Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

Sangria
post 21 янв 2017, 00:45
Сообщение №601 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 8251
Регистрация: 1.06.12
Минск

Сын
Дочь
Спасибо, Ольга!
Света)))
Нам уже намного лучше.
Слава Богу! :love:
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 25 янв 2017, 19:53
Сообщение №602 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Добрый день, дорогие друзья!
Ходили вчера с Ваней в поликлинику. Выписали нас обоих. Ваню- педиатр, меня- терапевт. Мы здоровы, слава Господу. Дай Бог, чтобы надолго. Ваня сегодня ходил в садик, я завтра пойду на работу в сутки. Офтальмолог написала на вайбер, что профессор до среды, то сеть до завтра в командировке. Сегодня написала, что ждут нас в марте. Что же, как будет уже так будет. Я не могу быть дома, раз у меня закончился больничный. Мне дорога моя работа, я её с большим трудом нашла. И лечение Вани очень важно. Снова постараюсь отпроситься.
Нашла для Вани еду, которую он ест. Это пельмени и вареники с ягодами. Всё это делаем сами. Ягоды с лета замороженными лежат в морозилке. Надеюсь, что деточка наша хоть немного прибавит в весе. А то почти пять лет мальчику, а маленький худенький, будто ему три.

Храни всех вас Господь! Пусть у ваших деток всегда будет хороший аппетит, а у вас- чем их порадовать!

user posted image
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 31 янв 2017, 22:42
Сообщение №603 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Добрый день, дорогие друзья!
Здравствуйте, дорогие наши девочки!
Ванечке завтра исполнится пять лет! Пять! Только мне одной кажется, что раньше, ну лет двадцать так назад время шло медленнее. Или просто я была маленькая и мне так казалось, а нет, уже и не маленькая была. Всё время забываю, что мне уже и немало лет)).
Сейчас мне кажется, что время мчится с неимоверной скоростью. Ваня вроде бы только родился, а ему уже пять лет. Каждый год вспоминаю этот день. У всех момент рождения ребёнка- это радость. То есть не у всех, но у многих всё таки. А у нас - это был кошмар просто, чего уж там. Наверное, нехорошо так говорить, но это так. Я сама в тот день заново родилась.
Но слава Богу, Он сам вмешался, послал нам доброго священника, настоящего слугу Господа, послал хороших добрых врачей и послал добрых людей. Спасибо вам, дорогие, что вы с нами столько времени. Дай Бог, чтобы в Ваших семьях всё было благополучно и все были здоровы.
Завтра понесём в садик угощение для деток. Это у нас впервые будет. А вечером с племянниками будем отмечать день рождения как обычно во все предыдущие годы. Слава Богу, что есть у нас товарищи-братики.

user posted image

user posted image
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Sangria
post 1 фев 2017, 00:54
Сообщение №604 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 8251
Регистрация: 1.06.12
Минск

Сын
Дочь
От всей души поздравляем Ванечку и его замечательную маму с Днем рождения!!! Пусть сбудутся все мечты! :flowers: :love: :flowers: :love: :flowers:
Увеличить
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 1 фев 2017, 09:45
Сообщение №605 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Ответ на сообщение [?] Sangria от 31 янв 2017, 23:54


Большое Вам спасибо, Светлана!
user posted image
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Климентина
post 1 фев 2017, 09:51
Сообщение №606 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 545
Регистрация: 30.07.07

старшенький 03.08.2005
младшенький 11.01.2012
С Днем рождения Ванечку! :love:
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Mama_Masha
post 1 фев 2017, 10:26
Сообщение №607 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 556
Регистрация: 19.12.10
МО

Сыночек
Доченька
Сыночек
Поздравляю Ванечку с Днем Рождения! Ванечка молодец!!! Все у него сложится, он боец, да еще при такой любящей маме! :love: :love: :love:
Окрепнет побольше, сделают операцию, глазик поправят.
Главное, что головка светлая!
А зиму эту ооочень многие болели. Я сама так сильно не болела лет 10.
Кашляли все.
Храни вас Бог!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 2 фев 2017, 20:09
Сообщение №608 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Отметили пятый день рождения Ванечки.
Тётя с бабулей как всегда испекли вкусный и интересный "тортинг". Ванюшка получил в подарок "ватрушку" и теперь с удовольствие катается с горки, что прямо за домом.
Для всей нашей семьи день рождения Ванюши совсем особая дата. Мы все очень изменились с его рождением. Хочется думать, что в лучшую сторону.

