Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[катюнz]

Ответ на сообщение марчита от 22 окт 2016, 07:38
я тоже в поисках. раньше в КДЦ на Пожарском была отличная тетка,где она сейчас не знаю.

[Лилу Lilu]

Здравствуйте всем ранее приходилось заходить на этот форум по разным детским вопросам, а зарегиться и написать вышло только сейчас. Коротко о моем сыне: 3 года, зовут Яруша, недавно мы прошли ээг, которая показала эпиподобную активность в височно-лобной правой доле. Сын с рождения был беспокойным, плохо спал, так называемый рваный сон, некоторую задержку я стала замечать месяцам к 10-11. По физическим показателям сын развивался всегда очень хорошо, сел, пошел вовремя, а вот понимание, ум... Наш невролог в поликлинике на мои опасения и жалобы говорила, что все, мол, нормально, просто беспокойный ребенок у вас, такой темперамент, и длилось это лет до 1, 5. Потом мы пошли к другому неврологу, которая прописала нам безо всякого обследования кортексин и фенибут, которые, как потом выяснилось, строго запрещены при эпи, могут вызвать припадки... Ходили к ней некоторое время. Педиатр наш тоже особо ничего не замечал. Вот недавно к 3 годам пошли к психиатру в пнд, а у нее вопрос - где мол раньше были, видно же, что проблемы. Отправила нас на эхо, ээг, рэг, по эхо и рэг все ок, а ээг выявила вот такую картину... Что сказать, для меня это был не гром с ясного неба, а скорее холодный душ, который я давно ждала.

У ребенка (тфу-тфу) не было приступов, судорог. Хотя врач сказала, что они могут быть. Также сказала, что эта дрянь сильно тормозит развитие, что у нас и происходит, а также поведение... Речь "на своем", хотя все абсолютно звуки у него присутствуют, отличная "р", все гласные и согласные. Понимание - с трудом. Последние полгода с ним активно занимаемся, и стало лучше, лет до 2 вообще ужас был, даже глаз на меня не поднимал. Но такой активный, что ходит по стенам( и даже уже добрался по этажеркам и шкафам до потолка). Реально не сидит ни единой секунды. И вот хотелось бы пообщаться с бывалыми мамами, у кого дети с эпи. Потому что, мне кажется, такие мамы перелопатили кучу всего в инете, перечитали массу статей, побывали у самых разных специалистов и знаний проблемы у таких мам , наверное, не менее, чем у иного невролога. мы были у нескольких врачей, в том числе у эпилептолога, и спрашивали, что нам делать дальше. Кто-то склоняется начинать лечение пэпами(депакин), кто-то утверждает, что это может спровоцировать приступы и ухудшить дело. Почитав насчет побочек депакина, пришла в ужас... Понимаю, что может покалечиться печень, почки, кровь... Кроме того, этот препарат бросать нельзя, и принимать его, как я поняла, можно годами. Стоит он дорого, я в разводе, и просто даже страшно представить, что будет, если вот я потеряю работу либо заболею(да мало ли что бывает в жизни), и сын останется без лекарств... Очень страшно на что-то решиться. Напишите, кто принимает пэпы, каковы побочки у вас, особенно касаемо детей именно с эпи активностью без припадков.

Мучающие меня вопросы:

Эпи - это уже сама эпилепсия?

Врачи говорят, что будет отставать без препаратов - насколько сильная идет задержка у таких детей?

Занятия с логопедами и дефектологами дадут ли результат или это бесполезно, если мозг в пожаре, как выразилась наша психиатр?

И еще. Мы делали ээг просто в ужасном состоянии, ибо ребенок орал и вырывался( объяснить ему что-либо невозможно). А ведь на ээг нужно сидеть тихо. Может ли быть такое обследование непоказательным? Собираемся делать еще раз, а как, ума не приложу, заплатим врачу наверное вдвое и подгадаем под дневной сон( который у нас раз в месяц), иначе не знаю как и быть...

