Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Владик Вакуленко Сверхранний рецидив лейкоза, Нужна пересадка костного мозга

[Дарума]

Новости про Владичка.Взято с Донора.уа от его волонтёра :
" Добрый вечер, дорогие друзья! Обещала Вам наши новости по средам. Начну, наверное, с того, что Владику закончили капать первый блок высокодоза. У Владьки начали падать показатели крови, их перевели на спецрежим. Сегодня днем переустанавливали ЦВК, Владюха с непривычки нечаянно выдернул. Процедура эта не очень приятная, но Владик, молодчинка, терпел, не плакал. В эту субботу в газете "Факты" будет статья про Владика. Надеюсь, она станет "спусковым крючком" для начала массированной кампании по сбору средств.
Что касается денег: в настоящее время у Русмланы на счету и на руках находится 17300 грн, 900 у.е. наличными + 70 у.е. на веб-мани. Мы планируем все гривны, по мере их поступления, переводить в у.е., так мы меньше будем терять на нашем безумном курсе. ВНИМАНИЕ ВСЕМ: в связи с тем, что у нас возникли проблемы со старой картой Русланки, мы открыли еще один гривневый счет. Реквизиты будут обновлены завтра на страничке Владика. "Старый" счет будет работать еще 1 неделю, потом его закроем во избежание путаницы.
Хочу поблагодарить всех людей, которые за эту первую неделю передал или перечислил деньги, позвонил со словами поддержки, предложил помощь по распространению информации и просто написал нам добрые слова! Когда мы вместе - все становиться возможным!"

[step_by_step]

Доброе утро всем!

На сегодняшний день мы имеем следующие поступления:
6 тыс. грн наличными от девушки из Киева, Лена, спасибо!
2 тыс. грн наличными от девушки из Киева, Ольги. Спасибо!
Всего на сегодняшний день:
грн (нал/б/нал): 19300
у.е. (нал/б/нал): 1070

По состоянию Владика: аппетита нет, вливают компоненты крови, маська немного температурил - подключили антибиотики и переставили ЦВК, вливают альбумин, т.к. есть небольшие проблемы с почками. Как говорится, пожар идет по плану.

По стратегии лечения: родственного донора у Владика нет, это уже совершенно точно известно. По результатам типирования, которые проводила клиника в Питере ни папа, ни мама родственными донорами быть не могут. Сегодня утром мы получили официальное заключение гл. детского гематолога Украины, г. Донской, о том, что малышу показана неродственная трансплантация костного мозга в зарубежной клинике. Я получу в течение неск. часов ксерокопию этой справки и сразу выложу ее здесь.

По клиникам: сегодня отправляю запрос в клинику Генуи (Италия), с помощью Наташи отправили запрос в клинику Тарара (Куба), отправлю такой же запрос в клинику Аахен (Германия). Поскольку счетов из клиник у нас еще нет, озвучить точную сумму, требуемую для пересадки, сложно. Как показывает практика, стоимость неродственной ТКМ, в зависимости от массы факторов, в Европе может колебаться в пределах 120-180 тыс. у.е./100-150 тыс. евро. Как правило, в эту сумму не входит стоимость проживания сопровождающих лиц (мамы). После трансплантации ребенок 100 дней должен находится в стерильном боксе, в который имеет доступ только медперсонал. С мамами дети общаются через стекло по внутреннему телефону.

Сейчас уже совершенно понятно, что Владик сможет жить только в одном случае, если пересадка состоится и костный мозг успешно приживется. Знаете, какое у Владика было первое слово? "Пуция"(пункция). Дома, после выписки он продолжал играть в больницу: "ставил катетер" слонику и "капал химию" игрушечному коту. Больше всего на свете я хочу, чтобы Владик это все забыл!
ТКМ для Владьки это второе РОЖДЕНИЕ, это его ЕДИНСТВЕННЫЙ шанс снова жить нормальной обычной детской жизнью. Ковыряться в песке, кормить кроликов, купаться в речке, лазить по деревьям, получать в школе двойки, обнимать маму... Совместными усилиями многих-многих, возможно не самых состоятельных финансово, людей мы можем подарить одному человеку целый мир и подарить миру еще одну жизнь. Просто потому что мы - мамы и наше призвание в том, чтобы создавать жизнь.

Всем хорошего дня!
Оля

[Agnia]

Бедный ребетенок....
А в Сингапур и Израиль не пробовали? Там тоже хорошие врачи...

step_by_step, Оля, а моя копеечка дошла на веб мани?

Отредактировано: Agnia в 18 дек 2008, 13:39

[step_by_step]

Обещанное заключение гл. детского гематолога Украины о показаниях к трансплантации.
 Вакуленко_закл_Донская.pdf ( 216.82Кб ) Cкачан: 147

[step_by_step]

Агния, Ваши денежки пришли вчера.
Сигапур мы не рассматриваем по объективным причинам, о которых очень не хочется говорить(( на Донор.уа есть тема по Лере Ковшеватской, там все четко описано. Подобные случаи были и с Израилем и с Турцией. Это не говорит о качестве лечения, это, скорее, касается "их" отношения к "нашим" пациентам. Моя близкая знакомая, которая лечила дочку в Германии, совсем недавно рассказывала мне об отношении врачей и медперсонала к родителям: снисходительно-пренебрежительное, даже не смотря на то, что эти люди сами оплачивали лечение своего ребенка, т.е. являлись вполне платежеспособными клиентами клиники. Ну, это лирика.
В сухом остатке имеем пока-что только Италию (ответа от клиники пока еще нет), в которую уже раньше отправляли наших деток. При этой клинике к тому же действует своя волонтерская группа (где есть в т.ч. и украинские девочки), которая может и поддержать и рассказать, и при необходимости, помочь решить какие-то бытовые вопросы. Ждем еще, что скажет Куба. Если Италия и Куба откажется тогда будем обращаться к Резнику. Самое последнее место, где нас примут (за деньги, естественно) всегда - это Питер.

[Esther]

Надеюсь и верю, что у Владика все будет лучше, чем просто хорошо. Материально пока помочь не могу, к сожалению, но уже вставила ссылку на статью на Доноре в подпись на своей эл. почте. А есть перевод статьи где-нибудь, выложенный на английском языке? Я бы тогда и на него ссылку дала, я со многими иностранцами по работе переписываюсь, может, кто-то из них заглянет... Или если есть возможность выложить на том же Доноре английский вариант, было бы здорово. Я переведу, если больше некому, но это займет какое-то время. т.к. оч. много работы. Еще могу вставить фотку Владика в свой альбом в Фейсбуке про деток, которым нужна помощь. Как только будет денежка, постараюсь помочь. А Владику не помогает никакой фонд типа Адвиты, у которых есть пейпал или Moneybookers? Просто у меня на Moneybookers денежка лежит, я бы ее скинула Владику, слышала, что с этой системы как-то можно в Вебмани переводить, но не знаю как и никогда не пробовала. Если кто знает, напишите. Буду рада.

[Jul80]

В сообществе на Мой Мир уже 187 человек,дела продвигаются,люди пишут))))Сегодня выслала по Киеву около 5000 приглашений Ребята,вступайте в группу

[step_by_step]

Добрый день всем!
Отчет по состоянию счетов на сегодняшний день: на старом счете и на руках у Русланы грн. в общей сумме 25600. По сегодняшнему курсу эта сумма равна примерно 3200 у.е. Завтра мы ожидаем выхода статьи в газете "Факты". Сегодня же были с Русланой в банке, разбирались со старым счетом. Счет рабочий, с ним все в порядке, о чем мы имеем письменное заверение банка с мокрой печатью. Возникшие "непонятки" связаны с технической ошибкой на сервере банка и заключаются в том, что иногда, при переводе денег в графе "получатель" банковская эл. система подтягивает другое имя держателя карты. Банк обещал сегодня все исправить и доложить)) Таким образом, у нас сейчас действуют оба гривневых счета. Реквизиты есть здесь http://www.donor.org.ua/index.php?module=h...show&c=4&id=413
Если верить слухам, до НГ курс доллара еще немного упадет, поэтому нужно успеть собрать максимально возможную сумму, чтобы успеть купить валюту.

У Владюхи состояние не очень. В ротике стоматит, кушать перестал, как говорит Руся, хочет, но не может(( Русланка варит слабенький бульончик и поит по чуть-чуть с ложечки. Сегодняшняя ночь была тоже не спокойная, практически не спал, плакал, болят ножки.
С утра к Владьке приезжали "Николайчики", привезли фруктов, игуршек, пазликов. Малыш все рассматривает-распечатывает, фруктов, правда, пока нельзя, зато Владька очень обрадовался игрушкам! Руслана передает всем людям, кто помнит и заботится о них, огромную благодарность, самые добрые пожелания и поздравления с днем Св. Николая!

Девушки, кто сталкивался, может быть есть банковские работники: если купить валюту и потом положить ее на долларовую карту, насколько это сейчас надежно, сможем ли мы в нужное время снять имеющуюся на карте сумму или могут быть проблемы (как, например, с валютными депозитами)? Очень боюсь ошибиться с решением, т.к. сумма нужна очень большая, а терять на непродуманных ходах по отношению к Владьке - просто преступление.

Хорошего дня всем и с праздником! Пусть Св. Николай принесет и Вам и Вашим родным любовь, радость, улыбки и исполнение заветных желаний!

Оля

[Дарума]

Оля, узнавала у "своих" казначеев и расчётников: любая валютная сумма, положенная НА ТЕКУЩИЙ счет, а не на депозитный, может быть снята в любое время. Также нет никаких проблем с переводом за границу при наличии бумаг из соответствующей клиники.Так что проблем быть не должно. (другой вопрос,какая блоха попадет под хвост нашему Нацбанку в будущем ) Но на данный момент-всё должно быть нормально.

[Anatony]

Добрый всем день! Хочу спросить, знаете ли вы о фонде по борьбе с лейкемией Хосе Каррераса? Вчера был гала концерт по сбору денег. Они насобирали более 5 млн. евро. Может быть, попробовать туда обратиться? У меня, к сожалению, не достаточно для этого языка, извините. Сейчас вычитала в интернете, что Каррерас открывал отделение в Гамбургской клинике.