Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Парциальный гигантизм

[Анюта 1]

Ответ на сообщение Оксана 28 от 18 июл 2009, 22:39
Здравствуйте, Оксана. Причитала Ваше сообщение. У моей дочери тоже диагноз парциальный гигантизм 2,3пп левой стопы. Мы долго искали специалистов и нашли! Нас прооперировали в Центре им. Альбрехта в Питере. Осенью едем на второй этап. Попробуйте обратиться к ним.

[rereirf]

как к ним попасть на консультацию, и почему не Турнер?

[Анюта 1]

Ответ на сообщение rereirf от 29 мая 2012, 20:29
Здравствуйте, отвечаю сразу на оба вопроса. Второй этап, потому что сначала укоротили плюсневые кости, а теперь укоротят часть пальцев. Найти можно по интернету, у института есть официальный сайт, кстати, там вы можете пообщаться со специалистами.

[rereirf]

к сожалению, не могу, написала им, и без ответа уже несколько дней...

[Tesha]

Ответ на сообщение rereirf от 21 апр 2012, 21:25
Здравствуйте, мамочки. Я сама мама, но с дочерью все хорошо. У меня самой гигантизм первого пальца правой стопы. Мне 35 лет. Перенесла 6-7 операций- уже забыла. Первая была в один годик, вторая в 13 лет- когда рост приостановился. Сделали очень плохо- занесли остеомеилит( инфекцию кости). Потом исправляли несколькими операциями. Чуть не лишилась стопы. В результате осталась одна фаланга, но очень увеличенная. Так я с ней и живу 20 лет. Только сейчас задумалась о пластике- раньше не могла решиться- эти наркозы, снятия швов, перевязки, костыли и т д - все очень свежо. Конечно, с обувью большая проблема- поэтому сейчас ищу хирурга, чтобы сделать эстетическую операцию. Я с этим живу всю жизнь- закрытая обувь круглый год, хромота при усталости ноги, разница между ступнями около 2-х размеров. Хочу сказать от себя- для мальчишек это небольшая беда, для девочек хуже. Но и у меня эта проблема никак не повлияла на мою жизнь. Если можно отложить операцию на более взрослый период- подумайте.
П. С. У меня за 20 лет размер пальца не вырос.

[rereirf]

а кто-нибудь в Германию ездил на консультацию, там отличаюися операции от наших, в России? может не удаляют пальцы, а делают пластику. если есть координаты, напишите, пожалуйста.

[Tesha]

Ответ на сообщение rereirf от 13 авг 2012, 19:52
Я несколько дней назад обратилась в одну из клиник Австрии. Они мне перезвонили на следующий день и (на русском языке) попросили по эл. почте выслать все что есть- фото, рентгенограммы, заключения и т д. Сказали, что с подобным не сталкивались, но очень заинтересовались. Сегодня отослала им все, что есть. Я не знаю, что они мне предложат- буду ждать их ответа. Я думаю сделать такие запросы в несколько стран- посмотрю, кто что предложит.

[rereirf]

видели ролик сейчас есть про мальчика Заура, у него тоже гигантизм. В Ярославле предлагают операцию без удаления пальцев вроде бы. я только не пойму, почему был сбор денег, а не квота. Вроде в России живем. а за операцию затребовали денег.

[мама Васи]

Ответ на сообщение rereirf от 14 авг 2012, 07:39
Здравствуйте! Я тоже видела про Заура, но он вроде бы живёт не в России, поэтому и операция предполагается за деньги.
У меня тоже родилась доченька с врождённым пороком развития: синдактилия 2-3 пальцев и гигантизм 2-5 пальцев левой стопы. Я сразу же написала по эл.почте в инст.Турнера и нам пришло консультативное заключение о проведении высокотехнологичной помощи, т.е. операции. Сейчас дочке 5 месяцев и мы оформляем документы на квоту, чтобы оперироваться в инст.Турнера. А вам пришёл ответ?

[rereirf]

да, но вначале вы должны съездить на консультацию в Турнера, а потом только вам назначат операцию и вы будете собирать документы на квоту. да, вы правы, они из Абхазии.