Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Стомированные дети -илеостома после ЯНЭК, язвенно-некротически энтероколит

[НашаМаша]

Спасибо, историю девочки читала, очень на нашу похожа, только у нас все еще внутриутробно началось.
Хотелось бы на эту мамочку выйти, но она на том форуме с конца 2009 не появляется.
Кстати, историю этой девочки полезно почитать, чтобы понять что ЯНЭК-язвенно-некротический энтероколит и НЯК-неспецифический язвенный колит - два разных заболевания. Я сначала сама тоже путалась, а прогноз и лечение этих заболеваний совсем разные.
Болезнь Крона не исключена, правда она чаще тонкую кишку поражает и при нашей внутриутробной гипоксии ЯНЭК вероятнее.
Но хирурги тоже молодцы, сразу резать не будут, ведь обратно уже не пришьешь.
Поэтому операция начнется с лапароскопии и если кишка не так плоха, то возьмут биопсию по всей измененной кишке и на этом этапе пока закончат.
Если же видно будет, что грубый стеноз, то вариантов нет, удалят и стому пока оставят, чтобы кишечник поджил.

[mamarina]

НашаМаша, могу попробовать найти маму этой девочки.
У моей дочки НЯК, так что не в полной мере, но ваша проблема мне близка и понятна

[НашаМаша]

Если есть возможность выйти на нее, я бы была благодарна.
В ее теме про питание неплохие рекомендации есть, а нам это все еще пройти предстоит.

[НашаМаша]

Сегодня взяли последние анализы и нас уложили уже по-настоящему.
Завтра нас ругайте, будет операция.

mamarina, еще раз спасибо за контакты. Прочитала историю ваших девочек, Милана здорово похожа на мою Марию. У моей дочи тоже огромные инопланетные глаза

Отредактировано: НашаМаша в 21 июн 2010, 13:03

[mamarina]

НашаМаша, будем держать за вас кулачки

[Барсук]

НашаМаша удачи вам завтра!
И все будет хорошо!

[НашаМаша]

Ну вот и все, вчера Машу прооперировали.
Удалили еще 5-7 см. тонкой кишки.
Стому убрали: наложили анастомоз, т.е. сшили тонкую и толстую кишку.
Толстую кишку трогать вообще не стали, т.к. после разделения спаек ее осмотрели и решили что она сужена не из-за рубцевания, а из-за того что была отключена и не работала.
Еще Маше удалили паховую грыжу, которая была с рождения из-за высокого внутри брюшного давления из-за перитонита.
Если не будет осложнений, то, возможно, это последняя операция на кишечнике.
Кстати, в день операции Маше исполнилось полгода

[Барсук]

НашаМаша, ну вы просто молодцы!
я так рада, что все у вас прошло хорошо!
Машу с полгодика!
Маша в реанимации еще?Как после операции себя чувствует? ведь уже много понимает и привыкла что мама постоянно рядом, а тут сама?

[НашаМаша]

По поводу того как прошла операция пока судить рано.
Сейчас с 2-го по 5-й день самый важный период: в это время должен отойти первый стул, т.е. должен сам заработать кишечник.
Пока сохраняется постоперационный парез кишечника и стула нет, сегодня 3-й день после операции. Температура 38,5.
Как нам сегодня сказали реаниматологи состояние тяжелое, но оно соответствует тяжести операции.
Пока не отойдет первый стул Маша будет в реанимации.
Честно говоря жутко нервничаю, места не нахожу. Тяжело сидеть дома, сознавая, что дите лежит в больнице. Стараюсь сохранить лактацию, да и сцежевание немного отвлекает.

Спасибо вам, девочки!
Теперь, наверное отпишусь, только когда что-то прояснится о переводе из реанимации.

[Барсук]

О боже-боже, себя вспоминаю 3 года назад, все тоже самое, радовалась больше всего на свете когда у ребенка появился первый стул после операции.
Сил вам и терпения огромное множество! Держитесь!
К Маше не пускают, хоть за ручку подержать, хоть на пару минут, чтобы малышка чувствовала, что вы рядом?