Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
 УМОЛЯЮ, ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДОЧЬ!, НОВАЯ ЖИЗНЬ КСЮШИ!!! СБОР ОТКРЫТ!!!
| yuliyasev |
 10 фев 2016, 20:13
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 804
Регистрация: 23.01.11
12.04.97
19.08.08
 yuliya55518
 |
Добрый вечер, дорогие друзья! Поделимся нашими новостями. Начнем с первой новости, мы заказали Ксюшеньке коррегирующий корсет "Узор". Спасибо ортопеду Звездиной Татьяне Семеновной за помощь в выборе специалиста Шуц Семена Абрамовича. Семен Абрамович, не смотря на нашу сложную ситуацию с позвоночником нас взял к себе и путем долгих и частых примерок, консультаций и индивидуального подхода сделал нам корсет. Теперь Ксюшенька постоянно должна находится в корсете и даже ночью. Но пока Семен Абрамович прописал режим ношения по часам чтобы Ксю хоть маленько к нему привыкла. Вот мы на фото в корсете "Узор" . В субботу едем на коррекцию. Отдельное огромнейшее спасибо Марии Журба и Тарану Эдуарду Анатольевичу низкий поклон до земли за помощь в приобретении этого корсета, его стоимость 20 000 руб. К сожалению этот корсет не входит в ИПР и мы приобретали за свой счет . http://s020.radikal.ru/i712/1602/2d/06cc0bc71ccd.jpghttp://s011.radikal.ru/i316/1602/c4/68bb0e2ecd8e.jpgОтредактировано: yuliyasev в 10 фев 2016, 20:36
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| yuliyasev |
10 фев 2016, 20:24
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 804
Регистрация: 23.01.11
12.04.97
19.08.08
yuliya55518
|
Вчера мы ходили переоформлять ИПР. Нам добавили тутора и корсет на туловище. Убрали матрац с массажным эфектом и подушку ортопедическую, аргументируя это тем что ребенок у меня не лежачий , а сидячий. Ура! наконец то мы это сделали. Мы конечно с Ксюней не расстроились а только были рады очень что услышали от комисси что не так уж все плохо как было раньше. И дали нам направление на медико-социальную комиссию так как ребенок должен не смотря на диагноз обучаться. Но тут у меня конечно было удивление и не малое, наконец то мы доказали что мы не растение, а очень даже способные девочки и готовы идти напролом и только вперед! http://s019.radikal.ru/i630/1602/30/b8478b1a9ffc.jpg
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| yuliyasev |
10 фев 2016, 21:00
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 804
Регистрация: 23.01.11
12.04.97
19.08.08
yuliya55518
|
http://s020.radikal.ru/i717/1602/57/24b1da15b3b9.jpghttp://s017.radikal.ru/i429/1602/9d/da1c8456620e.jpghttp://s019.radikal.ru/i611/1602/16/f31edef48176.jpghttp://s009.radikal.ru/i309/1602/64/522f335f8ef5.jpgДорогие наши друзья наше лечение началось 11 января. Немного отзанимавшись Наталья Владимировна уехала и реабилитация продолжится 14 февраля по приезду Натальи Владимировны. Но мы не теряли время зря к нам приходила наша любимая Лиля Викторовна инструктор мы занимались не покладая рук и ног. Делали упор на то чтобы Ксю хорошо держала головку. Были еще на консультации ортопеда и нам сказали что Ксюшка может держать голову и даже брать игрушки есть эта хватка. Вот верите , дорогие друзья, наши помощники или нет, но я не перестаю в последнее время удивляться и своей доченьки и заключениям врачей. Когда видишь их глаза удивленные и удивленное: о-о так она может держать голову сама?! В этот момент перехватывает горло и слезы на глазах и меня переполняет гордость за мою девочку, которую пытались похоронить в первый год нашей жизни. Дорогие наши, друзья и все кто нам помогает на протяжении всех этих лет, каждый день, каждая ваша копеечка принесла столько счастья, благодарности и мы с Ксюшенькой оправдаем и вашу помощь и поддержку! Я не устану вас благодарить за ваши добрые сердца, огромное вам спасибо за доверие, поддержку, неоценимую помощь!!!!!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| yuliyasev |
10 фев 2016, 21:46
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 804
Регистрация: 23.01.11
12.04.97
19.08.08
yuliya55518
|
Ну а сейчас самая больная тема. У нас заканчивается препарат Зонегран, что мы заказываем в Германии. И я обратилась опять в Русфонд с просьбой о помощи в приобретении этого лекарства. Ответ от фонда пришел что препарат этот есть в аптеке в Питере. Весь пакет у меня фонд принял но нужен был еще один документ из министерства здравоохранения ,где указано что зонегран ребенок не принимает по льготе. Вот тут и началось все "веселье", беготня с первого на второй этажи, с третьего на четвертый и не один день. В каждом кабинете объясняя одно и то же. Итог таков мне выдают ответ на мое обращение и хочу сказать большое спасибо начальнику по лекарственному обеспечению за быстрый ответ, что не пришлось ждать 30 дней как положено по закону, что пошли на встречу и попытались понять мою сложнейшую ситуацию. В ответе было сказано что этот препарат зарегистрирован в России уже оказывается . И что мы его не принимаем по льготе но можно подать заявку на форм-ю комиссию. Я сперва очень обрадовалась, конечно побежала в поликлинику к глав врачу с этим ответом, большое спасибо Любовь Викторовне что нас взяли на рассмотрение по этому препарату и может его поставят нам в льготу. А пока весь этот вопрос решается а в марте у нас лекарство заканчивается и у меня дикая паника и страх. Конечно же я обошла всех депутатов своего округа письма мои приняли но денег нет, сказали ждать, но такой суммы никто нам не даст так очень велика цена, получается за три месяца 100 000 руб. Ладно, я пошла в администрацию своего района меня выслушали за что я очень благодарна и попытались помочь за что тоже огромнейшее спасибо. Но денег могут выделить тоже не больше 10 тысяч рублей и одноразово. Я собрала документы какие нужно, сказали ждать. Параллельно со всеми своими приключениями я стала искать этот препарат в Новосибирске раз он есть вПитере и нашла. Заказала через аптеку.ру. Стоимость одной упаковки получается почти 5000 руб на месяц нужно нам две упаковки это значит 10 тыс. А на три месяца 30 тыс есть же разница или в Германии мы заказываем 100 тыс или у нас 30 тыс. В начале конечно я была очень счастлива от своей находки. Я купила это лекарство тщательно обследовала есть конечно ряд отличий от оригинала. Я очень боюсь джинериков как правильно они называются так как очень сложно было подобрать Ксюшке лекарство чтобы избавиться от страшных приступов. И сейчас когда мы стабильны и у нас рывок вперед страшно наделать ошибок и многое потерять. Вот у же три дня мы пробуем это новое лекарство я не знаю пока говорить рано, но у Ксюшки появились приступы, стали бегшать глазки и она перестала держать голову опять как плетенёшка висит. Я не знаю с чем пока это связать то ли со сменой погоды и давления то ли что мы недавно упали. Я позвонила Юле,она нами занимается по закупке препарата в Германии, сказала что это могут быть джинерики но пока подождать неделю-две и посмотреть как будет чувствовать себя Ксюшенька. Самое страшное то что если этот препарат зарегистрирован теперь в России то производитель будет другой и не исключено что может быть подделка как у нас это часто бывает и естественно никто не пойдет на то чтобы его покупать в Германии так это очень дорого. А я боюсь что будет срыв и мы можем вернуться к прежнему состоянию, к прежним приступам и все пойдет насмарку. Вот такая наша новость последняя не очень утешительная. Поэтому я молюсь что то лекарство что мы купили у нас нам подошло и Ксюшенька будет продолжать делать успехи и улыбка наша не пропадет и веселые глазенки моей заиньки будут продолжать радовать меня и вас дорогие наши друзья! http://s017.radikal.ru/i423/1602/22/66aec09d96f8.jpg
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| yuliyasev |
10 фев 2016, 22:09
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 804
Регистрация: 23.01.11
12.04.97
19.08.08
yuliya55518
|
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Хандра в конце зимы: как пережить? Хандра или депрессивное настроение в конце зимы, также известное как зимняя депрессия или сезонное аффективное расстройство (SAD), может быть вызвано...
Чем завтракают россияне Больше всего в России любят есть на завтрак рисовую и пшенную каши, блины с мясным фаршем, с ветчиной и сыром, а также сладкие блины с малиной. При этом...
Реклама
Последние сообщения
[ 2271 ] Кошки 11:13 от: ИЗАБО
|
