Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса, часть 9, Всё о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним все деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой! Для всех.

Отредактировано: nnastenka в 14 мар 2015, 17:18

[Валена]

Ответ на сообщение swwwetlana от 27 окт 2016, 09:10
Душевных сил Вам, искренние соболезнования...

[Катя Катеринка]

Девочки держитесь!!! Собалезную вам!!!

[Сиренька]

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 27 окт 2016, 19:42
Катя Катеринка, Вам уже прислали коляску?

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение Сиренька от 28 окт 2016, 16:39
Обещали на этой недели,но нет не привезли.. Может на следующей.

[Катя Катеринка]

Только что позванили ,сказали в понедельник привезут.

[Буссина]

всем не грустить...все пройдет..всем кто грустит - радости в ваше сердце! все будет хорошо!

[Natalya-MO]

Привет девочки,дорогие!нас наверное уже подзабыли)))Совсем не было время чтото написать,как вихрем закрутило тяжелое Сонечкино состояние.Так и лежим до сих пор в паллиативе в Измайлово...уже 2 мес как лежим завтра будет.Думала дней 10 поучусь уходу-и домой...не тут-то было.Если кратко-за это время было 3 ап нож,на последнем приступе 6 окт подключили нашу ягодку снова к ИВЛ...снимать ее с аппарата здесь оч проблематично,реаниматолога в отделении нет,поднимается к нам из реанимации по вызову врачей оч редко...своими срочными делами заняты всегда ...пневмонию так и не вылечат нам никак.Сейчас всеми путями пробудем перевести Сонечку в реанимацию обычной больницы...не берут,представляете?!!!Говорят есть протокол инкурабельности и из паллиатива в обычную больницу попасть нереально.Вобщем чувствуем себя,как в ловушке какой-то...Девочки,дорогие,НИКОГДА не соглашайтесь переводить ребенка в паллиативное отделение!!!!Если б знать нам заранее об этом,ни за что бы не поехали сюда,диагностики-никакой,только поддерживающая терапия...Девочки,может ктот подскажет правовую часть вопроса,какие права имеем мы,родители,чтобы взяли нас в реанимацию обычной больницы??спасибо всем заранее!!!Для нас ценна любая информация на эту тему...Сонечка прописана в Москве,полис есть,гражданка России...блин,что еще нужно в нашем государстве,чтобы ребенку помогли??

А это наше солнышко в 3 месяца,еще до аппарата устроила фотосессию мама))


Господи,как близко казалась выписка домой...

[Сиренька]

Ответ на сообщение Natalya-MO от 29 окт 2016, 10:31
Наталья,к сожалению я не знаю какие права в России,я с Украины.Но мне кажется если лично с заведующим реанимации поговорить(в карман что то положить)может пойдут на уступки.Сонечки здоровья много много.

[Shade]

Как ни страшно об этом писать- нет у вас никаких прав.... Из паллиатива в обычную больницу вас не переведут. Паллиатив это последняя ступень... В обычной больнице предложат отключить ивл через месяц, поэтому вас и положили в хоспис, здесь можно долго быть на аппарате. Мой сын провёл в измайловском паллиативе больше полугода. Мирошу спасали более 10 раз..., до последних своих дней буду благодарна врачам и заведующей. Я видела как возвращают жизнь деткам собственными глазами.

[Natalya-MO]

Ответ на сообщение Shade от 29 окт 2016, 16:02
Инна,Вас и Мирошку все помнят,передают все привет,особый привет от Ольги мед.сестры.Мирончику мягких облачков,ангелочку.