Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Гипоспадия, Откликнетесь, кто через это прошел!!!
ancheck |
8 мар 2007, 11:38
|
*
кандидат » обо мне « дневник Сообщений: 12
Регистрация: 5.03.07
|
На этом форуме когда-то поднималась тема гипоспадии и вариантов, где и как ее оперировать. Хотелось бы узнать, не появилось ли у кого новой информации и не может ли кто-либо поделиться опытом - кто оперировал, где оперировал, как все это перенес ребенок.
Нам сейчас 1.5 года, гипоспадия венечной формы без деформации и изменений крайней плоти. Собирались ложиться в Измайловскую к Файзулину, но там в реанимации сутки без мамы и точно всех потом привязывают (пусть даже и ручки-ножки на длинных веревочках, но это все равно - привязь. Уточняла непосредственно у Файзулина) и необходимо лежать пластом 7-10 дней. Конечно, процент осложнений снижается, но мой ребенок так не вылежит, либо им колют бешеное количество успокоительного, что не есть гут. Также записались в РДКБ к Николаеву - абсолютно иной подход (соответствующий моим представлениям о том, как это делается на Западе): в реанимации 2 часа, в палату, домой на второй день, через неделю явится снять повязку и катетер, еще через неделю показаться. Ходить, сидеть и двигаться можно, носиться и падать на больное место, трогать катетер и допускать его перегибания - нельзя. Но - врач менее известный в инете.
Думаем все же идти к Николаеву, т.к. вопрос влияния мероприятия на психику ребенка тоже надо учитывать. Но, с другой стороны, вроде Файзулин лучше, либо это только PR...
Если кто-нибудь может что-нибудь сообщить по теме, буду крайне признательна.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
ancheck |
28 мая 2007, 09:12
|
*
кандидат » обо мне « дневник Сообщений: 12
Регистрация: 5.03.07
|
В общем, в помощь тем, кто будет искать информацию, рассказываю, что было дальше:
Оперировались у Николаева, все прошло отлично. Почти как обещали, только домой отпустили не на 2ой, а на 5ый день (оперировали в четверг, отпустили в понедельник). Лежать не надо было (ну, полежал полтора дня, пока очухался от наркоза окончательно. Но лежал по собственному желанию), можно было ходить, сидеть, бегать и пр. Нам не ставили такой большой катетер, от которого трубка в мешочек/бутылку/памперс - поставили маленькую трубочку. Плюс этого в том, что можно двигаться, минус - малышу было больно писать (с большим катетером не больно, т.к. моча только по нему идет, а у нас - и через трубку, и мимо трубки по ранкам), это продолжалось дней 6-7. Но для моего бесененка такой вариант, ИМХО, лучше)) Трубочка у нас стояла недели две, сняли без проблем. Крайнюю плоть сохранили (она была без изменений), единственно - осенью надо будет синехии (так это называется?) разнять, но головка почти целиком открывается.
Из минусов пребывания в РДКБ: когда мы там лежали, в одном крыле из двух шел ремонт, поэтому лежать пришлось нам с Ваней на одной кровати (но мы и так вместе спим, поэтому - не проблема, я только сначала боялась, что не справимся, если будет большой катетер стоять. Но его не было, так что все ОК), и в палате, рассчитанной на две койки, стояло три. Постельное белье, если какая авария, не допросишься. Уборка, ессно, на совести мамы. За едой на кухню ходят мамы, они же дежурят по столовой (на мам с маленькими совсем это не распространяется.) Маме приходится проделывать с малышом некоторые неприятные процедуры самостоятельно, что меня удивило, но ничего суперсложного, все доступно. Из плюсов: Персонал отличный, в т.ч. медсестры. Есть микроволновка, чайник, холодильник и т.д. Ремонт нормальный. Душ нормальный. Гости могут свободно приходить/уходить. В общем, обстановка почти домашняя)) Не сравнить с Тушинской тюремной системой))
В общем, граждане товарищи по несчастью, слава Богу, мы это сделали! Вы не представляете, какая гора с плеч. Ура. Если что - пишите.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
linda |
22 авг 2007, 16:54
|
незарегистрирован
|
ancheck, добрый день,
моему сыночку с рождения поствили диагноз -гипоспадия. Очень много читала в инете на эту тему. Но если честно, сейчас не могу впомнить, что значит венечная форма и какие ее основные признаки. У нас "гипоспадия без гипоспадия" или еще ее называют "гипоспадия" типа хорда. Венечная форма - это не тоже самое?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Кис27 |
13 сен 2007, 10:51
|
незарегистрирован
|
здравствуйте!!!Мы тут новенькие, но очень нужна ваша помощь в вопросе по гипоспадии, у нас таже проблема,уже как 6 мес, дело близится к году. хотелось бы узнать подробнее о клиниках и врачах в Москве.Пожалуйста откликнитесь. напишите. с кем из вас можно связатьсяпо данному вопросу. очень переживаем! Надеемся на вашу помощь.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Terra |
13 сен 2007, 11:29
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 5641
Регистрация: 27.10.05 провинция
|
Возможно все это Вы уже нашли, но все-таки -вот ссылка http://hypospadias.narod.ruЗдоровья всем нашим детишкам!!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
vodolejchik |
21 сен 2007, 15:53
|
Мечты сбываются...
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 33
Регистрация: 29.06.07 Москва, САО
23.07.2006
23.07.2006
vodolejchik
|
Здравствуйте! У моего малыша гипоспадия. Нам пошел второй год, пора уже подумать об операции, но не знаю, к какому хирургу обратиться лучше Умоляю, если кто-то уже через это прошел или сейчас занимается решением этого вопроса, напишите мне в приват или ответьте в тему. Перерыла весь интернет. Чаще всего встречаются фамилии хирургов Файзулина, Староверова, Николаева, Рудина и Зоркина. Может, кто-то у них оперировался? Хотелось бы услышать отзывы, а также узнать предположительную стоимость операции и контакты. Буду всем крайне признательна!!!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
vodolejchik |
21 сен 2007, 17:24
|
Мечты сбываются...
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 33
Регистрация: 29.06.07 Москва, САО
23.07.2006
23.07.2006
vodolejchik
|
ЦИТАТА (Кис27 @ 13 сен 2007, 11:40) здравствуйте!!!Мы тут новенькие, но очень нужна ваша помощь в вопросе по гипоспадии, у нас таже проблема,уже как 6 мес, дело близится к году. хотелось бы узнать подробнее о клиниках и врачах в Москве.Пожалуйста откликнитесь. напишите. с кем из вас можно связатьсяпо данному вопросу. очень переживаем! Надеемся на вашу помощь. Здравствуйте, Кис27! Если Вы уже имеете какую-нибудь информацию по поводу специалистов, напишите мне в приват, пожалуйста! Буду оччч признательна! » Дописано позжеЦИТАТА (Кис27 @ 13 сен 2007, 11:40) здравствуйте!!!Мы тут новенькие, но очень нужна ваша помощь в вопросе по гипоспадии, у нас таже проблема,уже как 6 мес, дело близится к году. хотелось бы узнать подробнее о клиниках и врачах в Москве.Пожалуйста откликнитесь. напишите. с кем из вас можно связатьсяпо данному вопросу. очень переживаем! Надеемся на вашу помощь. Здравствуйте, Кис27! Если Вы уже имеете какую-нибудь информацию по поводу специалистов, напишите мне в приват, пожалуйста! Буду оччч признательна!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
rada24 |
24 окт 2007, 18:32
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 19
Регистрация: 2.10.07 Наро-Фоминский р-он МО
Даниил 20.03.2007
rada2404
|
всем привет! нам 7 месяцев. на прошлой неделе были на консультации в НИИ Педиатрии при РАМН у Зоркина. очень приятный мужчина. посмотрел, сказал что надо оперироватся. нам подготовили письмо с которым мы ездили в министерство здравоохранения МО(мы живем в подмосковье), где нам дали направление(квоту) на госпитализацию. сама операция бесплатная, как и пребывание ребенка, а вот насчет маминого пребывания пока точно не знаю, возможно тоже бесплатно. сейчас мы начали собирать анализы и будем ложиться.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
максимум |
26 сен 2008, 21:50
|
*
кандидат » обо мне « дневник Сообщений: 12
Регистрация: 17.08.08 москва
мальчик
мальчик
|
добрый день всем! мы оперировались у рудина ( в русаковской),мошоночная гипоспадия,в 3 этапа сейчас все хорошо,кому интересно-пишите в личку всем здоровья
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Танюшка.Л |
5 фев 2009, 00:41
|
Счастье - это мои дети!!!
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 386
Регистрация: 28.08.07 г.Сочи
Алиночка 11.12.2003
Артёмка 23.02.2008
luzanova
|
У нас тоже гипоспадия, но без патологии головки. Только нависший капюшон. Операцию сказали если хотите делайте, чисто косметическую подшить капюшон или просто сделать обрезание. Вот незнаю теперь, делать ли что-то или нет. Написала письмо Рудину, жду ответа от него.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Пять полезных овощных супов Овощные супы не только являются невероятно вкусным блюдом, но и богаты витаминами, минералами и питательными веществами, необходимыми для поддержания...
Реклама
|