[ Каскадный ] · Стандарт · Линейный+ Солдатов Илюша - история повторилась., Нужно обследование в Германии!

[maria.soldatowa]

Солдатов Илюша, 11 месяцев, Россия, г. Электрогорск.
Диагноз: органическое поражение ЦНС, скафоцефалия, атонический синдром, симптоматическая эпилепсия, задержка психо-моторного развития.
Сбор на обследование в клинике при Хайдельбергском Университете (Германия).
Сумма сбора: 24 300 ЕВРО (считаю по курсу 65 рублей)=1 579 500 рублей.


СБОР ЗАКРЫТ! ВСЕ СРЕДСТВА СОБРАНЫ! НИЗКИЙ ПОКЛОН ЗА СЫНИШКУ!

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Никогда бы не смогла подумать, что придется снова просить о помощи для сынишки. Просто не могла поверить, что такое бывает, что еще не вся чаша испита до дна… Но это так. Тяжело болеет наш второй сынок – Илюша.
Немного напомню о нас. Мы - обычная семья, проживаем в Подмосковье. В 2009 года рождается наш первенец – Данька. Беременность нормальная, хожу, жду малыша, работаю до декрета, прекрасно себя чувствую. Как гром среди ясного неба – гипоксия в родах, ЭКС, реанимация. Ребенок тяжелый. Обследуемся, реабилитируемся (мир полон добрыми людьми – это я уже тогда увидела). Уходила спастика, но не было двигательных навыков. Прогресса особенного нет в развитии. Списывают все на сложные роды. Параллельно посещаем генетиков, но даже их мнения разделились. Одни говорили, что заболевание не генетической природы, другие – что генетика, но спонтанная, которая никогда больше не повторится. Пневмония отняла у нас нашу кроху в возрасте 3,5 лет. ВСЁ! Самого родненького, нашего малышастика нет больше с нами. Вырвали сердце…
Зализываем раны, если такое вообще возможно. Решаемся на второго ребеночка. Готовимся, посещаем генетика заранее. Вердикт – риски обычные в популяции. Анализы, скрининг, самочувствие, шевеления – все в норме. Не рискуем, делаем ПКС. Все хорошо, апгар 9/9, сутки счастья в реанимации (у меня после кесарева). На следующий день как обухом: ребенка отдать не можем, тремор и общая вялость…
На данный момент нашему зайке 11 месяцев. Головку не держит. Очень любит быть на ручках и слушает, когда с ним разговариваешь. Мы лежали с ним пару раз в реанимации (температура и судороги), обследовались в клинике Сперанского. Врачи сходятся во мнении, что генетика. Но это уже и мне понятно: два практически одинаковых ребенка…
Я смотрю на него, и мне хочется выть от бессилия. Холод по спине, что ему может быть больно, и что я могу его потерять! СНОВА…Такой животный страх.
Нужно серьезное обследование за границей. На данный момент есть счет из клиники Ассута, Израиль. Сбор открываем на него. Но, возможно, в итоге поедем в клинику в Германии. Просто пока находимся на стадии перевода документов. Я больше склоняюсь к Германии, потому что боюсь Илюшу сажать в самолет. Там в головке у него совсем беда на данный момент, я не знаю, как перенесет. А мне сказали, что если он уйдет на ИВЛ, то вряд ли с него уже слезет…

Решили везти Илюшу в Германию. В первом посте сменила некоторую информацию.

Я обращаюсь ко всем, кто может нам помочь. Помогите нам спасти ребенка! Я очень хочу верить, что ему можно помочь, просто нужно правильно установить диагноз.

Темы про Илюшу открыты на следующих форумах:
Форум "Пузяка" http://puzyaka.ru/forum/showthread.php?t=46143
"Форум помощи" http://forum-dobra.info/index.php?topic=7568.0
Форум "Сибмама" My Webpage


Код баннера: вставив его в свою подпись, можно помочь Илюше

КОДЫ

[url=http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=2191309][img]http://s017.radikal.ru/i402/1612/4d/b96349ef9d15.gif[/img][/url]

В самое ближайшее время я открою еще реквизиты и добавлю их. Пока это все, что есть.

