Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Мартина-Белл, у кого такие же детки?

Спасибо, Дмитрий.
Я пока не знаю есть ли у моего сына МБ. Надо иметь определенное мужество сдать анализ. В США, Великобритании есть сообщества родителей детей с мб. У нас ничего... Хотя бы при планировании Б на уровне ВОЗ рекомендовали бы анализ на носитетельство.

Уважаемые форумчане. Мы, мамы детей с синдромом ломкой Х-хромосомы (синдромом Мартина-Белл) создали группу В контакте для общения и поддержки друг друга. Всех, кто столкнулся с этим заболеванием и не знает что делать и куда идти, приглашаю в нашу группу.
Во многих странах мира есть сообщества, посвященные этому заболеванию, а в нашей стране нет. Мы хотим исправить ситуацию. Кого заинтересовало, пишите в личку.

Ответ на сообщение Виктория1102 от 27 дек 2014, 15:08
А ссылку дадите?

Виктория, подскажите название вашей группы в контакте!! Как вас найти?? очень хотелось пообщаться с родителями по несчастью, обменяться опытом воспитания таких детишек. Сама знаю сколько трудностей возникает не понаслышке, поскольку воспитываю сыночка с таким диагнозом!

Ответ на сообщение Виктория1102 от 27 дек 2014, 15:08
подскажите, пожалуйста,ссылку на группу.

Ответ на сообщение Kalinka82 от 17 мар 2015, 15:57, Здравствуйте!
Группа называется Fra-x.
Ссылку на форуме невозможно оставить, но нашу группу легко найти в поиске В контакте.
Чтобы вступить в неё надо добавиться в друзья к администратору Светлане.
Если будут вопросы, пишите мне личное сообщение, здесь на форуме, или на мейл morgenstern11@mail.ru.

держитесь девчонки, вы очень крепкие и сильные

Ответ на сообщение Танюхин от 9 авг 2011, 02:07
Здравствуйте, меня зовут Наташа. У меня сын 7 лет, с заболеванием синдром Мартина-Белл. Мы живём в Бостоне, США. Хотелось бы пообщаться с родителями и поделится знаниями и методиками.

Ответ на сообщение NataCarva от 31 янв 2017, 05:44
Здравствуйте, добавляйтесь в нашу группу вКонтакте - "Fra-x". Нас уже больше 60 человек!

Ответ на сообщение Виктория1102 от 2 ноя 2015, 01:48
Здравствуйте!подала заявку в группу,Анюта Озерова.