Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Даша Ножина. 2 годика. Нейробластома 4 ст., Цена жизни = 205 тысяч фунтов стерлингов

Drazik
post 9 авг 2011, 17:32
Сообщение №1 (ссылка)

Папа Даши
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 162
Регистрация: 6.08.11
Екатеринбург

Дарья 01.08.09 - 08.06.12
2012 год

Новость от 8 июня 2012 года:
Сегодня в 7 утра моя дочь Дарья умерла в реанимационном отделении детского онкоцентра в Екатеринбурге.

Новость от 2 июня 2012 года:
Игорь Николаевич - врач-реаниматолог и заведующий реанимационным отделением детского онкоцентра - написал новое письмо доктору Захарулису в Лондон с описанием состояния Дарьи на настоящий момент. Написал, что все трубки удалены, и Дарья дышит полностью самостоятельно.

Доктор Захарулис ответил:

"Дорогой Игорь,
большое вам спасибо. Это действительно хорошие новости. Я бы предложил
убедиться, что Дарья не нуждается в повторной интубации в течение 48
часов, и что она чувствует себя достаточно хорошо для перелета. Если
все так, то мы примем Дарью для дальнейшего лечения.

Пожалуйста, оставайтесь на связи до воскресенья, и если вы будете
удовлетворены ее прогрессом, то предварительно мы будем ожидать ее в
следующий вторник.

Еще раз большое спасибо
Захарулис"

Новость от 1 июня 2012 года:

Новости грустные и печальные.
Пришел отказ принять Дарью на лечение от доктора Захарулиса из Лондона.

Консульство теперь отказывается выдать нам визы на въезд в UK, до тех пор, пока мы не предоставим гарантийное письмо от Русфонда, что этот фонд готов оплатить все счета на лечение Даши в Лондоне.

Русфонд отказывается дать гарантийное письмо, т.к. нет согласия доктора Захарулиса на начало лечения Дарьи в Англии. Более того - есть отказ доктора.

Ни денег, ни виз. Ни надежды.

Сбор денег останавливаем на неопределенное время.

user posted image

Сегодня, 1 июня, в День Защиты Детей я вынужден сообщить, что все возможности к спасению Дарьи исчерпаны.
Местные врачи могут лишь уменьшить боль при помощи внутривенных наркотиков.

Новость от 29 мая 2012 года:

Сегодня я сдал документы на получение виз в UK. Сегодня же документы экспресс-почтой уехали в Москву, там всё делается на самом деле. Тут только бумаги принимают и отпечатки пальцев.

Сегодня же получили предварительный счет из Лондона на лечение Дарьи. Описан план лечения и обследования и указана предварительная сумма в 205 тысяч фунтов стерлингов. Сколько это в рублях - лучше не думать. Цифра с 7 нолями.

Фрагмент счета:

user posted image

Дарья жива. Боли усилились, девочка держится за жизнь из последних сил.
Дышит сама. Готова к отключению от аппарата ИВЛ в любую минуту.

Новость от 24 мая 2012 года:

Сегодня получили вызов из клиники The Harley Street Clinic.

user posted image

Для начала лечения требуется внести на счет клиники депозит в 6 тысяч фунтов стерлингов. Причем в ближайшие дни.

Новость от 19 мая 2012 года:

Рецидив. Метастазы в мозг. Дарья в реанимации.

Новость от 1 мая 2012 года:

В середине апреля Дарья отправилась в Кёльн на плановую проверку в Униклинику.
Неделю длилось обследование Дарьи. Проверка слуха в клинике NHO (Ухо-Горло-Нос) на разных аппаратах показала, что со слухом у Дарьи полный порядок. Всё восстановилось полностью, и теперь наша девочка слышит всё. Никакого больше лечения не требуется.

МРТ живота под наркозом: никаких тревожных признаков нет. Всё хорошо.
УЗИ живота подтвердило эти выводы.
Анализы крови - в пределах нормы.

Профессор Зиман и доктор Фишер заверили нас, что у девочки всё хорошо, поводов для беспокойства нет. Схема лечения остается прежней.

