Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Крохотулька Дариночка Поддубняк, гидроцефалия, помогите малышке!

[Lesya_Lebedeva]

Открываю тему в поддержку совсем крохотной девочки с сайта donor.org.ua, Дариночки Поддубняк. Ей 5 месяцев, диагноз- гидроцефалия, вентрикулит.

Копирую историю малышки, рассказанную ее мамой, с донора:

Даринка родилась на 30 неделе беременности, с весом 1360 кг и ростом 40 см. У ребенка была асфиксия и дыхательная недостаточность, ее сразу забрали в реанимацию, где поставили диагноз: врожденная пневмония, сепсис. На 5-е сутки сделали УЗИ головы и диагностировали внутрижелудочковое кровоизлияние 2-3 ст., начала развиваться гидроцефалия. 4 июня в роддоме ребенку поставили дренаж, но как потом выяснилось, неправильно, головка все равно росла. За две недели мы побороли пневмонию, еще через месяц мы побороли и сепсис, поменяв к этому времени 7 разных антибиотиков. Все это время мы были в роддоме.
1 июля нас перевели в Охматдет с диагнозом «постгеморрагическая прогрессирующая гидроцефалия», но в связи с маленьким весом (1550г) оперировать отказались. Там нам поставили еще один диагноз «ретинопатия недоношенных 1-2 ст.», это заболевание глаз характерно только для недоношенных деток. Когда Даринка поправилась до 1850г, нас перевели в институт нейрохирургии. 16 июля Даринку прооперировали, но шунтирующая система не работала. 29 июля была проведена повторная операция по ревизии шунта, который начал работать только 11 августа. И на следующий день нас выписали домой.
Через 2,5 недели шунт начал давать сбой и 4 сентября нас опять госпитализировали в институт нейрохирургии для того, чтобы поменять шунт. Но в этот день у Даринки остановилось дыхание, врачи забрали ребенка в реанимацию и подключили к аппарату, перелили кровь и плазму. Состояние нормализовалось, но операцию отменили, так как начался воспалительный процесс в голове (144 клетки на 1 мм). Нам начали опять колоть антибиотики, воспалительный процесс уменьшился, и шунт опять начал работать. Но бак посев был отрицательный - это значит, что инфекция была в шунте. Я просила врачей поменять шунт, но они отказали и 17 сентября выписали нас домой.
Мы продолжали принимать антибиотики дома и поехали к окулистам в мед.городок на консультацию по-поводу ретинопатии. Ими был поставлен диагноз «ретинопатия 5 ст. с фиброзом». Нам сказали, что необходимо проводить косметическую операцию для сохранения глаза (пленки стягивают глаз, и он уменьшается). Количество операций не известно, это зависит от количества пленок. Сумму за операцию назвали 20-30 тыс. грн.
24 сентября у Даринки был последний укол антибиотика, а 27 сентября поднялась температура и появилась рвота. 30 сентября мы опять вернулись в Институт нейрохирургии, нам сделали пункцию, в ликворе было обнаружено 84 кл/мл. 2 октября из-за карантина нас перевели в детскую инфекционную больницу №12, где мы находимся по сей день. Продолжаем принимать антибиотики и ждем перевода в Институт для замены шунта.
После шунтирования, нам надо делать операцию на больном глазике. Мы просим помощи у вас на лечение нашей доченьки.

» Дописано позже
Вот ссылка на тему о девочке - http://www.donor.org.ua/index.php?module=h...show&c=1&id=744



Отредактировано: Дежурный модератор в 25 мар 2011, 15:56

[Lesya_Lebedeva]

На сегодняшний день ситуация следующая:

25 октября киевский волонтер Женя Рукодей (о ней должны были слышать те, кто следил за историей Валика Колесника, ведь львиная доля денег была собрана благодаря ей) возили малышку на консультацию к нейрохирургу из г.Харькова Духовскому Александру Эриковичу (это врач, который вместе с швейцарским врачем оперировал Валюшу Колесника). Он посмотрел ребенка, его снимки и сказал, что может взять Даринку к себе в Харьков (в городской центр нейрохирургии) и сделать там шунтирующую операцию, поставить импортный регулируемый шунт.

На данный момент Дарина лежит в Киеве, в инфекционной больнице №12, где ее лечат от инфекции, причина которой скорее всего в самом шунте, который инфицирован. Последняя пункция показала 40 клеток цитоза в ликворе, врачи меняют разные антибиотики, а клетки не снижаются. И получается замкнутый круг: в Институте Нейрохирургии ребенку отказываются менять шунт (мотивируя тем, что шунт работает и менять его при таком цитозе нельзя), а вылечить цитоз, не удалив, или хотя бы перекрыв этот шунт, невозможно. Более того, жидкость из шунта выходит в брюшную полость, т.е. ко всему прочему, существует еще и риск перитонита. Поэтому сейчас у нас большая надежда на Духовского. Но, конечно, все это не бесплатно. Один только шунт стоит порядка 17 тыс.грн. Ориентир общей суммы был озвучен врачом как 25-30 тыс. гривень. (5-6 тысяч долларов). Окончательно сумму смогут сказать после детального обследования.

Тянуть с операцией нельзя, так как малышку скоро должны выписать из инфекционной больницы, и желательно ее сразу отправить на замену шунта.

5-6 тысяч долларов это не так уж много! Прошу всех неравнодушных людей откликнуться на проблему этой крохи!

» Дописано позже
совсем забыла дать ссылку на документы девочки: http://www.donor.org.ua/index.php?module=a...show&c=1&id=658

[anisimova]

Господи, пусть малышка идет на поправку! Пусть все будет хорошо!

А это какой-то специальный шунт? Так дорого стоит...

Когда я вела девочку с опухолью мозга, то у нее тоже была гидроцефалия, и ей Духовской ставил шунт. Но шунт стоит всего-то 500 гривен

Этот шунт спасет девочку?

[Марина_Б]

А это какой-то специальный шунт? Так дорого стоит...

Это современный шунт. За 500 гривен -это древние, как выразился швейцарский врач, оперировавший нашего Валика Колесника. Таких во всем мире нигде больше не ставят, они очень проблематичные и часто вызывают кучу неприятностей.

[Lesya_Lebedeva]

Господи, пусть малышка идет на поправку! Пусть все будет хорошо!

А это какой-то специальный шунт? Так дорого стоит...

Когда я вела девочку с опухолью мозга, то у нее тоже была гидроцефалия, и ей Духовской ставил шунт. Но шунт стоит всего-то 500 гривен 

Этот шунт спасет девочку?

Настя, спасибо за переживания за девочку. Я сама не великий специалист в шунтах, но как я уже поняла по другим деткам, есть отечественные шунты, с которыми вечные проблемы - то они забиваются и их надо регулярно чистить (как было у Валика Колесника), то они становятся источником инфекции (как у Даринки). Поэтому здесь и стоит вопрос о новом импортном регулируемом шунте (у Валика стоит сейчас именно такой, и, слава Богу, сейчас у него все хорошо).

Насчет спасет или не спасет - много времени у нас нет, на счету у мамы девочки поступлений пока нет совсем.

Прошу вас -распространите информацию о Даринке!

» Дописано позже
пока писала, Марина уже объяснила

Отредактировано: Lesya_Lebedeva в 28 окт 2008, 10:52

[anisimova]

Спасибо за ответы... радует то, что медицина шагает стремительно вперед!

Еще полтора года назад мы говорили Духовскому, когда у Лизуни были проблемы с шунтом: "Поставьте самое лучшее!!! Есть деньги!", но на тот момент он разводил руками и говорил, что в его силах только поставить шунт за 500 грн.

Желаю ВАМ удачи! 5 тысяч долларов - крошечная сумма, которую Вы быстро соберете!

Бог Вам в помощь!

[Марина_Б]

Еще полтора года назад мы говорили Духовскому, когда у Лизуни были проблемы с шунтом: "Поставьте самое лучшее!!! Есть деньги!", но на тот момент он разводил руками и говорил, что в его силах только поставить шунт за 500 грн.

Кажется, около года назад впервые в Украине ребенку поставили современный шунт, это делал Духовский под руководством хирурга из швейцарской клиники. Об этом тогда много писали в газетах. Ребенок был из Харькова, кстати.

[anisimova]

Еще полтора года назад мы говорили Духовскому, когда у Лизуни были проблемы с шунтом: "Поставьте самое лучшее!!! Есть деньги!", но на тот момент он разводил руками и говорил, что в его силах только поставить шунт за 500 грн.

Кажется, около года назад впервые в Украине ребенку поставили современный шунт, это делал Духовский под руководством хирурга из швейцарской клиники. Об этом тогда много писали в газетах. Ребенок был из Харькова, кстати.

Ну не будем жалеть о том, что Лизуни уже нет в живых на все воля Божья!

Пусть у малышки все будет хорошо!!!

[Lesya_Lebedeva]

Ну не будем жалеть о том, что Лизуни уже нет в живых    на все воля Божья!

Пусть у малышки все будет хорошо!!! 

ну почему же не будем... Скорбим обо всех ушедших детках. Другое дело, что всегда хочется сделать все максимально возможное, чтобы помочь ребенку.
За добрые пожелания - спасибо.

[Lesya_Lebedeva]

На счету у Даринки пока 0... Давайте поддержим крошку! Нужно собрать хоть что-то, чтоб ее взяли на лечение!

Я отправлю немного денежек до конца недели.