Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Синдром Неймеген, Вопросы о синдроме
Mama TaniaM |
7 мар 2013, 21:28
|
*
кандидат » обо мне « дневник Сообщений: 11
Регистрация: 7.03.13
Настя 17.04.2002
Леша 23.07.2004
Никита 30.12.2008
|
Добрый день. Меня зовут Татьяна. Моего сына Никита. Нам 4 года. Все время с момента рождения пытались понять чем вызвана Микроцефалия обнаруженная у него с рождения. Недавно нам диагностировали лимфому... И предположительно поставили синдром Неймеген. Если кто то знает что то про этот синдром - помогите! Где можно провести диагностику? Как с этим жить? Есть ли ограничения в еде, общении, прибывании на море....???
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Добрая Медуза |
7 мар 2013, 22:02
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 32117
Регистрация: 10.09.09 Kazakhstan
|
синдром Неймеген Простите, про синдром слышу впервые, но вот что выдает Гугл http://dommedika.com/phisiology/841.html
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Mama TaniaM |
7 мар 2013, 22:06
|
*
кандидат » обо мне « дневник Сообщений: 11
Регистрация: 7.03.13
Настя 17.04.2002
Леша 23.07.2004
Никита 30.12.2008
|
Ответ на сообщение Добрая Медуза от 7 мар 2013, 23:02Спасибо. Я уже многое перечитала в интернете. Но все данные очень старые. Я очень хочу встретить родителей с такими же проблемами.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
CopEka |
17 мар 2013, 23:04
|
незарегистрирован
|
Добрый день. Моему сыну уже 7,5 лет. Родился с маленьким весом и сейчас недостаток массы тела и очень часто болеет. Недавно лежали в Филатовской б-це на обследовании в гастроэнторологии. Ничего найти не смогли, почему вес плохо набирает и болеет часто. Генетик предположительно поставил диагноз синдром Наименее. Завтра едем в институт генетики на Каширке, на прием к генетику и сдавать анализ крови на кариотип и хромосомные разрывы. Потом расскажу поподробнее.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
элена |
25 мар 2013, 19:08
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 2
Регистрация: 25.03.13
Вика 95
Антон 03
Ксения 11
bezkov
|
Ответ на сообщение Mama TaniaM от 7 мар 2013, 22:28ЦИТАТА ( Mama TaniaM ) синдром Неймеген Татьяна, здравствуйте! У наших старших детей установили тоже синдром Ниймегена.У дочери во Львове, у сына в Москве в Медико-генетическом научном центре на ул. Москворечье, д.1, индекс 115478. На их сайте найдете всю информацию. Детки наши оба с микроцефалией, очень похожи внешне. Недавно доченьки не стало, а сын учится в обычной школе в коррекц. классе. Списывалась с Ириной. Нашла её в "Деревеньке счастливых семей", могу поделится информацией, присланной ей и дать её e-mail. Пишите мне на скайп. Мы там частые гости. Отредактировано: элена в 25 мар 2013, 19:13
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
irma-petrova |
27 мар 2013, 19:01
|
незарегистрирован
|
Ответ на сообщение Mama TaniaM от 7 мар 2013, 22:28если хотите пообщаемя-знаю все про этот диагноз от и до.дам совет напишите на почту (irma-petrova@mail.ru) или тут
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
элена |
8 апр 2013, 13:08
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 2
Регистрация: 25.03.13
Вика 95
Антон 03
Ксения 11
bezkov
|
Ответ на сообщение irma-petrova от 27 мар 2013, 20:01Меня очень волнует вопрос: могут ли в одной семье болеть разнополые дети?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
irina81 |
5 мая 2013, 01:21
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 56
Регистрация: 23.02.09
|
Здравствуйте, я та самая Ирина из Деревеньки. Моему сыну уже 9 лет, диагноз синдром Ниймеген поставили в полугодовалом возрасте. С тех пор с ним и живем. В семье еще двое детей - дочки, у них синдрома нет. В одной семье почти всегда болеет ребенок одного пола. Информацию по заболеванию изучала долго и досконально. В настоящее время количество детей, у которых диагностирован данный синдром, значительно возросло. Очень грустно, но в возрасте примерно 7-10 лет большинство таких деток заболевает различной онкологией(просто статистика). Мы лечимся и наблюдаемся в РДКБ (г. Москва). Получаем заместительную терапию с 6 месяцев (интраглобин, октагам, гамимун, гаммунекс - все препараты в разное время нами испробованы), для нас лучшим оказался октагам. Сын пошел в обычную школу. Занимался английским, рисованием. Но сейчас к сожалению, уже целый год мы находимся в стадии лечения острого лимфобластного лейкоза. Если есть вопросы - что смогу отвечу.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
крот |
29 мая 2013, 14:35
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 43
Регистрация: 29.05.13
никита
|
Ответ на сообщение irina81 от 5 мая 2013, 02:21[quote name='irina81']Здравствуйте, я та самая Ирина из Деревеньки. Моему сыну уже 9 лет, диагноз синдром Ниймеген поставили в полугодовалом возрасте. С тех пор с ним и живем. В семье еще двое детей - дочки, у них синдрома нет. В одной семье почти всегда болеет ребенок одного пола.Информацию по заболеванию изучала долго и досконально. В настоящее время количество детей, у которых диагностирован данный синдром, значительно возросло.Очень грустно, но в возрасте примерно 7-10 лет большинство таких деток заболевает различной онкологией(просто статистика). Мы лечимся и наблюдаемся в РДКБ (г. Москва). Получаем заместительную терапию с 6 месяцев (интраглобин, октагам, гамимун, гаммунекс - все препараты в разное время нами испробованы), для нас лучшим оказался октагам.Сын пошел в обычную школу. Занимался английским, рисованием. Но сейчас к сожалению, уже целый год мы находимся в стадии лечения острого лимфобластного лейкоза. Если есть вопросы - что смогу отвечу.Чтобы вставить цитату в окно ответа, выделите цитируемый текст и кликните здесь здраствуйте ирина ирина как хорошо что я вас нашла моему сынишке 2.5 года вчера наи поставили синдром Ниймеген я прочитала все что есть в инете про заболевание и сердце кровью обливаеться за ребенка.мы развиваемся хорошо только очень часто болеем и головушка маленькая будем ложиться на полное обследование б-цу сперанского и моей подруги тоже дочка с таким синдромом только им 5 им уже делают иммуно терапию мы пошли по их стопам думала что нас пронесет анет тоже синдром.Ирина расскажите как сыночек в садике как в школе его не обижали что он немножко особенный?Как часто вы болеете и помогала вам имуно терапия,как сыночек сейчас что говорят врачи какие шансы у наших деток при современных методах лечения?А другие детки старшие и ли младшие?здоровья вам вашему сыночку
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
крот |
29 мая 2013, 14:41
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 43
Регистрация: 29.05.13
никита
|
ЦИТАТА ( irma-petrova ) на сообщение Mama TaniaM от 7 мар 2013, 22:28если хотите пообщаемя-знаю все про этот диагноз от и до.дам совет напишите на почту (irma-petrova@mail.ru) или тут здраствуйте скажите я прочитала что вы знаете все про это заболевание синдром н.у вас тоже оссобенный малыш или вы врач нам вчера поставили этот диагноз и я очень переживаю за ребенка особенно пугает статистика с онкологией скажите есть шансы у деток на нормальную жизнь
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Пять рецептов супа из курицы Курица – универсальный и дешевый источник животного белка. Кроме того, куриный бульон способен облегчить состояние и ускорить выздоровление при ОРВИ и...
Как правильно кормить собаку Прием пищи – это основа жизнедеятельности собаки. Питомцам важно знать, когда их выведут на прогулку, как отреагирует хозяин на то или иное действие,...
Реклама
|