Новость от 19 января 2012 года:

Сегодня у нас была беседа с профессором Бертольдом - руководителем клиники детской онкологии Университетской клиники города Кёльн (Германия) - по результатам углубленного обследования по окончании лечения.
Результаты очень хорошие!
Профессор Бертольд сказал:
"- Я бы хотел, чтобы у всех детей, проходящих здесь лечение, были такие же результаты!"

Даша здорова!
По-научному это называется "ремиссия".

Огромное спасибо всем, кто помог Дарье победить болезнь!



2011 год
Новость от 18 августа 2011 года:
Необходимая сумма на операцию по пересадке костного мозга для Даши Ножиной в Университетской клинике Кёльна собрана. За 2 недели собрано 45 тысячи евро. Всем, кто принял участие, огромное спасибо.


user posted image



Даша. Счастье и беда.

2009 год. Счастье.

Моя жизнь навсегда изменилась 1 августа. В этот день я впервые увидел её, она сразила меня своей красотой. Правильные черты лица, темные вьющиеся волосы, пунцовые губки, тёмно-серые глаза, курносый маленький нос, изящные руки с "французским" маникюром. Она посмотрела на меня мельком, лишь скользнула по мне взглядом, но этого оказалось достаточно. Я влюбился в неё в ту же секунду.
С того дня я не расстаюсь с ней, мне необходимо постоянно видеть её, слышать её чудесный голос, вдыхать её такой родной запах. Я готов исполнять её малейшие желания, готов сделать что угодно, лишь бы она была счастлива. Любовь и нежность переполняют моё сердце.
Я просто уверен, что это любовь на всю жизнь.
Её зовут Даша.

2009 год. Беда.

В сентябре 2009 года Даше в областной больнице поставлен страшный диагноз — рак. По-научному это звучит так: «нейробластома левого надпочечника с метастазами в печень и костный мозг. 4 стадия». Поверить в это было невозможно, мне казалось, что это просто дурацкий розыгрыш, и сейчас кто-то скажет «Улыбнитесь, вас снимает скрытая камера».

Уважаемый мною хирург Сергей Николаевич сказал тогда, что Даша умирает, и если немедленно не сделать операцию, то проживет она максимум неделю. Я нес свою любимую девочку на руках к двери операционной, а она смотрела на меня внимательно своими серыми глазами и как будто прощалась. Страшный момент. Страшный до жути.
Операция прошла успешно. Повезло, что опухоль была в псевдокапсуле, и ее удалось удалить радикально. И повезло, что почка была не задета, не проросла в нее раковая ткань. На этом хорошие новости заканчивались. Метастазы в печени были в таком огромном количестве, что удалять их по одному не имело смысла. И костный мозг был сильно поражен метастазами. Вся надежда была на химиотерапию.

В реанимационном боксе Даша провела октябрь и ноябрь 2009 года. В крайне тяжелом состоянии. Я был рядом с ней, держал ее за руку, пел ей смешные детские песенки и читал стихи, менял постельное белье, измерял температуру. Даша умирала. И каждый день я по 15 часов смотрел, как она умирает. Метастазы в печени росли очень быстро, живот увеличился так, что казалось, что вот-вот кожа лопнет. Все органы были сдавлены и почти не работали, у легких дышали только верхушки, почки почти отказали. Аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ) дышал вместо моей девочки, искусственная почка выводила из организма Даши яды и шлаки. Катетер в подключичной вене, к которому подсоединено сразу 5 капельниц с лекарствами — химиотерапия, антибиотики, парэнтеральное питание. От химии волосы на голове, ресницы и брови выпали. Даше становилось всё хуже. Нарастала полиорганная недостаточность — одновременный отказ почек, легких и печени. Заведующий реанимационным отделением онкоцентра Игорь Николаевич честно сказал мне, что медицина тут бессильна. Врачи сделали всё, что могли и даже сверх того. И теперь всё зависит только от Даши, найдет ли она силы жить.

Даша выжила. Что именно ей помогло, я точно сказать не могу. Правильное лечение или молитвы людей, знавших Дашу. Не знаю. Но однажды ей стало легче, и с этого дня она начала поправляться. Аппараты отключали от нее один за другим. Сначала искусственную почку, затем — аппарат искусственного дыхания. Количество лекарств тоже уменьшалось, из 5 капельниц осталось только 3, затем 2... 1... Даша начала сама есть, впервые за 2 месяца. Метастазы также стремительно уменьшались, как до этого росли. Это было чудо.

