Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Полиночкино сердечко...., Рестриктивная кардиомиопатия .

[irin73]

Здравствуйте, дорогие наши друзья. Хорошего вам дня.
Большое спасибо, что остаетесь с нами. Спасибо за внимание к нашим проблемам и поддержку!
Напишу наши невеселые новости.
Полина начала принимать препараты, которые ей назначили в Охматдете. После первого же дня приема таблеток Поле стало плохо — тошнота, сильная рвота и слаботь. Но мы не связали, что это возможна такая реакция организма на новые медикаменты. Поэтому я дала ей их и на следующий день. Опять плохо. Лекарства мы самостоятельно отменили. Я начала искать нового специалиста в области эндокринологии. И вчера по рекомендации доктора из Италии доченьку осмотрел д.м.н. профессор ультразвуковой диагностики. Он сделал новое Узи щитовидки и паращитовидных желез, которые не могли увидеть в Охматдете. У меня было много вопросов к подбору лечения. Сегодня утром я получила рекомендации доктора из Италии какие нам еще необходимо сдать анализы : - Кальций ионизированный (сыворотка);- D общий (D2+D3), скрининг аутоиммунных заболеваний щитовидной железы, тиреотропный гормон (ТТГ); пероксидаза щитовидной железы, антитела (ATПO); тиреоглобулин, антитела (АТТГ)) , вирус гепатита B (HBV), HBcorAg, антитела суммарные и вирус гепатита C (HCV), антитела суммарные. Это необходимо для полного понимания состояния доченьки.
Опять много крови из вены (((
Вот такие у нас грустные новости. Спасибо вам огромное за поддержку и заботу.

http://radikal.ru/users/irin73#img=6152352130&rnd=1

[Mari_D]

Сил Вам!

[irin73]

Здравствуйте, дорогие наши друзья, дорогие наши ангелы-хранители, дорогие наши добрые люди. Хорошего всем вам дня.
Спасибо вам за терпение, доброту и поддержку, спасибо за каждое доброе слово.
После приезда из Минска на нас как-то сразу все навалилось: новые проблемы с Полюниными анализами (очень высокий паратгормон и очень низкий показатель в крови витамина Д (при норме 30-50 ед. у Поли всего 4,9), дополнительные лекарства, от которых у ребенка появляется алая сыпь , тошнота.... и отменить их нельзя. Дополнительные анализы крови из вены ( очень много...), которые мы и так сдаем часто и много. После походов по больницам Полинка переболела простудой.
Простите мне, дорогие друзья, что редко пишу наши новости, они у нас не очень веселые.
Еще и моя мама попала на две недели в больницу с инсультом. Сейчас уже все более менее, она уже дома..
Полинка очень переживала, старалась мне помочь.
Сейчас мы снова готовимся сдавать анализы.
В июне нам необходимо согласовать с Минском дату нашего приезда в ДКХЦ (детская клиника) и в РНПЦ (взрослая клиника), где планируются провести обследования и созвать общий консилиум..
Так и живем. Все праздники, как будни: в тревоге, одиночестве и надежде на чудо.
Спасибо вам огромное за поддержку и заботу.
Пусть Бог бережет ВАС. Крепкого здоровья ВАМ!

[irin73]

Здравствуйте,дорогие наши родные люди.
Здравствуйте, дорогие наши Ангелы-Хранители.
Мы благодарны всем за каждое слово, за каждое пожелание, за молитвы, которыми вы нас поддерживаете.
Только благодаря вам, благодаря той мощной энергии, которая исходит от всех вас, мы смогли столько продержаться, смогли отметить девятилетие моей дорогой доченьки.
День рождения был очень скромным: маленький торт, свечи, цветы и ....без гостей, чтобы не подхватить никакой инфекции.НО... ДОМА!!!
Сердечное спасибо всем за поздравления, за добрые слова, сюрпризы.
Спасибо нашим Ангелам-Хранителям - Настеньке, Катеньке, Алиночке-витаминочке))). Спасибо, вам девочки, и низкий поклон за все ваше добро, за все волшебство. Пусть Бог хранит вас, пусть на вашем пути встречаются только достойные люди. Вы еще дети, но с такой глубокой душой....
Мы уже "сидим на чемоданах" - готовимся к поездке в Минск,хотя эти "чемоданы" всегда собраны.
Немного подвела Полина: на ровном месте затемпературила (38,4), оказалось - растет 2 постоянных зуба, и это спровоцировало такую высокую температуру.
Перед каждой поездкой в Минск у нас в доме какая-то гнетущая тишина, все какие-то потерянные, но думаем и молимся, об одном и том же...
Еще раз спасибо всем за поддержку, за терпение. Искренне желаем всем крепкого здоровья, благополучия, добра. Пусть хранит вас Бог.

[YUTO4KA]

@@@@@@@@@@@
Удачи вам и сил!

[markell80]

Бог ты мой... я уж думал она давно ходит с новым сердцем.

[irin73]

Здравствуйте, дорогие наши добрые люди. Спасибо всем, кто поддерживает нас, кто понимает нашу ситуацию, спасибо за милосердие, за молитвы, за все-все.
Мы снова были в Минске.
Сначала обследования проходили в детском кардиохирургическом центре. После консилиума нас перевели во взрослый кардиоцентр. Там Полина тоже прошла много "испытаний". Осмотр проводили много врачей во главе с академиком Островским Юрием Петровичем. Где-то там, глубоко в душе, теплилась надежда на чудо: болезнь отступила, доченька перерастает...Тяжело. Очень... Но чуда, к сожалению, не произошло. Состояние здоровья доченьки ухудшилось, анализы требуют дополнительного лечения: очень низкий белок, витамин Д3 и высокий паратгормон.
На консилиуме доктора приняли решение отпустить нас и ждать вызов дома. Лечить язву желудка, которая развилась на фоне множества лекарств, которые принимает доченька и без которых нам нельзя. Добавили еще два препарата ( омепразол - для желудка и гидрохлортиазид - мочегонный препарат).
Еще необходимо повторно сделать ФГДС ( эндоскопию желудка) и провести его лечение.
Все очень сложно. Очень жалко ребенка, ей столько выпало испытаний....
На консилиуме Полина тоже присутствовала, слышала все "вердикты", сама задавала такие вопросы, от которых катились слезы не только у меня..
Хотелось бы много еще сказать, но эта боль, эта беда не помещается в словах.
Прилагаю заключение кардиохирургов.
http://radikal.ru/users/irin73#img=6161196748&rnd=1
Спасибо всем. Низкий поклон вам. Здоровья и благополучия вам и вашим родным.

[*Хотёнок*]

Добрый вечер!
Как Вы? Как Полиночка?
По роду службы связана с этой сферой, о которой говорится в статье (патентование). Возможно Вас как-то подбодрит новость о том, что наука не стоит на месте, делюсь с Вами ссылкой на новое изобретение российских ученых в области хирургии, мы с большой гордостью выдали недавно этот патент и связываем с ним большие надежды.
http://www.rupto.ru/press/news_archive/inform2017/childheart

[irin73]

Ответ на сообщение *Хотёнок* от 7 ноя 2017, 19:10

Здравствуйте, большое спасибо за информацию. Очень важная и нужная для нас она.

Добрый день, дорогие наши друзья,дорогие волонтеры, дорогие Ангелы-Хранители, дорогие добрые люди.
Спасибо всем за терпение и понимание.
Я знаю, что многие обрадуются моему сообщению: мы были в Минске, и нас снова отпустили в "режим ожидания".
Я знаю, что у многих возникнут вопросы корректные и ...не очень.
Каждая поездка в Минск забирает много сил и здоровья, которых у нас и так....
Сложности в пути, ожидание чуда (какая-то мизерная надежда на него) ....
Снова Полинку долго и тщательно осматривали врачи-кардиохирурги, проводили разные обследование, снова консилиум, и впервые мне сказали: "Такого случая у нас еще не было : болезнь как бы затаилась. Но вы понимаете, что, к сожалению, это заболевание нигде в мире не лечится. Только трансплантация..."
Слушаешь врачей, не видишь их (слезы мешают) и только стук в голове: где взять силы, чтобы не сойти с ума?
Понимаю, что если для кардиохирургов мирового уровня наш случай, "которого еще не было" - мои и ваши молитвы услышаны....Спасибо Богу.
Спасибо вам, люди добрые, спасибо. Спасибо за все. Молюсь за всех.
А мы продолжаем принимать очень много лекарств, от которых Полине не всегда хорошо, продолжаем обследования: ЭКГ, холтер, анализы. И молимся.
Желаю всем крепкого здоровья. Спасибо.
Выписку прилагаю.
С уважением и благодарностью мама Полинки.
http://radikal.ru/users/irin73#alb=DOKUMEN...169602802&rnd=2

[GalinovMost]

У Маши Субанты вчера... Бедная малышка...Мягких облачков