[ Каскадный ] · Стандарт · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[mamaVani01]

Меня зовут Женя. Я — мама Ванечки Муковоза.

1 февраля 2012 года родился мой долгожданный и желанный малыш. Роды прошли прекрасно, воды отошли сами. Весь процесс родов со мной прошла моя младшая сестра.
"Ребёночек с пороками"- сказала нам акушерка. "Что с ним, о, Боже, что с ним?"- спрашивала я сестру, всё ещё лёжа на кресле. Сестра отводила глаза и плакала. Вокруг столика с новорожденным собирался медперсонал. Я опущу все наши переживания и слёзы. Скажу просто, никто не ожидал ничего подобного...

Всю беременность я прекрасно себя чувствовала, не было токсикозов или угроз. Были сделаны вовремя все анализы, проведено 4 узи. Во время беременности я наблюдалась в Климовской городской больнице №2 (это ближайшее Подмосковье, юг), последнее 4-ое УЗИ мне сделали в Горловке (Украина), и тоже ничего не обнаружили. Все документы по беременности остались в обменной карте в Горловском роддоме. У меня отрицательный резус, у Вани положительный и никак это не отразилось на вынашивании.

И моё состояние, когда я впервые увидела моего сына невозможно передать обычными словами. Никто не был готов к тому, что у ребёнка не будет одного глаза, да и второй непонятно есть или нет, мы никак не ожидали увидеть такое обезображенное личико. Вместо радости от появления малыша, испытывали лишь боль...

Я не знала как быть, позвонила в Москву отцу Вани. У нас с ним очень сложные отношения, вместе мы не живём, а теперь вообще в разных странах находимся. Он не проявлял особой радости по поводу моей беременности. Но, услышав страшную новость, приехал в Горловку. Ваня находился в отделении патологии новорожденных. Я была в глубокой депрессии, меня сразу из роддома отпустили домой. Вова (так зовут папу Вани) тоже не смог меня поддержать, просто лежал и смотрел в потолок.

И тогда я решила окрестить Ваню прямо в больнице 6 февраля. Батюшка из церкви, которая находится на территории больницы, на мою просьбу откликнулся моментально. Приехал в отделение и провёл обряд. "Хороший, крепкий мальчик,- сказал мой будущий духовник,- вот левым глазом будет видеть точно, а второй глаз скоро появится, он под плёнкой, которую надо будет разрезать". Батюшка дал мне свечи и велел помолиться дома. И, вот она Божья помощь, следующим утром я встала бодрой и весёлой. "Иди и узнай всё о нашем сыне, -сказал Вова,- у него будут глаза и нос красивый и все пальчики. Я возьмусь за ум, я буду работать, только занимайся ребёнком, поезжай с ним в Донецк, или куда ещё нужно". Справедливости и правды ради стоит сказать, что на памперсы, на необходимые лекарства и еду(Ваня искусственник) папа высылает Ване денежку. Одежда нам достаётся от двоюродного братика, которому 22 апреля исполнился годик. Но на дорогостоящее лечение и на пластические операции у нашей пары ( а семьёй я нас назвать не могу, нет общей жизни) средств нет.

В Донецкой областной больнице окулисты развели руками, но направили нас с Ваней к заведующей глазным отделением, которая и сама оперирует к Елене Ивановне Хоменко,она направила нас на УЗИ глазок. И ведь оказалось, что глазки есть! Прав батюшка!
Елена Ивановна написала нам направление в Одесский институт глазных болезней и тканевой хирургии имени Филатова. Туда мы ездили в апреле и в июне. Сначала нас заверили, что возможно провести все необходимые операции по восстановлению глазок и век. А в июне сказали, что могут спасти только левый глаз, а правый со временем заменить протезом. Но ведь он под плёнкой, полностью сформированный и Ваня им вращает будто хочет посмотреть!

По результатам урологического УЗИ узнали, что у Вани одна почка.

Лор врач в Донецкой областной написала, что у него нет слуховых проходов, а дыхание через нос свободное. Но на самом деле всё почти наоборот. Слуховые проходы есть, но насколько они развиты сказать пока нельзя. А вот дышит мой сыночек тяжело. Очень узкие носовые ходы.

Сросшиеся пальчики пожилой хирург предложил осмотреть в полгода. В отделении микрохирургии кисти предложили начать разделять пальчики через год.

Половой член уролог сказал показать в год.

В Донецке Ване аудиометрично проверили слух. Выявлена тугоухость второй и третьей степени по Нейману. Нужно вовремя скорректировать слух, чтобы также правильно развивалась речь.

В каждом кабинете меня спрашивают делала ли я УЗИ во время беременности, не принимали ли мы с отцом ребёнка "чего такого" и не работаем ли на вредной работе ( а мы не работаем на вредной работе и "ничего такого" не принимали).

Когда я привезла Ваню в Донецкий генетический центр, вокруг нас собрался чуть не весь персонал. Взяли у сыночка кровь из вены на кариотип.
Через месяц я забрала заключение. Синдром Фразера. Один случай на сто тысяч. "Одна встреча на миллион встреч, если только вы не близкие родственники",- добавила врач на словах. И действительно, очень странно мы встретились. Вова (отец Вани) родился в Ташкенте, я - в Горловке (Укриана). Познакомились в Москве, куда приехали "за деньгами, за мечтами".

Развивается Ваня нормально, вес набирает и растёт. Родился с весом 3400, сейчас 6500, рост был 50 см, а теперь 65. Окружность головы при рождении 35 см, а сейчас 43. Я не вижу причин для умственной отсталости, как пишут в симптомах по диагнозу. Хотя симптомы у немногих носителей этого диагноза разные и последствия и тяжесть состояния тоже разные.

О методах реабилитации для моего ребёнка в Украине пока не могу узнать. Что делать с ребёнком, у которого нарушены слух, зрение и дыхание и в какой очерёдности проводить операции здесь сказать не могут.
В Институте Стоматологии в июне 2012 года Ване сделали операцию по расширению носовых ходов. Сама операция прошла успешно, но позже анестезиолог сказал, что вероятно у моего сына сужена гортань или с ней что-то ещё, потому что трубка для наркоза еле прошла.

Ещё нас расстраивает ситуация с Ванечкиным правым глазом. В институте глазных болезней имени Филатова предлагают прооперировать левый глаз, а правый со временем заменить протезом, потому что нет опыта по оперативному лечению подобной патологии.

В настоящее время я с Ванюшей находимся дома под наблюдением участкового врача-педиатра. Консультации профильных специалистов получены.

Документы и мед. выписки:
http://i080.radikal.ru/1208/21/6d2daf7b945f.jpg свидетельство о рождении Вани
http://s019.radikal.ru/i630/1208/23/ee00fbbe142c.jpg заключение Генетического центра
http://s42.radikal.ru/i095/1208/21/cf9ed03c5e80.jpg выписка истории болезни отделение патологии новорожденных1
http://s010.radikal.ru/i314/1208/31/a3d72acf4d74.jpg выписка истории болезни отделение патологии новорожденных2
http://s018.radikal.ru/i508/1208/78/48d0df7e1531.jpg узи почек
http://s03.radikal.ru/i176/1208/71/78b0ef4721d2.jpg ультросонография
http://s019.radikal.ru/i635/1208/b7/fdc6fccf631e.jpg узи глаз апрель
http://s018.radikal.ru/i507/1208/6c/74311c09ac95.jpg выписка из амб. карты июнь инст. Филатова1
http://s52.radikal.ru/i138/1208/3d/f2241f9d22d1.jpg выписка из амб. карты июнь инст. Филатова2
http://s019.radikal.ru/i634/1208/5c/d7e565dad6d4.jpg выписка из амб. карты июнь инст. Филатова3


Мы обратились за помощью во многие международные клиники, чтобы знать более полную картину о состоянии Вани и возможном хирургическом лечении.
В клинике Фрайбурга (Германия) офтальмологи, посмотрев присланные документы, сообщили, что имеют положительный опыт в лечении данной патологии (анкилоблефарон). В общем, клиника Фрайбурга предлагает комплексный подход к заболеванию моего сына. Получен счет на 32 120,00 евро.

http://s017.radikal.ru/i442/1208/6b/4fe5bc791086.jpg счет из Фрайбурга 1 стр.
http://s019.radikal.ru/i625/1208/e2/89bfb5fb4d9d.jpg счет из Фрайбурга 1 стр.

на сегодняшний день 02.08.12 удалось собрать с помощью небезразличных людей 5 641,04 евро
Так же Ванечку под опеку взял БФ Предание и открыл сбор на 1 000 000,00 рубл. http://predanie.ru/blago/107738/
на 02.08.12г. на счет фонда поступило 43 145,00 рубл.=1 085,34 евро.

итого собрано 6726.3805 евро


Раньше я задумывалась, а что, если бы на УЗИ и заподозрили и увидели, что с малышом что-то не так, тогда что?! Не было бы сейчас моего зайчика?
Думаю, Ваня хотел родиться, именно у нас.... или у меня)).

фото малыша:
http://s019.radikal.ru/i643/1208/24/d63dfed77377.jpg Ваня до операции на носике
http://s017.radikal.ru/i403/1208/82/d04cd1affe1c.jpg Ваня после операции на носике в Одессе
http://i014.radikal.ru/1208/e3/493adbdf9830.jpg Ваня держит бутылочку
http://s017.radikal.ru/i424/1208/f3/ee271f1dc973.jpg Ваня удерживает погремушку

Реквизиты для оказания помощи:



Яндекс Кошелек 41 0011362 85 2418





карта Сбербанка России (РФ):
6762 8040 9017 4197 07
Муковоз Евгения Игоревна





Кошельки WebMoney
Доллар wmz (Z779816798566),
Рубли wmr (R263756780774),
Гривны wmu (U171287481753),
Евро wme (E295246798174)




Информация о Ванечке есть:
группа Вконтакте http://vk.com/pomogi_vane
группа в Одноклассниках http://odnoklassniki.ru/group/51392858882136
группа в Фейсбуке http://www.facebook.com/groups/335722913164809/
тема на baby.ru http://www.baby.ru/community/view/219362/f...3596297/?page=1
БФ Предание http://predanie.ru/blago/107738/

Контактные данные:
мама Евгения +38 050 027 43 67
регистратура детской городской поликлиники +38 06242 4 24 30
участковый врач-педиатр Ганина Наталья Владимировна +38 050 701 6111

Спасибо каждому, кто не пройдет мимо нашей беды и поможет Ванечке стать таким как все детки



Отредактировано: mamaVani01 в 1 мая 2018, 22:03

[GalinovMost]

mamaVani01, поздравляю!