Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

Катя3
post 17 янв 2017, 21:19
Сообщение №891 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 40
Регистрация: 6.04.10
Кеппра есть бесплатная. Ночной мониторинг тоже можно сделать бесплатно в НПЦ Солнцево.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
катюнz
post 19 янв 2017, 22:42
Сообщение №892 (ссылка)

мамаша
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4827
Регистрация: 9.08.09
Россия

Варежка 2002
Тапочка 2009
Siamy, Ирина, можно я не много пофамильярничаю? :4u:
Вы в какой то из тем спрашивали как лучше Славику учиться. я на тот момент прошла мимо, не было времени разговаривать, а сейчас хочу поделится своим опытом, может он и Вам пригодится, тем более наши детки ровесники и с похожими проблемами.в этой теме я уже писала, что мы пошли в школу для особых, по программе 8 ого типа. прежде чем отдать, я долго думала, переживала. Таисия знала буквы, цифры, небольшой навык письма имелся.
ну ,отдала. сейчас не жалею. конечно, мы очень сильно отстаем от общеобразовательной программы, но и отношение к нашим детям другое, бережное и терпеливое, снисходительное. вижу, что в общеобразовательной школе мы бы ничему не научились, а может и потеряли бы, что имели. мне кажется, что с нашими детьми нельзя форсировать большие пространства, надо завоевывать маленькие земли, прочно на них обживаться и только тогда шагать дальше. в общеобразовательных школах без тьютеров, хороших логопедов и психологов это будет очень проблематично.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Siamy
post 20 янв 2017, 23:30
Сообщение №893 (ссылка)

На качелях жизни
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2539
Регистрация: 9.08.09
Москва

Мальчик'2009
Девочка'2016
катюнz, ой...я даже не знаю, реально ли нам попасть в шк. 8-го типа. Туда же наверно только с инвалидностью берут, или по решению комиссии? Сейчас Славик ходит на подготовительные при школе, куда подали документы, я в целом вижу только прогресс и сплошные плюсы. Вот только по части эпи, со сменой препарата не все гладко. Несмотря на то, что заведующая созванивалась с аптекой и в итоге выбила рецепт на конкретный препарат (Кеппра), в аптеке дали Левитинол. Так вот на нем Славка просто бешеный, я не пойму, это привыкание к препарату и пройдет, или надо все же менять на Кеппру. Заводится на ровном месте, цепляется к любой мелочи и устраивает скандал. Гиперактивность его уже выходит из-под контроля, а главное, не предугадать, в какой момент рванет. В школе пока тихий, максимум было, что не выучил стих и расплакался, отказался заниматься и пролежал урок на пенале :(
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Катя3
post 21 янв 2017, 10:02
Сообщение №894 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 40
Регистрация: 6.04.10
У нас были проблемы с выдачей бесплатного лекарства-депакина. В п- ее настаивали на конвулексе, типа одно и тоже. Ни один из лечащих врачей не разрешил такой переход. Вот просто категорически нет, пьете депакин и только его и дальше. Письменно ничего подтвердить не могут, им запрещено. Приходилось самим настаивать, писали письма в департамент. Поэтому я считаю, что смена препарата должна быть только по решению врачей специалистов, а не потому, что его аптека не выдает. Настаивайте на своем препарате.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Cat27-17
post 21 янв 2017, 12:53
Сообщение №895 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3998
Регистрация: 1.03.07
Брянск

Вера 27.05.04
Надежда 17.07.06
Любовь 29.01.18
Может быть, когда-нибудь
Нет
Cat27-17
с выдачей бесплатного лекарства-депакина. В п- ее настаивали на конвулексе, типа одно и тоже

у меня как раз обратная проблема была.
Эпилептолог изначально выписала или то, или то, сказала, оба препарата хорошие, качественные, не дженерики. И пролонгированные оба.
Пошла в аптеку и купила то, что там было, а был конвулекс, депакина не было. Вроде пошло хорошо, ттт. На сей момент 3 месяца пьет.
Потом пошла к неврологу по адресу (эпилептолог одна на весь город, и она не в нашей поликлинике работает). Там нам выписали бесплатный рецепт, при этом он сказал, что положено в нем только действующее вещество писать, то бишь вальпроевую кислоту и по-латински. Но он в скобочках все ж набрал что конвулекс ретард, в аптеке его и выдали, хотя я и боялась. Я так поняла, что имеют они на это право :scratch: . А так я вообще всегда, если мне нужен какой-то препарат, перед походом в аптеку смотрю все аналоги и уже в аптеке прошу самый дешевый. Но в данном конкретном случае боюсь.
А была ж у эпилептолога в декабре, хотела спросить, да забыла, насколько переход критичен. Но т.к. конвулекс дешевле, чем депакин, думаю, нам депакин не дадут вместо конвулекса.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
катюнz
post 22 янв 2017, 00:54
Сообщение №896 (ссылка)

мамаша
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4827
Регистрация: 9.08.09
Россия

Варежка 2002
Тапочка 2009
Туда же наверно только с инвалидностью берут, или по решению комиссии?
ПМПК проходите, получаете заключение,и идите учиться туда, куда вам удобнее.
в аптеке дали Левитинол.
я боюсь дженериков, у нас они пшли :cry:
Так вот на нем Славка просто бешеный,
может возрастные особенности :???:
отказался заниматься и пролежал урок на пенале
в нашей школе с этим проще. не хочет учится- есть сенсорная комната, есть тьютер, может полежать на коврике.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Brightstar
post 12 июн 2017, 20:54
Сообщение №897 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 200
Регистрация: 3.07.15

My bright star
Всем привет!
У моего ребенка сегодня случился первый приступ. 3,5 года. С утра разбудила, забрала соску, говорю: "сейчас водички тебе принесу", вернулась, а он лежит с синими губами, сознание, похоже, отключалась, зову - не реагирует. Глаза вправо скосил, ноги напряжены, одна рука согнута в локте и подрагивает. Дыхание судорожное, как будто в дыхательных путях что-то мешает. Через пару минут (засечь время не сообразила), повернулся на бочок и мгновенно уснул. Проснулся мин через 30-40, капризничал часа 2-3, вырвало во время еды, а потом все как обычно...
Не знаю, куда кидаться и что делать! Что вызвало приступ вообще не понятно. Завтра идем к неврологу, если примет.
Опытные люди, подскажите, пожалуйста, что делать! :cry:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Aelita m
post 13 июн 2017, 19:49
Сообщение №898 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1709
Регистрация: 22.05.13

мальчик
мальчик
Ответ на сообщение [?] Brightstar от 12 июн 2017, 20:54
Очень сочувствую вам! А вы в итоге домой не вызывали никого? (врач, скорая?) Мы с первым приступом уехали по скорой. Но смысла никакого в лежании не было. Все обследования делаются долго, лежишь только время теряешь, а врачи еще по секрету говорили, что у них лучше не делать, а называли, где лучше сделать. В итоге ушли и делали все частно сами. Что надо сделать:
1. ЭЭГ мониторинг. со сном (4х часовой).
2. МРТ, чтобы исключить какие-то изменения в структуре головного мозга.
3. Общий анализ крови, т.к. недостаток чего-то там (не буду врать, не помню точно) может также вызывать судороги.
Главное - успокойтесь и не волнуйтесь! Наблюдайте за ребенком, пусть одним приступом все у вас и ограничится. Такое, кстати, часто бывает (как мне в больнице опять-таки врачи рассказывали). :4u:
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Brightstar
post 14 июн 2017, 13:24
Сообщение №899 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 200
Регистрация: 3.07.15

My bright star
Ответ на сообщение [?] Aelita m от 13 июн 2017, 19:49
Спасибо большое за ответ!
Мы скорую не стали вызывать, т.к. ребенок очень боится врачей и это могло бы вызвать новые приступы. Да и сомневаюсь чтобы от этого был толк...
Наш невролог сказала сделать ночное ээг и с результатами к ней.
Нашли, такое ээг на дому (центр эпилепсии св. луки). Почему-то стоит даже дешевле чем такое эгг в невромеде. Но все равно очень дорого - 18 тыс.
Надеюсь, что хотя бы хорошо сделают!!!
Теперь переживаю, как ребенок отнесется к процедуре...
Что там надевают на голову?
Возможно, наш приступ вызвал поход на экг (3 недели назад). Ребенок там орал как будто его режут. Очень испугался присосок. Может ли быть такой долгосрочной эффект?
Кажется, недостаток кальция может вызывать приступы. Вы не знаете анализ на него из пальца или из вены берут? Если из вены, для нас это тоже огромная проблема. У нас вены ищут по полчаса, проколов 5-10 приходится делать. Соответственно стресс для всех ужасный.

К сожалению, этот приступ скорее всего уже 2-й :(( первый был в январе и я по неопытности вообще не поняла, что это оно. Ребенка вырвало и я подумала, что захлебнулся немного рвотой, судорог не видела, поэтому не поняла, что это приступ. А сейчас дошло, что картина одна и та же, только в тот раз я уже поздно подбежала и не видела судорог.

Теперь ломаю голову от чего это... Может, от акдс? Делали в сентябре и в мае, приступы соответственно в январе и июне. Может ли такое быть, что первый приступ случился через 4 мес после первой акдс, а второй через месяц после второй акдс?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Brightstar
post 14 июн 2017, 21:24
Сообщение №900 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 200
Регистрация: 3.07.15

My bright star
Пожалуйста, отзовитесь те, кто делал ночное ээг в центре св луки! Что там на голову надевают, в этом вообще реально спать? Посмотрела фото, везде выглядит по-разному, в чем-то на вид реально спать, в чем-то точно нет!
Если это ээг провалится на еще одно у нас денег нет, а время терять нельзя!
Если там что-то наклеивают на подбородок и практически на глаз, то мой ребенок 100% спать не сможет :(
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Простуда у собак: как помочь питомцу
У собак таких заболеваний, как простуда и грипп, не существует. Но все же есть определенные вирусы и бактерии, которые вызывают схожие симптомы. Рассказываем,...
20 книг, которые должен прочитать каждый культурный человек
Великие книги не только развивают наше мышление, но и помогают нам лучше понять самих себя и мир вокруг нас...
Как писать сочинение по русскому языку на ЕГЭ-2024
Приступая к работе над сочинением, в первую очередь следует подумать над текстом и найти в нем проблему. Как правило, на основе каждого текста в ЕГЭ по...
Пять рецептов супа из курицы
Курица – универсальный и дешевый источник животного белка. Кроме того, куриный бульон способен облегчить состояние и ускорить выздоровление при ОРВИ и...
Реклама
Последние сообщения
[ 4409 ] Общая для беременных 17:49 от: Mayya
[ 1296 ] От овуляции до задержки 17:43 от: Yulia_north
[ 15557 ] Королевские дома 28 17:36 от: Кисюко
[ 55 ] ОГЭ для особых детей 17:13 от: колба Эрленмейера
[ 957 ] Московский зоопарк 16:29 от: Fossya
[ 5318 ] Звезды на выход-94 15:19 от: Fossya
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 29 мар 24, 18:11
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных