Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Спинномозговая грыжа у ребенка, пишу не от себя

Snoopy.ru
post 2 ноя 2007, 15:09
Сообщение №1 (ссылка)

Сиреневенькая Глазовыколупывательница
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1154
Регистрация: 26.12.06
Снупляндия

Ян 29.01.99
Тон 13.07.00
Алан 29.06.07
Мила 26.11.09
Мия 03.02.18
Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение:

Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации!!!!!!



вот ссылка на дневник: http://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917
Помогите пожауйста, а то у меня комп глючит и в любой момент крякнет, а я так и не успею объяснить что к чему!

Отредактировано: Яночка в 2 ноя 2007, 17:14
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
АльКин
post 2 ноя 2007, 19:20
Сообщение №2 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 196
Регистрация: 14.02.07
Московская область

Иван 27 июня 1997
Даниил 19 декабря 1999
alka-yana
ЦИТАТА (Snoopy.ru @ 2 ноя 2007, 14:58)
Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение:

Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации!!!!!!



вот ссылка на дневник: http://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917
Помогите пожауйста, а то у меня комп глючит и в любой момент крякнет, а я так и не успею объяснить что к чему!
*



Здравствуйте Snoopy.ru :4u: У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ?


ЦИТАТА
Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.

У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят....пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может. :love:
Загляните еще в эти темки------>

гидроцефальный синдром у ребенка

ПОМОЩЬ И РЕКОМЕНДАЦИИ СЕМЬЯМ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМ

Врожденная патология

Отредактировано: АльКин в 2 ноя 2007, 19:33
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
финочка
post 3 ноя 2007, 19:55
Сообщение №3 (ссылка)

Мамочка со стажем, пора на пенсию :)
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2604
Регистрация: 28.10.07


сын
дочь
ЦИТАТА (АльКин @ 2 ноя 2007, 19:09)
ЦИТАТА (Snoopy.ru @ 2 ноя 2007, 14:58)
Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение:

Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У
*



Здравствуйте [b]Snoopy.ru
:4u: У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ?


ЦИТАТА
Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.

У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят....пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может. :love:
Загляните еще в эти темки------>

гидроцефальный синдром у ребенка

ПОМОЩЬ И РЕКОМЕНДАЦИИ СЕМЬЯМ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМ

Врожденная патология
*


Здравствуйте!Спасибо вам за подсказки и советы.Дело в том что мне тяжело ориентироваться на просторах интернета и я еще и не все слова-термины понимаю-потому-что компьютер осваиваю только 3месяца а интернет только месяц.Так что зарание прошу прощения за свою безгромотность и безтолковость!!!!Дочери моей знакомой 3,5года,её зовут Жанна.Ребенок просто умничка.Она активна любознательна. Мы живём в Приморском крае в глубинке в маленьком селе. Поэтому информацию черпаем только в краевой больнице а так хочется с кем то пообщаться,узнать как вы поступаете в той или иной ситуации.Если хотите пишите на мой эл.ящик larisa-fin@rambler.ru
Сейчас не могу подробнее описать тонкости заболевания Жанны(т.к. у нас уже ночь и подруга Лена уже спит)а завтра вместе с Леной выйдим в инет инапишем подробнее.Спасибо вам за участие оно нам очень дорого!!!!!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Snoopy.ru
post 4 ноя 2007, 19:16
Сообщение №4 (ссылка)

Сиреневенькая Глазовыколупывательница
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1154
Регистрация: 26.12.06
Снупляндия

Ян 29.01.99
Тон 13.07.00
Алан 29.06.07
Мила 26.11.09
Мия 03.02.18
Девочки, вставляю сюда письмо от мамы девочки.
Прошу прощения, что может быть всех уже запутала, но девушки видимо пока не разобрались в конференции:



Письмо переслано от финочка

здраствуйте я мама Жанны, нам 3,5 года .Наша история болезни:последствия спинномозговой грыжи которая была прооперированая на 10 сутки.Операция прошла успешно как сказал врач,но на следующие сутки он пришол и сказал что ваш ребенок умерает у детей комы нет но будем щитать что это кома. В 12 чесов ночи у неё остановилось сердце и она перестала дышатью После этого она не приходила в себя ещё 3 суток.Но бог нас миловал через 2 недели Жанну одали мне с реонимацыи.На следующий день врач пришол в полату что бы сделать перевязку и меня при этом попросил выйти.И нас перевили в другую больницу. Там нам зделали УЗИ головного мозга и оприделили гидроцефалию, она у нас в Дкомпенсации но в 2месеца я стала замечать что моя доченька стала чуствовать себя плохо. И нам сделали операцыю способом шунтированья. В 8 месецов я стала замечать что мой ребёнок ходит в туалет както не так как надо. В 10 месяцов мы обротились в больницу и еще один диагнос:Нарушение функций тазовых оргонов.Мочу мы выводим с помощью котетора.Кал выводили клизмой через день до 3 лет. сейчас застовляем тужится.Год назат мы зделали МРТ тот врач который делал увидел оброзование какоето но без контраста он не увидел точно. А нейрохирург по снимкам опредилил чтол это синдром Арнольдо-Киари 2степини.


Девочки, помогите пожалуйста, как тут быть? Как мн6е действовать-то? Пересылать так-же в дневник ваши ответы или как помочь человеку?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
финочка
post 4 ноя 2007, 19:19
Сообщение №5 (ссылка)

Мамочка со стажем, пора на пенсию :)
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2604
Регистрация: 28.10.07


сын
дочь
Ну что нашли куда я её (иторию) запихнула?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Snoopy.ru
post 4 ноя 2007, 19:22
Сообщение №6 (ссылка)

Сиреневенькая Глазовыколупывательница
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1154
Регистрация: 26.12.06
Снупляндия

Ян 29.01.99
Тон 13.07.00
Алан 29.06.07
Мила 26.11.09
Мия 03.02.18
финочка, я скопировала из своего привата ;) Теперь всё время пишите на эту страничку, я уверена, что разберётесь и всё получится ;) Если что - я на связи :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
финочка
post 4 ноя 2007, 19:24
Сообщение №7 (ссылка)

Мамочка со стажем, пора на пенсию :)
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2604
Регистрация: 28.10.07


сын
дочь
Я Очередной раз прошу прощения за моё невежество.Подскажите как мне и где общаться с вами что бы было вам удобно?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Snoopy.ru
post 4 ноя 2007, 19:26
Сообщение №8 (ссылка)

Сиреневенькая Глазовыколупывательница
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1154
Регистрация: 26.12.06
Снупляндия

Ян 29.01.99
Тон 13.07.00
Алан 29.06.07
Мила 26.11.09
Мия 03.02.18
финочка, Вы прямо на этой страничке и пишите всё, где сейчас пишите, так будет понятнее ;) Девочки подкорректируют наше общение, если что и подскажут как правильно. Плюс все будут в курсе о чём речь и подскажут вам по делу. Я-то сама чайник в этом деле :p Вы молодец, продолжайте учиться.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
финочка
post 4 ноя 2007, 19:29
Сообщение №9 (ссылка)

Мамочка со стажем, пора на пенсию :)
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2604
Регистрация: 28.10.07


сын
дочь
Всё теперь я поняла.Уже мне не придётся искать неизвесно что и где.И я ещё очень рада что вы откликнулись. Приятно чувствовать что ты не одинок.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Snoopy.ru
post 4 ноя 2007, 19:34
Сообщение №10 (ссылка)

Сиреневенькая Глазовыколупывательница
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1154
Регистрация: 26.12.06
Снупляндия

Ян 29.01.99
Тон 13.07.00
Алан 29.06.07
Мила 26.11.09
Мия 03.02.18
финочка, :blush: Я правда ничего не знаю об этой проблеме ребёнкиной, но думаю, что девочки откликнутся и помогут вам во всём разобраться, а пока будут писать вам сюда. Пройдёт совсем немного времени и вы будете чувствовать себя здесь, как дома и легко ориентироваться в темках. :4u: Большой удачи вам!

» Дописано позже
финочка, Теперь вам нужно, если вы ещё этого не сделали, то в сообщении от АльКин здесь-же, но выше, в конце сообщения есть названия тем, которые подчёркнуты. Вы на эти подчёркнутые нажвания кликните мышкой и там откроются полезные вам ссылки ;)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Почему начинаются роды?
Учеными выдвигается множество теорий причин наступления родов, которые можно свести к нескольким основным направлениям...
Фильмы о силе духа и надежде
Мы чаще встречаем таких людей на киноэкране, чем в реальной жизни. Но когда это происходит - тем дороже нам такой образец несгибаемой веры, надежды и...
Пять полезных блюд из моркови
Морковь - это не только вкусный овощ, который мы часто добавляем в различные блюда для улучшения вкуса и аромата, но и ценный источник питательных веществ...
Реклама
Последние сообщения
[ 15553 ] Королевские дома 28 02:17 от: Вологжанка
[ 63 ] ОГЭ для особых детей 00:48 от: secret secrets
[ 1274 ] От овуляции до задержки 00:05 от: SaharnajaVata
[ 6443 ] Январята-Февралята 2022 23:50 от: Наталёчек
[ 5401 ] Поступаем в ВУЗы 2023 23:10 от: Joki
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 29 мар 24, 02:40
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных