Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Спинномозговая грыжа у ребенка, пишу не от себя
Snoopy.ru |
2 ноя 2007, 15:09
|
Сиреневенькая Глазовыколупывательница
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 1154
Регистрация: 26.12.06 Снупляндия
Ян 29.01.99
Тон 13.07.00
Алан 29.06.07
Мила 26.11.09
Мия 03.02.18
|
Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации!!!!!!
вот ссылка на дневник: http://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917Помогите пожауйста, а то у меня комп глючит и в любой момент крякнет, а я так и не успею объяснить что к чему! Отредактировано: Яночка в 2 ноя 2007, 17:14
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
АльКин |
2 ноя 2007, 19:20
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 196
Регистрация: 14.02.07 Московская область
Иван 27 июня 1997
Даниил 19 декабря 1999
alka-yana
|
ЦИТАТА (Snoopy.ru @ 2 ноя 2007, 14:58) Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации!!!!!!
вот ссылка на дневник: http://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917Помогите пожауйста, а то у меня комп глючит и в любой момент крякнет, а я так и не успею объяснить что к чему! Здравствуйте Snoopy.ru У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ? ЦИТАТА Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить. У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят....пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может. Загляните еще в эти темки------> гидроцефальный синдром у ребенкаПОМОЩЬ И РЕКОМЕНДАЦИИ СЕМЬЯМ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМВрожденная патологияОтредактировано: АльКин в 2 ноя 2007, 19:33
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
финочка |
3 ноя 2007, 19:55
|
Мамочка со стажем, пора на пенсию :)
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2604
Регистрация: 28.10.07
сын
дочь
|
ЦИТАТА (АльКин @ 2 ноя 2007, 19:09) ЦИТАТА (Snoopy.ru @ 2 ноя 2007, 14:58) Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У
Здравствуйте [b]Snoopy.ru У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ? ЦИТАТА Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить. У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят....пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может. Загляните еще в эти темки------> гидроцефальный синдром у ребенкаПОМОЩЬ И РЕКОМЕНДАЦИИ СЕМЬЯМ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМВрожденная патологияЗдравствуйте!Спасибо вам за подсказки и советы.Дело в том что мне тяжело ориентироваться на просторах интернета и я еще и не все слова-термины понимаю-потому-что компьютер осваиваю только 3месяца а интернет только месяц.Так что зарание прошу прощения за свою безгромотность и безтолковость!!!!Дочери моей знакомой 3,5года,её зовут Жанна.Ребенок просто умничка.Она активна любознательна. Мы живём в Приморском крае в глубинке в маленьком селе. Поэтому информацию черпаем только в краевой больнице а так хочется с кем то пообщаться,узнать как вы поступаете в той или иной ситуации.Если хотите пишите на мой эл.ящик larisa-fin@rambler.ru Сейчас не могу подробнее описать тонкости заболевания Жанны(т.к. у нас уже ночь и подруга Лена уже спит)а завтра вместе с Леной выйдим в инет инапишем подробнее.Спасибо вам за участие оно нам очень дорого!!!!!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Snoopy.ru |
4 ноя 2007, 19:16
|
Сиреневенькая Глазовыколупывательница
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 1154
Регистрация: 26.12.06 Снупляндия
Ян 29.01.99
Тон 13.07.00
Алан 29.06.07
Мила 26.11.09
Мия 03.02.18
|
Девочки, вставляю сюда письмо от мамы девочки. Прошу прощения, что может быть всех уже запутала, но девушки видимо пока не разобрались в конференции:
Письмо переслано от финочка
здраствуйте я мама Жанны, нам 3,5 года .Наша история болезни:последствия спинномозговой грыжи которая была прооперированая на 10 сутки.Операция прошла успешно как сказал врач,но на следующие сутки он пришол и сказал что ваш ребенок умерает у детей комы нет но будем щитать что это кома. В 12 чесов ночи у неё остановилось сердце и она перестала дышатью После этого она не приходила в себя ещё 3 суток.Но бог нас миловал через 2 недели Жанну одали мне с реонимацыи.На следующий день врач пришол в полату что бы сделать перевязку и меня при этом попросил выйти.И нас перевили в другую больницу. Там нам зделали УЗИ головного мозга и оприделили гидроцефалию, она у нас в Дкомпенсации но в 2месеца я стала замечать что моя доченька стала чуствовать себя плохо. И нам сделали операцыю способом шунтированья. В 8 месецов я стала замечать что мой ребёнок ходит в туалет както не так как надо. В 10 месяцов мы обротились в больницу и еще один диагнос:Нарушение функций тазовых оргонов.Мочу мы выводим с помощью котетора.Кал выводили клизмой через день до 3 лет. сейчас застовляем тужится.Год назат мы зделали МРТ тот врач который делал увидел оброзование какоето но без контраста он не увидел точно. А нейрохирург по снимкам опредилил чтол это синдром Арнольдо-Киари 2степини.
Девочки, помогите пожалуйста, как тут быть? Как мн6е действовать-то? Пересылать так-же в дневник ваши ответы или как помочь человеку?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
финочка |
4 ноя 2007, 19:19
|
Мамочка со стажем, пора на пенсию :)
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2604
Регистрация: 28.10.07
сын
дочь
|
Ну что нашли куда я её (иторию) запихнула?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Snoopy.ru |
4 ноя 2007, 19:22
|
Сиреневенькая Глазовыколупывательница
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 1154
Регистрация: 26.12.06 Снупляндия
Ян 29.01.99
Тон 13.07.00
Алан 29.06.07
Мила 26.11.09
Мия 03.02.18
|
финочка, я скопировала из своего привата Теперь всё время пишите на эту страничку, я уверена, что разберётесь и всё получится Если что - я на связи
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
финочка |
4 ноя 2007, 19:24
|
Мамочка со стажем, пора на пенсию :)
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2604
Регистрация: 28.10.07
сын
дочь
|
Я Очередной раз прошу прощения за моё невежество.Подскажите как мне и где общаться с вами что бы было вам удобно?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Snoopy.ru |
4 ноя 2007, 19:26
|
Сиреневенькая Глазовыколупывательница
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 1154
Регистрация: 26.12.06 Снупляндия
Ян 29.01.99
Тон 13.07.00
Алан 29.06.07
Мила 26.11.09
Мия 03.02.18
|
финочка, Вы прямо на этой страничке и пишите всё, где сейчас пишите, так будет понятнее Девочки подкорректируют наше общение, если что и подскажут как правильно. Плюс все будут в курсе о чём речь и подскажут вам по делу. Я-то сама чайник в этом деле Вы молодец, продолжайте учиться.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
финочка |
4 ноя 2007, 19:29
|
Мамочка со стажем, пора на пенсию :)
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 2604
Регистрация: 28.10.07
сын
дочь
|
Всё теперь я поняла.Уже мне не придётся искать неизвесно что и где.И я ещё очень рада что вы откликнулись. Приятно чувствовать что ты не одинок.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Snoopy.ru |
4 ноя 2007, 19:34
|
Сиреневенькая Глазовыколупывательница
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 1154
Регистрация: 26.12.06 Снупляндия
Ян 29.01.99
Тон 13.07.00
Алан 29.06.07
Мила 26.11.09
Мия 03.02.18
|
финочка, Я правда ничего не знаю об этой проблеме ребёнкиной, но думаю, что девочки откликнутся и помогут вам во всём разобраться, а пока будут писать вам сюда. Пройдёт совсем немного времени и вы будете чувствовать себя здесь, как дома и легко ориентироваться в темках. Большой удачи вам! » Дописано позжефиночка, Теперь вам нужно, если вы ещё этого не сделали, то в сообщении от АльКин здесь-же, но выше, в конце сообщения есть названия тем, которые подчёркнуты. Вы на эти подчёркнутые нажвания кликните мышкой и там откроются полезные вам ссылки
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Почему начинаются роды? Учеными выдвигается множество теорий причин наступления родов, которые можно свести к нескольким основным направлениям...
Фильмы о силе духа и надежде Мы чаще встречаем таких людей на киноэкране, чем в реальной жизни. Но когда это происходит - тем дороже нам такой образец несгибаемой веры, надежды и...
Пять полезных блюд из моркови Морковь - это не только вкусный овощ, который мы часто добавляем в различные блюда для улучшения вкуса и аромата, но и ценный источник питательных веществ...
Реклама
|