Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Поможем Димочке вылечиться и сохранить лицо!, сосудистая мальформация лица
kamysha |
10 мар 2015, 10:55
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 944
Регистрация: 8.09.10 Москва, Новые Черемушки
Дима 30.07.2005
Влад 16.07.2010
|
На прошлой неделе мы вернулись из США. Это было совершенно сумасшедшая поездка, множество отмененных и перенесенных рейсов из-за непогоды (у нас было всего 7 сегментов), потерянный и возвращенный только на следующий день багаж, нам даже пришлось остаться в Арканзасе на 2 лишних дня потому, что взлетная полоса обледенела и наш самолет не выпускали. Спасибо сотрудникам Рональд Хауса, которые позволили нам вернуться из аэропорта к ним и поспать в нашей комнате еще 2 ночи. Я не устаю удивляться, как у них прекрасно устроены благотворительные родительские дома при больницах: каждой семье предоставляется удобная комната, хорошие кровати, белье и полотенца, есть общие стиральные и сушильные машины (порошки и гели в свободном доступе), душевые и туалеты, в которых достаточно всяких мыла-шампуней, библиотека, игровая комната, кухни с запасом разнообразной еды, ежедневные волонтерские горячие ужины (вкуснейшей курицы я там наелась на полгода вперед). 27 февраля, в пятницу, Диме делали четвертую операцию. Все как в прошлый раз, два вида лазера и инъекции блеомицина. Мой сын все перенес прекрасно. Только долго не мог проснуться после наркоза. Впрочем, как и его сосед по ПИТу. Анестезиолог-индус чуток перестарался. Лишний час здорового сна. Но зато ни болей, ни тошноты, настроение хорошее. Через 3 часа был совершенно как здоровый ребенок, скакал как конь. Интересная особенность тут, выписывают на кресле-каталке, как только пациент смог сесть и сделать глоток жидкости. Так и поехали в Рональд, по дороге купив какао за храбрость. А теперь наши отличные новости. Доктор Рихтер был очень доволен ходом нашего лечения. Перед операцией долго смотрел на Диму со всех сторон, фотографировал, а после процедуры пришел к нам в палату и сказал, что по его мнению в ближайший год или даже несколько лет новых вмешательств нам не понадобится! Мальформация так хорошо реагировала на лекарство, что перестала распространяться, на некоторых участках вообще ушла (около носа и на верхней губе, что в принципе считается сложными местами для работы), а там, где сохранились остаточные сосуды, они "спят", и трогать их пока не надо. Самое главное, что ушла наша яркая краснота, прекратились кровотечения и изъязвления, лицо на ощупь нормальной температуры и нет пульсации под кожей. Рихтер попросил моего разрешения на публикацию нашего результата, потому что, несмотря на его обширный и в целом весьма удачный врачебный опыт с АВМ, такие результаты он получает не каждый день и очень хочет поделиться ими с другими клиниками, чтобы как можно больше подобных пациентов получали правильное лечение. Сейчас наш план таков: каждые несколько месяцев мы фотографируем Диму и посылаем снимки доктору с комментариями. Он их смотрит, и если что-то его настораживает, или если мы отмечаем новое ухудшение, мы собираемся и приезжаем снова. Рихтер считает, что у нас вполне вероятно перерыв на несколько лет, но позднее, скорее всего, потребуется еще вмешательство, особенно если учесть, что Дима скоро будет на пороге подросткового возраста, когда гормональные изменения могут дать новый толчок болезни. Но пока, как нам ни нравится приезжать в прекрасную Америку, к нашим новым друзьям и в первую очередь к нашему замечательному ДОКТОРУ, в его надежные руки, мы будем отдыхать и восстанавливаться от лечения. Все-таки эти поездки отнимают у нас безумное количество сил. Мы с мужем и Димой в полном восторге от новостей. Какой же молодец наш доктор и какие молодцы мы, что его нашли! И какие молодцы все вы, сделавшие возможным наши поездки! Спасибо вам всем еще раз, неравнодушные люди
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
|
|
|
|
kamysha |
11 мар 2015, 21:36
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 944
Регистрация: 8.09.10 Москва, Новые Черемушки
Дима 30.07.2005
Влад 16.07.2010
|
Сегодня из Арканзаса пришло письмо, хотят сделать интервью с нами для самой продаваемой в штате газеты. Как они написали (я вполне с этим согласна), очень важно распространять информацию о редких заболеваниях и об успешных историях их лечения. Больница иногда предлагает пациентам участвовать в этой кампании, и вот сейчас предложила нам Надеюсь, хоть потом вышлют экземплярчик или на сайте электронный вариант разместят, я хотела бы сохранить себе для истории )))
