
Очень прошу вас откликнуться!!!

[Ezik]

Девочки, нет никого с таким страшным диагнозом?
Что делать? куда обращаться, где искать помощи в России и вне ее?

Врач данного ребенка говорит, что надо просто ждать... но как можно просто ждать и ничего не делать (кроме общеукрепляющих массажей и ванночек)...
Может кто-то из вас справился с такой бедой? ПОМОГИТЕ советом!!!

(это не для меня, для моей подруги из Екатеринбурга и ее малыша - у нее нет возможности выхода в инет)

[Аська]

Вам сюда:

http://www.ilizarov.ru/project/orth_1_rus.php

Отделение ортопедии № 1
Отделение регуляции роста и пластической хирургии

Заведующая отделением
Аранович Анна Майоровна
Специализация

врожденные деформации верхних и нижних конечностей
укорочение конечностей
недостаточный рост
ахондроплазия
гипохондроплазия
псевдоахондроплазия
спондилоэпифизарная дисплазия
эпиметафизарная дисплазия
диафизарная дисплазия
пластика кожных рубцов

Федеральное государственное учреждение
"Российский Научный Центр "Восстановительная травматология и ортопедия" имени академика Г.А.Илизарова Федерального агентства по высокотехнологичной медицинской помощи"

Круглосуточная справочная +7(3522)536364
Почтовый адрес 640014 Россия, г.Курган, ул. М.Ульяновой, д.6
Телефон +7(3522)531732
Факс +7(3522)536046
Главный офис gip@rncvto.kurgan.ru
Международный отдел inter@rncvto.kurgan.ru
Отдел телемедицины telemed@rncvto.kurgan.ru
Научный архив arc@rncvto.kurgan.ru
Официальный web-сайт http://www.ilizarov.ru


» Дописано позже
Заведующий клиникой Новосибирского НИИТО Михаил Михайловский скоро будет оперировать мальчика с анологичным диагнозом - правда это платно (говорят что квот нет)
http://www.niito.ru/

[Ezik]

Аська, спасибо, попробуем написать-позвонить...
наш-то мальчик совсем малюсенький еще - ему 1,5 годика только...

[1520]

Cпондилоэпифизарная дисплазия ... кто столкнулся с таким диагнозом?
Очень прошу вас откликнуться!!!

[1520]

Добрый день! Моему ребенку три года ,с рождения нам поставили диагноз ахондроплазия. Я сейчас нахожусь с ребенком в клиники "Ладестен" г. Киев, 21 июня нам сделали операцию по удленнению голеней, но диагноз поставили спондилоэпифизарная дисплазия, так как было видно все хорошо на рентгене на операции, теперь хочу побольше узнать об этом заболевании и о внешних признаках этого диагноза. Очень буду ждать ответа у кого есть ребенок с таким диагнозом.

[Саяд]

Ответ на сообщение Ezik от 29 янв 2008, 12:39
Здравствуйте! Моему ребёнку четыре года,диагноз поставили пол года назад Спондило Эпифизарная Дисплазия с поражением тазобедренных суставов. Хотелось бы пообщаться, узнать как лечили!