Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Реабилитация ребенка зпрр( под вопросом рас), кто, куда ездил, Бехтерва и прочие клиники

[Лилу Lilu]

Привет всем, долго меня тут не было, а у нас было много событий за это время. Сделали мы инвалидность, очень много было с ней хлопот, думала не дадут, так и невролог говорила, мол, вы еще маленькие. С декабря считай ездили по всяким врачам, собирали справки. И уф, наконец у нас она есть, 4 дня назад ездили на МСЭ. По диагнозу G 98.6, а так у него грубая зпрр, сильная ратсорможенность и рас под вопросом( хотя многие склоняются, что нет никакого рас, а только зпрр).

Предлагают нам квоту в какую-нибудь клинику по России, БЕхтерева, РДКБ, еще какие-то клиники, говорят, можно и самим выбрать. Кто где был? Поделитесь впечатлениями. В чем там состоит реабилитация? проводят ли обследования на месте( ээг, мониторинг)? Какие там палаты? Ибо с моим ребенком проблематично лежать в 6-местной палате.

Мой сын так и не говорит, речи не понимает, ему 3, 8. Бешеная ратсорможенность, сколько езжу по клиникам такого не видела еще без преувеличения... Когда были на МСЭ, я че-то совесм приуныла, мой был самый ужасный по поведению. Да и по развитию почти уже всех не считая гидроцефала мальчика одного. Там была девочка с синдромом Дауна, так она была развитее моего и спокойнее. Хотя синдром то всяко тяжелее зпрр. Сидели на сонапаксе, потом на неулептиле, сейчас под вопросом депакин, те два вообще не помогли. Причину так и не нашли всего этого пока...

[Маевка]

Клиники это одно, но как по поводу повседневной реабилитации и коррекции поведения? Занимаетесь где-нибудь? А так институт на Каширке есть. Мне его хвалили, но я так и не поняла, как бесплатно попасть.

[Лилу Lilu]

Маевка, нет, дефектологи за него не берутся, слишком активный. Сейчас вот вроде должны выделить бесплатного дефектолога и логопеда, наверное будут заниматься.

Еще вопрос - а там будет только реабилитация или и обследование тоже? Наши врачи одни ставят зпрр, другие рас, хотя склоняются в оснонвом в пользу певрого. И у всех детей которых я встречала в клиниках наших стоит или то или то. А есть ведь еще другие диагнозы, сенсомоторная алалия, например. Хотелось бы точно узнать уже

[Маевка]

В таких местах по идее должны обследовать. Иначе как программу строить? А спецы у вас гамно,значит. Это их работа корректировать излишнюю активность. Как бы им понравился и слепой,и глухой, и аутист одновременно, интересно? Но и такими нормальные дефектологи могут заниматься. По любому надо искать постоянных заняиий. Толку иначе особого не будет. Только деньги и прочие ресурсы напрасно тратить.

[Лилу Lilu]

Маевка, он оооочень активный. 8 месяцев я езжу по клиникам и в нашем городе, и в центре, я не видела такого ни разу. По сути, он не сидит даже за столом, не держит взгляд на чем-то более секунды, привлечь его ничем нельзя, поощрить тоже нечем, он ни к чему не привязан. Очень с ним тяжело... На мсэ даже ничего у него не спрашивали, мельком поглядели как он лезет в раковину, толкает монитор и раскидывает игрушки и еще стописят мелочей в том же духе.

Дефектологи говорят - умерьте его активность препаратами. Но она вот пока не умеряется ими, а время идет. К сожалению. и дефектологов у нас раз два и обчелся, так что выбора нет

[Мимо_проходила]

Лежала я с ребенком на Каширке. У них там свой подход, свои видения, так сказать. Нам не подошли их методы. Но у нас атипичный аутизм.
По квоте мать+ребенок до полугода очередь, бо мест всего 9, две из палат общие и две мать+ребенок.
У них там занимается логопед с детьми, психолог может, но не факт. Есть ЛФК, если надо. Обследование невролог, окулист, ЭЭГ, если надо другие сопутствующие, то там только педиатр. Остальные профессора психиатрии+лечащие врачи. Лечат тералидженом, аминазином, трифтазином, неулептилом, пантокальцином и иже с ними из этой группы - зависит от диагноза. Лежать месяц. Условия нормальные в принципе, персонал тоже. Но отделение совместное с теми детьми, кто без родителей лежит.
Но в любом случае нужны будут на постоянку дефектолог вам, логопед, психолог. Если есть инвалидность, то ищите в вашей местности реабилитационные центры, у вас в ИПР все прописано куда вы можете ходить и что вам положено.
Обратитесь к местному психиатру (вы наблюдаетесь в ПНД или это не ваш профиль?). Вам подскажут областные больнице. Это вполне может быть эффективнее "модных" больниц в Москве.
Плюс что толку от "реабилитации" в больнцие в течение месяца, если там идет только подбор препаратов, а дальше вы едете домой все пить и заниматься со своими специалистами.

