Сбор закрыт!!!! Всем спасибо!!!! 
Арсюша с мамой сейчас в Германии!!!Вот,что рассказывает мама малыша:
Нам поставили диагноз -
генерализованный мастоцитоз!!!! Это приговор...а нам всего 3 мес!!!
Все тело ребенка покрыто пузырями, пятнами, узелками твердыми на ощупь. При трении, нагревании, приступах эти пузыри начинают надуваться, увеличиваясь раза в 3 от первоначального размера и в итоге сами взрываются, образуя на их месте долго незаживающие и кровоточащие ранки. Приступы так называемые проходят следующим образом: у ребенка резко краснеет все тело, а эти пятна и пузыри становятся белыми, малыш начинает сильно орать, в итоге срывает себе голос, и потом отрубается без сил, иногда всхлипывая при этом. Пока эта краснота не отступит, ребенок находится в таком состоянии. Сам приступ бывает каждый день раза по 2-3, продолжительность от 10 минут до 1 часа и даже более. После такого приступа резко увеличивается количество надутых пузырей. Даже от пребывания на моих руках у сына прибавляются волдыри, про купание уже не говорю...
Для уточнения системный ли это мастоцитоз или нет необходимо сделать анализ крови и мочи на выявление концентрации главного метаболита гистамина - имидазолиуксусной кислоты. Также у ребенка увеличена печень на 2 см, что также является одним из признаком системного процесса.
Ну если говорить о других заболеваниях - это все, что было связано с гипоксией в последние дни перед родами, т.е. проблемы с нервной системой (нет упора на ножки, отсутствовал сосательный рефлекс при рождении) и как сказали врачи якобы недоразвитость внутренних органов, вроде как ребенок доношенный, а по всем признакам похож на недоношенного. Ну это все таки пустяки по сравнению с мастоцитозом.
Беременность проходила достаточно легко, никаких отеков, молочницы, белка в моче, фетоплацентарной недостаточности и прочего не было. Токсикоз был, но только иногда по утрам. Переболела ОРВИ в 18 недель, пожалуй это самое серьезное, что и было. Беременность была незапланированная, но желанная. Что уж говорить, если 2 года назад перенесла операцию на яичниках также по глупости врачей ( по узи нашли дословно "туб овариальное образование 3 на 4 см", что в итоге и оказалось самим яичником, они перепутали, в общем это уже другая история). Год после этой операции забеременеть не получалось, мы конечно на тот момент ребеночка не хотели, думали рано еще, просто считали как Бог пошлет, значит так и надо. И вот через год после операции я забеременела.
Роды. И вот 9 августа в 5 утра у меня дико начал болеть живот с определенными промежутками. Муж позвонил свекрови и меня в охапку повезли в роддом. Ох, и подсказывала мне интуиция, что нужно было повернуть домой. Прям внутреннее чутье на подъезде к роддому мне говорило: "Скажи, что ты не пойдешь в этот роддом".Значит, попадаю я в родблок и меня почему-то решают ввести в медикаментозный сон на 9 часов, аргументируя тем, что якобы я не рожаю. У меня останавливаются схватки. Не удивительно, у меня у мамы слабость родовой деятельности. Это жуткое состояние будто ты спишь, но слышишь все, что кругом происходит. После того, как я вышла из этого сна меня переводят в отделение патологии, в котором лежат на сохранении девочки и мамочки, которые заранее туда легли рожать. 8 дней я лежала там, за это время меня никто ни разу не осмотрел на кресле, хоть я просила об этом каждый день и врача,и через якобы эту знакомую свекрови. Пробка у меня отошла, живот побаливал, но никто меня не смотрел. КГТ делали - все было нормально. Все говорили, вот как начнутся схватки, когда и посмотрим. В ночь на 17 августа мне стало совсем плохо, меня наконец осмотрели и врачи пришли в ужас, сказали, что вод совсем не осталось. Я еще даже не догадывалась на тот момент, чем мне это грозит, отправилась в родблок. Малыш у меня уже в тазу стоял, боли адские, а акушерки говорят: "жди еще, щас во эта родит, вот та а потом ты" и опять мне наркотическую анестезию вкололи, от которой еще хуже стало, у малыша сердце начало отказывать, они там все забегали, но слава Богу потом все нормализовалось.