Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ гемигипертрофия у ребенка, асимметричное развитие ребенка

[orionm]

Для того что бы нам попасть из Москвы в Турнера надо через министерство здравохранения. Мы записались на 17 сентября. В 1,5 года мы были у Клычковой.

[РУ-РУ-ША]

Девочки, как у вас дела.

могу отдать ботиночки утепленные размер примерно 12 левая/13 см правая компенсация по левой ножке 2 см. Черные.

[nazar25.yana]

Всем Привет! Прочитала от начало и до конца,и решила тоже написать нашу историю.Как и все здесь мы столкнулись с этим диагнозом,с начало тоже были в недоумении ,что делать куда бежать.Но здесь мне во многом помогли. У нас не большой городок и естественно ни кто толком ни чего незнает,даже половина специалистов у нас нет,ездим в другой город.Из перечисленого мы прошли только генетика,ортопеда,невролога и хирурга,сдали анализ на кариотипы(еще пока не готов),узи брюшной полости и почек(все в норме),узи тазобедренных суставов(все в норме).Я ничего не замечала,пока не пошли к неврологу в 2 мец. вот она и увидела разницу в объеме и длине,она одна единственная которая измерила разницу в толщине была 1-1,5 см в бедре, длину она не мерила,больше нам ни кто не мерил.Генетик поставила диагноз гемигепертрофия слева она и заметила что рука тоже не много отличается.Разница в длине но это уже на мой взгляд примерно 1 см,но точно не могу измерить.Сейчас нам 3 мец. развиваемся по возрасту ,не давно мерила сама толщину в бедре 3 см ниже колена 1 см ,вообщим увеличилось в объеме.Еще скоро поедем в другой город к ортопеду и сосудистому хирургу,может там что то скажут. А так все в один голос говорят что болезнь редкая и мало изученая.Но что в нашей ситуации не много отличается,по крайне мере здесь я токого не нашла.У нас изначально при рождение есть гемангеома за ухом размер 5см на 4см ,то есть изначально мы боремся с этой проблемой ,мы и в больнице когда лежали нас наблюдал хирург при этом разницы в теле на тот момент он не замечал,а может ее и не было.Сейчас мы принимаем таблетки это бэтоблокаторы чтобы уменьшалась гемангеома,вот у меня закралась мысль,что после того как мы стали принемать препарат ,а мы его пьем с 1 мец.,как раз в 2 мец. у нас и обнаружили разницу в теле.Не могло ли это спровоцировать ситуацию.Кто то с этим сталкивался?

[nazar25.yana]

И еще хотела бы добавить,это второй ребенок ,первй сын ему уже 9 лет полностью здоров.Но отличие у меня в беременности,первая естественная,а вот вторая наша малышка после ЭКО.Вот тоже переживаю могло ли это как то повлиять.Не скромный вопрос у всех естественная беременность?

[люберка]

Ответ на сообщение nazar25.yana от 30 сен 2016, 11:51
здравствуйте.у нас мальчик тоже эко.разницу заметили сразу в роддоме.мы тоже думаем что в нашем случае это из за эко.много гормональных,поддерживающих аппаратов принимала.из за этого думаю произошёл где то сбой.с другой стороны ,много деток с геми и без эко

[nazar25.yana]

Ответ на сообщение люберка от 30 сен 2016, 13:26
А у вас с первой попытки? Просто у нас это вторая попытка ,первая просто ЭКО,а вторая ЭКО+ИКСИ. При этом столько было пройдено анализов,в том и числе генетик и мы оба сдавали на кариотип все было в норме! У меня девочка родились мы в срок ,роды были быстрые ,гемангеома у нас сразу была ,а вот про разницу ник то не видел,хотя у меня муж только сейчас сказал что на ручке он сразу увидел разницу ,но не придал этому значения,он у меня вообще не верит в этот диагноз и уверен что как вылечим гемангеому а она у нас как раз на левой стороне,то унас и разница вся уйдет.Так же предположил наш невролог так как гемангеома сосудистая поэтому врач думает что левая сторона питается лучше чем правая.Но опять же разница в длине ,я сомневаюсь что она куда исчезнет

[РУ-РУ-ША]

У нас обычная беременность с 1 раза.

[Люлюлюдмила]

Ответ на сообщение orionm от 29 авг 2016, 09:32
orionm, здравствуйте.Вв были в Тернера,что вам сказали?все в недоумении,когда делать опер.деткам!нам уже ставят 3,5см.разницу.нам 1год.пока не ходим.готовлю документы.сделаю новый снимок.и буду отправлять почтой,для заочного решения.мы долекло живем.может комуто уже назначили операцию.Спасибо.

[Люлюлюдмила]

[colтвет на сообщение soira33 от 10 авг 2016, 13:24[/color]
Доброго времени суток!подскажите,а почему на удлиннение.а про пластины в зону роста,что нибудь говорили?удлинение это долгое лечение же!почему не предлогают другие методы.

[люберка]

Ответ на сообщение nazar25.yana от 30 сен 2016, 13:52
да.у нас была первая попытка и сразу всё получилось.беременность была нормальная,без осложнений.