Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Гипоспадия, лечение и результат

[mamochka Olga]

Ответ на сообщение мама Данилки от 8 июн 2012, 00:53
Спасибо огромное за информацию. У нас форма чуть легче, чем ваша, но тоже сложная - дырочка находится между яичками и половым членом.
Я уже ни раз слышала, что самое тяжелое и для мамы, и для ребенка - это послеоперационный период. Придется набраться побольше сил и все преодолеть!
Скажите, а на малыша как-то психологически повлияла операция? Он у вас все таки взросленький уже был?

Отредактировано: mamochka Olga в 8 июн 2012, 10:40

[мама Данилки]

Ответ на сообщение mamochka Olga от 8 июн 2012, 10:38

У него тоже была ну может на пол см подальше чем у вас плюс разделение такое яичек. Боюсь вас напугать, все дети разные! Сразу говорю у него было отставание и отсутствие речи и очень частичное понимание слов, можно сказать никакого! Уговоры, объяснения, рассказы и тд бесполезны были.

Он стал плакать по ночам, головой бился об стену от боли и потом по приходу на осмотр где надо было показать место операции был рев и бил себя по голове, пытался убежать. Для него это был большой стресс. Даже сейчас спустя 4 года он боится уролога и начинает плакать.

Честно и мне очень страшно всё это вспоминать. Если бы было другое отношение в больнице было бы легче!!
О том что я не спала, не ела и не мылась толком думаю говорить не надо, если только у вас есть кто-то кто вас может подменить в больнице будет здорово. У меня такой возможности не было. Ела то что ребенок не доест. Я незнаю кормят ли у вас мам в больнице или договоритесь что кто-то вам сможет принести.

Он плакал чуть ли не по 20 часов первую неделю. но тут еще и больница внесла своё. Было очень шумно, ни тихого часа, ничего! Соседи по палате всегда громко разговаривали и мед персонал тоже, просыпался постоянно, опять плакал. Так бы может больше спал.
Нурофен ждали по 40 мин так как мед сестры были ну очень заняты! Потом купили и давала ему сама.
Посещения еще были по 4 часа в день неограниченное количество человек и с детьми. Галдеж стоял тот ещё! Взрослый не уснет при всей усталости.
У вас ребенок чутко спит? в России кажется построже с тишиной но узнайте про тихий час, когда ночной сон, посещения.
Узнайте как у вас с обезболивающим будет и про одежду чтоб ребенок не залез туда и не трогал.
Я незнаю актуально это для вас или нет и есть ли у вас выбор где оперироваться. Это просто из личного опыта в Израиле. Что-то очень длинно получилось...


Сил вам! Удачи и терпения! Это всё временно и очень необходимо ребенку. И еще смотрите по своему ребенку, как он сейчас себя ведет у врача и как на всё отрицательное для него реагирует потому что повторюсь все дети разные.

Отредактировано: мама Данилки в 8 июн 2012, 11:53

[mamochka Olga]

Кошмар! Я как-то думала, что как раз в Израиле с медициной дела обстоят лучше! Хорошо,что у вас уже все позади! Удачи вам, крепкого здоровья и побыстрее забыть тот ужас, который пришлось пережить!

Отредактировано: mamochka Olga в 8 июн 2012, 13:41

[Нэйлмастер]

Ответ на сообщение мама Данилки от 8 июн 2012, 12:46Сочувствую,видно и нам предстоит тоже самое,у нас венечная правда форма,но от этого не легче.Я как раз узнавала про одну клинику в Израиле,и что мне там понравилось,то что отдельный бокс,постоянное наблюдение ребенка,а значит своевременное обезболивание,а рассматривала я этот вариант,по той причине,что у нас в России привязывают руки ребенка к кровати на 2 недели,и как я начиталась это тоже очень страшно.Ребенок просто заново учиться ходить после такого вот лежания двухнедельного.видно везде есть свои минусы и плюсы...

[мама Данилки]

Ответ на сообщение Нэйлмастер от 8 июн 2012, 14:36
Привязывают???? какой ужас

[mamochka Olga]

Ответ на сообщение мама Данилки от 8 июн 2012, 15:58
Конечно, это ужасно со стороны, но это ведь делается для того, чтобы ребенок не выдернул катетер. После операции ведь все болит, а когда начинает заживать, то очень чешется, а малышам ведь не объяснишь, что нельзя там ручками трогать.
ИМХО, по-другому эту проблему не решить. Лучше 10 дней перетерпеть ограничение свободы,чем потом получить осложнения, а еще хуже переделывать операцию.

[мама Данилки]

Слава богу мой не трогал там, но очень подвижный, выгибался весь когда плакал. Из-за этого у него сутки только был пакет а потом катетер укоротили, оставили пару см и он получается ходил в памперс. этот кусочек был приклеен прозрачным водостойким пластырем и выводился через дырочку в памперсе а сверху одевался другой памперс. целая система, врач для нас придумал. а если с пакетом то да. опасно. будет крутится и даже не специально может дернуть, еще больнее сделает или вылетит. Про чесания не помню, наверное это уже было не так страшно и забылось.

Отредактировано: мама Данилки в 8 июн 2012, 18:06

[mad-fairy]

Девочки, мы в ноябре 2011г лежали в хирургическом отделении Измайловской больницы, где Файзулин оперирует. Мы правда с другой проблемой были и нас оперировала правая рука Файзулина - Федорова Елена Владимировна кажется.
Действительно деток с таким диагнозом привязывают после операции, и самое тяжелое это первые 2 суток, там смотрят нет ли отторжения тканей, начало и срастаться. Самая жесть - отход после наркоза и первые часы после операции. Руки привязаны, дети беспомощные, видимо сильно больно.. поэтому они громко орут и выкручиваются. Конечно сразу делают обезболивающий укол, потом нурофен дают и каждый час нужно чем-то капать на болячку, чтоб бинты не прилипали. У нас в палате лежал мальчик 4.5г. с мошоночной формой. Операцию сделали за 1 этап, за 2.5часа. Все удачно! Первые дни каждый час приходят врачи (Файлулин или дежурный врач) и смотрят все ли хорошо.
Тяжело конечно.. и условий там нет. мамы с детками на одной кровати, после операции мама на стуле спит или в коридоре на диване.. В палате от 6 до 10 человек, дети до 5 лет с родителями, после 5 уже одни. Туалет и душ один на все отделение, бывают очереди. Кормят мам только с детишками до 3х лет. Есть холодильник, но строго следят за сроками продуктов и много запрещенных продуктов которые нельзя хранить (колбасы, сосиски, салаты, торты - в первую очередь нельзя). Посещений нет, только тот родитель который лежит с ребенком. Есть передачки...
Девочки, вы не бойтесь что руки привязывают, дети быстро привыкают, на второй-третий день уже перестают выкручиваться, смиряются.. Зато катетер будет на месте!
Вообще больница после кап.ремонта, все чистенько, кровати новые с бортиками, чтоб ребенок не упал. Если у вас маленький ребенок, то лучше лучше позаботиться о питании самим, т.к. детский стол там очень условный.. если врач назначит, то будут давать молочка, кефир Агуша в пакетиках и маленький творожок в коробочке. Остальная еда каша с общего стола, может чуть жиже, суп, гарнир+ суфле и т.д. мой в 1.3года ничего из этого не ел! я брала свою смесь, кисломолочную Агушу, и баночки овощи+мясо. Так и перекантовались несколько дней...
Вот такие дела. Информации по самому заболеванию у меня нет, но могу рассказать про условия более подробно. Пока написала, то что вспомнила!

[Нэйлмастер]

Ответ на сообщение mad-fairy от 13 июн 2012, 19:33Огромное спасибо за такой подробный коментарий ,я все таки не поняла,где же спят мамы,если ребенок привязан? есть ли отдельные боксы платные?не может же мама 10 суток спать на стуле?есть ли кипяток?

[mad-fairy]

Ответ на сообщение Нэйлмастер от 14 июн 2012, 00:26
мамы там нелегально, особнно после 3х лет, поэтому без места.. в нашей палате мама спала в спальном мешке рядом с койкой сына, но можно пойти в общий коридор, там есть диваны.
боксы там есть 2шт., но они по 2 чел. в боксе и ситуация таже. Платных палат нет. Там еще есть детские кроватки с решетками, если ребенок маленький, то его положат в эту кроватку, и привязан он будет там, а мама будет спать на кровати, а если ребенок побольше, то ребенок на кровати, а мама как придется т.е. больница не предусмотрена для совместного пребывания
Кипяток есть всегда, там отдельная комнатка, где стоит бойлер и всегда кипяток под 100 С. Только нет никакой посуды, я помню бегала по отделению не знала в чем мне погреть бутылочку.. Потом кто-то из мамашек поделился кружкой в которую стала бутылочка. Лучше об этом позаботиться. Микроволновки нет. Кушают в палатах.
Насколько я знаю Измайловская больница единственная, где Файзуллин бесплатно оперирует. Так что, если хотите бесплатно, то придется перетерпеть...
Да, еще забыла сказать, что родители могут меняться, например через день дежурить около малыша. Но по 1 чел., вдвоем сразу нельзя.. Такие там порядки