Через 3 минуты после того как малыш появился на свет, мир рухнул у меня в одну секунду.Я так ждала его, молилась все роды, целовала крестик и колечко обручальное.... Малыш сразу не закричал, сыпь была уже при рождении и мне его толком не показали. Ребенка мне не приносили, грудью не давали кормить... Из-за того, что во время родов, они у меня 18 часов длились, меня пичкали во всю обезболивающими, когда я просила "не надо" их делать, у малыша отсутствовал сосательный рефлекс (в принципе это часто у недоношенных детишек бывает), они засунули ему зонд и порвали пищевод, что малыш начал срыгивать кровью((( Они мне его даже не показывали и не приносили, я лежала в палате и молилась, лишь он не умер...я не знала, что с ним... потом ни одна больница не хотела принимать малыша, тк мы из подмосковья. Все-таки нас положили в 6 больницу и то в отделение для недоношенных, хотя он у меня доношенный. этой больнице я очень благодарна, там золотые врачи, его там все полюбили, сказали, что у ребенка не по детски умные взрослые глаза...видимо столько он бедненький пережил уже...и вот там мы больше месяца лежали лечили сепсис, 4 недели практически круглосуточно под разными антибиотиками... для меня каждый день был как игра в рулетку, каждый день что-то новое... Один раз захожу к нему в блок и вижу картину, его головка малюсенькая и под ней лужа крови раза в 2 больше самой головы, мне чуть плохо не стало, оказалось неправильно поставили капельницу....Этот сепсис подарил нам роддом, он заразил меня и ребенка стафилококком,из-за чего у меня сейчас идет воспаление, а у малыша вообще пошел генерализованный процесс заражения, т.е. по всему телу, стафилококк был везде, где только можно(((((В коже и крови мы вылечили, остался в желудке, но это дисбактериоз, не страшно! Из-за того что воды рано отошли, ему кислорода не хватало и теперь у него еще проблемы с нервной системой, упоры на ножки нет совсем.. потом малышу диагноз долго не могли поставить, мы искали врачей по интернету и привозили в больницу, одна такая консультация 5 000 стоит, потом лекарства по 9 000 покупали, но деньги это не главное лишь бы он поправился..Я поседела местами за это время и стала заикаться немного.... а мне всего 23 года, и я не могу понять, за что мне это... Наверное, так надо.
Теперь о малыше.Зовут его Арсений, что в переводе значит "мужественный" и я надеюсь, что все невзгоды он у нас достойно вынесет!!! В данный момент основной диагноз звучит - генерализованный мастоцитоз. Заболевание это хроническое поражение кожи, костей и внутренних органов. В лучшем случае прогноз - что все пройдет само к половому созреванию, в худшем - перейдет в системный. Анализируя других детишек с таким же диагнозом, понимаю, что у нас просто в тысячу раз хуже. Так мамочки из-за пары пятнышек переживают, это и понятно, детишки же родные. Я бы была бы безумно счастлива, если бы эти пятнышки хотя бы можно было бы сосчитать. Заболевание это очень малоизученное и эффективного лечения нет нигде в мире, НО есть хорошая терапия , позволяющая достичь регресса этого заболевания. Пока я нашла только в Германии и Израиле. Как ни печально в Москве многие врачи даже название этого заболевания слышат впервые за весь их опыт работы. Все врачебные консультации у нас обычно заканчивались следующим образом: сбегалось куча врачей со всей больницы, и не только дерматологи, в общем всем кому не лень, тупо поглазеть на него. Как нам сказали - по Вашему ребенку только диссертации писать. Стоишь ты, у тебя сердце разрывается, а на него как на музейный экспонат все смотрят. Грустно....