В конце ноября 2009 Дашу перевели из реанимации в онкологическое отделение этажом ниже. В конце декабря 2009 мою девочку любимую выписали из онкоцентра. Ремиссия. Выздоровление. Требуется наблюдение раз в месяц: анализы, онкомаркеры, УЗИ, МРТ. Но никакого лечения больше не нужно.

Три с половиной месяца лечения в онкоцентре вспоминались теперь с ужасом. Даша плакала во сне, ей снились кошмары. Это при том, что онкоцентр новый, современный, хорошо оборудованный. Хорошие врачи и самые лучшие современные лекарства. Схемы лечения тоже самые современные. Всё равно — ужас.

2010 год. Снова счастье.

Мы вернулись к мирной жизни. Дарья быстро восстанавливалась. Волосы начали расти заново, только теперь Даша стала блондинкой. Мы подолгу гуляли с ней по улицам, нам это было в кайф после трех месяцев нахождения в четырех стенах реанимационного бокса. Дашка много и часто смеялась, всё веселило и забавляло. Ей было интересно жить. Счастьем для меня было просто находиться рядом с ней, видеть её счастливую улыбку. Руки холодели от ужаса при мысли, что Даша могла умереть, и ее бы сейчас просто не было рядом. Мы с ней за год познакомились с множеством интересных людей, придумали много разных новых забав. Я читал ей книги вслух и учил обращаться с компьютером — у Даши свой нетбук, который я подарил ей еще в онкоцентре. Она многому научилась за этот год, моя любимая девочка. А главное — была здорова.

...
Это был целый год счастья.


2011. Беда.

В январе 2011 Даша почувствовала себя хуже. Контрольное обследование в онкоцентре показало, что болезнь вернулась. Дремавшие в старых метастазах раковые клетки внезапно начали делиться, метастазы начали опять расти.

Срочная госпитализация в онкоцентр 2 февраля 2011 года. Даша держится. В реанимации мы с ней провели лишь несколько дней после операции — хирург Сергей Николаевич установил венозный BROVIAC-катетер почти в сердце, по этому катетеру девочке вводят все лекарства. Волосы снова выпали. Брови и ресницы — тоже. Когда Даше становится немного легче, она надевает наряды - шляпку, платье, красивые туфли - и идет гулять в коридор. У нее в палате полный шкаф нарядов и 4 пары красивейших туфелек. И несколько шляпок.
Даша — красавица и модница. Добрая и красивая девочка.

Новое лечение — 6 курсов химиотерапии почти по месяцу каждый. Февраль, март, апрель, май и июнь 2011 Дарья провела в детском онкоцентре Екатеринбурга под капельницами с лекарствами. Многократные переливания компонентов крови, антибиотики и противогрибковые препараты. И, конечно же, химия по протоколу NB-2004 (блоки N5 и N6).

Затем по протоколу необходимо сделать mIBG-терапию: в вену вводят радиоактивный йод, который избирательно накапливают клетки опухоли, отчего и погибают.

В России mIBG-терапию не делают нигде.
В Европе - в каждой сельской больнице (ну, почти в каждой).

Наш лечащий врач написал письмо профессору Франку Бертольду (Frank Berthold) из Университетской клиники Кёльна (Германия) - это ведущий специалист по лечению нейробластомы на планете Земля. Бертольд пригласил нас в свою клинику для обследования и лечения. Клиника выставила предварительный счет на 25 тысяч евро, в эту сумму входило необходимое обследование (общие анализы, онкомаркеры, УЗИ, МРТ, mIBG-сцинтиграфия, ПЭТ).

Необходимую сумму мы собрали в мае 2011 года при помощи Детского благотворительного фонда "Мы Вместе", наших друзей и знакомых, и совершенно не знакомых людей со всей России, которые откликнулись на нашу беду.

Мы собрали 33 тысячи евро, из них 25 тысяч евро я сразу перечислил на счет Униклиники (Кёльн) как аванс (депозит) на лечение Даши Ножиной. А оставшиеся 8 тысяч евро - это расходы на авиаперелет Екатеринбург-Франкфурт, трансфер Франкфурт - Кёльн, проживание и питание в Кёльне в течение 2 месяцев, услуги переводчика, покупка лекарств для Даши (если девочка не в стационаре, то все лекарства нужно покупать в аптеке за свой счет, больница лишь выписывает рецепт в аптеку).

Деньги были собраны в мае. 25 тыс. евро сразу я перевел в клинику. Затем мы больше месяца ждали вызов-приглашение из клиники. Без этого невозможно было оформить визы. К этому моменту я уже оформил загранпаспорта для себя и Даши. Наконец вызов получен, я за 3 дня оформил шенгенские визы на 2 месяца, купил билеты на самолет, и уже 15 июля 2011 мы прилетели с Дашей во Франкфурт. 5 с половиной часов полета плюс 2 часа на автомобиле - и мы в Кёльне.

Когда мы ехали в Германию, в нас жила детская надежда на то, что полученных 6 блоков химиотерапии будет достаточно для того, чтобы опухоль погибла. И немецкие доктора скажут, что никакого лечения больше не нужно, что Даша здорова.

К сожалению, чуда не произошло.

По результатам обследования здесь в Кёльне выяснилось, что метастазы нейробластомы в печени Дарьи не погибли. Сохранилось несколько, от 5 до 10, активных узлов опухолевой ткани. Это плохо. Вероятность полного излечения нашей девочки — около 30%. Но профессор Зиман (T. Simon), коллега профессора Бертольда (F.Berthold) и заведующий детским онкологическим стационаром, очень осторожно предполагает, что шанс на выздоровление в результате комплексного лечения конкретно для Дарьи Ножиной может возрасти с 30 до 50%. И это хорошо.

Взвесив все "за" и "против", мы, родители Даши Ножиной, приняли решение продолжить все лечение в комплексе здесь, в Кёльне, то есть после курса химиотерапии, mIBG-терапии пройти здесь и ТКМ (пересадку костного мозга).

Считаем, что в сложившейся ситуации (высокая группа риска, неблагоприятное течение болезни) это будет наилучшим решением для Даши. Мы очень благодарны врачам нашего Екатеринбургского детского онкоцентра за то, что спасли нашу девочку и в первый, и во второй раз. Мы считаем, что продолжение лечения здесь в Кёльне увеличит шансы Даши на полное излечение. Даже если вероятность спасти девочку больше всего на 1%, то мы этот шанс используем.

Здесь, в Кёльне, есть все необходимые лекарства в достаточных количествах.
Есть любые препараты крови (эр.масса, тромбомасса, плазма) в необходимом количестве в любое время, и родителям не нужно самостоятельно искать доноров.
Нет проблем с диагностикой - любые анализы и обследования можно сделать в любую минуту. Только на МРТ очередь. Качество снимков МРТ лучше. Онкомаркер НСЕ готов в тот же день к вечеру, после взятия крови.
Проводить ТКМ будут в той же клинике и те же врачи, которые сейчас начнут курс лечения «химиотерапия + mIBG терапия», они будут непрерывно наблюдать Дашу весь период и понимать, что к чему, почему те или иные показатели крови, например, ведут себя определенным образом после mIBG.
Профессор Berthold является руководителем протокола NB-2004, по которому лечится Даша, а профессор Simon имеет большой опыт лечения детей с нейробластомой по этому протоколу в условиях стационара. В случае неожиданных поворотов в течение заболевания, они могут консультироваться друг с другом и оперативно менять схему лечения.
Мама и ребенок будут в стерильном боксе вместе круглосуточно во время ТКМ (пересадки костного мозга). Папе разрешают приходить в стерильный бокс в любое время и находится там сколько угодно долго. Здесь родителей не разлучают с детьми, и отношение персонала к совместному нахождению в больнице самое благожелательное.
Здесь весь персонал ориентирован на ребенка. Они говорят - «для нас важно, чтобы ребенок был счастлив и доволен» - и всё для этого делают.
По отзывам родителей, проходивших ТКМ в Москве и здесь, в Кельне (повторно) ТКМ здесь дети переносят намного легче - по их словам, здесь детям дают лекарства, которые лучше сглаживают все побочные явления ТКМ.


Каждый из этих факторов может стать для Даши решающим.

2 августа 2011тгода, уже по окончании 4-дневного блока химии, Даше сделали МРТ и 3 августа начали стимуляцию костного мозга, чтобы собирать стволовые клетки. По немецким законам нельзя перевезти стволовые клетки не то, что из России, а даже из соседней немецкой клиники. Тут есть специальный закон о стволовых клетках. Поэтому клиника обязана для пересадки собрать клетки Даши самостоятельно. После сбора клеток сделают mIBG-терапию, а сразу же после - ТКМ. График лечения очень плотный. Хотят всё это сделать в течение августа.

Общая сумма за всё лечение, включая ТКМ, 70 тысяч евро, из них 25 тысяч евро мы уже внесли на счет клиники еще до отъезда в Германию. За ТКМ (пересадку костного мозга) нужно заплатить еще 45 тысяч евро. Срок — до 23 августа 2011 года.

Нужна ваша помощь в сборе средств на лечение Даши Ножиной.
Также нужна помощь волонтеров из Германии для обращения в немецкие благотворительные фонды. К сожалению, немецким языком я не владею.

В связи с окончанием сбора все реквизиты удалены.

Отредактировано: Drazik в 8 июн 2012, 09:20
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Kizo
post 10 авг 2011, 00:06
Сообщение №2 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5072
Регистрация: 28.05.08
Москва

Вика
тема открыта
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Drazik
post 10 авг 2011, 00:26
Сообщение №3 (ссылка)

Папа Даши
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 162
Регистрация: 6.08.11
Екатеринбург

Дарья 01.08.09 - 08.06.12
Отчет о собранных средствах с самого начала:
на 6 августа

Отчет о поступлении денег на лечение Даши Ножиной
Данных по фонду "Мы Вместе" пока нет.
На мои личные счета поступило 16 375 рублей.
user posted image


UPD2: После закрытия первого сбора денег 21 мая 2011 некоторые суммы продолжили поступать.

С 21 мая по 6 июля 2011 года на мои личные счета пришло в общей сумме еще 37 326 рублей:
user posted image


На счета Детского благотворительного фонда "Мы Вместе" для Даши пришло в период с 20 мая по 6 июля 2011 в общей сумме 136 775, из них 100 тыс. руб. перечислил Уральский банк Сбербанка РФ.

Расшифровка поступлений в фонд "Мы Вместе"
user posted image


То есть в общей сумме дополнительно к первому сбору денег поступило 174 101 рубль. Эту сумму можно смело приплюсовать к собранным сейчас средствам на пересадку костного мозга для Даши Ножиной.

Итого на 6августа собрано:
174 101 рублей + 16 375 рублей = 190 476 рублей


Отчет о сборе средств для Даши Ножиной на пересадку костного мозга в детской онкологической клинике города Кёльн. За 8 августа и первую половину дня 9 августа.

Во-первых, ответил немецкий фонд „Ein Herz für Kinder“, который оказывает помощь деткам во всём мире, в том числе и малышам из России. Этот фонд дает гарантию Униклинике Кёльна на оплату лечения Даши Ножиной на сумму 10 тысяч евро. Ура!

Вот письмо (на немецком языке):
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Sehr geehrte Familie Nozhin,
wir freuen uns Ihnen mitteilen zu können, dass unser Verein BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“ zweckgebunden eine Summe von max. € 10.000 als Zuschuss für die Behan d lung Ihrer Tochter Daria Nozhina im Uniklinikum Köln b e reitstellt.
Aus unserer Spende dürfen keine Honorare/Verwaltungsgelder gezahlt we r den.
Wir benötigen, nach den Behandlungen , die Originalrechnungen, bis zu dem o. g. Betrag ausgestellt auf unseren Verein, wir werden den Betrag dann umgehend an das Uniklinikum Köln überweisen.
Bitte halten Sie uns schriftlich über den weiteren gesundheitlichen Verlauf oder etwaige Änderungen auf dem Laufenden. Nach dem von uns bezuschussten Behandlungsabschnitt benötigen wir einen Zwischen-/Abschlussbericht.
Beachten Sie bitte, dass dieses Zusageschreiben zunächst für 6 Monate Gültigkeit hat, danach erlischt jeglicher Anspruch.
Für Fragen stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüßen
Winnie Schlüter


Winnie Schlüter
(Projektmanagerin)
BILD hilft e. V. "Ein Herz für Kinder"
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Во-вторых, на счета Благотворительного детского фонда "Мы Вместе" (Екатеринбург) и на мои личные счета в разных банках поступают деньги на лечение Даши от частных благотворителей, индивидуальных предпринимателей и предприятий. Всем - огромное спасибо!

На счета фонда "Мы вместе" поступило:
user posted image

в общей сумме на утро 9 августа = 163 500 рублей

На мои личные счета поступило:
user posted image
в общей сумме за 8 августа и утро 9 августа = 508 248 рублей.

Общая сумма собранных средств на утро 9 августа:
190 476 + 163 500 + 508 248 = 862 224 рублей.

Сумма приближается к миллиону рублей. Всего же необходимо собрать 45 тыс. евро, это по сегодняшнему курсу продажи в Банке24.ру (43 рубля за евро) - 1 миллион 935 тысяч рублей. Евро, как назло, начал в эти дни резко расти к рублю.

Примерно 45% необходимой суммы собрано. Ура!

======
Даша чувствует себя сегодня еще лучше, чем вчера. Температура нормальная. Профессор Фишер, который на этой неделе является лечащим врачом Даши в онкологическом стационаре, разрешил девочке гулять по коридору. Дарья сразу же надела лучшие наряды и бегом побежала в игровую комнату.

Стимуляцию Граноцитом продолжат, пока стволовых клеток (CD34) мало в крови. Очень Дарья эти уколы не любит. Профессор Фишер предполагает, что стволовые клетки уже можно будет собрать на следующей неделе.

Анализы крови получше, Даша потихоньку выходит из агранулоцитоза. До нормы, конечно, еще очень далеко.

В целом - всё идет по плану. С инфекцией справились.


UPD: если хорошо подумать, то сумма собранных средств немного больше. Ведь немецкий фонд дает деньги уже в евро. 10 тыс. евро.

Поэтому собрано 462 224 рублей + 10 000 евро. Соответственно, не хватает (45000-10000-10749 = 24251 евро) 1 042 793 рублей. То есть, собрано примерно 46% от необходимого.




» Дописано позже
К вечеру 9 августа на мои личные счета поступило дополнительно 59 350 рублей.
По фонду "Мы Вместе" новой информации нет.

user posted image

Итого собрано для Даши ( по состоянию на вечер 9 августа 2011 года)
521 574 рублей + 10 000 евро

(если взять курс конвертации евро на вечер 9 августа в Банке24.ру - 43,60 рублей за евро - то получится общая сумма собранных средств в евро = 11 962 + 10 000 = 21962 евро. ПОЧТИ 22 ТЫСЯЧИ ЕВРО УЖЕ СОБРАНО. Осталось собрать примерно столько же - еще 23 тысячи евро)

Отредактировано: Drazik в 10 авг 2011, 00:35
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Наталья Я
post 10 авг 2011, 08:53
Сообщение №4 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 796
Регистрация: 18.02.11
Ульяновская область

Толя 8.07.1999
Александра 13.10.2010
Такая красавица! Господи, помоги выздороветь Дашеньке!!!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Drazik
post 11 авг 2011, 03:03
Сообщение №5 (ссылка)

Папа Даши
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 162
Регистрация: 6.08.11
Екатеринбург

Дарья 01.08.09 - 08.06.12
Отчет за 10 августа. Проблемы со Сбербанком.
С отчетом о поступлении в Сбербанк такая проблема: в интернет-банке (Сбербанк ОнЛайн) видны только последние 10 операций. В моем случае - только 10 последних поступлений. Если за сутки было более 10 поступлений, то часть я не вижу. Это можно решить только одним способом - заказать выписку за сутки на e-mail. Я заказал, но выписка приходит с большим опозданием. Может и завтра придти. Поэтому сегодня опубликую только 10 поступлений по Сбербанку за 10 августа. Остальные - завтра. Точно знаю, что был платеж на 10 тысяч еще. В очередной раз убедился, что интернет-банк в Сбере самый неудобный и не информативный.

За 10 августа на мои личные счета поступило 23 991 рубль:
user posted image

По фонду "Мы Вместе" данные только за 9 августа. Поступило дополнительно 28 000 рублей:
user posted image

Итого за 10 августа в общей сумме поступило 51 991 рубль.
(на самом деле - больше, но пока не знаю, на сколько больше, жду выписку Сбербанка).