Отредактировано: Мимо_проходила в 12 июн 2017, 12:04

[Лилу Lilu]

Мимо_проходила, выходит, по сути, что там будут всего лишь те же дефектологи-логопеды? Педиатр, офтальмолог, лор и у нас есть. Я вот этого и боюсь - что будет только для галочки, кровь возьмут, ээг-экг сделают да и все. Мы лежали у нас в неврологии, так там был лишь офтальмолог, лор да экг, ну и кровь-моча. Лежали так, для галочки на инву. Диагноз невролог переписала слово в слово со справки краевого невролога. Наша врач говорит, что ему непременно подберут препараты, а тут у нас не могут. Мне бы конечно хотелось , чтобы диагноз уточнили. А то у нас эта зппр ни о чем, от аутизма вроде открещиваются.

хм, а если я не подпишусь на аминазин и иже с ним? выгонят?

У нас есть местная клиника БИ, там стационар, те же дефектологи-логопеды, но врачи занимаются только реабилитацией за границами края.




А на обследование бесплатно не отправляют инвалидов? именно обследование, а не реабилитацию? Чтобы там генетика по полной, ночной мониторинг, или я много хочу

[Blacbarbara]

Ответ на сообщение Лилу Lilu от 12 июн 2017, 02:30

По сути, он не сидит даже за столом, не держит взгляд на чем-то более секунды, привлечь его ничем нельзя, поощрить тоже нечем, он ни к чему не привязан. Очень с ним тяжело... На мсэ даже ничего у него не спрашивали, мельком поглядели как он лезет в раковину, толкает монитор и раскидывает игрушки и еще стописят мелочей в том же духе.

у меня сын также вел себя. На первом МСЭ была жесть. Он как пуля летал по кабинету.

Сейчас уже говорит и даже ижет в обычную школу!!!

Дефектологи говорят - умерьте его активность препаратами. Но она вот пока не умеряется ими, а время идет.

Психиатр должен назначить препараты. Моему помог неулептил. Выдолго пили? Мой пил год. У него, в смысле у неулептила, накопительный эффект. ПОтом перерыв. Сейчас опять пьет , но в меньших дозах.

[Лилу Lilu]

Ответ на сообщение Blacbarbara от 12 июн 2017, 17:24

я черпаю надежду для себя из таких примеров)

Мы как раз на неулептиле и толку совсем ноль. Пьем 3 мес. И сонапакс пили. Сейчас депакин надо, вот все никак на него не решусь, он дял меня какая-то страшилка, почему-то меня сильно пугают побочки, но что-то делать надо. У ребенка уже такие странности, что жить нельзя рядом. Даже не знаю, как мы в поезде поедем то с ним. От нас вся невроолгия стационар стонала когда мы лежали там, матери на меня писали жалобы на имя главварча, чтобы увели этого сумасшедшего ребенка. Боюсь, что и на реабилитации так будет.

[Blacbarbara]

Ответ на сообщение Лилу Lilu от 12 июн 2017, 23:06

Мы как раз на неулептиле и толку совсем ноль. Пьем 3 мес. И сонапакс пили.

какие дозировки? Можно сонапакс сочетать с неулептилом. Нам так психиатр назначила.

У ребенка уже такие странности, что жить нельзя рядом.

да прям, ему всего 3,8. Если еще и гиперактивность, да не говорит, вот и получается кошмар.

Даже не знаю, как мы в поезде поедем то с ним. От нас вся невроолгия стационар стонала когда мы лежали там, матери на меня писали жалобы на имя главварча, чтобы увели этого сумасшедшего ребенка

моего выгнали с 2 подготовок к школе (частные), причем во второй было всего 2 (.......................два!!!) реебнка. Вася мой и еще один мальчик. Препоаватель сказала, что не справляется С двумядетьми.
Еще выгнали с секции плавания в спорткомплексе. А вот в садик к младшей он ходил на плавание (вместе с сестрой) и нормально. Зависит от педагога.

Боюсь, что и на реабилитации так будет.

ищите в своем городе на постоянную основу постоянного дефектолога. Который возьмется за тяжелый случай. Платить придется. Мы платим логопеду за час 900 руб. Отдельно еще дефектолог 800 руб.

я черпаю надежду для себя из таких примеров)

Если нет УО, есть шанс выправиться к школе.