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
verunadeus |
4 июн 2015, 15:45
|
незарегистрирован
|
Ответ на сообщение kamysha от 11 мар 2015, 21:36Добрый день, Светлана! Нашла этот сайт и узнала о вашем положительном опыте в борьбе с АВМ. Очень рада за вас и вашего сыночка! Вы настоящие герои-справились с таким злейшим врагом. У моей дочери артериовенозная дисплазия, синдром Паркса-Вебера на ножке (ступня и голень), лечим с 8 лет...Мы живем в Санкт-Петербурге. Со 2 по 4 июля впервые в России на берегах Невы пройдет форум ангиографов всего мира. Мы хотели бы, чтобы нашу проблему обсудили там, возможно все диски с операциями и выписки клиник, где нам делали ангиографию со склеразированием, я передам выступающему хирургу, представляющему наш город. В связи с чем прошу Вас, напишите, пожалуйста, адрес и имя врача в Арканзасе, может там будут и выступающие из клиники, где помогли вашему сыну, может нам удастся связаться с ними.. Заранее благодарю за ответ.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
kamysha |
15 апр 2016, 11:12
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 944
Регистрация: 8.09.10 Москва, Новые Черемушки
Дима 30.07.2005
Влад 16.07.2010
|
Кратко напишу наши новости. Прошел год после четвертой операции в Арканзасе, и мы видим, что результат Диминого лечения все еще сохраняется. Сосуды на лице почти не видны, новые не растут, старые не кровоточат и не пульсируют. Температура щечки тоже нормальная. Дай Бог, чтобы в ближайшие несколько лет не было рецидива. Впереди пубертат, это для нас самый опасный период, надо будет внимательно смотреть, как поведут себя сосуды. Недавно общались с доктором, посылали ему фото Димы. Он ответил, что ему все очень нравится и с дальнейшим лечением можно еще повременить. Дима хорошо учится, участвует в куче мероприятий (от сбора макулатуры в школе и докладов на конференциях до теннисных турниров и олимпиад по всем доступным предметам), занимает призовые места, получает грамоты. И еще он очень вырос прямо на глазах! http://dima-ulyakhin.ucoz.ru/_ph/4/35496430.jpghttp://dima-ulyakhin.ucoz.ru/_ph/4/705693302.jpg
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Allamaria |
15 апр 2016, 12:09
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 4247
Регистрация: 17.01.12 Москва
Александр 2004
Мария 2010
Роман 2013
|
kamysha, Света ты такая молодец молодец что борешься за сыночка!!!! я очень рада,что все идет хорошо у Димочки и лечение так помогает,что может и не понадобится больше Очень симпатичный мальчик И очень умный!!!! Как здорово! Потом нам покажи газету Отредактировано: Allamaria в 15 апр 2016, 12:10
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
|
|
|
|
kamysha |
15 апр 2016, 12:14
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 944
Регистрация: 8.09.10 Москва, Новые Черемушки
Дима 30.07.2005
Влад 16.07.2010
|
Потом нам покажи газету что-то как-то с газетой все затихло, надо у мужа спросить, он с ними переписывался. Наверное, вышло уже давно, но нам не сообщили
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Крошка Еношка |
15 апр 2016, 12:24
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 7505
Регистрация: 12.02.07 Москва
|
kamysha, уже почти ничего не заметно
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Wonderfar |
11 мар 2017, 01:24
|
незарегистрирован
|
Добрый вечер, Светлана и другие участники форума. У моего сыночка врожденная венозная мальформация. Может быть кому-то поможет моя информация. В Челябинске удаляют мальформацию лазером под контролем УЗИ. Хирург Абушкин Иван Алексеевич принимает в областной больнице и в частной клинике. Сейчас собираемся на повторное лечение, потому что за один раз убрать мальформацию не удалось. Первая операция была в 2014 году и после неё про мальформацию мы забыли , пока она не начала снова активно расти в прошлом месяце((
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
kamysha |
13 мар 2017, 12:04
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 944
Регистрация: 8.09.10 Москва, Новые Черемушки
Дима 30.07.2005
Влад 16.07.2010
|
Wonderfar, напомните, пожалуйста, какой лазер стоит у Абушкина?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Поведение онлайн и офлайн: две реальности или одна? В современном мире Интернет настолько встраивается в повседневную жизнь человека, трансформируя его картину мира, что у индивида возникает ощущение, будто... Инна Борисовна Бовина, Николай Викторович Дворянчиков
Реклама
|