Всего собрано на 10 августа 573 565 рублей + 10 000 евро

(по курсу Банка24.ру на вечер 10 августа - 42.69 за евро - получается 13 435 евро + 10 000 евро = 23 435 евро)

================
Даша чувствует себя хорошо, не смотря на то, что показатели крови опять "завалились". Сегодня пришлось девочке переливать донорские тромбоциты и эритроциты, чтобы хоть как-то поддержать жизненно важные показатели хотя бы в рамках приличия. До нормы всё равно, наверное, не поднимутся даже и после переливания.
Стимуляция стволовых клеток продолжается.
Кормят девочку внутривенными вливаниями разных питательных растворов.
Температура в норме, с инфекцией справились быстро в этот раз.
Дарья бегом носится по балкону и по коридорам онкоцентра. В свои игры с игрушками с удовольствием берёт медсестер. Ловит в коридоре за палец и влечет в игровую комнату. Медсестры играют с Дашей подолгу и с удовольствием. Разговаривают с ней на немецком и английском языках. Чую, Дарья начнет говорить сразу на трех языках одновременно.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
мама Алёна
post 11 авг 2011, 12:26
Сообщение №6 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 213
Регистрация: 18.06.10
Ростовская обл.

Доченька
Сыночек
мама Алёна
здоровья малышке, долгих и счастливых лет жизни, поправляйся!!!!!!!!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Drazik
post 12 авг 2011, 01:38
Сообщение №7 (ссылка)

Папа Даши
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 162
Регистрация: 6.08.11
Екатеринбург

Дарья 01.08.09 - 08.06.12
11 августа. Отчет.
Во-первых, получил выписку Сбербанка за прошлые дни. Неучтенных ранее денег нашлось 26 300 рублей:
user posted image


Во-вторых, на мои счета за 11 августа пришли такие денюжки:
user posted image


Итого получается с неучтенными ранее деньгами в Сбербанке 50 897 рублей.

В-третьих, на счетах фонда "Мы Вместе" прибавилась одна тысяча рублей:
user posted image

Всего за сегодняшний день прибавилось 51 897 рублей.

Всего собрано на 11 августа 625 462 рублей + 10 000 евро.


(по курсу Банка24.ру на вечер 11 августа - 42.50 за евро - получается 14 716 евро + 10 000 евро = 24 716 евро)

=============
Дарья после переливания крови, которое было вчера, второй день носится по отделению со субсветовой скоростью, нарушая все законы квантовой физики. Как будто ей батарейки заменили.
Анализы крови показывают, что "дно" агранулоцитоза пройдено, костный мозг начинает потихоньку восстанавливаться.
Пока антибиотики Дарье не отменяют, на всякий случай, хотя температуры уже нет несколько дней. На удивление, Даша переносит лечение антибиотиками довольно легко, хотя в Екатеринбурге на тот же самый Ванкомицин у нее была рвота.
Или у нас Ванкомицин не той системы, или одно из двух.

Мастерство рисования у Дарьи возрастает каждый день. Она подолгу рисует на своей магнитной доске. Не успеваем сфотографировать шедевры, девочка, как только видит фотоаппарат, сразу всё стирает. Но папарацци!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Safonova Katerina
post 12 авг 2011, 16:02
Сообщение №8 (ссылка)

Я фея! Могу фейнуть, могу и нафеячить...
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 398
Регистрация: 8.04.11
Москва, СЗАО

Таисия 31.03.2010
Здоровья и сил малышке! Такая славная девчушка!!!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Drazik
post 13 авг 2011, 01:21
Сообщение №9 (ссылка)

Папа Даши
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 162
Регистрация: 6.08.11
Екатеринбург

Дарья 01.08.09 - 08.06.12
12 августа
Доброго всем дня или ночи!

На мои личные счета 12 августа поступило 6 186 рублей. Если быть совсем точным, то поступило 5 186 рублей и 25 евро. У меня в табличке просто не предусмотрено другой валюты, окромя рублей, поэтому эти 25 евро я засчитал как 1 тысячу рублей (для простоты занесения в таблицу). Эти 25 евро поступили на мой счет в банке Sparkasse KolnBonn. Насколько я понимаю, это жители Евросоюза начинают помогать Даше. Огромное спасибо!
user posted image


На счета ДБФ "Мы Вместе" поступило ровно 8 000 рублей:
user posted image


Всего за один день 12 августа поступило 13 186 рублей + 25 евро.
======================================================
Итого на 12 августа для Даши собрано 638 648 рублей + 10 025 евро

Если сказать просто, то выходит так, что очень быстро была собрана половина необходимой суммы, а сейчас сбор денег застопорился. Осталось у нас 10 дней на сбор. Даже страшновато как-то стало, успеем ли.

======================================================
Даша чувствует себя хорошо. Анализы крови, конечно, пугают пока - агранулоцитоз, хотя есть уже первые намёки на выход из этого состояния. Поэтому профессор Фишер оставил Дарье антибиотики на все выходные дни, хотя никакой инфекции уже давно нет. Подстраховываются немецкие врачи.
Стимуляция стволовых (CD34) клеток Граноцитом продолжается. У Даши обе ноги в маленьких синяках от этих уколов. Профессор Фишер предположил, что на следующей неделе с понедельника по среду, возможно, получится собрать стволовые клетки.

В целом - всё идёт по плану. Дарья вполне в стационаре онкоцентра адаптировалась, завела дружбу с несколькими медсестрами и мамами других детей - водит их за палец в игровую комнату играть в интересную игру "Даша Ножина разбрасывает игрушки ровным слоем".
Любимый мультик в текущий временной период у Дарьи - "Рио", девочка танцует самбу вместе с мультяшными попугаями.
user posted image

========================================================
Про телефонные звонки:
ежедневно поступают телефонные звонки на мой российский номер, да только в телефоне у меня давно заряжена немецкая SIM-карта, ибо в роуминге у Билайна цены на звонки и СМС просто грабительские. Поэтому мой Билайновский номер отключен пока. Иногда включаю и вижу пропущенные звонки из России и Украины.

Если же необходимость срочно поговорить со мной сохраняется, то вот мой немецкий номер: +49 - 15 - 784 - 972 - 134
Прошу принимать во внимание разницу во времени (-4 часа от времени Екатеринбурга или -2 часа от времени Москвы), а также то, что я нахожусь с ребенком в стационаре и не всегда могу ответить на звонок - здесь довольно плотное расписание на каждый день, свободного времени почти нет. Или визит врачей, или уколы, или обед или тихий час. Или Дарья устремилась в игровую комнату, чтобы продемонстрировать действие второго закона термодинамики, а я везу за ней следом стойку с 4 капельницами.

Для экстренной связи по любым вопросам работает электрическая почта: user posted image
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Ольга Гарань
post 13 авг 2011, 02:43
Сообщение №10 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 224
Регистрация: 1.10.10
Харьков

Александр 6.02.2010
olgagagaran
Дмитрий, скажите, пожалуйста, Вы в "Ein Herz für Kinder" отправляли пакет документов на немецком или английском? Если у Вас уже есть все доки на немецком, я могу Вам помочь с обращением в немецкие БФ. И Вам, и Дашеньке сил и скорейшей победы!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Фильмы о силе духа и надежде
Мы чаще встречаем таких людей на киноэкране, чем в реальной жизни. Но когда это происходит - тем дороже нам такой образец несгибаемой веры, надежды и...
От чего бывает рак желудка и как вовремя его распознать
Обычно рак желудка встречается у людей в возрасте 40-60 лет, причем чаще у мужчин. На ранних стадиях это заболевание зачастую протекает скрыто и опухоли...
Хандра в конце зимы: как пережить?
Хандра или депрессивное настроение в конце зимы, также известное как зимняя депрессия или сезонное аффективное расстройство (SAD), может быть вызвано...
20 книг, которые должен прочитать каждый культурный человек
Великие книги не только развивают наше мышление, но и помогают нам лучше понять самих себя и мир вокруг нас...
Реклама
Последние сообщения
[ 15537 ] Королевские дома 28 23:17 от: Fossya
[ 5401 ] Поступаем в ВУЗы 2023 23:10 от: Joki
[ 1272 ] От овуляции до задержки 22:05 от: MaХima
[ 4403 ] Общая для беременных 21:39 от: Mayya
[ 58 ] ОГЭ для особых детей 21:22 от: Вьюрок
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 28 мар 24, 23:20
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных