Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Синдром Неймеген, Вопросы о синдроме

Mama TaniaM
post 7 мар 2013, 21:28
Сообщение №1 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 11
Регистрация: 7.03.13

Настя 17.04.2002
Леша 23.07.2004
Никита 30.12.2008
Добрый день. Меня зовут Татьяна. Моего сына Никита. Нам 4 года. Все время с момента рождения пытались понять чем вызвана Микроцефалия обнаруженная у него с рождения. Недавно нам диагностировали лимфому... И предположительно поставили синдром Неймеген. Если кто то знает что то про этот синдром - помогите! Где можно провести диагностику? Как с этим жить? Есть ли ограничения в еде, общении, прибывании на море....???
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Добрая Медуза
post 7 мар 2013, 22:02
Сообщение №2 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 32117
Регистрация: 10.09.09
Kazakhstan
синдром Неймеген

Простите, про синдром слышу впервые, но вот что выдает Гугл :4u: http://dommedika.com/phisiology/841.html
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Mama TaniaM
post 7 мар 2013, 22:06
Сообщение №3 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 11
Регистрация: 7.03.13

Настя 17.04.2002
Леша 23.07.2004
Никита 30.12.2008
Ответ на сообщение [?] Добрая Медуза от 7 мар 2013, 23:02

Спасибо. Я уже многое перечитала в интернете. Но все данные очень старые. Я очень хочу встретить родителей с такими же проблемами.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
CopEka
post 17 мар 2013, 23:04
Сообщение №4 (ссылка)
[аватар]
незарегистрирован



Добрый день. Моему сыну уже 7,5 лет. Родился с маленьким весом и сейчас недостаток массы тела и очень часто болеет. Недавно лежали в Филатовской б-це на обследовании в гастроэнторологии. Ничего найти не смогли, почему вес плохо набирает и болеет часто. Генетик предположительно поставил диагноз синдром Наименее. Завтра едем в институт генетики на Каширке, на прием к генетику и сдавать анализ крови на кариотип и хромосомные разрывы. Потом расскажу поподробнее.
К началу страницы     
+Ответить
элена
post 25 мар 2013, 19:08
Сообщение №5 (ссылка)

*
новичок
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2
Регистрация: 25.03.13

Вика 95
Антон 03
Ксения 11
bezkov
Ответ на сообщение [?] Mama TaniaM от 7 мар 2013, 22:28
ЦИТАТА ( Mama TaniaM )
синдром Неймеген
Татьяна, здравствуйте! У наших старших детей установили тоже синдром Ниймегена.У дочери во Львове, у сына в Москве в Медико-генетическом научном центре на ул. Москворечье, д.1, индекс 115478. На их сайте найдете всю информацию.
Детки наши оба с микроцефалией, очень похожи внешне. Недавно доченьки не стало, а сын учится в обычной школе в коррекц. классе.
Списывалась с Ириной. Нашла её в "Деревеньке счастливых семей", могу поделится информацией, присланной ей и дать её e-mail.
Пишите мне на скайп. Мы там частые гости.

Отредактировано: элена в 25 мар 2013, 19:13
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
irma-petrova
post 27 мар 2013, 19:01
Сообщение №6 (ссылка)
[аватар]
незарегистрирован



Ответ на сообщение [?] Mama TaniaM от 7 мар 2013, 22:28
если хотите пообщаемя-знаю все про этот диагноз от и до.дам совет напишите на почту (irma-petrova@mail.ru) или тут
К началу страницы     
+Ответить
элена
post 8 апр 2013, 13:08
Сообщение №7 (ссылка)

*
новичок
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2
Регистрация: 25.03.13

Вика 95
Антон 03
Ксения 11
bezkov
Ответ на сообщение [?] irma-petrova от 27 мар 2013, 20:01
Меня очень волнует вопрос: могут ли в одной семье болеть разнополые дети?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
irina81
post 5 мая 2013, 01:21
Сообщение №8 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 56
Регистрация: 23.02.09
Здравствуйте, я та самая Ирина из Деревеньки. Моему сыну уже 9 лет, диагноз синдром Ниймеген поставили в полугодовалом возрасте. С тех пор с ним и живем. В семье еще двое детей - дочки, у них синдрома нет. В одной семье почти всегда болеет ребенок одного пола.
Информацию по заболеванию изучала долго и досконально.
В настоящее время количество детей, у которых диагностирован данный синдром, значительно возросло.
Очень грустно, но в возрасте примерно 7-10 лет большинство таких деток заболевает различной онкологией(просто статистика).
Мы лечимся и наблюдаемся в РДКБ (г. Москва). Получаем заместительную терапию с 6 месяцев (интраглобин, октагам, гамимун, гаммунекс - все препараты в разное время нами испробованы), для нас лучшим оказался октагам.
Сын пошел в обычную школу. Занимался английским, рисованием. Но сейчас к сожалению, уже целый год мы находимся в стадии лечения острого лимфобластного лейкоза.
Если есть вопросы - что смогу отвечу.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
крот
post 29 мая 2013, 14:35
Сообщение №9 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 43
Регистрация: 29.05.13

никита
Ответ на сообщение [?] irina81 от 5 мая 2013, 02:21
[quote name='irina81']Здравствуйте, я та самая Ирина из Деревеньки. Моему сыну уже 9 лет, диагноз синдром Ниймеген поставили в полугодовалом возрасте. С тех пор с ним и живем. В семье еще двое детей - дочки, у них синдрома нет. В одной семье почти всегда болеет ребенок одного пола.Информацию по заболеванию изучала долго и досконально. В настоящее время количество детей, у которых диагностирован данный синдром, значительно возросло.Очень грустно, но в возрасте примерно 7-10 лет большинство таких деток заболевает различной онкологией(просто статистика). Мы лечимся и наблюдаемся в РДКБ (г. Москва). Получаем заместительную терапию с 6 месяцев (интраглобин, октагам, гамимун, гаммунекс - все препараты в разное время нами испробованы), для нас лучшим оказался октагам.Сын пошел в обычную школу. Занимался английским, рисованием. Но сейчас к сожалению, уже целый год мы находимся в стадии лечения острого лимфобластного лейкоза. Если есть вопросы - что смогу отвечу.Чтобы вставить цитату в окно ответа, выделите цитируемый текст и кликните здесь



здраствуйте ирина ирина как хорошо что я вас нашла моему сынишке 2.5 года вчера наи поставили синдром Ниймеген я прочитала все что есть в инете про заболевание и сердце кровью обливаеться за ребенка.мы развиваемся хорошо только очень часто болеем и головушка маленькая будем ложиться на полное обследование б-цу сперанского и моей подруги тоже дочка с таким синдромом только им 5 им уже делают иммуно терапию мы пошли по их стопам думала что нас пронесет анет тоже синдром.Ирина расскажите как сыночек в садике как в школе его не обижали что он немножко особенный?Как часто вы болеете и помогала вам имуно терапия,как сыночек сейчас что говорят врачи какие шансы у наших деток при современных методах лечения?А другие детки старшие и ли младшие?здоровья вам вашему сыночку
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
крот
post 29 мая 2013, 14:41
Сообщение №10 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 43
Регистрация: 29.05.13

никита
ЦИТАТА ( irma-petrova )
на сообщение Mama TaniaM от 7 мар 2013, 22:28если хотите пообщаемя-знаю все про этот диагноз от и до.дам совет напишите на почту (irma-petrova@mail.ru) или тут

здраствуйте скажите я прочитала что вы знаете все про это заболевание синдром н.у вас тоже оссобенный малыш или вы врач нам вчера поставили этот диагноз и я очень переживаю за ребенка особенно пугает статистика с онкологией скажите есть шансы у деток на нормальную жизнь
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Пять рецептов супа из курицы
Курица – универсальный и дешевый источник животного белка. Кроме того, куриный бульон способен облегчить состояние и ускорить выздоровление при ОРВИ и...
Как ухаживать за миской питомца – советы ветеринара
Уход за посудой вашего питомца - один из главных критериев заботы о его здоровье. Про правильный уход за мисками рассказывает ветеринарный врач...
Как правильно кормить собаку
Прием пищи – это основа жизнедеятельности собаки. Питомцам важно знать, когда их выведут на прогулку, как отреагирует хозяин на то или иное действие,...
Опасности для ребенка на Новый год? Педиатр рассказала, на что стоит обратить особое внимание
Новый год — это зима, когда наступают холода и выпадает много снега. При этом под бой курантов все выскакивают на улицу запускать фейерверки: в тонких...
Реклама
Последние сообщения
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 29 мар 24, 12:38
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных