Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Закрыта Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Годовалая Саша - синдром Отахара, часть 2, Помогите, пожалуйста, малышке выжить!

gavrilova.eliz
post 23 окт 2010, 22:21
Сообщение №1 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 292
Регистрация: 6.10.10

Саша 27.09.2009
На 24.10.10.СОБРАНО 82 970€
3.323.844 руб (~ 77 449 €)
4 568,97 €
$1 332,72

НУЖНО : 72 535,9 € + сопутствующие расходы

СБОР НА ОПЕРАЦИЮ ЗАКРЫТ!
Желающие могут жертвовать на послеоперационную реабилитацию.

ОСТАЛОСЬ 3 ДНЯ.


Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
дата операции - декабрь 2010 года, госпитализация в ноябре 1010 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.
Увеличить
Увеличить

Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.
Увеличить
Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.
В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.
Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..
Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.
Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.
СВИДЕТЕЛЬСТВО О РОЖДЕНИИ
Увеличить
ВЫПИСКА ИЗ ИСТОРИИ БОЛЕЗНИ И ДАННЫЕ ОБСЛЕДОВАНИЙ
Увеличить
Увеличить
Увеличить
Увеличить
Увеличить
Увеличить
СЧЕТ ИЗ ГЕРМАНИИ НА ПРОВЕДЕНИЕ ОПЕРАЦИИ
Увеличить
Увеличить
СЧЕТА ДЛЯ ОКАЗАНИЯ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ


СЧЕТ В БАНКЕ
ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971
RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
ПОПОЛНИТЬ счет в банке можно через банкомат сети Альфа-Банк, позволяющий пополнять счет, для этого необходимо знать только ФИО получателя и номер счета.
Адреса банкоматов (необходимо отсортировать их, выбрав "Пополнение счета по номеру счета"):
http://www.alfabank.ru/atm/moscow/

ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ
41001741340968
ДЕНЬГИ МОЖНО ПОЛОЖИТЬ через обычный терминал, как Вы кладете деньги на телефон. Обычно "Яндекс-кошелек" находится в разделе "Электронная коммерция" или "Оплата электронных кошельков"
Тут находится видео, как класть деньги на Яндекс: http://vkontakte.ru/video-20493595_153098545

ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА
124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

ВЕБМАНИ
R352058071023 рубли
Z149006349112 доллары
E157294280618 евро


КОНТАКТЫ ЛИЗЫ
Адрес:
124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
Телефон
8-965-258-67-38
оператор "Билайн"

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Информация о Саше:
http://vkontakte.ru/club20493595 вконтакте

http://medvedevu.ru/news/moj_rebenok_khoch...2010-10-12-9868 письмо Президенту
Одноклассники - группа "Сашка"

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
БАННЕР ДЛЯ ФОРУМОВ
КОДЫ
[url=http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1203018][img]http://s53.radikal.ru/i141/1010/6f/0fbeedd1e99c.gif[/img][/url]

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

аватарка 100х120
http://i075.radikal.ru/1010/b8/e8b39c9918cd.jpg
КОДЫ
user posted image
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

НАШИ НОВОСТИ

БОЛЬШАЯ ПРОСЬБА:
кто отвечает за форумы - уберите отовсюду, по возможности, номер телефона, на который можно отправить деньги.
СПАСИБО!!!

