Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Гаврилова Саша - синдром Отахара, часть 4, Сбор закрыт, спасибо большое!

Catrinka
post 6 окт 2013, 21:55
Сообщение №271 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 538
Регистрация: 5.12.10
На днях приехали с юга.
ЦИТАТА
привет! инет пока не настроила так что из чужого компа, в двух словах- хорошая новость- вчера ночью встретилась с тем дядькой из смоленска-забрала сабрил. за него в пенсию надо отдать будет 5т.. плохая новость- при переустановке винды слетел ключь от вебмани.... предстоит гемор с ним. Саша надеюсь щас будет улучшаться, но приезд ее нормально подкосил- тут все время приходится топить и воздух сухой ей дышать трудно, а три дня без сабрила отразились приступами очень частыми, так что она мало спит, слюни текут мимо, очень слабая и похудела сильно. Но похудела это в основном изза того что вытянулась сантиметров на 5 за лето судя по штанам. Спасибо за перевод и посылку!!! вчера получила на почте 500р и вещи для Сашки- фамилии щас к своему стыду не вспомню- напишу потом отдельно ))) Оочень кстати все. дорога домой была трудная, причем в мск уже- долго не могли уехать с вокзала- за такси хотели три тыщи ( уроды, блин, слов нет..) пока нашла за две с пол, пришлось еще снять из сбора, побегала по садовому кольцу нормально кароче..вот.( в сбор доложу что останется с пенсии, минус памперсы и поесть ей до того как питание закажу, еще дожить до нее надо..числа 6-10го) задача номер один заказать питание, потому что продукты тут канеш не те что на юге, откормить трудно без того чтоб она ела сама (а щас изза приступов- только зонд) да и дороже все в разы.. Всем большое спасибо за поддержку, помощ и за терпение!!! Хорошие мои.. я всен понимаю- меня мало тут, чаще перепосты и цитаты от девочек.. поймите- мы собираем на лечение не первый год, И хоть ситуация меняется лишь на отрезке" от острой до критической" и требует внимания не меньше чем вначале, она (черт ее дери) увы будет такой еще долго. 4й год идет сбор а в это время Саша не может жить одним светлым будущим, я стараюсь ( и спасибо тем кто мне помогает в этом) чтоб она по возможности жила приближенной к нормальной жизни, когда ей более менее.. а когда плохо- тем более мама нужна ей не в компе.. Так что простите, но как могу- пишу лично. А не могу- есть телефон куда мне можно всегда позвонить и узнать из первых рук. Если я пишу в основном, когда что то надо срочно а потом пропадаю..- ну так ..радоваться надо что пропадаем))..Я понимаю что переживая за кого-то-хочется видеть результаты своей помощи..а мне то как хочется.. но это не разовый короткий сбор, и хэпиэнд еще даже никем не обещан. Все только в наших надеждах. И я точно знаю- в силах. Одной не справиться. Надеюсь вы не устанете надеяться на него и бороться, вишу я тут или нет. ( Простите за сумбурную речь)..тороплюсь, путаюсь.. да и запятые время тратят, надеюсь понятно что хочу сказать)).. п.с. Нашла на флешке фотки нас с Сашкой немецкие еще, смешные, скоро выкину в сеть. Всех любим, всем большуууууууууууущее спасибо!))))))
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 8 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Татьяна Истомина
post 12 окт 2013, 22:29
Сообщение №272 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 69
Регистрация: 29.03.13

Саша 28.02.2000
Настя 16.04.2007
Яся 14.06.2012
Доброй ночи! Прошу прощение, что так долго не писала.
Сегодня я ездила к девочкам... Сашулька очень вытянулась, похудела... При мне у Саши было 2 приступа, впервые за 9 месяцев моего личного знакомства с девочками, я не смогла сдержать слез... Страх, ужас и ощущение полного бессилия... Простите, но уже было не до фотографий... Сашулька сопливит, хрипит, Лиза ей специальными трубочками отсасывает слизь из носика и горлышка...
Лиза купила все необходимые лекарства, заказала питание, все самое необходимое у них есть.
Ну вот как то так... Спасибо, что думаете о Сашеньке, спасибо за поддержку, молитвы, просто добрые мысли. Низкий поклон!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 6 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ironia
post 23 мая 2014, 13:36
Сообщение №273 (ссылка)

*
новичок
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4
Регистрация: 19.12.10

И тишина. . Как дела у Саши?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
chamomilla
post 30 мая 2014, 21:21
Сообщение №274 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 59
Регистрация: 5.11.10

Ванечка 30.12.2004
Сонечка 01.07.2010
Копия из vk
29 мая в 21:37
Новости от девочек: сегодня все немного лучше. Саше удалось поспать без приступов, вчера, оказывается, девочки даже на чуток на улицу выходили, сегодня врачи не пустили, так как погода испортилась. Лечащий врач по результатам ЭЭГ сказала, что ждала гораздо худшей ситуации, а реально все не так ужасно... От Лизы всем привет и слова благодарности за поддержку и помощь.

ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ САШЕНЬКЕ!
28 мая в 20:10
Разговаривала с Лизой по телефону, приступы сегодня сильнее, чем вчера, Сашулу рвало, но в целом, все стабильно. ЭЭГ сделали, результаты завтра. Снимки Лиза под расписку взяла на руки, родственники повезут их в Бурденко Меликяну для консультации. Лиза хочет в Морозовскую больницу, скорее всего будут переводится туда. Пока это все новости.


ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ САШЕНЬКЕ!
28 мая в 10:09
Поговорить с Лизой эти дни не получается, трубку не берет, вчера получили СМС: "Пока все неплохо, утром на ээг, завтра наберу." Напишем сразу, как будут новости

ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ САШЕНЬКЕ!
23 мая в 17:03
Саша в Тушинской больнице. Ситуация не очень хорошая, хотели забирать в реанимацию, лечащий врач принял решение не отдавать. Лежит в психо-неврологическом отделении, Лиза с ней. Лекарства практически все свои (основные). Сегодня ЭКТ должно быть. Как я понимаю, Сашка физически истощена и при ее массе дозировки не достаточно, чтобы снять приступы. Надо наращивать вес и повышать дозировки и все войдет в ремиссию.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
TanyaMasha
post 22 мар 2016, 11:27
Сообщение №275 (ссылка)
[аватар]
незарегистрирован



www.facebook.com/%D0%A0%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D1%8F-%D0%B8-%D0%9C%D0%AB-1569833946594702/?fref=photo

тут на вашу Сашу какие-то мошенники деньги собирают, поменяв реквизиты и дату рождения :/
К началу страницы     
+Ответить
Catrinka
post 8 ноя 2016, 16:32
Сообщение №276 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 538
Регистрация: 5.12.10
Появились новости.
Копирую с вк.
ЦИТАТА
21 июля
Мы в реанимации. третий день. Подозрение на пневмонию. Все держим кулачки.

14 августа
Недавно мне посоветовали обратиться за помощью в детский хоспис "Дом с маяком". Они не помогают с лечением и реабилитацией, их профиль это создание условий для жизни дома и организация консультаций и всего что только может понадобится мамам которые не отходят от своего дитенка- всяческие аппараты, приспособления, руки, люди, врачи.. Чтобы облегчить ежедневные нужды. Например у Сашки появился санатор, (отсос для соплей)), спец матрас и в планах еще много всего) Что то раньше я покупала сама, что то с Вашей помощью.. А о чем то что мне может понадобиться и о том что это вообще можно достать для пользования дома а не в больнице -я раньше не знала. Это не значит что Ваша поддержка нам теперь нужна меньше) О, нет- Вы самая надежная наша опора и если вдруг появится возможность лечения- вся надежда будет только на Вас) Именно поэтому я захотела написать Вам не только о том как мы болеем но поделиться с Вам радостью о том что хорошего у нас происходит. Я говорю про знакомство с этими замечательными людьми из хосписа "Дом с маяком".

13 октября
да, мы с июля дома были пару дней всего. это четвертая госпитализация и третья больница. Завтра собираемся домой) В июле слегли с пневмонией, к тому времени уже накопилась угрожающая жизни ситуация изза длительного приема противосудорожных лекарств.. Когда вылечили пневмонию, Сашка была почти в коме опять.Три раза были в реанимации за весь период- дважды в Тушино, один раз тут. В след больнице, тут в Солнцево, сняли несколько препаратов полностью, другие снизили по дозам. выбор был только такой, хотя это чревато приступами и "отменами". Но Сашка проснулась и это время надо использовать для укрепления мышц и суставов и для развития в целом. А между этими больницами еще съездили в третью- поменяли гастростому на новую)).. Так что как видите- времени у нас было свободного мало, поэтому и не писала долго)
Здравствуйте все!) Завтра мы домой собираемся. Пока нам лучше нужно будет заниматься реабилитацией (конкретно Войта) опять, чтоб не усиливался скалиоз ( он ужасен уже(() не болели спинки, и ручки-ножки и чтоб сели на попу обратно и поднять голову. Поедем в центр в Ховрино на прием и одно два занятия- там есть хороший специалист. А в перспективе надеемся нам назначат того кто сможет к нам приезжать. Потому что заниматься надо каждый день хоть один раз мин. Стоит 3,5т одно занятие там. Скорее всего на эту тему мы откроем сбор, со всеми выкладками отчетами чеками и фото. Вот. Мы надеемся что вы нам не откажете в помощи. Сначала съездим посмотрим, на одно занятие у меня хватит, потом все расскажем здесь. :*

21 октября
Всем привет!) Мы едем с первого занятия из Ховрино. План занятий будет очень плотный, мне его на днях вышлют на почту. Сегодня занятие обошлось в 4т плюс такси в обе стороны. В дальнейшем терапевт будет ездить к нам, а мы в центр будем приезжать иногда.как только получу счет на мыло, открою новую карту для сбора. Заниматься будем три раза в день минимум еще и сами. Занятия включают мое обучение тоже. Работать придется много, не покладая Сашки( и рук):) Пара фоток с занятия :))



ЦИТАТА
31 октября
Здравствйте! Наконец то пришел счет за первые 15 дней реабилитации. Сделала под это дело новую карту, чтобы все было максимально прозрачно. Счет выставлен пока только за 15дней, потому что первые две нед. занятий очень интенсивные - 3 раза в день по часу мин,(с выездом на дом) чтоб результат наработать. Потом надо будет оценить динамику, как изменилось состояние и закрепить результат- немного снизить интенсивность, и начать новый курс, брать новые вершины и тд в таком ритме.

Два слова Почему именно Войта и поему так нелегко было найти это здесь. Найти то можно но выбирать специалиста надо очень тщательно. Мало ли у кого сертификат- это не просто массаж. Дело в том что эта терапия заключается в воздействии на нервные связи таким образом, чтобы сформировать правильные движения тела, даже если эти пути (нервные связи) не используются мозгом пациента (блокированы) (пока понятно?)) и закрепить этот навык, расширяя тем самым спектр ее возможностей от ограниченных до нормальных.

Что касается Сашки конкретно- ее мозг, сформированный изначально неправильно, ассиметричный по форме, побитый приступами, перенесший операцию после которой осталось лишь одно полушарие, гасимый седативами в течении всей жизни- показал на практике, что замечательно эти связи формирует, если до них добраться! и вообще очень благодарно реагирует на его развитие таким пассивным образом)

Стоит ли говорить, что реабилитация Сашке очень нужна.. По сути, мы толком ею занимались только в Германии (5 лет назад!), около года, курсами по неск мес. Хотя это было только начало реабилитации, продолжать ее не смогли, потому что заболевание начало вновь прогрессировать, да и сборы на поездки в Германию все слабее шли, потому что это космически дорого, а нужда вроде как уже не "острая"... (еще какая острая, тем не менее было решено в дальнейшем искать таких терапевтов здесь)
С тех пор как то сами крутились с занятиями, по памяти, во время улучшений, но самое большое чего нам удалось этим достичь- того что ребенок, по словам врачей- в гораздо лучшем состоянии, чем того можно было ожидать, за столько времени без реабилитации. Но тянуть с этим просто больше некуда. И без вашей помощи уже не обойтись никак. По мере ее роста необходимая для нужного эффекта интенсивность занятий-так же растет в геометрической прогрессии.
Уже появляются "звоночки": у Сашки на руках не разгибаются мизинцы полностью- это говорит о том что конечности уже пытаются сформироваться в своем неправильном положении навсегда. Щас я их массирую, вдруг разогнутся, но мизинцы это допустим не смертельно.. Например если ребенок не двигает ногой и растет, то со временем тазобедренный сустав вывернется и закрепится в таком положении и при всем желании -двигаться уже и не будет. Не то что двигать- сидеть не сможет сам, как ни старайся потом. Помимо остановки развития патологических процессов в суставах, эта терапия дает Сашке возможность овладеть навыками, которые младенцы осваивают самостоятельно в первый год жизни: переворачиваться, садиться и оставаться в таком положении.. Казалось бы- фигня).. для младенца, со здоровым мозгом- конечно).. а научиться этому в 7 лет- все равно что мне взять медаль по фигурному катанию. Но пока еще есть возможность это все попытаться наработать практически с нуля. А для Сашки- еще и убрать сколиоз возможно. Незнаю насчет полностью- но вдруг..она же еще растет, и он вместе с ней. Сдвигает внутренние органы, мешает дышать и тд..Еще через год ничегонеделанья такая возможность была бы уже упущена.

Счет конечно не маленький. Но по сути-6000т в день, за одну скажем Войта-терапию с моим обучением по три раза в сутки да еще и с выездом на дом- вполне понятная сумма..( если учесть что час простого массажа стоит тыща в среднем для здоровых людей)..


-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Прыжки на батуте: развлечение или серьёзный спорт?
Прыжки на батуте, или джампинг — полезный спорт, который отлично заменяет изнурительные и скучные кардиотренировки на беговой дорожке...
Размер детских пособий и выплат беременным в 2024 году
Беременные женщины и семьи с детьми в России имеют право на получение нескольких типов пособий. Основные из них - это единое пособие (для нуждающихся...
Что должно быть в домашней аптечке
В общих чертах домашняя аптечка может включать следующие базовые медикаменты...
Самые популярные мемы из советских мультфильмов
Самой популярной в Сети стала фраза из серии мультфильмов сценариста Аркадия Хайта и художника-постановщика Вячеслава Назарука про доброго кота Леопольда...
Реклама
Последние сообщения
[ 15553 ] Королевские дома 28 02:17 от: Вологжанка
[ 63 ] ОГЭ для особых детей 00:48 от: secret secrets
[ 1274 ] От овуляции до задержки 00:05 от: SaharnajaVata
[ 6443 ] Январята-Февралята 2022 23:50 от: Наталёчек
[ 5401 ] Поступаем в ВУЗы 2023 23:10 от: Joki
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 29 мар 24, 02:41
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных