Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

nnastenka
post 13 дек 2016, 07:50
Сообщение №1 (закреплено) (ссылка)

Верю в чудеса
редактор
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2876
Регистрация: 26.09.11
Кузбасс

Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.
Увеличить
Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю :love: :love: :love:

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех! :4u:

-------------------------------------
Сказали "спасибо": 13 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Ответить Создать Опрос
Ответов(270 - 279)
Shade
post 27 мая 2017, 21:14
Сообщение №271 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 62
Регистрация: 14.10.15


Матвей 24.10.2003
Тим 26.03.2013
Мирон 07.09.2015-17.05.2016
Ответ на сообщение [?] Ефремова от 27 мая 2017, 13:00
Зайка Сонечка, как мне кажется, немного похудела, но выглядит бодрячком несмотря на ивл.
Удачи Вам, терпения и везения!!!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Ефремова
post 30 мая 2017, 21:04
Сообщение №272 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 64
Регистрация: 30.01.16
Москва

Софья 27.11.2015-23.02.2018
Врачи ничего уже не говорят, слава богу состояние стабильное. Бывают внезапные скачки температуры до 40, две недели назад была остановка сердца.

Солнце моё
Увеличить
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 5 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Катя Катеринка
post 31 мая 2017, 11:18
Сообщение №273 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 234
Регистрация: 23.09.15


Анечка 19 .10.13
Состояние Софушки стабильное это уже зорошо.Очень очень страшно что вы росказываете про вашу дочурку. Желаю вам огромных сил выдержать все трудности.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Сиренька
post 31 мая 2017, 16:21
Сообщение №274 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 269
Регистрация: 27.03.16

Данил 2006
Егор 07.11.2014
Ефремова, Здоровье Софушке много,много.Это очень страшно и больно когда болеют детишки.Не понятно,почему такое допускается Всевышним?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
EkaterinaM
post 17 июн 2017, 23:33
Сообщение №275 (ссылка)
[аватар]
незарегистрирован



Всем привет😊Нашла этот форум и решила присоединиться)12 апреля 2017 года у меня родился сыночек с синдромом Эдвардса,уже чуть больше двух месяцев мы лежим в реанимации,я с утра и до самой ночи нахожусь с ним держу на ручках,кормлю,меняю памперсы,купаю,переодеваю,в принципе делаю все что только можно у нас гипоплазия мозжечка и ДМЖП,он очень хорошо сосет соску,кушает из бутылочки примерно по 25-30 мл,остальное через зонд,каждые три часа ему дают еду по 60 мл,всю порцию не получается пока что съесть потому что он засыпает😄Он улыбается,когда с ним говоришь он смотрит,разглядывает нас и игрушки,полностью дышать самостоятельно не может,поэтому пока что мы на канюлях,мы потихоньку набираем вес и ждём когда хорошо окрепнем чтобы нам сделали операцию на сердце. Мы живём в Санкт-Петербурге и лежим в Детской Городской Больнице номер 1,это замечательная больница,в которую по рассказам врачей и медсестёр привозят детей со всей страны и даже слышала историю о том как к ним везли на скорой малышку из Одессы,врачи тут просто замечательные,в больнице очень хорошее оборудование и лекарства,не смотря на то что у нас СЭ,доктор наш сказал нам что они будут делать все,чтобы малыша спасти.Сердечко нам смотрит лучший кардиолог в СПБ Цытко Андрей Леонидович,к нему тоже приезжают люди со всей страны,можете почитать про него в интернете. Так же тут работают очень хорошие неврологи и нейрохирурги. Есть один нейрохирург,который сейчас редко бывает в нашей больнице,потому что открыл свою клинику,но на приём к нему попасть стоит,он является лучшим врачом России,зовут его Иова Александр Сергеевич,хочу попасть к нему на приём как только решим проблему с сердцем. Пока что как-то так,вроде бы все рассказала) Так что если кто ищет действительно хорошей помощи от врачей,то стоит ехать именно сюда.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а)
К началу страницы     
+Ответить
O-felia
post 18 июн 2017, 13:01
Сообщение №276 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 217
Регистрация: 28.07.15

Сашенька 27.12.99
Мишенька 21.05.2015
Ответ на сообщение [?] EkaterinaM от 17 июн 2017, 23:33
Спасибо за информацию! Здоровья Вам и Вашему малышу!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Катя Катеринка
post 19 июн 2017, 15:27
Сообщение №277 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 234
Регистрация: 23.09.15


Анечка 19 .10.13
Ответ на сообщение [?] EkaterinaM от 17 июн 2017, 23:33
Здравствуйте. Хорошо что вам попались хорошие врачи, сейчас это редкость чтоб врач был хорошь в своей професии и не остовался равнодушным к редким и тяжолым заболеваниям и делал все что в его силах а не отказывался от таких пациэнтов. Желаю вашему малышу окрепнуть и попасть домой в семью.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Катя Катеринка
post 25 июн 2017, 21:54
Сообщение №278 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 234
Регистрация: 23.09.15


Анечка 19 .10.13
Анюта немного набрала вес, сейчас весит 11кг.но с виду все равно худышка. В остальном все по прежнему.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Сиренька
post 27 июн 2017, 09:02
Сообщение №279 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 269
Регистрация: 27.03.16

Данил 2006
Егор 07.11.2014
Катя Катеринка, Если не секрет,чем вы помогли набрать вес?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Катя Катеринка
post 27 июн 2017, 14:09
Сообщение №280 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 234
Регистрация: 23.09.15


Анечка 19 .10.13
Ответ на сообщение [?] Сиренька от 27 июн 2017, 09:02
Не знаю. Лекарств типа криона не даю. Может то что ей нравятся кукурузные палочки. Я ей 2 раза в неделю покупаю. Ей они очень нравятся. Можно если ваш малыш не жует кашу кукурузную давать она тоже калорийная.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Прыжки на батуте: развлечение или серьёзный спорт?
Прыжки на батуте, или джампинг — полезный спорт, который отлично заменяет изнурительные и скучные кардиотренировки на беговой дорожке...
Как сохранить себя в условиях тревоги и стресса
В мире постоянного стресса, дурных новостей и неопределенности непросто сохранить душевное равновесие. Однако существуют способы, которые помогают восстановить...
Пять полезных овощных супов
Овощные супы не только являются невероятно вкусным блюдом, но и богаты витаминами, минералами и питательными веществами, необходимыми для поддержания...
Пять рецептов супа из курицы
Курица – универсальный и дешевый источник животного белка. Кроме того, куриный бульон способен облегчить состояние и ускорить выздоровление при ОРВИ и...
Реклама
Последние сообщения
[ 361 ] Будни и праздники многодетной семьи 17:08 от: Мать погодок
[ 1270 ] От овуляции до задержки 16:49 от: EvgeshaLapushka
[ 14 ] МСЭ - очно или заочно? 16:34 от: Маевка
[ 5397 ] Поступаем в ВУЗы 2023 15:44 от: Помар-ка
[ 50 ] Родители помогают деньгами 13:53 от: Хозяйка медной горы
[ 286 ] Английские идиомы 13:38 от: Маевка
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 28 мар 24, 17:53
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных