Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Вера, упорство и труд дают силы двигаться вперед!, Братья Песок Даня и Рома

[Soysveta]

СРОЧНЫЙ СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ В КЛИНИКУ АДЕЛИ-ЦЕНТР, СЛОВАКИЯ!

Сумма к сбору 6156 евро или 283176,0 руб. без проживания. Проживание еще 1020 евро или 46920,0 руб. Собрано 992 евро. Осталось собрать 5880 евро. или 283357,20 руб. С УЧЕТОМ ПРОЖИВАНИЯ

Здравствуйте!

Нас зовут Александр и Светлана. Мы – родители двоих детей: Даниэля Песок (род. 12.10.2008) и Романа Песок (род.05.05.2010).

Обращаемся к Вам в надежде на Ваши добрые и отзывчивые сердца, в надежде, что Вы не пройдете мимо нашего несчастья и поможете выздороветь нашим деткам!

Оба сыночка родились недоношенными. Старший, на 32 неделе из-за нарушений внутриутробного развития. А младший Рома на 35, из-за подозрения на инфекцию плода. Не буду вдаваться в медицинские подробности. За меня это лучше скажут выписки. Единственное что вспоминается и еще долго не сотрется из памяти – это пережитые бессонные ночи, ежедневное посещение малышек и страх, что сегодня скажут жуткую новость. Страх за то, что выживание сынишек было не в руках врачей, а по воле Высших сил.

Основной диагноз у братьев – структурная мышечная миопатия, органическое поражение ЦНС, сколиоз, тетрапарез с преимущественным поражением нижних конечностей.

Даня и Рома за свою короткую жизнь уже перенесли много серьезных операций.

В 1,5 месяца Даню шунтировали на головном мозге- у него развивалась гидроцефалия. В год исправляли крипторхизм. Потом было поэтапное гипсование для исправления деформаций нижних конечностей. В сентябре 2013 года Дане сделали остеотомию и операцию по смещению четырехглавой мышцы обеих ног и загипсовали на 6 недель. В будущем ему предстоит операция на позвоночнике, так как сколиоз достиг 69 градусов. Даня носит ночной корсет.

Ромка в неполных три года был уже прооперирован на спинке, так как начала развиваться легочная недостаточность. Ребенок не мог полноценно дышать. Роме вставили титановые штифты, которые требуют полной замены каждые три года и каждые полгода требуют удлинения. Ночью малыш спит с дыхательной маской, так как ночью случаются АПНЭ и в коленных туторах, которые не формироваться контрактурам.

У обоих мальчиков полностью сохранен интеллект, по некоторым параметрам они даже превосходят своих сверстников. Они растут добрыми, общительными, умненькими малышами, любящими друг друга братиками. Единственное, что наполняет их глаза грустью – это невозможность (надеемся пока) самостоятельно ходить.

Квалифицированную реабилитацию в специализированных центрах мы начали в сентябре 2011 года. Тогда мы открыли для себя реабилитационный центр "Огонек" (Московская обл., г. Электросталь). Первым в нем побывал наш старший сын Даниэль. До его посещения Даня совсем не мог держаться на ногах, у него полностью отсутствовала опора, он плохо держал спину, не мог поднять руки вверх, у него не распрямлялись суставы. После первого курса у Даниэля снизились тонические рефлексы, окрепли мышцы спины, ног, плечевого пояса. Даня начал стоять с поддержкой. После второго курса сын начал делать первые шаги с помощью ходунков. Это было настоящим чудом! Ромочка уже после первого курса смог передвигаться на ходунках. Всего братики прошли семь курсов лечения в Огоньке. Как результат Даня стал на костылики и теперь по дому передвигается на них. Ромка уже свободно овладел ходунки . Но самое главное, что весной 2014 года ребята научились кататься на велосипедах, они сами крутят педали.

В июне 2014 года , благодаря помощи добрых людей Даня смог пройти курс реабилитации в Адели-центр (Словакия). В центре Дане подобрали индивидуальную программу процедур и упражненияй в костюме космонавта "Адели" и длятся два часа под чутким контролем 2-3 инструкторов. Так, благодаря замечательно подобранным упражнениям и комплексу процедур. Положительным результатом лечения стало то, что Даня увеличил угол подъема рук вверх, разведения тазобедренных суставов, . Данечка стал значительно дольше и без напряжения сидеть на корточках и удерживать равновесие своего тела, научился ходить на коленях. Раньше Даня при ходьбе на костылях больше нагружал руки, делал основную опору на них, теперь же старается задержаться и перенести вес с ноги на ногу при шаге и сгибает ногу в колене, а не подтаскивает ее.

По мнению врачей, наблюдающих Даниэля и Рому, они не бесперспективные дети, у них есть реальный шанс встать на ноги и научиться ходить! Главное – продолжать с ними интенсивно и регулярно работать, особенно сейчас, когда идет интенсивный рост мышц и формирования матрицы движения. Дене и Роме необходимо проходить постоянные курсы реабилитации , каждые 3-4 месяца. Они действительно им помогают.

Вопрос упирается лишь в деньги. Первые два курса реабилитации в РЦ "Огонек", пять курсов введения стволовых клеток, мы осилили самостоятельно, потратив свои сбережения, немного помогли родственники. Сейчас финансовые ресурсы у нашей семьи на исходе, так как не перестаем своими силами платить за медикаменты, за ортопедические изделия и приспособления в квартире для удобства пользования детками, за иппотреапию, бассейн (Даня уже плавает под водой брасом, Рома умеет нырять и плавает на спине), занятия музыкой, за билеты на контрольные поездки в клиники, где были проведены операции. И это ежемесячно, без учета реабилитационного лечения. Разве какая-нибудь семья даже со среднем достатком может себе позволить оплачивать от 4000 тысяч евро за курс реабилитации 2-3 раза в год. А если эту сумму еще помножить на два? Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью в сборе средств на лечение наших детей.

Сбор ведем на курс с 08 декабря 2014 года. Нобходимая сумма к сбору 6156,0 евро или 283176,0 руб. без учета проживания.(Правила форума) Проживание составляет еще 1020 евро или 46920 руб.

Умоляем Вас не оставаться равнодушными к нашим деткам! Мы искренне верим в теплоту Ваших сердец и надеемся, что не оставите нас с нашей бедой один на один!

С уважением и надеждой,
Александр и Светлана.

Счет на лечение: [url=http://fotki.yandex.ru/next/users/soysveta/album/418472/]http://fotki.yandex.ru/next/users/soysveta/album/418472/view/980280?page=1/[url]

Пакет документов: http://fotki.yandex.ru/users/soysveta/album/418472/

Фото детей: http://fotki.yandex.ru/users/soysveta/album/418494/

Наши контакты:
Мама Светлана Киселева
Моб.8 910 423 17 23
E-mail: sveta25@gmail.com
skype: soysveta

Группа ВКОНТАКТЕ : https://vk.com/club61314036


Акция- Рукоделие [url=http://odnoklassniki.ru/danyaromasos[/url]


[/color] Реквизиты для помощи:


КАРТА СБЕРБАНКА 676280389560770591
Получатель: Киселева Светлана Николаевна
Указать: Благотворительное пожертвование Даниэлю Песок

Реквизиты для перечисления средств ЛИЦ.СЧЕТ в
СБЕРБАНК РОСИИ
Получатель: Киселева Светлана Николаевна ИНН 771907062935
Лиц.Счет: 408 17 810 9 38094844786
Банкполучателя: Сбербанк России ОАО г.Москва
Кор.счет:30101 8104 00000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
БИК044525225
ИНН7707083893
КПП775001001
В назначение платежа обязательно указать, что это БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ПОМОЩЬ РЕБЕНКУ-ИНВАЛИДУ НА РЕАБИЛИТАЦИЮ


+7 9266286597 МЕГАФОН


ЯНДЕКС-КОШЕЛЕК: 410011329022518

ДЛЯ ОПЛАТЫ по WEBMONEY:
RUB R248163636290 в рублях
USD Z389477192528 в долларах
EUR E371494514745 в евро
UAH U176615900170 в гривнах

PayPal
sveta_mzsa@inbox.ru (Киселева Светлана) - Благотворительная помощь Даниэлю Песок.

Отредактировано: Soysveta в 21 авг 2014, 15:00

[Дежурный модератор]

Тема открыта. Не забывайте о предоставлении отчетов и соблюдении правил ведения темы.

[Ankaa]

Бедные мальчики, как же такая беда и у обоих деток((((
С Новым Годом вас! Пусть все ваши мечты сбудутся и мальчики смогут ходить и бегать.

Я к сожалунию могу помочь только по средставм PayPal программы(((

[Soysveta]

Ответ на сообщение Ankaa от 31 дек 2013, 20:37

Ankaa, спасибо большое за поздравление! Тоже поздравляем Вас и всех участников с Новым годом! Желаем здоровья, любви, добра и только позитивных эмоций в новом году.

Работаю над PayPal Обязательно обновлю данные в ближайшее время.

[Soysveta]

Отчет о поступлениях.

Собрано за период с 16.11.13-31.12.2013 г.

На карту СберБанка - 5550,0 руб.

На Лиц.Счет (88) -3000,0 руб
На Яндекс-Кошелек -2200,0 руб.
На Мегафон - 45,5 руб.

Итого собрано за период с 16.11.13-31.12.2013 г. 10795,50 руб.

http://fotki.yandex.ru/users/soysveta/album/418628/

Отредактировано: Soysveta в 2 янв 2014, 00:00

[Soysveta]

Вот и законился самый долгожданный, самый волшебный праздник, который мы все так любим с детства.

В новогоднюю ночь к Дане и Ромочке приходил Дед Мороз. В этот момент я поняла, что мой старший сын уже почти взрослый мальчик. Не успел Дед Мороз произнести поздравительные слова, как Даня закричал :"Это Стасик, это же Стасик, мам" (Стас-мой младший брат). Я не знала, как вести себя в этот момент, мне не хотелось раскрывать тайну волшебства, но и врать тоже не хотелось. Даня был явно немного огорчен, и запутат. Но новые машинки в качестве подарков, тут же отвлекли его от грустных мыслей

http://fotki.yandex.ru/users/soysveta/album/419328/?p=0

[Дикая моль]

Дежурный модератор,спасибо за открытие темы! Ankaa, спасибо за теплые слова. Рада тебя здесь видеть!!!

:"Это Стасик, это же Стасик, мам"

какой смышленный! А Вы еще покажите форумчанкам, какой Даня умненький и старательный! Даня так здорово обводит буквы,а Рома уже умеет писть свое имя-я была поражена, когда это увидела)

[Дикая моль]

а еще есть видео, как Даня научился ходить https://vk.com/videos-61314036?z=video-6131...%2Fclub61314036
Такой он-молодец!
Ну, и Ромка не отстает https://vk.com/videos-61314036?z=video-6131...%2Fclub61314036
Soysveta, Светлана, Вы выложите это видео на ютуб и ссылку в первый пост

Хотя у Дани есть успехи, но ему очень нужно пройти лечение, и тк семья уже не может материально это осилить(т.к. вдумайтесь сколько надо зеленых фантиков, чтобы поставить двух пацанов на ноги, сколько было пройдено анализов, операций, и лечений...), то в наших руках помочь собрать нужную сумму!
Ну,нам, как всегда, важны даже ваши 10 рублей. Так же очень нужны добрые руки, которые сделают листовку для распространения, и нужны волшебные руки для рассылки в вк.

баннер постараюсь сделать послезавтра...
завтра уезжаю на целый день, постараюсь выходить с телефона...

Отредактировано: Дикая моль в 2 янв 2014, 02:13

[Дикая моль]

у них есть реальный шанс встать на ноги и научиться ходить!

это очень важно! Даня и Рома могут стать обычными людьми!
Немного расскажу: была у меня подружка в детстве, очень умная девочка, любила читать книги, в свои 10 лет она рассказывала мне о книге "Мастер и Маргарита"..Так же везде прыгала со мной, бегала, играла, в общем ничем не отличалась от меня, разве,что умней меня была после того,как мы все лето с ней вместе проиграли\прогуляли, она мне рассказала свою тайну: у нее в детстве,сразу после рождения, была болезнь( в силу юного возраста, я не запомнила какая), но ее родители "поставили на ноги", она мне рассказала, какие операции ей делали, какое лечение и где она проходила... Ни за что бы я об этом не догадалась... и у Дани с Ромой есть шанс стать обычными мальчишками, которые любят гонять мяч и играть в салочки. так, поможем сейчас Дане попасть на операцию?

Сбор ведем на курс с 16 июня 2014 года. Необходимая сумма к сбору 3478,0 евро или 146000 руб.

к лету надо осилить сумму.

да, девочку звали Майя, к сожалению, контакт с ней я потеряла(((((((((((((((

[LEXKY]

Soysveta, такие малыши у вас хорошенькие
Сумма совсем не огромная
Девочки, реально ведь собрать очень быстро если все вместе поучаствуем