Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Обыкновенные мамы особенных детей, Какой же раздел без болталки?

СПАСИБО!! ПРИСОЕДИНЯЮСЬ! =))

Всех с прошедшим праздником!!!!

Здравствуйте, девочки!
У нас долгожданная дочка родилась с множественными внутриутробными переломами  (несовершенный остеогенез 3 типа (патологическая ломкость костей)
Диагноз нам поставили в роддоме, говорили, что больше недели не проживет...
НО! Нам уже 1г.2мес.   И МЫ ЕЕ ОЧЕНЬ ЛЮБИМ

Есть сайт, который объединяет людей с несовершенным остеогенезом: "Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория!"
Надеюсь, информация с этого сайта будет кому-то полезна. В том числе и Вам.

Здравствуйте. Мы тоже особенные , как не печально это звучит. Все началось в 1г и 3 мес. когда мы узнали что у Максюты врожденная опухоль головного мозга. Узнали мы об этом только тогда когда она достигла очень больших размеров. 28.09.06 нас прооперировали в Киеве, удалили всю видимую опухоль. После операции Максюта не глотает, один глазик потянуло (все это из-за того что некоторые нервы удалили и некоторые зацепили). Вобщем уже прошло пол года, мы держимся... дышим через трахеостомическую трубку, кушаем через гастростомическую трубку, проходим химиотерапию (завтра опять в больницу). Надеемся на лучшее... врачи рекомендуют проходить реабелитацию по востановлению глотания зарубежом, т.к. у нас этого сделать нельзя .

З.Ы. Терпения, сил и выдержки. Нам просто необходимо быть сильными, хотим мы этого или нет у нас никто не спрашивает. Держитесь. А главное живити и умейте радоваться той жизни ктоторая есть.

Zerakla, вы умнички!! Так держать! Ведь есть родители, которые не выдерживают всех невзгод связанными с особенными детишками.Так, что, как вы и писали : и сил вам и терпения! А если нужна помощь будет, я думаю, кто из нас сможет, всегда будем рады помочь!

Zerakla, Привет!!! Вы молодцы!!!!
Наша история похожа, тоже опухоль мозга, но только в 11м обнаружили... правда у нас не известно, врожденная была или только появилась, тк особенности были замечены только в 10м до этого лечили гидроцефальный-гипертензионный синдром (с 7м), а оказалось это опухоль из-за нее гидроцефалия (прошунтировали) , но у нас все хорошо, опухоль доброкачественная, удалили всю, ни чего не задели, через 3м после удаления (1г и 4,5м) Галочка пошла (все можно прочитать в дневнике)...

Удачи Вам, сил и терпения!!!!

Zerakla, НАДО верить!!!
Желаю вам всего-всего только хорошего! Надежда и вера наше все!

Спасибо за теплые слова. Нас отпустили домой до понедельника. А потом поедим анализы перездавать. Завтра собираемся к окулисту - решать вопрос с глазиком.
http://forum.mamka.com.ua/showthread.php?t=994&page=17 - здесть муж выкладывает последние новости о нас с фото
а еще нас можно найти на http://www.donor.org.ua/ в новостях г.Харькова (Антипов Максим)
Девочки, на самом деле таких деток оооочень много, и аж страшно становится от такого количества. И с каждым годом все больше и больше, наверное спасибо надо сказать нашей экологии

Давненько никого тут не видно. Напишите хоть что-то новенькое.... желательно хорошее..... Так хочется услышать хорошие новости хоть от кого-нибудь.
А нас выписали с ОРЗ. Сказали либо ложится в другое отделение, либо лечитесь сами дома... мы уехали домой. Лечим кашель козьим жиром натираю и доктором МОМом пою.

у нас вот новости не очень хорошие...мало того, что условия в филатовской больнице оставляют желать лучшего, так еще диагноз подтвердили, но не окончательно-Данька подхватил там вирусный гастроэнтерит...вот с таким диагнозом выписали и через полтора месяца заново ложимся...я за несколько дней в аду наверно побыла..по крайней мере для меня все оказалось тяжело..хотя малышу тяжелее...я попозже напишу отдельно в темке, что понравилось и что нет =)