Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Спинномозговая грыжа у ребенка, пишу не от себя

[мама жанны]

Моему грыжастику уже 19,5 лет. Сколько ни общалась с грыжастиками, у всех одна проблема, даже если встают на ноги - тазовые органы. Народ, берегите почки у своих детей.

Подскажите пожайлуста(мы берегем почки)но как вы это делаете поделитесь.Моей дочьке 5лет.

» Дописано позже

Здравствуйте!
У моего сыночка (1г. 4 мес.) спинномозговая грыжа и нарушение работы тазовых органов, т. е. недержание кала и мочи. Знаю, что детишкам в этом случае делают операции после трех лет. Подскажите, пожалуйста, в каких клиниках их делают, какими факторами определяется возраст, когда проводить операцию, и в чем вообще состоит суть подобных операций

Скажите пожалуйста у вашего малыша есьть (ОПОРА).?????????

[InnaRu]

Здравствуйте!
У моего сыночка (1г. 4 мес.) спинномозговая грыжа и нарушение работы тазовых органов, т. е. недержание кала и мочи. Знаю, что детишкам в этом случае делают операции после трех лет. Подскажите, пожалуйста, в каких клиниках их делают, какими факторами определяется возраст, когда проводить операцию, и в чем вообще состоит суть подобных операций

Странно. Нам сделали операцию через две недели после рождения хотя грыжа была хорошо закрыта и гидроцефалии и паралича у нас нет. Могли сделать и сразу, но так как грыжа была закрытой, то предоставилась возможность более тщательно обследовать и подготовить ребенка к операции. Нам уже год и 9 месяцев и никто из окружающих и не догадывается о нашем диагнозе.

Девочки, если у вас есть возможность оперироваться в Германии, то я очень рекомендую нашего детского нейрохирурга доктора Шварца. Он работает в униклиникум в Майнце. Это знаменитость мирового масштаба. Он берется даже за такие случаи, от которых все другие отказываются. Лично я считаю, что это наше счастье, что наша доча попала именно к нему в руки.

[мама жанны]

Девчата, я еще плохо разбираюсь на форуме, поэтому косяки получаются.

Отредактировано: мама жанны в 11 сен 2009, 14:02

[мама жанны]

Девочки подскажите где лечить ребенка когда уже самое страшное произошло? У нас нет опоры, нарушение тазовых оргонов, только я знаю в таком случие недержание а у нас наоборот.И все эти 5 лет немогу смотреть на доченьку без слез.

Отредактировано: мама жанны в 11 сен 2009, 13:59

[InnaRu]

мама жанны, как это "наоборот"? Не знаю насчет стула, но с мочевым пузырем у нас тоже проблемы - увы, у деток с таким диагнозом редко кто без этого. У моей малявки повышенный тонус мочевого, т.е. мышцы крайне напряжены. Она сама может писять, но часть мочи все-равно остается. Я четырежды в день делаю катетеры и плюс она получает дважды в день Oxybutinin 5 mg (по четверти таблетки за прием) для снятия мышечного напряжения. Для улучшения стула нам выписали лактозу, но у нас не было необходимости ее применять - с этим она справляется сама.

А что говорят ваши врачи? Пять лет - не шутка и , наверное, вы не сидели сложа руки - что-то же делали? Врач мне сказал, что подобные проблемы решаются разными способами - медикаментозно, специальной гимнастикой или они вживляют (уж не знаю куда) специальные электроды, которые периодически провоцируют мочевой пузырь на мочеиспускание. Ну, это редкие случаи и , искренне надеюсь, что ваш - не из этого разряда.

Но в любом случае просто наблюдать за этим нельзя, т.к. застоявшаяся моча, не нашедшая выхода и уже начавшая разлагаться, может пойти по мочевым каналам назад в почки. Это то, о чем говорилось выше - "берегите почки ваших детей".

И насчет опоры. В каком бы состоянии не был ребенок, обязательно делайте массаж. Это поможет кровеобмену в ножках и,в том числе, тазовых органах. Но надо быть предельно осторожным. Если ноги парализованы, то происходит атрофирование мышечной ткани, в результате чего кровеносные сосуды как бы "оголяются", становятся более доступны и легко ранимы. Ни в коем случае нельзя допускать жесткого " профессионального" массажа. Только ЛЕГКОЕ растирание и разработка суставов. Но делать нужно это каждый день, не давая поблажек ни себе ни ребенку. В 5 лет ставить крест на ребенке нельзя. Нужно за него сражаться. Есть случаи, когда дети поднимались и в 12-14 лет. И это не чудо - это упорство родителей.



Отредактировано: InnaRu в 11 сен 2009, 14:19

[мама жанны]

Нооборот это значет котетором вывожу мочю так как она сома не как, единичные случии если много жидкости выпьет, бывает что она обмочится.С калом хуже изночально слобительные (дюфола)короче говоря их было у нас много,клизмы и это все уже не помогает сейча все это пальцем. А насчет почек конечно у нас рефлюкс 3 степини.Гуляет моча там где хочет.Конечно я не сижу склоня руки все эти пять лет по больницам. И врачи не чего не говорят разводят руками.

[InnaRu]

мама жанны, а у вас нет возможности обратится к остеопату? Мы периодически бываем у него. Я наблюдала хорошую динамику в развитии после таких сеансов. А недавно начали курс аккупунктуры (как раз по поводу мочевого). Результатами похвастаться не могу - был только первый сеанс. В больнице на обследовании будем только в середине марта, так что до этих пор о результативности сказать точно не смогу. Но если вас интересует результат, то я потом обязательно расскажу.

[мама жанны]

Да вричи мне и говорят то что она у меня сейча делает благодоря моему труду и упорству.Могло быть и хуже.Но я уже в таком отчаине незнаю пять лет и нет опоры.МНЕ КАЖЕТСЯ Я КРИЧУ А МЕНЯ НЕ КТО НЕ СЛЫШЕТ.И еще врачей ответ скаждым разом все звоньче и звоньче(вы же знаете не чем не помочь) я не могу с этим смирится. Мы сейчас ездием 4 раза в год в центэр реобилитации.Хочю найти советы где как и чем еще лечить.

» Дописано позже
я вообше первый раз слышу,незнаю что это такое.

[InnaRu]

Остеопатия - это довольно странная наука об организме. Мы привыкли, что врачи - это специалисты узкого профиля, а остеопаты воспринимают организм как единое целое и подход к лечению другой, нестандартный, но не менее эффективный. Это трудно обьяснить такому профану как я. Возможно, для полной картины лучше заглянуть в Википедию

P.S- А на врачей с их прогнозами плюньте. Работа у них такая - от всего отнекиваться. "Мы, мол, помогли, чего еще пристаете ?" Нас тоже вот по стандарту хотели в ортэзы одеть, а я на все забила и сказала, гимнастикой и массажем добьюсь того, что мой ребенок без них обойдется. Сказано-сделано. Гоняет еще и как, а врачи руками разводят -"Вам, типа, сиииильно повезло" Какое, блин "повезло"!!!! Каждый день как на работу - гимнастика, массажи, тренировки. Она у меня через месяц после того как пошла могла до километра за один раз пройти. Так что будьте бОльшей эгоисткой и просто еще сильнее захотите. У вас уже пять лет за плечами, так что выдежки и упорства вам не занимать.


Отредактировано: InnaRu в 11 сен 2009, 14:57

[мама жанны]

Ну я примерно понела это типа иглоукалывания да или нет.Я вообше не фирштеин.

» Дописано позже
это яяяяяя.