user posted image

user posted image
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 21 фев 2017, 17:23
Сообщение №609 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Добрый день, дорогие девочки!
Как Вам погода? Не мокро ли вашим ножкам?) Не скользко ли? У нас сегодня целый день мокрый снег, кругом лужи и скользко. Ваня не пошёл в садик. Он снова кашляет. Мы ходили с ним в магазин и на почту пешком. Малыш любит бежать впереди меня и смеяться как колокольчик. Но упал один раз. Говорит: "Мама, возьми меня за ручку". И пошёл спокойно, не убегал уже.В четверг мне на работу. И я не знаю, как выкручусь, с кем оставлю Ваню. Он даже на полдня в садик не пойдёт. И надо что-то решать с садиком. Почему мы можем посещать его только с 8 до 12. Знакомые из храма в воскресенье поговорили с заведующей другого садика, она сказала, что никакой подобной нормы нет, чтобы ребёнок-инвалид не мог быть в садике полный день. Нам очень удобно ходить в этот садик, в который нас не принимают на полный день, он в пяти минутах ходьбы от дома. Но, видимо, придётся менять. В тот другой можно будет добраться только автобусом, который ходит строго по часам. и Ваня ведь привык к детям здесь, и они к нему. Почему заведующая так относится к Ване, не пойму. Он ведёт себя как обычный ребёнок. Балуется и кричит не больше и не меньше, чем остальные. Мне говорят, чтобы я шла и предлагала ей деньги. А я не пойму за что, и к тому же она мне в самом начале дала понять, что деньги её не интересуют. Всем детям раздали учить стишки на утренник в честь 8 марта, Ване не раздали. Мы и не будем на нём присутствовать, на этом утреннике. Бог даст, подлечимся и уедем всё таки на операцию. Но я ещё не предупреждала об этом воспитателей. Неприятно, в общем. Куда девать ребёнка, если нужно работать. Великое благо, конечно, сидеть дома и заниматься самой со своими детьми, возить их к педагогам на развивашки. Мы с Ваней дома потихоньку учим буквы и цифры. Ваня знает стихи и песенки. Он не глупый ребёнок. И я должна что-то придумать, чтобы и он был пристроен и я сама хоть какие-то деньги должна зарабатывать. Плохо пока думаю). Рукодельница из меня так себе. Не шить, не вязать я не умею.
На днях отдала все необходимые для официального устройства на работу документы. Всё же надеюсь, что нам дадут вид на жительство. И если у соискателя есть официальная работа, это плюс. Так что надо работать. Спасибо, что оформляют.
Уверена, что как-нибудь все таки разрулим ситуацию. Сейчас главное продержаться до поездки на операцию и сделать эту операцию в конце концов уже! Спасибо огромное, что верите в нас и поддерживаете!
Видео не для слабонервных! Ребёнок с ножом! Но я на днях видела, как казак пяти лет здорово орудовал здоровой саблей под песню "Ойся, ты ойся". Поэтому думаю, что Ваня вполне может кушать, пользуясь ножом и вилкой. Тем более, что часто только благодаря этому его и можно накормить. Наверное, Ване льстит, что ему как большому дают ножик, чтобы кушать.

https://www.youtube.com/watch?v=RaICs7oWUPA&feature=youtu.be


-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 13 мар 2017, 01:08
Сообщение №610 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Доброго времени суток, дорогие друзья!
6 марта мы с Ваней приехали в Петербург в Педиатрический университет в отделение микрохирургии глаза. А седьмого марта Ване сделали очередную операцию на правом глазике.
А вчера утром мы с Ванюшей уже очутились дома, во Владимирской области. Нас должны были выписать в субботу. Но в пятницу с утра Ваня вдруг почувствовал себя плохо. У него началось кишечное расстройство. Малыш постоянно просился на горшок. Нас предупреждал мед.персонал, что в отделении иногда то у одного, то у другого ребёнка появляются симптомы какой-то кишечной инфекции. И меры предпринимаются. Раньше кварцевали только коридоры во время тихого часа и ночью. Теперь включают кварцевые аппараты везде, даже в туалетах. Столовая закрыта: еду приносят прямо в палаты. Игровая комната закрыта. Она и раньше работала с 9 до 15 с перерывом на обед, а теперь бедным детям и их родителям совсем туго, нечем заняться в промежутках между операциями, обследованиями и закапыванием капель. Я в этот раз серьёзно подготовилась к поездке и пребыванию в отделении. Знаю порядки: бегать совсем нельзя, гулять можно, но сложно. Ваня очень весёлый ребёнок и общительный. Он обязательно должен несколько раз в день промчаться по коридору со смехом и криками как индеец. Я купила и взяла с собой. Пластилин, клей, цветную бумагу и ножницы, книжки, карандаши и разные игрушки. Слава Богу, Он нам снова послал хороших соседей. В соседней палате лежал такой же весёлый мальчик Саша, двух с половиной лет. Они с Ваней очень подружились. Прямо не разлей вода, как говорится. Укладываю Ваню спать. А он мне тихо так говорит : "Сейчас сюда придёт Саша, ты только не кричи". И пальчик к губам прикладывает. А в соседней палате Саша устроил скандал маме. Она мне утром рассказала. Что Саша в 11 вечера всё ещё продолжал проситься к Ване. Думаю. что малыши договорились ночевать вместе, а мы не дали.. С нами же в палате лежал двухлетний Максимка. Я думала, что этому ребёнку максимум месяцев 8. Недоношенный малыш из дома малютки. Прилетел с няней из Ижевска. Он мог только лежать. Даже сидеть не умел. Кушал как грудничок из бутылочки или протёртую пищу. Как жаль таких деток. Мы всегда видим их, когда лежим в больницах. И маленьких, и постарше. В основном, серьёзно больных. Мы с мамой Саши очень жалели Максимку и с удовольствием с ним возились, если няне нужно было отойти в магазин. Надеюсь, что случится чудо и Господь даст этому ребёнку любящих родителей и здоровье.

