Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Солдатов Илюша - история повторилась., Нужно обследование в Германии!
Stahlratte |
24 апр 2017, 21:22
|
Niemals Aufgeben!!!
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 7790
Регистрация: 23.06.08 Германия.
Eduard-Mark 26.01.06
Jan 05.12.07
будет)
вряд ли..
только внуки!!))
|
мы в Хайдельберге. В пятницу сдавали анализ на микрофлору. Если анализ нормальный, то во вторник госпитализация. Новостей пока по лечению нет соответственно. Илюшка в норме, или нам кажется, или он здесь лучше кушает))) Может горный воздух влияет на него))) думаю, что какие-то новости появятся через недельку, там уже обследования некоторые будут сделаны. Очень рада за вас)А генетика-тесты у вас запланированы?Была уже беседа с врачом?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
maria.soldatowa |
24 апр 2017, 23:47
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 609
Регистрация: 23.04.10
Ангелок Даниил 29.05.09 - 19.01.2013гг.
Ангелок Илья 10.12.2015 - 01.02.2020гг.
|
Ответ на сообщение wiktorija33 от 24 апр 2017, 21:22Беседа будет во вторник, тогда уже и план обследования будет, я думаю. А пока только знаю, что на среду мрт запланировано, если ничего не поменялось за понедельник. В счете есть консультация генетика, думаю, что и генетич. анализы подразумеваются...У нас в счете просто четко выделены консультации профессоров, 10%-что-то вроде непредвиденных расходов, а две суммы как-то так звучат общие расходы клиники...я давно переводила, подзабыла немного...Но я прям уверена, что генетич. анализы будут, в них основной смысл, на мой взгляд...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
|
|
|
|
Stahlratte |
28 апр 2017, 13:09
|
Niemals Aufgeben!!!
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 7790
Регистрация: 23.06.08 Германия.
Eduard-Mark 26.01.06
Jan 05.12.07
будет)
вряд ли..
только внуки!!))
|
Как у вас дела?Как здоровье у Илюши?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
maria.soldatowa |
28 апр 2017, 19:01
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 609
Регистрация: 23.04.10
Ангелок Даниил 29.05.09 - 19.01.2013гг.
Ангелок Илья 10.12.2015 - 01.02.2020гг.
|
Ответ на сообщение wiktorija33 от 28 апр 2017, 13:09Сдали много крови, мочи и сделали пункцию. Пока ничего конкретного не говорят, нужно дождаться результатов этих анализов. В общем, пока информации нет, порадовать нечем... Но мы пока здесь не так долго и находимся. Илюша нормально, все переносит стойко, только мы не одни в палате, с соседями, ему это тяжеловато немного, он же реагирует на звуки...Продолжаю жить надеждой, что смогут найти причину!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
|
|
|
|
звезда_моя |
30 апр 2017, 22:05
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 175
Регистрация: 9.12.10 Ярославль-Питер
Ритуля 24.10.1994
Мишенька 22.11.2007
|
Ответ на сообщение maria.soldatowa от 28 апр 2017, 19:01Маша, терпения вам и удачи! Пишите, как Илюша, что нового?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
maria.soldatowa |
16 мая 2017, 20:23
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 609
Регистрация: 23.04.10
Ангелок Даниил 29.05.09 - 19.01.2013гг.
Ангелок Илья 10.12.2015 - 01.02.2020гг.