В общем, пишите, буду рада всем всем

[Aelita m]

Ответ на сообщение Лилу Lilu от 2 ноя 2016, 21:49
Не понимаю зачем пить противосудорожные, если судорог у вас нет?? ЭЭГ лучше делать длительное (4х или 8-ми часовое, со сном). И, как я уже писала выше в теме, эпилептолог мне говорил, что смотрят в первую очередь не на ЭЭГ, а на состояние ребенка. У нас когда судороги сериями шли, ЭЭГ было прекрасное, а сейчас, после 4,5 лет без приступов, вдруг какие-то проблемы с ЭЭГ стали.
В первую очередь ищите грамотных специалистов! Мне кажется, я всю Москву объездила за год болезни сына, поняла, что врачи чаще всего сами мало что понимают в этом. У них есть список стандартных ответов и лекарств, а когда начинаешь задавать вопросы, сразу или агрессивно реагируют или игнорируют С огромным трудом нашла чудесную женщину-эпилептолога, очень она поддержала и помогла нам и до сих пор помогает расшифровкой ЭЭГ. Увы ,сейчас уехала из России, т.ч. только по емейлу общаемся в случае надобности.

Отредактировано: Aelita m в 2 ноя 2016, 23:43

[Лилу Lilu]

Ответ на сообщение Aelita m от 2 ноя 2016, 23:41

Да, один врач также сказал, что, мол, не стоит пить противоэпилептическое если нет приступов, ибо может стать хуже. А другие, в частности, наша психиатр, сказала, что вы можете и не пить, но ребенок будет отставать, уже сильно отстает, может быть уо к школе, вам надо это. И я в метаниях

Да, я тоже поняла из всего прочитанного, что это самое эпи дело тонкое и неоднозначное, у всех все идет по-разному, знаю, например, одного парня с эпилепсией настоящей, с приступами, никаких задержек и вообще в умственном отношении он блестящий. Но очень страшно - врач сказала, до 5 лет не успеете нагнать речь и прочие навыки, потом поздно будет.

Я с юга России, из Пятигорска. У нас тут клиника Би имеется да Панацея, где есть неврологи и эпилептологи, если кто подскажет где они еще есть и вообще где тут что есть касаемо таких детей, буду благодарна...

Скажите, а у вашего ребенка когда все это обнаружилось? Как развитие, поведение?

[Aelita m]

Ответ на сообщение Лилу Lilu от 3 ноя 2016, 00:01

уже сильно отстает, может быть уо к школе, вам надо это.

У\о - диагноз, связанный в первую очередь с органическим поражением мозга. Нет органики - нет у/о и быть не может. Сделайте МРТ для успокоения, чтобы органику исключить.
Если есть проблемы в развитии, надо искать причины, а не пичкать ребенка лекарствами, даже не поняв, в чем собственно проблема...

Да, я тоже поняла из всего прочитанного, что это самое эпи дело тонкое и неоднозначное, у всех все идет по-разному, знаю, например, одного парня с эпилепсией настоящей, с приступами, никаких задержек и вообще в умственном отношении он блестящий. Но очень страшно - врач сказала, до 5 лет не успеете нагнать речь и прочие навыки, потом поздно будет.

А вы забейте ради интереса в интернете список знаменитых людей с ЭПИ, их очень много было. Ни о каких отставаниях в развитии у этих людей, естественно, и речи не шло. Кстати, это один из тех вопросов, которые я задавала врачам. Что как же раньше жили люди с этим заболеванием без противосудорожных и не становились умственно отсталыми и пр. А некоторые так вообще становились знаменитыми учеными, писателями и пр. Ни один из врачей так и не ответил.

Скажите, а у вашего ребенка когда все это обнаружилось? Как развитие, поведение?

Он болел с 1 до 2, год у нас эта вся история длилась. Поведение нормальное, не жалуюсь. По развитию - инфантильность, отставание в речевом и психо-эмоциональном плане. Не могу сказать ,что очень сильное, но есть. И даже не уверена, что причина этому эпилепсия. Вполне возможно, это огрехи воспитания. Т.к. сами понимаете после перенесенного нами с этой болезнью, с ребенком носимся как с тухлым яйцом, балуем и трясемся над ним.

Объясню, что под отставанием имею ввиду. Из звуков нет до сих под р, свистящие и шипящие, а также л никак не автоматизируются. В речи много аграмматизмов, словарный запас тоже ниже нормы. При этом ребенка не заткнешь, болтает без умолку. Куча друзей, и вообще очень общительный. В плане эмоционального состояния - позиционирует себя как малыша. Но, как я писала, это в основном наша с мужем вина, мы относимся к нему как к малышу. Хотя уже большой парень, блин... До сих пор просит его уложить, укрыть одеялком, подержать на ручках и т.д. В ванной купается спокойно при мне (просто сравниваю со старшим, тот с 6 лет закрывается в ванной). И вообще по психологии помню, что в 6 лет ребенок начинает стесняться, это одна из таких ступенек, самосознания. Вот у младшего она пока не наступила...

Отредактировано: Aelita m в 3 ноя 2016, 00:20

[Лилу Lilu]

Aelita m, я не пичкаю - я как раз не даю ему на данный момент то, что прописал психиатр... потому что не знаю, на что решиться


А эпи активность - это не органика? Просто психиатр объяснила механизм этой эпи, она раздражает отделы мозга и не дает тому нормально реагировать, блокирует, потому и идет задержка. Я спросила у нее на тему знакомых мне взрослых людей с эпи. Врач сказала, что если эпилепсия появляется в более позднем возрасте, когда поведенческие навыки и интеллект уже сформированы, то она особо не угнетает мозг, а когда она изначально не дала мозгу нормально развиваться и появилась до 3 лет, вот тут плохо

Поверите/, не далее как вчера забивала знаменитых людей с эпилепсией особо меня утешили Цезарь, Наполеон, флобер и Достоевский)

А у нас занимаемся, занимаемся с ребенком, но вот почти всегда как стена. Правда, подвижки есть. Невозможно привлечь внимание - как его обучать чему-либо? У нас стоит зппр, сдвг. в сад обычный не берут



ну у вас не сильная задержка, а что звуков нет , так сформируются позже, все же есть речь... А вот меня угнетает, что у нас вообще ни словечка( точнее, все время слова, только чужого языка, ему одному ведомого

[Aelita m]

Ответ на сообщение Лилу Lilu от 3 ноя 2016, 00:29

Aelita m, я не пичкаю - я как раз не даю ему на данный момент то, что прописал психиатр... потому что не знаю, на что решиться

Я не про вас писала, я про общую тенденцию в современной медицине.

А эпи активность - это не органика?

Нет, это волны, мозговая активность, которая не является нормальной. Органика - изменение структуры мозга, его отделов. Ну если сравнить с телевизором, эпи активность - неправильная настройка, сбои в работе. И если его правильно настроить, то в целом он работать будет. А органика, это если у телевизора сломаны детали, здесь настраивай - не настраивай, ничего путного не выйдет...

Мой ребенок стал в итоге говорить в 3 года. Но опять-таки, старший тоже в этом возрасте заговорил. Т.ч. что причина - эпи или генетика - непонятно, Зато после 3х лет очень быстро речь стала развиваться.
Я это не к тому пишу, что предлагаю вам сесть и ждать, когда заговорит, ни в коем случае. Просто иногда дети развиваются не по книгам, ко взрослому возрасту все равно все говорят, пишут, ходят в туалет и т.д.

[Лилу Lilu]

Без лекарств возможно настроить?


Я тоже до 4 лет стояла на учете у невролога, только тогда никаких ээг не было. Тоже спала ужасно, соску сосала до неприличного возраста, были закатывания до посинения, психи, боязнь людей... Но речь была уже в 2 года вовсю. Говорят же - это эпи наследственное. Может, это в меня пошло. Короче, не знаю, что делать. Давать депакин боюсь

У нас делают ээг ночное, за 11600 для меня много, но если надо то сделаем. Просто он ночью спит очень чутко, проснется еще...

[Aelita m]

Ответ на сообщение Лилу Lilu от 3 ноя 2016, 00:54

Без лекарств возможно настроить?

Мы от приступов без лекарств избавились, т.ч., думаю, все возможно.
Мы делаем дневной ЭЭГ, он подешевле (8 тыс. руб.), пока ребенок еще спит днем. Чувствую, через 1-2 года придется уже ночной делать Вот как раз сегодня идем очередной раз... Каждый год мониторю состояние ребенка, в периоды интенсивного роста каждые пол года. Очень боюсь возвращения приступов.

[Koheyri]

Лилу Lilu, Сделайте ЭЭГ ночного сна, он наиболее показателен. И найдите грамотного эпилептолога.
В нашем случае классических приступов не было ни разу. Был ужасный сон, отсутствие речи, аутичные черты. От ноотропов лишь временный эффект, потом неизбежный откат. Только комбинация противоэпилептических препаратов помогла, сразу улучшился сон, поведение. Это я про старшего.
Помимо депакина много других препаратов, которые имеют меньшие побочки.