Сумма сбора (по счету) 35 614 евро!Итого собрано: 33 063,31 [
Но с учетом того , что контроль гол. мозга будет проводится в отделение С (вместе с реабилитацией) и етим самим мы секономим денежные средства , необходимо собрать: 32 614 евро!!!
[B]СБОР ЗАКРЫТ
Перебор (на авиабилеты и дорогу) составляет: 449,31 евро!!![/b]
Дорогие форумчане , мы преклоняемся перед Вами всеми!!! Хотим сказать огромное спасибо каждому из Вас за помощь в спасение нашего Максимки!!! Вместе с Вами наш сын обязательно будет победителем!!!
СпАсИбО!!!
Здравствуйте , наши спасители! Меня зовут Ольга. Я мама светлого , лучистого мальчика Гумен Максимки. Моему сыну 3 года (17.07.2010). Мы с Украины (г.Тернополь).
Известие о том , что в нашей семье будет еще один малыш , было для нас очень радостным собитием.И мы ждали рождения второго сыночка с большой любовью и надеждой на счастливое будущее нашей семьи.
Пол беременности я пролежала на сохранении. Максимка родился недоношенным - на 33 неделе. Но не смотря на это , сразу заплакал и выглядел здоровеньким ребенком. 3 дня реанимации , иск. вентиляция легких и казалось бы все наладилось! Нас перевели в областную больницу , в отделение недоношенных , но «развернув» Максимку я и врачи онемели… Лицо сына было отекшим , он неподвижно лежал на тушетке… Дальше быстро сделали все необходимые обследования и сказали нам , что у крохи сильный отек мозга. И шансы 50:50… Но за 2 недели (после интенсивного лечения) Масенька снова начал сам дышать , стал подвижней и по-немножку кушал с соски! Нас выписали через месяц! Радости небыло предела! Казалось – всё уже поззади!!!
Но в 2 месяца у сына при сосание начала замечать тремор нижней губы… А также потом когда ложила его на животик , то он мог приподниматься правой ручкой (левая неслушалась), держа голову только в левую сторону… Начала бегать по врачам , искать причину… На что мне отвечати: -Ваш сын недоношеный. Это нормально! Со временем после ЛФК , массажов пройдет! Мамочка , не накручивайте себя…
Но разные отклонения в развитие сына не давали мне покоя… Материнское сердце чувстовало приближение беды…
Не смотря на все сын в пол года начал садиться , произносить «ма-ма» , «ам» (когда был голоден).
Правда, развивался с небольшой задержкой, но врачи ссылали незначительное отставание в развитии на то, что родился наш сыночек недоношенным. Тем не менее, левая рука у нас функционировала плохо, игрушки ею брать не мог...
В 4 месяца нам сделали первую прививку – БЦЖ, после которой я начала замечать подергивание левого глазика, ручки, ножки. Всё это происходило во время сна. Но врачи, по-прежнему, убеждали меня в том, что все в порядке: - Мамочка, не придумывайте того, чего нет!
В 6 месяцев (на Рождество) начались судороги со сгибанием верхней части тела и с закатыванием глазок в правую сторону. Врачи сказали, что это связано с нехваткой кальция. Нас положили в больницу на три недели. После прохождения лечебного курса мы были выписаны с диагнозом: Поражение ЦНС.Гидроцефалия.
Были назначены лекарства: Депакин, Ca, D3.
Но судороги только учащались.
Моя материнская интуиция чувствовала что-то неладное. Это заставило меня искать причину происходящего. Вся наша семья приняла участие в сборе денежных средств, и мы поехали на обследование в другую область Украины – Черновецкую.
Состояние сына было очень тяжелое. Он уже не держал сам голову и, практически, не было никакой реакции на окружение. В черновецкой больнице нам сделали МРТ, ЕЕГ – результаты нас шокировали... Атрофические изменения головного мозга в лобно-височной части.
Было назначено прохождение 3-х курсов Синактена-Депо. После 2-х курсов Максимушке стало намного лучше. Сынуля начал снова сидеть, реагировал на музыкальные игрушки, радовался "своим", уверенно говорил слово "ам", когда хотел кушать, и "ма"! Но уже во время 3-го курса положительная динамика остановилась. И судорожный ад вернулся к нашему
малышу с новой силой.
Потом мы лечились во Львове. Там был назначен всё тот же Депакин. На Фенобарбитал была аллергия и его отменили. Вначале было некоторое улучшение при приеме Кепры, но болезнь и здесь взяла верх над нашими усилиями. Следующим лекарством, которое назначили врачи был Сабрил, но состояние ребёнка только ухудшилось…
Мы обратились в клинику ОХМАТДЕТА. Генетики подозревали гомоцистинурию – нарушение обмена веществ. Прописали витамин В6 по 200 мг в сутки, чем только «посадили» почки. А вот гомоцистеин сам упал. Скорее всего, его поднятие было связано с проведением противосудорожной терапии. В результате, мы были выписаны только на Депакине + Кальция гопантенат.
Единственно, что было положительного после прохождения курса обследования и лечения – на нас, в конце концов, обратили внимание!
НО лечащий врач сказала, что нам противоэпилептическая терапия не подходит...
В какой-то момент, сыночек, действительно, начал развиваться и левая ручка отошла. Он начал опять сидеть, реагировал на музыкальные игрушки, на окружающих, особенно радовался родным лицам, а вот с произношением дела шли не очень хорошо – кроме элементарных звуков, ничего не говорил и спастика в левой ножке осталась.
Затем мы наблюдались в нашей области, чисто для оформления группы, а потом опять легли в ОХМАТДЕТ. Ситуация усугублялась!