|
Доброго всем вечера. 14 мая мы вернулись с обследования из клиники при Хайдельбергском Университете. Хочу рассказать как все прошло. Само обследование врачи поделили условно на три этапа. 1 этап мы прошли, находясь в клинике. В него входили многочисленные осмотры, обследования и анализы. Анализы были направлены на поиск нарушения обмена веществ в организме. У Илюши все эта показатели в норме. То есть первый этап не помог установить наш диагноз, но исключил множество возможных диагнозов. Затем мы сдали кровь (мама, папа и Илюша) для проведения второго и третьего этапов. Второй этап включает в себя также несколько генетических анализов и самый обширный - трио секвенирование. Делаются эти анализы 8 недель (надеюсь, что задержек по факту не будет). Если этот этап поможет установить заболевание и будет возможна терапия, то нас вызовут в клинику еще раз. Если этот этап не выявит ничего, то будет третий этап, там уже будут как-то сопоставлять кровь по мельчайшим фрагментам, но этот поиск уже может занять примерно год...Скажу сразу - про третий этап я даже думать боюсь, потому что он будет подразумевать поиск ранее не известного заболевания...это очень страшно... Я буду верить в то, что нам поможет второй этап и мы через какое-то время полетим на подбор терапии! Просто снова томительное ожидание...Врачи предполагают у Илюши нарушение энергетического обмена. Нам отменили противосудорожное и назначили витамины группы В в достаточно большой дозировке. Врач разрешил полеты на самолете, обратно добирались по воздуху. Разрешили войта терапию, гимнастику и массажи, дали рекомендации на специализированную коляску и домашнее кресло. Доктор произвел крайне приятное впечатление. Его очень заинтересовал Илюша, он очень хочет выяснить причину, приведшую к такому состоянию нашего мальчугана и максимально помочь ему. Но на данный момент Илюшка остается загадкой даже для такого сильного лечебного заведения, как клиника при Хайдельбергском Университете. Окончательный расчет из клиники получу примерно через 5-6 недель. Будет понятно, что там со средствами на Илюшином счету. Мы рассчитываем, что средства остались. Мы пролежали в стационаре всего 9 дней (зря не держат, понимают, что это очень дорого). Доктор предполагает, что, возможно, средств хватит и на следующий приезд (очень на это надеемся!!). Это если коротко обо всем)))) Если есть вопросы, спрашивайте, постараюсь максимально ответить. За эти недели ожидания планирую пройти с Илюшей реабилитацию (надо поискать подходящий нам по рекомендациям центр), проработать вопросы с коляской и креслом. Они стоят достаточно больших средств... My WebpageMy WebpageОтредактировано: maria.soldatowa в 16 мая 2017, 20:25
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 9 раз(а)
|
|
|
|
Stahlratte |
17 июл 2017, 14:41
|
Niemals Aufgeben!!!
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 7790
Регистрация: 23.06.08 Германия.
Eduard-Mark 26.01.06
Jan 05.12.07
будет)
вряд ли..
только внуки!!))
|
Как у вас дела,как Илюша себя чувствует?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
maria.soldatowa |
17 июл 2017, 18:12
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 609
Регистрация: 23.04.10
Ангелок Даниил 29.05.09 - 19.01.2013гг.
Ангелок Илья 10.12.2015 - 01.02.2020гг.
|
Ответ на сообщение wiktorija33 от 17 июл 2017, 14:41Добрый день! Подпропали мы немного... Мы с Илюшкой сейчас нахоимся на реабилитации в Питере. Учат меня войта-терапии, это надо делать постоянно. Ну и еще из процедур пробуем лфк и логопеда. Первый раз, боимся перегрузить. Сыночек держится молодцом, даже выдает некоторые требуемые реакции. По приезду обязательно отчитаюсь по потраченным средствам. Анализ еще не готов, я держу руку на пульсе, но ускорить не могу... Остается только ждать...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
|
|
|
|
Stahlratte |
17 июл 2017, 23:38
|
Niemals Aufgeben!!!
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 7790
Регистрация: 23.06.08 Германия.
Eduard-Mark 26.01.06
Jan 05.12.07
будет)
вряд ли..
только внуки!!))
|
Добрый день! Подпропали мы немного... Мы с Илюшкой сейчас нахоимся на реабилитации в Питере. Учат меня войта-терапии, это надо делать постоянно. Ну и еще из процедур пробуем лфк и логопеда. Первый раз, боимся перегрузить. Сыночек держится молодцом, даже выдает некоторые требуемые реакции. По приезду обязательно отчитаюсь по потраченным средствам. Анализ еще не готов, я держу руку на пульсе, но ускорить не могу... Остается только ждать... Какие у вас замечательные новости)А у логопеда как проходят занятия?Илюша не плачет?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
maria.soldatowa |
17 июл 2017, 23:46
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 609
Регистрация: 23.04.10
Ангелок Даниил 29.05.09 - 19.01.2013гг.
Ангелок Илья 10.12.2015 - 01.02.2020гг.
|
Ответ на сообщение wiktorija33 от 17 июл 2017, 23:38Пока еще не были у логопеда. У нас нагрузка постепенно увеличивается. Очень боимся перегрузить, наблюдаем за ним пристально, как реагирует. Первая неделя-только войта, вторая-войта и афк, третья-войта, афк и логопед. Мы пока на второй неделе. А войта только первая неделя с терапевтом, сейчас уже сама с ним воюю)))
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
|
|
|
|
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Фильмы о силе духа и надежде Мы чаще встречаем таких людей на киноэкране, чем в реальной жизни. Но когда это происходит - тем дороже нам такой образец несгибаемой веры, надежды и...
Пять рецептов супа из курицы Курица – универсальный и дешевый источник животного белка. Кроме того, куриный бульон способен облегчить состояние и ускорить выздоровление при ОРВИ и...
Пять полезных блюд из моркови Морковь - это не только вкусный овощ, который мы часто добавляем в различные блюда для улучшения вкуса и аромата, но и ценный источник питательных веществ...
Реклама
|