Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

 
Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Атрезия-будем жить! или зарубки Робинзона, Атрезия кишечника

Negresko
post 20 окт 2016, 01:42
Сообщение №1 (ссылка)
[аватар]
незарегистрирован



Здравствуйте, меня зовут Ира. Спасибо, что зашли в мою тему. Вы спросите, что сподвигло эту женщину зарегистрироваться на форуме и создать тут непонятно что??? А я вам отвечу. 19 января 2016 года у меня родился мой любимый, второй по счету сынок Ярослав. Беременность протекала изумительно, и как говорится ничто не предвещало беды. Но Господь Бог решил иначе, и с тех пор жизнь нашей семьи разделилась на "до" и "после". Мне очень хочется поделиться историей нашего пути к жизни с теми мамами и папами кого коснулась такая же беда как и нас. Рассказать что может ждать на пути к выздоровлению, к чему готовиться и на что надеяться. В своё время, мне очень не хватало информации и живого общения по данной болячке, хотелось поговорить с людьми которые уже через это прошли. Итак начнём!!! Диагноз Ярослава стал обухом по голове, роды были преждевременные, 32 неделя, и округлившиеся глаза врача УЗИ, .."что то с вашим ребёнком не так.."!!??? Ярик родился 1700 вес и 40 см рост. Предварительный диагноз- атрезия тонкого кишечника, сосисочной формы. Что это такое, и с чем его едят, на тот момент времени, я очень слабо представляла себе. На вторые сутки после рождения Ярика из роддома перевезли в нашу детскую краевую больницу на операцию. Первый этап лечения начался в реанимации краевой больницы 1,5 месяца жизни без меня, две операции по удалению части тонкого кишечника, а если точнее -25 см. подвздошной кишки. Пластика двенадцатиперстной кишки и выведение еюностомы. Хирурги объяснили нам, что атрезия это не генетическое заболевание, просто на 6 неделе беременности, когда идёт закладка кишечника у ребёнка, что то пошло не так. Муж покрестил сына в реанимации, хирург и реаниматологи давали нам 20 % того, что сын выживет. Через 1,5 месяца Ярика перевели в городскую больницу на дальнейшее выхаживание, где мы с ним прожили в совокупности пол года. Хочется сказать тем родителям, кто столкнулся с таким заболеванием- хирурги, реаниматологи, врачи- педиатры, медсестры на какое то время должны стать вашими лучшими друзьями и второй семьёй. Приготовьтесь к тому, что путь к выздоровлению будет долгим!!!!! Непростым и мучительным, но выздоровление будет!!!! Только с такой мыслью нужно жить!!!! За полугодичное проживание в больнице, я бухгалтер по профессии, освоила новую профессию- медсестры. Врачи научили как ухаживать за стомой, калоприемниками я не пользовалась, были марлевые повязки. Помогала медсёстрам брать кровь и ставить переферические катетеры для парентерального внутривенного питания. Впереди вас может ждать сепсис, множественные переливания крови, реанимации, такие детки как "хрустальные вазы", к ним нужен особый подход и долгое выхаживание. У Ярика постоянно падали жизненные показатели крови, бунтовала печень, он был желтым как лимон, и плакал желтыми слезами. Муж шутил, что я обсмотрелась корейских дорам и родила ему желтого сына. Открытая стома это ворота для бактерий, чистота и каждодневный, я бы сказала каждочасовой уход должен стать вашим вторым я. Впереди будет долгое и постепенное расширение питания, в большинстве своём, это дети лишенные грудного молока. Из за неусвояимости белка, специальные гидролизатные смеси будут главной едой. Могут быть так называемые, срывы, когда, расширяя объём съедаемой смеси, ребёнок перестаёт её усваивать, и она гниет в желудке, и тогда начинается все по новой. Ярика я выхаживала как маленького кошененка, выкармливая буквально из пипетки начиная с 5 мл. смеси. Периодически опускались руки, были периоды когда врачи говорили что все, готовьтесь к самому худшему. Были слезы, опустошение и безумный страх. Все это было, но была и первая улыбка моего сына, и первые робкие победы. Позади у нас третья операция, Ярику закрыли стому, нас выписали домой, и теперь мы учимся жить обычной домашней жизнью.
Очень хочется сказать своим "сотоварищам по несчастью" с этим можно жить, атрезию можно вылечить. Полноценными эти дети никогда не будут, будут диеты, контроль, но будет жизнь. Нам дали инвалидность на год, причём инвалидность даётся только при открытой стоме, видимо считается что с закрытой стомой дети здоровы. Боритесь, не опускайте рук, все будет хорошо!!!!!! Господь не даёт нам тех испытаний, через которые мы не можем пройти....
И напоследок, вы спросите меня при чем тут Робинзон???? Я как тот самый Крузо, пол года ставила зарубки у себя в тетради, и считала соседок по палате, которых я выписывала, вылечившихся, что называется "в добрые люди". 15-я выписала меня!!!!
Если у кого то возникнут вопросы по данному заболеванию, буду рада поделиться, пообщаться и рассказать о своём пройденном опыте.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 12 раз(а)
К началу страницы     
+Ответить
Blacbarbara
post 20 окт 2016, 02:00
Сообщение №2 (ссылка)

*
консультант
» обо мне «
дневник
Сообщений: 33276
Регистрация: 13.10.06
г. Тюмень

Вася, 21.07.2009
Лида, 25.04.2012
если случайно
Blacbarbara
Ответ на сообщение [?] Negresko от 20 окт 2016, 03:42
ЦИТАТА ( Negresko )
нас выписали домой, и теперь мы учимся жить обычной домашней жизнью.


Желаю Ярику скорейшего выздоровления! :love:

ЦИТАТА ( Negresko )
Нам дали инвалидность на год, причём инвалидность даётся только при открытой стоме, видимо считается что с закрытой стомой дети здоровы.

первый раз всем детям на год устанавливают инвалидность, у нас в подъезде есть мальчик с Синдромом Дауна, ему первые 2 года тоже устанавливали на год инвалидность, как будто хромосомы изменятся. Потом до 18 лет дали. Вы через год все равно добивайтесь инвалидности
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Evergreen
post 20 окт 2016, 04:44
Сообщение №3 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4640
Регистрация: 23.10.11


Девочка 2007
Мальчик 2012
Здоровья, счастья и удачи Ярославчику и всей вашей семье! :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Ната Юрова
post 20 окт 2016, 04:49
Сообщение №4 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 81
Регистрация: 21.04.13

Катерина 15.01.2011
Здоровья Ярославу!!! Вы большая молодец! :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ЕВА 898
post 20 окт 2016, 07:34
Сообщение №5 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 588
Регистрация: 7.06.12

сынок
доченька
уже точно не будет
припевочка
Negresko, Вы просто молодец. :ugu:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Новая Гвинея
post 20 окт 2016, 08:18
Сообщение №6 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3467
Регистрация: 19.09.09
Москва и МО

дочка
сыночек
-
Вам, Ярославу и всей вашей семье здоровья и счастья!
Вы такая замечательная! :love:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Amam Aroge
post 20 окт 2016, 08:24
Сообщение №7 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 27
Регистрация: 10.10.16

Егор 04.04.09
Счастья вам! Много много! Вы молодцы!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Иванилла
post 20 окт 2016, 16:45
Сообщение №8 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 10249
Регистрация: 19.07.14
Ялта
Храни Бог :worthy: :worthy: :worthy: :worthy:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Brightstar
post 22 окт 2016, 14:32
Сообщение №9 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 200
Регистрация: 3.07.15

My bright star
Ответ на сообщение [?] Negresko от 20 окт 2016, 01:42
Какая же вы молодец!!! С такой мамой ребенку ничего не страшно!!! Здоровья вам крепкого, чтобы никогда в его жизни такого кошмара больше не было!!!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Уляна
post 22 ноя 2018, 19:58
Сообщение №10 (ссылка)
[аватар]
незарегистрирован



Здравствуйте! Очень хотела бы с Вами пообщаться по данному заболеванию. Как можна с Вами связаться?
К началу страницы     
+Ответить

 
Ответить Опции темы Создать
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Самые популярные мемы из советских мультфильмов
Самой популярной в Сети стала фраза из серии мультфильмов сценариста Аркадия Хайта и художника-постановщика Вячеслава Назарука про доброго кота Леопольда...
Пасха и Великий пост в 2024 году
В 2024 году Пасха празднуется 5 мая. Пасхе предшествует сорокадневный Великий пост и Страстная седмица...
Как правильно кормить собаку
Прием пищи – это основа жизнедеятельности собаки. Питомцам важно знать, когда их выведут на прогулку, как отреагирует хозяин на то или иное действие,...
Реклама
Последние сообщения
[ 15512 ] Королевские дома 28 18:28 от: Carina
[ 361 ] Будни и праздники многодетной семьи 17:08 от: Мать погодок
[ 1270 ] От овуляции до задержки 16:49 от: EvgeshaLapushka
[ 14 ] МСЭ - очно или заочно? 16:34 от: Маевка
[ 5397 ] Поступаем в ВУЗы 2023 15:44 от: Помар-ка
[ 50 ] Родители помогают деньгами 13:53 от: Хозяйка медной горы
[ 286 ] Английские идиомы 13:38 от: Маевка
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 28 мар 24, 18:47
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных