Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Порок развития головного мозга, Есть ли у кого такие детки?

[Нюрасселка]

Солнышко25, я просто поддержать .

[Солнышко25]

Ездили вчера к неврологу в МНИИ педиатрии на Талдомской 2,ничего хорошего он нам только еще хуже расстроил
Сказал что Паша не будет говорить,если сядет хорошо,ходить он тоже 50% дал
Заключение :клинический диагноз Порок развития головного
мозга,Диффузная пахигирия,Умеренно выраженная аномалия
Денди_Уокера.Выраженная задержка миелинизации головного
мозга.Задержка психоречевого и моторного развития.
Чтобы исключить дебюта синдрома Веста нужно сделать видео ЭЭГ мониторинга.Его нужно делать как можно быстрее,а у нас таких денег нет а бесплатно очереди на месяца сказали некоторые больше полугода ждут.
Вот такие у нас дела.Вчера у меня сердце прихватило......

» Дописано позже
Еще сказали нужно собирать документы на инвалидность.
Буду бегать с понедельника.Думаю это не много времени займет.

[Пося]

Сказал что Паша не будет говорить,если сядет хорошо,ходить он тоже 50% дал

Во-первых, успокойтесь и примите это как данность! Во-вторых, узнайте как можно больше про ваши диагнозы, и про таких детей. В-третих, любовь, забота, терпение творят чудеса. В четвертых- нужно с ребенком- заниматься, заниматься и еще раз заниматься, тогда дело сдвинится с мертвой точки и результат привзайдет все ожидания.

[Солнышко25]

Пося,
Спасибо большое!!!!! Я верю что все будет хорошо.Только бы Бог дал мне силы,мудрости и терпение.А особенно здоровья
Сегодня ходила в поликлиннику. там были детки Пашиного возраста.Сердце сжалось..... У меня Паша очень сильно отличается от них....
Девочки хотела спросить как вы ходите с детьми в поликлинику? Как вы объясняете им что они не такие как другие детки?

[АндМарин]

Солнышко25, Сил вам и терпения!!!! Удачи вам во всех похождениях!!!!!

сейчас что либо говорить бессмысленно (ребенку, что он не такой) а если детки постарше что то спрашивают, то говорите что малыш болеет и все...
раньше как то стеснялась нашей инвалидности, стояла в очередях в полки, а потом Галке стало тяжко стоять и ждать, и я подумала, почему я должна жертвовать психологическим состоянием ребенка, мы через многое прошли и теперь иду везде без очереди, где это возможно... конечно объяснив людям что мы инвалиды, все пропускают....

а Павлику делали УЗИ (или какие другие исследования?) и по нему поставили диагноз или МРТ/КТ?
тк это очень серьезный диагноз, после простого осмотра ребенка он не ставится...

а ждать лучше не надо с ЭЭГ мониторингом, лучше поднакопить, занять деньги но сделать быстрее исследование (посмотрите по интернету, где делают эти исследования, и по каким ценам, интернет это сила, многое находит), потом дадут инвалидность (мы в течение 2м все сделали) и станет легче... хотя вы из подмосковья, а вам там меньше платят чем в Москве

Удачи Вам во всем!!!!!!

[Солнышко25]

АндМарин,
диагноз поставили после МРТ мониторинга
Спасибо за поддержку всех

[Мятный фреш]

Солнышко25, я просто поддержать вас!!!

Во первых не отчаивайтесь ни в коем случае,нам тоже говорили,что у нас такие повреждения головного мозга,что мы и до года не проживем,а уж край-это 3 года!
Уже 13 год,как видно по линеечке...( хотя надо было тоже сразу бороться,оформлять инвалидность,мы тянули- я считала-это клеймом,если оформлю.. )
А раз врач дает 50% что ходить будет,значит его слова делите надвое.. у вас значит больше шансов,врачи же перестраховываються всегда...
Удачи,терпения и сил вам много,много,а еще оптимизма!!!!

[маруся1]

Солнышко25, сколько стоит мониторинг? Может обратиться за помощью к форумчанам в разделе просьб о помощи? Я первая денюжку перечислю по моим возможностям. Думаю, что там маленькая сумма, по большому счету. Вам нельзя терять ни минуты. Кстати, там есть тема про мальчика с Синдромом Веста (Никита Викторович Кулик). Там все тяжелее, чем у вас, но у малыша большой прогресс в развитии.
Желаю здоровья малышу и вам!

[Солнышко25]

маруся1,
Спасибо большое. звонила в невромед там стоит 22500 хочу завтра позвонить в Солнцево(в центр,забыла как называется ,мы там МРТ делали) может там дешевле

Отредактировано: Солнышко25 в 4 фев 2009, 19:25

[olya-ay1]

точно- точно... все, что говорят врачи, надо делить пополам!!!
мое мнение ты и так знаешь!!!
мы с тобой и с Пашкой!!!
все у нас будет ХОРОШО!!!



PS. весной на атракционы!!!

» Дописано позже
Мы тоже поможем, чем сможем!!!
Сама знаешь...
Мы вас ЛЮ и мы с вами
Пашку не бросим и в обиду не дадим