Потом неизменно начинались сильнейшие судороги.
Все наши усилия оказались тщетными перед нависшим над Максимкой роком. Множество психотропных и даже наркотических (в дальнейшем) назначенных нам лекарств лишь на весьма короткий срок оказывали положительное действие, а иные только наносили вред.
ДИАГНОЗ МАКСИМА (поставлен в Украине):Симптоматическая эпилепсия по типу синдрома Веста на фоне энцефалопатии. Атрофия лобно-височной части мозга. Помимо того у нас были очень частые бронхиты (до года 11 раз) и воспаления легких (5 раз, до 3 лет)... Вследствие судорог еда попадала в дых.пути и утрамбовывалась... Проводились бронхоскопии...
Под вопросом был второй страшный диагноз- астма!Проведена гормонотерапия , а также при обструкциях-ингаляции с сальбутамолом , вентолином. Максимку неоднократно реанимировали...
Прошлой зимой во время приступов начались остановки дыхания (до 40 секунд) , посинения , аритмия , тахикардия. Так как скорая помощь просто не успевала примчаться , в содействие областного министерства здравоохранения были выделены на временное пользование стимуляторы , пумпаторы для искуственной вентиляции легких , а также благодаря Вашей неотложной помощи приобрели кислородную подушку.
Нами было отправлено 14 запросов в главные клиники Германии. И только одна (!) ведущая клиника Германии (Schön Klinik, Фогтаройт) согласилась взять Максима на обследование и лечение!
Именно с Вашей помощью мы собрали деньги на обследование , видеомониторинг и операцию на головном мозге (гемисферотомию)
в Германии, где был поставлен точный диагноз Максиму:Симптоматическая злокачественная эпилепсия на фоне врожденной патологии правого полушария мозга (правосторонняя кортикальная дисплазия).Синдром Вебера. Грубая задержка развития.7 ОКТЯБРЯ , благодаря Вашей посильной помощи прошла УСПЕШНАЯ операция на головном мозге (в Германии)! Приступы , которые мучали малыша почти 3 года , наконец-то УШЛИ! Слава Богу Но как вследствие - левосторонний парез... После операции наш мальчик родился заново! В клинике нас научили держать голову , сидеть , жевать(!)! Сейчас Максимка начал очень хорошо реагировать на окружающий мир , познавать его! Видны сильные сдвиги в плане развития! Но чтобы Максимка мог самостоятельно стоять , ходить и дальше развиваться ему нужен ортез , вертикализатор , физио- , ерго- (которые мы применяем ежедневно) , лого- , иппо- , гидротеррапии , а также профессиональные реабилитации!!!Фото Максимки до судорог:с судорогами:послеоперационные фото (в Schön Klinik, Фогтаройт) :Счета:[/color]1.послеоперационный контроль:http://s018.radikal.ru/i516/1311/03/6dea7e4faf68.jpghttp://s017.radikal.ru/i442/1311/ad/c93bb0ac9454.jpg2.реабилитация:http://s019.radikal.ru/i625/1311/d1/0f9cc10e8f88.jpghttp://s14.radikal.ru/i187/1311/d6/7832ce6fcea8.jpgБаннеры:
КОДЫ
[url=http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1731015][img]http://my-files.ru/Download/zeku5z/Без-имени-1.gif[/img][/url]
[size=7]Реквизиты:ПРИВАТ БАНК (грн.) Номер карты Приватбанка изменен:
5211 5373 3892 1229Остальные данные остались прежними:
Гумен Ольга Василівна(Васильевна)
Номер счета: 29244825509100
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Вебмани-кошелёк:
изменен (открыт на маму-Гумен Ольгу)
рубли: R265078494690
Доллары: Z248802820558
Евро: E284955670046
Гривны: U809913337916
ЯНДЕКС-КОШЕЛЕК изменен (открыт мамой -Гумен Ольгой,тобиж мной)
410012197261963Старые реквизиты до месяца-двух будут закрепленные в волонтера за нами!
Реквизиты клиники: Schön Klinik Vogtareuth GmbH & Co. KG Deutsche Bank BLZ: 700 700 10, Kto.-Nr. 7 317 779 IBAN: DE97 700700100731777900, BIC: DEUTDEMM Verwendungszweck: Maksim Humen
USD-счет "Райффайзен Банк Аваль" Beneficiary (получатель): Acc.No 0692 / 262092435437 GUMEN OL'GA VASYLIVNA
Bank of Beneficiary: Raiffeisen Bank Aval JSC, Kiev, Ukraine
S.W.I.F.T. AVALUAUKTER
Correspondent bank: Corr.acc N 2000193004429 Wells Fargo Bank, N.A., New York,NY.
S.W.I.F.T: PNBPUS3NNYC
Репортаж местного телеканала ТТБ (программа "Надежда есть"):http://www.youtube.com/watch?v=IuLv6RKu4Oc#t=142Статься в разделе "помощь" телеканал 1+1:http://tsn.ua/dopomoga/4-richniy-maksim-po...ogi-338043.htmlВидеоролики:http://www.youtube.com/watch?v=JARjD041QCo&feature=g-crec-uhttp://www.youtube.com/watch?NR=1&v=o2EN3D...ature=endscreenhttp://www.youtube.com/watch?v=vc8EmCQKQGs&feature=youtu.beВсе документы здесь:http://fotki.yandex.ru/users/gumen-olya2013/группа в ВКонтакте:
http://vk.com/club35584013группа в Одноклассниках:
http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=altG...aid=D_GoToGroupОтредактировано: Milada-Maks в 30 апр 2014, 15:39