Ваня в этот раз очень тяжело отходил от наркоза. В операционную забрали в начале одиннадцатого. Привезли в палату часа через полтора. А приходил в себя Ванечка до восьми вечера почти. И рвало его, и шатало. Он просил пить и кушать. Но даже те крохи, что я ему дала, вырвал. Укололи анальгин с димедролом, Ваня уснул. Проснулся в половине восьмого в нормальном состоянии. Поел и гулял до 23:00 потом, еле уснул. Но я рада, что хоть отошёл полностью от наркоза, а то очень страшно было.

В этот раз Ване формировали внешний уголок глаза. Я спросила, когда же ему сделают веко, пересадят кожу с верхней части руки. Но наша врач сказала, что этого делать не стоит. Ваня не сможет моргать этим веком: у него нет необходимых мышц и хрящей, чтобы веко функционировало нормально. Получается, что всё достижение от этих операций- это то. что теперь Ваня может зажмурить этот правый глаз, там теперь есть своды. Раньше он вынужден был прикрывать правый глаз ладошкой, если слишком ярко светило солнышко. Я вот даже не знаю: вроде бы и нужно что-то было делать с этим глазом, но получается, что столько усилий и мучений ребёнка. а толку совсем немного. На фейсбуке я немного общалась с мамами, у детей которых такое же заболевание. Все они из Европы, Австралии, Англии, Америки. И никто не знает, где сделать эти глаза. Американцы так и оставили этот глаз. Надели ребёнку очки, одно стекло заклеили сереньким и всё. Ему сконструировали горло и успешно закрыли калостому, восстановили кишечник. Вот ещё, что бывает при синдроме Фрайзера! Но глаз сделать не могут, он полностью под кожей. Также не справились с этой проблемой французские родители. Их дочка, увы, умерла. И они подали в суд на врачей. Я не знаю толком, что там произошло, так как Гугл транслит не передаёт многие нюансы. А французский я вообще не знаю. Мама из Италии писала, что есть врач в Англии, и они консультировались у него, но и там надежды на то, что откроют глаз и сделают его- никакой. Помню, что в Германии офтальмологи сказали нам в 2012 году, что надо поставить протез вместо правого глаза. Наверное, они в чём-то правы.
Тогда можно было бы сделать веко и не переживать, что малыш им не можем моргать. Зачем моргать, если глаз искусственный всё равно. Проверяли зрение. Мы каждый раз проверяем, когда приезжаем на операцию. Ванечка по прежнему только чувствует свет правым глазом. Никакого предметного зрения там нет и не было никогда. А левым глазом мы видим 0.2 (для дали) и 0,3 для близи. Так написано в выписке.
Может быть, всё таки сделают нам веко когда-нибудь. Профессор, который всегда оперирует Ваню, в следующий раз собирается откуда-то кожу пересаживать для внутреннего уголка глаза. Говорит, там не хватит. Может быть, удастся сделать и веко. Улучшить ещё что-то. Этот профессор Владимир Всеволодович Бржеский очень известен в узких кругах. Часто ездит оперировать за границу, в ту же Германию. В общем, настоящее и, что очень важно, практикующее светило.
Честно говоря, не знаю, куда бы мы ещё могли податься с нашим глазом. Никто больше браться не хотел. Ездили в Москву, писали в Уфу (в "Аллоплант"). В Германию.

Ещё попросила наших офтальмологов, чтобы помогли нам с консультацией у хирургов и эндокринологов. К хирургам нас отправили без проблем, а к эндокринологу не смогли записать. Придётся здесь по месту самим искать врача. У нас-то в городе нет. Может быть, в районном центре есть. Или даже во Владимир съездим позже. Ванечка маленький. Рост 97 см, вес 14-650. А ему уже пять лет.
К хирургам мы пошли по поводу пупочной грыжи и мужских органов. Зав.отделением смотрел Ванюшу. Сказал, что срочности нет вообще никакой всё это делать. И можно было бы записаться, но раз мы уже занимаемся получением российского гражданства, то лучше после получения сделать эти операции, а их где-то три нужно будет ( одна, чтобы ушить грыжу и ещё две- на половых органах). Иначе очень дорого будет нам- до ста тысяч где-то. Тем более, что ещё не разобрались с глазами.

Госпитализация наша завершилась в этот раз очень быстро и неожиданно. Я собиралась ещё до следующей недели побыть в Петербурге. Проконсультироваться всё таки у эндокринологов именно там в Педиатрическом университете, а не где-то в частной клинике. Но Ванечке было нехорошо. Нам запретили совсем выходить из палаты. Я испугалась, что в инфекционку попадём, а там не выздоровеешь. Напоила Ваню "Смектой". Выписка наша была готова. И мы быстро собрались и поехали на вокзал. По пути попали в большую пробку на Лиговском. Поезд на Владимир в 18-00. Мы в половине шестого ещё в пробке, а ведь билеты надо купить. В общем, успели. В дороге выпили ещё раз "Смекту"и отлично поужинали. В стоимость билетов входило питание. Правда, и билеты обошлись в шесть тысяч. Раньше можно было брать для Вани детский билет без места. А теперь, когда ему исполнилось пять- продают только детский, но с отдельным местом. Доехали мы очень хорошо. Во Владимире в половине пятого утра были. Дедушка нас встретил на своих стареньких "Жигулях". Благо, он был дома, а не на работе как обычно. А то ждали бы электричку до шести утра.
Дома Ванечкино недомогание совсем прошло. И кушает и в туалет ходит нормально. Ему хорошо было уже в поезде. Уверена, что в больнице так и продолжалась бы "медвежья болезнь".

В среду мне уже на работу. Мне звонили, и сменщица писала. Ванюша пойдёт в садик. Надо пойти и поговорить с заведующей. Он не доставляет особых хлопот воспитателям. Сам ест, ходит на горшок. Ему не нужен спец.уход. С нами в блоке лежал мальчик наших лет. Он ходит в садик на весь день. Хотя не понимает ничего. До сих пор в подгузниках. Сам не ест, совершенно себя не обслуживает. Но тем не менее, в садике весь день. Всё зависит от желания сотрудников детского учреждения и больше ни от чего. Буду стараться пробить эту стену.

Выкладываю для сравнения фотографии Вани в девятимесячном возрасте. И сейчас перед поездкой на операцию. Мне кажется, что всё таки стоило "ковырять" правый глаз. А вам?

user posted image

Отредактировано: mamaVani01 в 13 мар 2017, 01:10
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Солнечный витамин: кому и сколько принимать?
Сегодня витамин D на «пике моды». О нем много говорят, пишут, связывают с его недостатком различные состояния и заболевания. Проблема в том, что, помимо...
Как правильно кормить собаку
Прием пищи – это основа жизнедеятельности собаки. Питомцам важно знать, когда их выведут на прогулку, как отреагирует хозяин на то или иное действие,...
Прыжки на батуте: развлечение или серьёзный спорт?
Прыжки на батуте, или джампинг — полезный спорт, который отлично заменяет изнурительные и скучные кардиотренировки на беговой дорожке...
Опасности для ребенка на Новый год? Педиатр рассказала, на что стоит обратить особое внимание
Новый год — это зима, когда наступают холода и выпадает много снега. При этом под бой курантов все выскакивают на улицу запускать фейерверки: в тонких...
Реклама
Последние сообщения
[ 55 ] ОГЭ для особых детей 17:11 от: Вьюрок
[ 361 ] Будни и праздники многодетной семьи 17:08 от: Мать погодок
[ 1270 ] От овуляции до задержки 16:49 от: EvgeshaLapushka
[ 14 ] МСЭ - очно или заочно? 16:34 от: Маевка
[ 5397 ] Поступаем в ВУЗы 2023 15:44 от: Помар-ка
[ 50 ] Родители помогают деньгами 13:53 от: Хозяйка медной горы
[ 286 ] Английские идиомы 13:38 от: Маевка
[ 15511 ] Королевские дома 28 09:42 от: Joki
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 28 мар 24, 17:13
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных