Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только
nnastenka |
13 дек 2016, 07:50
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
Верю в чудеса
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 2876
Регистрация: 26.09.11 Кузбасс
Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
|
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо. Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 13 раз(а)
|
|
|
|
Ответов(270 - 279)
Shade |
27 мая 2017, 21:14
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 62
Регистрация: 14.10.15
Матвей 24.10.2003
Тим 26.03.2013
Мирон 07.09.2015-17.05.2016
|
Ответ на сообщение Ефремова от 27 мая 2017, 13:00Зайка Сонечка, как мне кажется, немного похудела, но выглядит бодрячком несмотря на ивл. Удачи Вам, терпения и везения!!!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Ефремова |
30 мая 2017, 21:04
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 64
Регистрация: 30.01.16 Москва
Софья 27.11.2015-23.02.2018
|
Врачи ничего уже не говорят, слава богу состояние стабильное. Бывают внезапные скачки температуры до 40, две недели назад была остановка сердца. Солнце моё
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 5 раз(а)
|
|
|
|
Катя Катеринка |
31 мая 2017, 11:18
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 234
Регистрация: 23.09.15
Анечка 19 .10.13
|
Состояние Софушки стабильное это уже зорошо.Очень очень страшно что вы росказываете про вашу дочурку. Желаю вам огромных сил выдержать все трудности.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Сиренька |
31 мая 2017, 16:21
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 269
Регистрация: 27.03.16
Данил 2006
Егор 07.11.2014
|
Ефремова, Здоровье Софушке много,много.Это очень страшно и больно когда болеют детишки.Не понятно,почему такое допускается Всевышним?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
EkaterinaM |
17 июн 2017, 23:33
|
незарегистрирован
|
Всем привет😊Нашла этот форум и решила присоединиться)12 апреля 2017 года у меня родился сыночек с синдромом Эдвардса,уже чуть больше двух месяцев мы лежим в реанимации,я с утра и до самой ночи нахожусь с ним держу на ручках,кормлю,меняю памперсы,купаю,переодеваю,в принципе делаю все что только можно у нас гипоплазия мозжечка и ДМЖП,он очень хорошо сосет соску,кушает из бутылочки примерно по 25-30 мл,остальное через зонд,каждые три часа ему дают еду по 60 мл,всю порцию не получается пока что съесть потому что он засыпает😄Он улыбается,когда с ним говоришь он смотрит,разглядывает нас и игрушки,полностью дышать самостоятельно не может,поэтому пока что мы на канюлях,мы потихоньку набираем вес и ждём когда хорошо окрепнем чтобы нам сделали операцию на сердце. Мы живём в Санкт-Петербурге и лежим в Детской Городской Больнице номер 1,это замечательная больница,в которую по рассказам врачей и медсестёр привозят детей со всей страны и даже слышала историю о том как к ним везли на скорой малышку из Одессы,врачи тут просто замечательные,в больнице очень хорошее оборудование и лекарства,не смотря на то что у нас СЭ,доктор наш сказал нам что они будут делать все,чтобы малыша спасти.Сердечко нам смотрит лучший кардиолог в СПБ Цытко Андрей Леонидович,к нему тоже приезжают люди со всей страны,можете почитать про него в интернете. Так же тут работают очень хорошие неврологи и нейрохирурги. Есть один нейрохирург,который сейчас редко бывает в нашей больнице,потому что открыл свою клинику,но на приём к нему попасть стоит,он является лучшим врачом России,зовут его Иова Александр Сергеевич,хочу попасть к нему на приём как только решим проблему с сердцем. Пока что как-то так,вроде бы все рассказала) Так что если кто ищет действительно хорошей помощи от врачей,то стоит ехать именно сюда.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а)
|
|
|
|
O-felia |
18 июн 2017, 13:01
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 217
Регистрация: 28.07.15
Сашенька 27.12.99
Мишенька 21.05.2015
|
Ответ на сообщение EkaterinaM от 17 июн 2017, 23:33Спасибо за информацию! Здоровья Вам и Вашему малышу!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Катя Катеринка |
19 июн 2017, 15:27
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 234
Регистрация: 23.09.15
Анечка 19 .10.13
|
Ответ на сообщение EkaterinaM от 17 июн 2017, 23:33Здравствуйте. Хорошо что вам попались хорошие врачи, сейчас это редкость чтоб врач был хорошь в своей професии и не остовался равнодушным к редким и тяжолым заболеваниям и делал все что в его силах а не отказывался от таких пациэнтов. Желаю вашему малышу окрепнуть и попасть домой в семью.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Катя Катеринка |
25 июн 2017, 21:54
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 234
Регистрация: 23.09.15
Анечка 19 .10.13
|
Анюта немного набрала вес, сейчас весит 11кг.но с виду все равно худышка. В остальном все по прежнему.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
|
|
|
|
Сиренька |
27 июн 2017, 09:02
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 269
Регистрация: 27.03.16
Данил 2006
Егор 07.11.2014
|
Катя Катеринка, Если не секрет,чем вы помогли набрать вес?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Катя Катеринка |
27 июн 2017, 14:09
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 234
Регистрация: 23.09.15
Анечка 19 .10.13
|
Ответ на сообщение Сиренька от 27 июн 2017, 09:02Не знаю. Лекарств типа криона не даю. Может то что ей нравятся кукурузные палочки. Я ей 2 раза в неделю покупаю. Ей они очень нравятся. Можно если ваш малыш не жует кашу кукурузную давать она тоже калорийная.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Пять полезных овощных супов Овощные супы не только являются невероятно вкусным блюдом, но и богаты витаминами, минералами и питательными веществами, необходимыми для поддержания...
Пять рецептов супа из курицы Курица – универсальный и дешевый источник животного белка. Кроме того, куриный бульон способен облегчить состояние и ускорить выздоровление при ОРВИ и...
Реклама
|