Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Порок развития головного мозга, Есть ли у кого такие детки?

[Солнышко25]

olya-ay1,
Спасибо большое Мы вас тоже ЛЮ

[Naslund]

Солнышко25,
Только не раскисайте! Очень хорошо, что вы сделали МРТ. У вас очень маленький еще ребенок, чтобы говорить, что 50%, что он не будет ходить! Он ведь уже переворачивается! Знаю по нашему диагнозу - ДЦПшки, которые в 8мес переворачиваются, ходят несомненно. Моя только в 8,5мес смогла перевернуться и в год и 4мес уже пошла и несмотря на диагноз ДЦП ходит хорошо, никто со стороны не замечает, что у нее ДЦП. И возраст у вас очень хороший для реабилитации! Все у вас будет хорошо, верьте в своего малыша!!!
Мы вот МРТ не делали и даже не знаем, чего у нас там в мозгу, какие нарушения и ничего, от сверстников почти не отстаем, вот уже и до 10 научилась считать и цвета знает и формы, сказки рассказывает наизусть - а говорить начала почти в 3 года. По ЭЭГ у нас до 2 лет был фокус пароксизмальной активности, возможны судороги, но не было, в 2,5 года на ЭЭГ уже все нормально было.
Скажите, а тонус мышечный в норме?

[маруся1]

Солнышко25, в Солнцево звонили?

[Солнышко25]

маруся1, Еле дозвонилась ЭЭГ платно там не делают. бесплатно только после консультации невролога там (а записывают к нему если есть на руках ЭЭГ) Я чего то не поняла ........
Платно не делают,а на консультацию к неврологу надо уже с результатами идти ...

[Katy]

Солнышко25, обратитесь сюда - НПЦ, Солнцево, центр работает по вашей проблеме, новейшее оборудование, лучшие врачи, лечение и обследование бесплатно (финансируется правительством Москвы), есть стационар. Попросите в п-ке направление сюда.

Не отчаивайтесь! Врачи часто дают недостоверные прогнозы. Каждый человек индивидуален и потенциал любого ребенка - огромен!

Кажется, Авиценна говорил
"Врачи дают лекарства, о которых знают мало,
для лечения диагнозов, о которых знают еще меньше,
для людей, о которых совсем ничего не знают"

Сегодня в 18.15 посмотрите передачу "Пусть говорят", по 1 каналу. О сыне Сергея Белоголовцева(если не ошибаюсь), мальчику врачи не давали совсем никаких шансов на нормальную жизнь, и просто даже на жизнь. А родители его вытянули, сделав почти невозможное! Он сейчас уже подросток. Обязательно посмотрите.

Отредактировано: Katy в 5 фев 2009, 15:44

[Солнышко25]

tolstaja,

Спасибо огромное за поддержку Я сегодня уже лучше себя чувствую,мы с массажисткой(которая Паше в поликлинике делает массаж) решили доказать что врач был не прав.... поставив почти крест на Паше.....
С любовью с молитвами и дружеской поддержкой все будет хорошо!!!!! Я верю!!! лишь бы это искорка в моей душе не потухла

» Дописано позже
Katy, Сегодня туда звонила сказали если есть результаты ЭЭГ подъезжайте запишем вас к неврологу а дальше уже пройдете полное обследование.

[olya-ay1]

"С любовью с молитвами и дружеской поддержкой все будет хорошо!!!!! Я верю!!! лишь бы это искорка в моей душе не потухла " (твоя цитата)

в дружеской поддержке можешь не сомневаться!!!
и твоей искорке мы не позволим потухнуть!!!
мы верим в Пашку и в тебя!!!
все у нас получится!!!
назло всем... мы докажем, что можем!!!

Отредактировано: olya-ay1 в 5 фев 2009, 16:12

[Солнышко25]

Katy,
Посмотрела программу. Спасибо большое!!!!!! Меня она ...... даже не могу описать что у меня на душе Я получила большую НАДЕЖДУ в душе!!!!!!!!!!! Спасибо большое еще раз

Отредактировано: Солнышко25 в 5 фев 2009, 19:17

[Katy]

Девочки, мне очень понравилась передача. И то, что участвовали знаменитые люди, у которых родились особенные дети, и вопросы Малахова к родителям, и возможности таких детей, от которых врачи настаивали отказаться, а они достигли таких результатов и могут может быть и больше, чем здоровые дети! - все это дает огромную надежду, что мы наконец станем цивилизованными людьми, а не дикарями.
Это очень важно узнать, что наши известные актеры, фотографы тоже воспитывают своих особенных детей и что никто не застрахован от рождения ребенка-инвалида. Побольше бы таких передач, а не всякой дребедени. И как хорошо, что люди пришли и не постеснялись поделиться.

Солнышко25, Вы себя не вините. Хоть бы Вы наблюдались у самых лучших врачей и потратили бы массу денег во время беременности, что бы это изменило? Вот сейчас как раз и надо прикладывать максимум усилий, заниматься с Пашенькой, очень много заниматься. Тогда вытяните своего сынулю. Очень много зависит от вас. Так что не терзайте себя, берегите силы на главное.
Я знаю, что есть книга Домана (это очень известный и признанный во всем мире врач) "Что делать, если у моего ребенка поврежден мозг". Занятия по его методике дает прекрасные результаты. Обязательно достаньте эту книгу, поищите в инете.

В конце передачи, когда мальчик с СД и ДЦП играл на дудочке, в это время показали глаза участников передачи - сколько душИ, сочувствия, понимания было в этих глазах.
И очень понравились слова Малахова в заключении передачи о том, что люди с разными возможностями могут быть одинаково счастливы!

» Дописано позже

Katy,
Посмотрела программу. Спасибо большое!!!!!! Меня она ...... даже не могу описать что у меня на душе  Я получила большую НАДЕЖДУ в душе!!!!!!!!!!! Спасибо большое еще раз

СОлнышко, ваша надежда и хороший настрой - это очень замечательно, детки очень чувствуют наше настроение.
Почитайте еще, как будет время, вот эту историю мамы и дочки с нашего форума. Позитивная история для всех! Они очень многое прошли. Особенно советую почитать "отчеты" мамы о лечении, она очень легко и увлекательно излагает.

Отредактировано: Katy в 5 фев 2009, 19:58

[маруся1]

Солнышко 25, а лечь в солнцевский центр по направлению невролога без ЭЭГ можно? Нелогично как-то, такое дорогостоящее исследование требуют . Думаю, что можно. Кстати, я живу рядом с этим центром. Вам надо непременно туда лечь. И деньги, как я уже говорила, здесь, на форуме надо собрать. Я могу создать темку в просьбах о помощи, так как понимаю, что очень неудобно бывает просить для себя, хоть здесь и нечего стыдиться. Но нужно точно узнать условия приема в больницу и проведения диагностики. Может есть шанс халявы?
Вобщем, поможем, чем можем!