Это заболевание связано тесно с аллергией, т.к. все эти высыпания есть ни что иное как "тучные" клетки организма. Это особые клетки соединительной ткани, которые отвечают за выработку таких веществ, как гистамин, гепарин, серотонин. Гистамин вырабатывается этими клетками в ответ на аллерген, т.е. любой аллерген способен спровоцировать выработку этого вещества, в результате чего эти высыпания усугубляются и появляются новые. Ребенку противопоказаны многие препараты, продукты питания, укусы насекомых, различные наркотики, бытовая химия и пр. Все это может привести к более тяжелым последствиям.. даже не представляю, как летом его защищать его от укусов комаров...Ну вот как то так ...
Малыш очень любит улыбаться, такой милашка прям. Приступы нас достали их все больше и больше, вот вчера практически весь день был в приступах, оказалось в комнате температура увеличилась на 2 градуса из-за отопления и у него поперло.
Поставили диагноз - генерализованный мастоцитоз следующие врачи: главный дерматолог Москвы Быстрицкая, заведующая детским дерматовенерологическим отделением городской клинической больницы №14 им Короленко - Гришко Т.Н. и заведующий поликлиникой гематологии, онкологии и иммунологии РДКБ - Мовчан М.А. Все указанные врачи поставили этот диагноз тогда, когда мы лежали в больнице с сепсисем и соответственно никаких заключений относительно этого заболевания нам не дали на руки, все осталось в его карте в больнице. Могу прислать только его выписку из больницы.
БФ Счастливый мир ссылка
Официальный сайт малыша!!!! тут
группа в одноклассниках -Арсению нужна ваша помощь!код банера!КОДЫ
[URL=http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1300630][IMG]http://s08.radikal.ru/i181/1012/b3/ff8d0e6e60c5.gif[/IMG][/URL]
листовка!тут Но выход из данной ситуации я вижу только в лечении за границей. Это можно объяснить по нескольким причинам: в Москве малыша смотрели известные врачи-дерматологи, специализирующие на работе с данным заболеванием и у них нет предложений по адекватному лечению малыша. В частности в Москве лучшей больницей по мастоцитозу является ГКБ №14 им Короленко, к сожалению и они не предложили ничего конкретного. Да им проще нам отказать, чем брать на себя ответственность за такого ребенка. Наш случай достаточно тяжелый, очень редкий и отличается от других проявлений этого заболевания тем что ребенок уже родился с такой сыпью (в Москве подобных случаев не зарегистрировано), и характер высыпаний включает в себя все формы сыпи, возможные при данном заболевании. Во-вторых, в Германии и Израиле существует положительная практика вылечивания данного заболевания. Да и диагностика позволяет определить системность процесса. Бессмысленное хождение по российским врачам я считаю только мучать и без того тяжелого ребенка. У нас все консультации проходили так, что сбегались все врачи больницы (и не обязательно дерматологи) тупо поглазеть. Я устала, что к моему ребенку относятся как к музейному экспонату и только и слышу, что "по вашему ребенку надо диссертации писать", а ничего конкретного ему ни сделать ни предложить не могут. И ладно бы с этой кожей, а вот приступы этого заболевания, с ними очень тяжело и больно.
Если бы у нас в России существовала возможность лечения такого заболевания, я бы конечно ей воспользовалась. В любом случае спасибо за Ваши отзывы и предложения, хороший педиатр нам точно нужен!!!
Девочки,я темку веду впервые,просто у мамочки Арсения,сами понимаете,совсем нет времени! Буду благодарна любой помощи!!!
счет
Давайте поможем котеночку!!!!!!
Отредактировано: lav-555 в 28 янв 2011, 14:26 
Присоединённые изображения
генерализованный мастоцитоз!, помощь Арсению
27 ноя 2010, 21:53
![[?]](style_images/view.gif)