Счет :

My Webpage
My Webpage
My Webpage

Документы:
http://s020.radikal.ru/i702/1611/94/7e5a901d91af.jpg
http://s11.radikal.ru/i183/1611/e3/7c585d4bb4ca.jpg
http://s019.radikal.ru/i627/1611/2e/d55669c3475f.jpg
http://s017.radikal.ru/i409/1611/a8/50f1722a6e6c.jpg
http://s014.radikal.ru/i326/1611/28/84063c05c02f.jpg
http://s019.radikal.ru/i629/1611/83/ab5f41a98783.jpg
http://s019.radikal.ru/i603/1611/2b/55a9f7932853.jpg
Немного наших фотографий:
http://s018.radikal.ru/i510/1611/47/00ae0f50406d.jpg
http://s41.radikal.ru/i093/1611/3b/784c6f6a1c23.jpg
http://s014.radikal.ru/i328/1611/0e/17bae5e52fdd.jpg
http://s017.radikal.ru/i415/1611/91/8fb2d88a398c.jpg
Видео:
http://radikal.ru/video/cC3SchR2utW
http://radikal.ru/video/BW6EsS7pqhQ

Отредактировано: maria.soldatowa в 5 июн 2019, 13:21

[maria.soldatowa]

Доброго всем вечера. 14 мая мы вернулись с обследования из клиники при Хайдельбергском Университете. Хочу рассказать как все прошло.
Само обследование врачи поделили условно на три этапа. 1 этап мы прошли, находясь в клинике. В него входили многочисленные осмотры, обследования и анализы. Анализы были направлены на поиск нарушения обмена веществ в организме. У Илюши все эта показатели в норме. То есть первый этап не помог установить наш диагноз, но исключил множество возможных диагнозов. Затем мы сдали кровь (мама, папа и Илюша) для проведения второго и третьего этапов. Второй этап включает в себя также несколько генетических анализов и самый обширный - трио секвенирование. Делаются эти анализы 8 недель (надеюсь, что задержек по факту не будет). Если этот этап поможет установить заболевание и будет возможна терапия, то нас вызовут в клинику еще раз. Если этот этап не выявит ничего, то будет третий этап, там уже будут как-то сопоставлять кровь по мельчайшим фрагментам, но этот поиск уже может занять примерно год...Скажу сразу - про третий этап я даже думать боюсь, потому что он будет подразумевать поиск ранее не известного заболевания...это очень страшно...
Я буду верить в то, что нам поможет второй этап и мы через какое-то время полетим на подбор терапии! Просто снова томительное ожидание...Врачи предполагают у Илюши нарушение энергетического обмена. Нам отменили противосудорожное и назначили витамины группы В в достаточно большой дозировке. Врач разрешил полеты на самолете, обратно добирались по воздуху. Разрешили войта терапию, гимнастику и массажи, дали рекомендации на специализированную коляску и домашнее кресло. Доктор произвел крайне приятное впечатление. Его очень заинтересовал Илюша, он очень хочет выяснить причину, приведшую к такому состоянию нашего мальчугана и максимально помочь ему. Но на данный момент Илюшка остается загадкой даже для такого сильного лечебного заведения, как клиника при Хайдельбергском Университете.
Окончательный расчет из клиники получу примерно через 5-6 недель. Будет понятно, что там со средствами на Илюшином счету. Мы рассчитываем, что средства остались. Мы пролежали в стационаре всего 9 дней (зря не держат, понимают, что это очень дорого). Доктор предполагает, что, возможно, средств хватит и на следующий приезд (очень на это надеемся!!).
Это если коротко обо всем)))) Если есть вопросы, спрашивайте, постараюсь максимально ответить.

За эти недели ожидания планирую пройти с Илюшей реабилитацию (надо поискать подходящий нам по рекомендациям центр), проработать вопросы с коляской и креслом. Они стоят достаточно больших средств...
My Webpage
My Webpage

Отредактировано: maria.soldatowa в 16 мая 2017, 20:25