Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром ассоциация CHARGE, детки с редким заболеванием, отзовитесь

Спасибо вам девочки.

Ответ на сообщение Эльф рт от 14 мар 2016, 18:48
Здравствуйте, присоеденюсь к девочкам, будьте терпеливы, все мы многое уже прошли и это не конец... Хочу вам сказать что я тоже очень хочу ещё ребёнка и обязательно воплощу свою мечту! Почему то мне не страшно, уверенна все будет хорошо👍🏻, всевышний милостив и всему своё время! Удачи вам, пишите))

Всем доброго дня! Возможно, кто-нибудь сможет подсказать - где вообще в Москве можно пройти генетический тест на CHARGE синдром и сколько это будет стоить. По моей информации - это стоит очень не дешево. В районе 75 000 руб. Может быть тогда есть возможность обратиться в какой-либо фонд за помощью? И в какой именно?

Ответ на сообщение Дмитрий_1978 от 3 авг 2016, 02:55
Здравствуйте! ОЧЕНЬ ХОТЕЛОСЬ БЫ ВАМ ПОМОЧЬ,НО НАШ РЕБЕНОК РОДИЛСЯ ЗАГРАН ЦЕЙ И ЖИВЁМ МЫ ЗАГРАНИЦЕЙ. МОЖЕТ КТО-ТТ ОТКЛ КНЕТСЯ.В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ НЕ ПАДАЙТЕ ДУХОМ,Я МОГУ ПОМОЧЬ СОВЕТОМ.ЕСЛИ ХОТИТЕ СКИНЬТЕ МНЕ В ЛИЧКУ ФОТО МАЛЫША МОЖНО ЗРИТЕКЛЬНО ОПРЕДЕЛИТЬ.Я ЕСТЬ В ОДНОКЛАССНИКАХ JULIA FAYAD САЙФУЛИНА.УДАЧИ ВАМ

Здравствуйте!

Я мама малыша, которому ставят синдром CHARGE.. К сожалению, наш сын умер, не дожив до 2 месяца. При этом умер он не из-за синдрома, а потому, что долго находился в реанимации на аппарате ИВЛ, что не всегда было оправданно. Диагноз ему поставили (под большим вопросом неполную форму) в Беларуси, анализ мы решили не сдавать - потому что по данным из Англии и Голландии нарушения находят только у 65% пациентов, при этом анализ стоит дорого.

Сейчас мне бы хотелось встретиться с генетиком в Москве, у меня есть 3 заключения по консилиуму генетиков в Минске, заключение патологоанатомов скоро будет готово. Я бы хотела убедиться, что у Бори был именно CHARGE, а не какое-то наследственное заболевание.

У Бори был колобомы радужек и зрительных нервов обоих глазок, одно ушко неправильной формы, он не умел глотать. А серьезных патологий не было.