Привет всем, долго меня тут не было, а у нас было много событий за это время. Сделали мы инвалидность, очень много было с ней хлопот, думала не дадут, так и невролог говорила, мол, вы еще маленькие. С декабря считай ездили по всяким врачам, собирали справки. И уф, наконец у нас она есть, 4 дня назад ездили на МСЭ. По диагнозу G 98.6, а так у него грубая зпрр, сильная ратсорможенность и рас под вопросом( хотя многие склоняются, что нет никакого рас, а только зпрр).

Предлагают нам квоту в какую-нибудь клинику по России, БЕхтерева, РДКБ, еще какие-то клиники, говорят, можно и самим выбрать. Кто где был? Поделитесь впечатлениями. В чем там состоит реабилитация? проводят ли обследования на месте( ээг, мониторинг)? Какие там палаты? Ибо с моим ребенком проблематично лежать в 6-местной палате.

Мой сын так и не говорит, речи не понимает, ему 3, 8. Бешеная ратсорможенность, сколько езжу по клиникам такого не видела еще без преувеличения... Когда были на МСЭ, я че-то совесм приуныла, мой был самый ужасный по поведению. Да и по развитию почти уже всех не считая гидроцефала мальчика одного. Там была девочка с синдромом Дауна, так она была развитее моего и спокойнее. Хотя синдром то всяко тяжелее зпрр. Сидели на сонапаксе, потом на неулептиле, сейчас под вопросом депакин, те два вообще не помогли. Причину так и не нашли всего этого пока...