Наши действия на будущее:
На 23.10 назначена съемка ролика про Сашу

НЕ НАДО ПИСАТЬ В ФОНДЫ.На этой и следующей неделе Лиза и Мальвинка будет вести переговоры с теми фондами, которые откликнулись - плюс будем ждать ответов из всех других фондов. Излишек информации для них тоже не нужен.
23.10. на счет Альфа-банка пришли деньги в размере 1 000 000 рублей, СПАСИБО ООО "МЕТРОПОЛИС"!
22.10 Лиза и Саша сотрудничают с фодном "Помоги.орг" http://pomogi.org/help/gavrilova_sasha/
У Сашули была Leya с Лобни, везет питание, одноразовые пеленки, салфетки, связанные пинетки.
21.10
Разместили информацию на эхо москвы http://www.echo.msk.ru/doc/719898-echo.html
http://www.youtube.com/watch?v=EoShWf0_gaI новое видео (слайд-шоу)
Состояние Саши стабильное, температура 37, приступов намного меньше, но по-прежнему каждый день. Дозировка препаратов увеличена в 3 раза, что губительно скажется на печени.
20.10
Получили новый счет из клиники Klinik für Neuropädiatrie http://www.schoen-kliniken.de Он составляет - 65 755,90€ - включая диагностику и операцию, при условии присутствия квалифицированного переводчика на протяжении всего срока пребывания семьи. Оплата такой услуги в течении месяца будет составлять - 6 780€ клиника готова принять Сашеньку 18 ноября !!!!!!! , а 9 Декабря прооперировать . Теперь общая сумма к собору ( с учётом переводчика) составляет - 72 535,90€ .
http://www.schoen-kliniken.de/ptp/ Начинаем поиск волонтеров из округи, кто на месте сможет навестить (район München http://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/bhz/kontakt/adresse/ )
ЭХО Москвы сегодня связались с Лизой.
19.10
Информация о Саше на твиттере:
http://www.paranoiac.ru/2010/10/ona-tozhe-...zhit/#more-3024
Ответ из КОМСОМОЛЬСКАЯ ПРАДВА, будут писать статью.
Информация о Саше появилась у Татьяны Лазаревой в ее ЖЖ вот ссылка! http://lazareva-tatka.livejournal.com/47740.html
По поводу АИФ и фондов - писали, посылали. Ждем ответ...
появился сайт http://sasha.this-my-site.ru/39f15.html
18.10
Пришел ответ из Русфонда – отказ
17.10
Лизе звонила девочка из центра в Москве, работающего с клиникой в Израиле - хотят провести бесплатную диагностику. Скорее всего на след.неделе будут какие-то подробности в этой области.
16.10 Народ смонтировал видео
http://www.youtube.com/watch?v=MlGWQgpOHYQ...player_embedded
15.10
Саше очень плохо... Она не выходит из приступов. Лиза боится, что мы не успеем...
14.10
видео вконтакте: http://vkontakte.ru/video-20493595_152934106
13.10
Занимаемся поисками фондов:
Фонд Адреса Милосердия разместили информацию о Саше
http://www.admil.ru/miloserdie/needHelp/show/?newsid=391
Милосердие.ру нам отказали, фонд Святителя Василия Великого –отказ, русско-нем. Фонд – отказ, фонд в Голландии "Спасите русского ребенка" – отказ, фонд Life-line – отказ.
12.10
Пришел ответ из Фрайбурга . Что это их пациент .
Написали Медведеву http://medvedevu.ru/news/moj_rebenok_khoch...2010-10-12-9868
Звонили с фонда Добросердие - отказ.
Фонд "Созидание" –отказ.
Саша после вчерашних приступов - опять с высокой температурой, 37,8, трясет
10 10
Послали запросы в восемь клиник (Bielefeld, Berlin, Bochum, Bonn, Greifswald, Vogtareuth, Erlangen, Freiburg)
7. 10 Ведется поиск другой клиники
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
ОТЧЕТЫ О ФИНАНСАХ НАХОДЯТСЯ НА СТРАНИЦАХ
№84 12.10.10 стр.9 отчет от 12.10.10 [?]
№153 13.10.10 стр.16 отчет от 13.10.10 [?]
№190 13.10.10 стр.19 отчет от 14.10.10 [?]
№237 13-14.10.10 стр.25 отчет от 13-14.10.10 [?]
№330 15-17.10.10 стр.33 отчет за 15-17.10.10 [?]
№442 18.10.10 стр.45 отчет за 18.10.10 [?]
№485 19.10.10 стр.49 Поступления на немецкий счёт и PayPal немецкий счет и PayPal [?]
№544 19,10,10 стр.55 Поступления на немецкий счёт и PayPal немецкий счет и PayPal [?]
№560 18-19.10.10 стр.56 отчет за 18-19.10.10 [?]
№648 17-19.10.10 стр.65 отчет за 17-19.10.10 [?]
№672 20,10,10 стр.68 Поступления на немецкий счёт и PayPal немецкий счет и PayPal [?]
№830 20,10,10 стр.83 Поступления на немецкий счёт и PayPal немецкий счет и PayPal [?]
№889 20-21.10.10 стр.89 отчет 20-21.10.10 [?]
№ 1061 немецкий фонд и PayPal за 21.10.10 [?]
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
ФОТО САШИ С МАМОЙ НА 108 СТР. ПЕРВОЙ ТЕМЫ

Отредактировано: Kizo в 11 апр 2011, 23:13
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Дежурный модератор
post 23 окт 2010, 22:24
Сообщение №2 (ссылка)

*
Модератор-бот
» обо мне «
дневник
Сообщений: 7435
Регистрация: 8.05.09
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
gavrilova.eliz
post 23 окт 2010, 22:27
Сообщение №3 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 292
Регистрация: 6.10.10

Саша 27.09.2009
Начинаю приводить тему в порядок.
По поводу дамы с Одноклассников могу сказать одно - простона своем примере. Мой ребенок наблюдается у невролога... но отнюдь не у нашего районного, в поликлинике у невролога мы не были ни разу.
Прошу, девочки, если есть вопросы - пишите модераторам, у них есть ответы на Ваши возможноые вопросы.
не доводите вновь до закрытия темы...
спасибо!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
fairy tale
post 23 окт 2010, 22:30
Сообщение №4 (ссылка)

*
новичок
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3
Регистрация: 21.10.10


Стасик 25.07.00
Евочка 07.01.10
Сонечка 07.01.10
Девочки а мне пришла ещё одна идея, как можно попытаться денюшку найти!
Сейчас стало модным размещать рекламу на своём личном авто, на балконах вешать вывески каких-либо фирм, магазинов и т.д.
Где там девочки живут? может связаться с какой-либо крупной компанией, с предложением разместить ихнюю вывеску у себя на балконе, им по-идее за это должны платить деньги!
Также можно и на машине..но у них наверное нету? Наверное уже продали б...
Может это что-то из рода фантастики, но ведь люди так себе зарабатывают..почему бы не попробовать?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
July***
post 23 окт 2010, 22:34
Сообщение №5 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 586
Регистрация: 10.09.10
Москва, ВАО
Боже, девочки...В Одноклассниках дурдом... Эта девушка хочет завтра наряд к Лизе домой заслать дабы проверить все...Кошмар какой то...
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
MarinaZ
post 23 окт 2010, 22:34
Сообщение №6 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3101
Регистрация: 25.02.10

Костя 01.04.04
Андрей 13.12.09
Маша 13.01.16
Написала Лизе смс-ку о проблемах с ЯК, новый открывать бессмысленно, везде в рассылках тот стоит, а вот деньги вывести надо обязательно. Делается легко через сайт Яндекса.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Kizo
post 23 окт 2010, 22:36
Сообщение №7 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5062
Регистрация: 28.05.08
Москва

Вика
Вывод с ЯК на карту альфа-банка здесь
Если у вас есть карта Альфа-Банка, привязанная к счету в Яндекс.Деньгах, вы можете вывести деньги на нее. Перевод со счета на карту происходит в течение нескольких секунд, а комиссия составляет 3%.

Отредактировано: Kizo в 23 окт 2010, 22:37
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
gavrilova.eliz
post 23 окт 2010, 22:43
Сообщение №8 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 292
Регистрация: 6.10.10

Саша 27.09.2009
Лиза в курсе проблем с ЯК, девчат. Просто это надо в офис идти с паспортом, а некогда...

с вашего позволения я на Одноклассники... что за люди, блин...
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Karinchik
post 23 окт 2010, 22:46
Сообщение №9 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 16
Регистрация: 22.10.10
Девочки, я ничего тут не пишу, я с другого форума, я тут читаю. У этой девушки с одноклассников не всё впорядке с головой по-поему, я это серьёзно, уже абсурд пошёл. забудьте про неё, продолжаем собирать денюшку для нашей Сашульки!!!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ptitsa
post 23 окт 2010, 22:49
Сообщение №10 (ссылка)


Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1040
Регистрация: 28.09.08
Москва, Зеленоград

Ксенька 01.08.87г.
Ванюшка 27.10.84г. зять-чем не ребёнок?
Елизавета Ивановна 16.02.2015г.
ptitsa641
может связаться с какой-либо крупной компанией, с предложением разместить ихнюю вывеску у себя на балконе, им по-идее за это должны платить деньги!
Всю рекламу на фасаде здания необходимо согласовывать с отделом рекламы префектуры :4u:
Боже, девочки...В Одноклассниках дурдом...
Ткните меня носом где это - приду на помощь ;)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Закрыта Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

Фотоконкурсы
творческий: Источник света
свет во всех его значениях
известны победители
спонсор конкурса: Издательство Никея

альбом: Самый счастливый момент
фото хозяйки аккаунта
известны победители
спонсор конкурса: Озон

детский: Все дети любят снег!
Зимние забавы в снегу
известны победители
спонсор конкурса: Hobby World

альбом: Кто в теремочке живет?
Креативные фотографии с беременных фотосессий
известны победители

детский: Я родился
мы ждем от вас первые фотографии ваших малышей
известны победители

Победители прошлых конкурсов
альбом: Самый счастливый момент
4 место Светлик
[Фото]

Анонсы
Плюсы и минусы норвежского воспитания
Многие мамы на форумах высказывали свои опасения по поводу безопасности посещения этой страны с детьми. Понимая, что у реальных семей, пострадавших от...
Антонина Фенева

Самые популярные имена новорожденных в 2012-2013 гг.
Тридцать наиболее популярных имен в Москве среди новорожденных 2013 и 2012 годов рождения. По данным Управления ЗАГС г. Москвы...
Управление ЗАГС г. Москвы
Последние сообщения
Реклама
Компакт-версия Сейчас: 25 июн 17, 11:43
Рейтинг@Mail.ru Rambler's Top100 Яндекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на WWW.MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных