Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Настенька Печегина, Очень нужна наша помощь!

[Дарума]

Даша,не обижайтесь, но лучше общаться без истерик.То,что "голова кругом",это ,честно говоря,нерелевантно в данном случае.Тут люди,которым судьба Насти очень небезразлична, волнуются и спрашивают полную информацию, потому что очень уж "подвох" чувствуется.И именно потому что Настя так небезразлична ,никто не хочет допустить страданий и без того измученного ребенка, и "разводки" отца на огромную сумму. Понятно,что Женя делает всё невозможное для доченьки, сил ему и терпения. Но меньше всего ему нужны ложные обещания ,а Настеньке "Гламурный паллеатив".
Почитайте тут темы о детках, которым собирали заоблачные суммы и отправляли в прекрасные заграницы, а те, в свою очередь, осваивали деньги! Надо ли рассказывать,что было потом с детьми?

Я напишу менеджеру IPC ,звонить не хочу, так не будет ответа на бумаге. Девочки, помогите мне сформулировать точные вопросы для больницы ( меня лично интересует, паллиатив ли это). Я их переведу на английский и отправлю.

[KoraL]

Вы думаете кто то будет звонить в АНглию... может и будет...

Звонить в Англию легче, чем в Зимбабве, языком владеют многие. Звонить в коммерческие отделы не имеет смысла, ответ можно получить предельно уклончивый.
Ситуацию нужно брать под контроль в Киеве, я уже писала об этом одному пользователю.

В ссылках, которые "Пингвин" дала ранее в объявлениях стоит: "Доктор Басси ведущий нейрохирург Европы и Великобритании согласен принять Настю". Мне тут подсказали, что доктор действительно занимается детской нейрохирургией, но не имеет степени ни доктора, ни тем более профессора. Имеет много печатных работ по теме.

Прочтение другой ссылки произвело на меня тягостное впечатление: какая-то девушка на форуме, принимающая вместе с Дашей активнейшее участие в судьбе девоньки, стала грязно ругаться, когда один из пользователй, попросил более подробную информацию об акции с Настей. С таким набором слов милосердие несовместимо. Извините.

Всё. Пусть ребёнок отдыхает от всех неприятных эмоций.
Будем надеяться, всё уладится во благо ребёнку.

[mobi4]

Я напишу менеджеру IPC ,звонить не хочу, так не будет ответа на бумаге. Девочки, помогите мне сформулировать точные вопросы для больницы ( меня лично интересует, паллиатив ли это). Я их переведу на английский и отправлю.

Думаю, в первую очередь нужно просто попросить план лечения после операции. Если ответят, что после операции ничего не планируют, то не нужно быть медиком, чтобы понять, что операция носит исключительно паллиативный характер. Если скажут, что планируют химию, то пусть распишут её сxему и скажут, какому протоколу она соответствует. Боюсь, что самое позднее на этом вопросе всё прояснится.

[Дарума]

Спасибо, поняла. Хотя я сравнила эти письма с ответами из Сингапура..Там хоть как-то обрисована ситуация и приблизительные шансы (тогда!! было 20%).

[Taty31]

Я думаю что на частичную резекцию опухоли не стоит ехать так далеко. Можно её провести и в Украине, если кто возьмётся (в Борис пробовали обращаться ? К тому доктору, что оперировал Валика Колесника?)

Ну и согласна с mobi4, нужен весь план лечения, которого, как я вижу, нет.

[Еlena_Gr]

Спасибо, поняла. Хотя я сравнила эти письма с ответами из Сингапура..Там хоть как-то обрисована ситуация и приблизительные шансы (тогда!! было 20%).

Даша надавала разных ссылок на форумы, где идет сбор средств.
На одном из них выложены результаты последней КТ Насти.

И вот на 29.01.09


Цитата:
Компьютерная томография головного мозга и основания черепа
По сравнению с исследованием от 12.12.2008 отмечается отрицательная динамика, обьем поражения увеличился, процесс распространяеться в полость переднейи средней черепных ямок с двух сторон хиазмально-селлярную область, условные размеры 5.8х6.5х5.7см. Деструкция костных элементов сохраняется. Срединные структуры не смещены; желудочковая система, конвекситальные субарахвоидальные пространства плохо дифференцируются.

Заключение: При контрольном исследовании от 12.12.2008- отрицательная динамика. КТ-признаки prol. Morbid. Остаточный мягкотканый компонент в забрюшинном пространстве. Вторичное поражение придаточных пазух носа с распространением процесса в полость черепа.

Диагноз: Нейробластома забрюшинного пространства 4 стадии с поражением костей скелета, головного мозга и костного мозга. Состояние после химиотерапии и хирургического лечения. Прогрессирование болезни - Mts в головной мозг.

Там же уже есть и перевод писем из клиники. Не знаю, насколько он профессионален, но разговор идет именно об уменьшении опухоли...
Конечно, получить бы от врачей более подробный план лечения

Если бы оно Настеньке помогло - это было бы просто ЧУДОМ.


И еще - Даша, Вы собираете деньги ребенку и при этом на всех сайтах даете противоречивую информацию. Например, по первой ссылке написано, что Настенька перенесла операцию на головном мозге, тогда как , насколько я помню, ее оперировали по основному заболеванию- то есть на забрюшинном пространстве! С какой целью Вы это делаете? Думаете, обманом Вы поможете ребенку? А ведь так очень легко вообще подорвать доверие к Настиной истории - и новые люди просто не захотят помогать!


Отредактировано: Еlena_Gr в 28 фев 2009, 02:29

[Марина_Б]

в Борис пробовали обращаться ? К тому доктору, что оперировал Валика Колесника?

Он ещё в октябре сказал, что смысла в удалении опухоли нет, так как это метостаз, нужно химичить и смотреть на реакцию.

[Taty31]

Он ещё в октябре сказал, что смысла в удалении опухоли нет, так как это метостаз, нужно химичить и смотреть на реакцию.

И, как я понимаю, химия результатов не принесла..

Друзья, только не надо думать, что на этом форуме собрались бессердечные люди, и на Дай Бог никому и никогда не оказаться в той ситуации, в которой сейчас папа Настеньки. Он борется за свою дочь и это вызвать может только одобрение.. но.. нужно ешё подумать о самой Настеньке.. стоит ли мучать её дальше, как бы жестоко это не звучало...

[Ксения Пракаш]

Он ещё в октябре сказал, что смысла в удалении опухоли нет, так как это метостаз, нужно химичить и смотреть на реакцию.

И, как я понимаю, химия результатов не принесла..

Друзья, только не надо думать, что на этом форуме собрались бессердечные люди, и на Дай Бог никому и никогда не оказаться в той ситуации, в которой сейчас папа Настеньки. Он борется за свою дочь и это вызвать может только одобрение.. но.. нужно ешё подумать о самой Настеньке.. стоит ли мучать её дальше, как бы жестоко это не звучало...

Согласна с Таней, нужно думать о Настюшке в первую очередь. Стоит ли её мучить если шансов нет (по мнению врачей в Москве, в клинике Бориси так далее). А вообще какие шансы даёт Англия? ВОт Сингапур давал 20 (на то время)...

[Марина_Б]

А вообще какие шансы даёт Англия?

Получается, что никаких, так как предлагают только пункцию и паллиатив. Кстати зачем тогда вообще пункция, не совсем понятно..