Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ СЛАВА ОДЕРИЙ - СТРАШНЫЕ ПРИСТУПЫ!, Сбор на обследование и лечение закрыт.

[Sanako]

Здравствуйте!Меня зовут Татьяна Одерий, я мама маленького мальчика ОДЕРИЙ СЛАВИКА которому 2 годика. Мы как узнали о существовании такого форума ,у нас появилась надежда.Ведь живём только Верой ,Надеждой и Любовью.
Наш малыш очень болен,но он как и все хочет жить и познавать Мир полноценно,быть физически и психически здоровым,иметь детство и вообще быть полезным человеком для общества.Постараюсь кратко описать нашу жизнь до и во время болезни,хотя описать очень тяжело,что испытывает и прошёл наш малыш.
До трёх месяцев у нас было все отлично.Славик родился 02.10.10г. в установленный срок 40 недель,вес 3,450 кг.ему поставили 8 баллов по шкале АПГАР,сделали прививку БЦЖ и на третьи сутки выписали из роддома.Все рефлексы,мимика,кормление ,все было отлично!В два месяца он уже держал бутылочку двумя ручёнками и пил грудное молоко.Аппетит был отличный ,спал и вес набирал хорошо.Жили и радовались нашим "хохотушкой".
5 января 2011г. ,когда Славику было три месяца случилось что-то необъяснимое до сегодняшнего дня!Славик вытянул ручку вверх и удерживал ее в дрожании-это было секунды!Но мы очень испугались и сразу же обратились в детскую областную больницу,где нас оставили на обследование в отделении неврологии.После двухнедельного обследования и лечения препаратами : Финлепсин , Диакарб, Депакин, Аспаркам, Магне В6, Реосолбилакт, Гроприназин и в/в витамин В6,L лизин, в/м сибазон.В результате к вытягиванию руки прибавилось закатывание глаз и поднимание ножек-это становилось все чаще и чаще .Вот так и начались у нас судороги.На фоне этого лечения у малыша начался жуткий дисбактериоз ,Славику несколько раз в сутки делали клизму ,но выходил не кал ,а слизь. Судороги только учащались и выглядели по-разному,то серийные по 20 вздрагиваний ,то однократные до 30 раз в сутки ,из-за них ребенок вообще не мог уснуть.Славику 04.02.2011г.сделали МРТ с заключением: Кистовидный лакунарный дефект в глубинных отделах левой лобной доли,гипотрофические изменения корковых отделов гемисфер являются последствием перенесенной ранее патологии перинатального генеза.Умеренно выраженная викарная наружная и неокклюзионная внутренняя гидроцефалия, анизовентрикулия(S^D). ...Энцефалограмма у нас вообще ужасная,врачи даже говорили ,что"с такой не живут".После безрезультатного лечения в областной больнице врачи не исключали инфекцию и тогда нас перевели в инфекционную больницу с диагнозом "острый энцефалит".Славик уже перестал улыбаться,не удерживал голову и постоянно кричал из-за дисбактериоза.Лечение продолжили с добавлением:Медовир,БИОВЕН МОНО,Глицин,Верошпирон.Ребенок постоянно отекал от капельниц ,был измучен обследованиями.Взяли ряд анализов ,сделали даже пунцию.Диагноз не подтвердился.Врачи от непонимания "ЧТО ДЕЛАТЬ" утверждали ,что" он таким родился! А мы его родители видели малыша таким ,каким хотели видеть". Я приносила фото и видео,где ребёнок улыбается,реагирует и развит для своих трёх месяцев.Мне никто не верил!Славик кричал сутками,судороги увеличивались.Результаты анализов показали Герпес 1и2 типов,но не активны.Перед переводом обратно в областную,так как в инфекционном оставаться не было показаний сына забрали на ночь в реанимацию из-за того ,что он всё время кричал,а на утро когда я его увидела то не узнала!Ребенок даже глаза не закрывал,ножки синенькие,но нам сообщили,что за время пребывания в реанимации за ночь у него не было судорог ,чем вызвали у меня недоверие к их методам лечения,а чем лечили его в реанимации я так и не узнаю.. .
Нас перевели в реанимацию ОДКБ№35 25.01.11 с диагнозом "Эпилепсия как следствие внутриутробной инфекции с поражением ЦНС(внутриутробного энцефалита,обусловленного вирусами семейства Герпес-ВПГ I-II типа,и VI типа ЦМВ)" ,где он сутки отходил от методов лечения реанимации инфекционной больницы.В отделении неврологии нам вводят новые препараты:клоназепам,бензонал,топпамакс,кепра,флавозид,кудесан,элькар, нейровитан,церебрум композитум и др.Но лечение кроме сильного дисбактериоза улучшения не дало.Через две недели в невролгии поставили новый диагноз:Врожденная патология ЦНС,киста головного мозга, ассиметричная наружно-внутренняя гидроцефалия.Симптоматическая эпилепсия,частые резистентные полиморфные припадки,кластерные ,синдром двигательных нарушений,задержка психомоторного развития.Инфицирование ВГЧ VI типа.Врожденный порок сердца,ДМЖП.ФОО.НКо.И сынок получает инвалидность.Мы были обследованы в Харьковском медико-генетическом центре,но он тоже конкретного ничего не дал ,все приблизительно,так как мы принимаем препараты и моча не имеет необходимой плотности.Домой мы вернулись 16.03.2011г. в ужасном состоянии,но всё равно дома ему становилось лучше.
В годик ,когда он заболел пневмонией была высокая температура,мы переживали ,что это увеличит судороги,а они у него прекратились пока держалась высокая температура 8 дней .Ребёнок восстанавливался на глазах не смотря на пневмонию улыбался и реагировал на игрушки!Препараты и дозы были те же,только добавили антибиотик и вибурколовые свечи.По словам врачей- эти препараты не могли повлиять на судороги.Мы увидели снова улыбку нашего сына- это было чудо! Когда вылечили пневмонию судороги вернулись в том же количестве.И снова измученный взгляд малыша.
Вот уже больше года судороги продолжаются ,только на вид разные,то они были когда Слава засыпал и не давали ему уснуть ,а теперь их 8-12 в сутки,но после них он сразу засыпает и долго плачет,я ему разминаю ручки и ножки ,что бы расслабить мышцы.Но главное ,что они купируются сами и секундные.Препараты нам не отменили,мы принимаем их по времени,три раза в день : топпамакс,бензонал,ламиктал,клоназепам,витамин В6, оксапин.Наблюдаемся только для группы,препараты наращивают в зависимости от его веса.После двухмесячного пребывания в стационаре , у нас три диагноза и много информации, но правильного лечения подобрать не удалось.Славик растёт ему уже 2 годика,весит 18 кг:голову не удерживает,физически и психически не развивается,его тело все время в расслабленном состоянии,измучен ежедневными судорогами 8-12 в сутки .Сын меня узнает,любит гулять в коляске,любит когда с ним кто-то рядом ,но не улыбается и ничего делать сам не может.Возили в Киев в городскую больницу,но всё безрезультатно.Сдали очередной анализ на хромосом,но он не подтвердился,перелома хромосом у малыша нет! Очередной МРТ 15.12.2011г. показал изменения в головном мозге!(Гипопластические дефекты медио- базальтных отделов левой лобной и передних медио- базальтных отделов левой височной доли заполненные ликвором.Умерено расширен левый боковой желудочек со смещением межжелудочковой перегородки до 2 мм. Кора гемисфер слегка гипотрофична в зоне лобных и теменных долей)С каждым приступом отмирают клетки мозга.Надо срочно остановить судороги ,что бы спасти мозг!!!Но хорошо ,что он маленький и у него шансов больше на выздоровление и восстановление,вот только как остановить приступы? Раз в пол года проходим дневной месячный курс в реабилитационном центре "Дом ребенка",где со Славиком занимаются специалисты,но все чему его обучают судороги забирают.Мы боримся уже больше чем полтора года с приступами,а результата нет.Ушло очень много денег и сил,мы хватались за каждую ниточку,за каждые рекомендации всех врачей и харьковских и киевских и в Москву анализы отправляли,но ничего конкретного,а все средства, ушли на нашу"безплатную медицыну"денег уже нет,но надо идти вперед и искать выход из этой страшной болезни.Надо спасти сына от мучительных приступов.Главное найти причину(очаг)который вызывает ежедневные судороги.Я читала,что в Германии есть клиники с хорошей аппаратурой которая помогает многим деткам поставить правильный диагноз.Правильный подбор терапии может убрать судороги.
Одна из ведущих клиник в Германии SCHON KLINIK (Фогтаройт) согласилась взять нас на обследование. Пришёл счёт 56 670 евро. Но без Вашей помощи нам не собрать такой суммы! Помогите нам пожалуйста,не бросайте нас с нашей бедой. Мы с Славунчиком очень ждём и надеемся на Вашу помощь. Вы наш шанс к выздоровлению.Сбор открыт!!!
Спасибо Вам ,что Вы есть.!

С уважением Татьяна.


Фото до болезни:http://s019.radikal.ru/i619/1208/69/015ad32fbad2.jpg
http://s018.radikal.ru/i516/1208/a3/17458cd51da0.jpg]http://s018.radikal.ru/i516/1208/a3/17458cd51da0.jpg
http://s51.radikal.ru/i134/1208/b7/5fc23dfd037b.jpg
http://s002.radikal.ru/i200/1208/31/1343c4f5b81b.jpg
http://s010.radikal.ru/i313/1208/d3/6bda795b06dd.jpg
http://s017.radikal.ru/i400/1208/a8/e5d582...a8f8f53e345.jpg
http://s017.radikal.ru/i409/1208/92/e0998e3ee072.jpg
http://s61.radikal.ru/i172/1208/d8/e84dd799ba03.jpg
http://s004.radikal.ru/i208/1208/33/1c562e57fede.jpg
http://s016.radikal.ru/i335/1208/17/e0b217c7ec6e.jpg

Славунчик заболел
http://s003.radikal.ru/i201/1212/67/0440b2e3b229.jpg
http://s47.radikal.ru/i116/1212/69/6b5c103536b7.jpg
http://s017.radikal.ru/i431/1212/5a/a4bfe0d2b2e0.jpg
http://s017.radikal.ru/i409/1212/b8/76b40094ead9.jpg
http://s55.radikal.ru/i148/1212/c4/9ea2cecadc5d.jpg
http://s09.radikal.ru/i182/1212/68/1aa79ccb9ca5.jpg
http://s018.radikal.ru/i515/1212/44/6448e5001964.jpg
http://s018.radikal.ru/i521/1212/da/91a4a6e3bb31.jpg
http://s018.radikal.ru/i521/1212/fc/68d9670fe3b0.jpg
http://i049.radikal.ru/1212/d6/b8b521414591.jpg
http://s019.radikal.ru/i629/1212/a1/31f3d8fcf957.jpg
http://s017.radikal.ru/i426/1212/f7/ade53b9887f5.jpg
http://s017.radikal.ru/i404/1212/b1/c4a2f00ff979.jpg
http://s017.radikal.ru/i403/1212/5f/8d8188508afd.jpg
http://s05.radikal.ru/i178/1212/cc/d934b7b7f0f7.jpg
http://s002.radikal.ru/i200/1212/39/da2d2be0c451.jpg
http://s019.radikal.ru/i608/1212/ab/42242ceedb2c.jpg
http://s019.radikal.ru/i634/1212/23/ce6f606e2102.jpg
http://s018.radikal.ru/i510/1212/da/ae5698e907ad.jpg
http://s017.radikal.ru/i417/1212/9e/915f0be7c40b.jpg
http://i054.radikal.ru/1212/8a/c09d30fcb51d.jpg
http://s017.radikal.ru/i439/1212/3a/2de969cfd939.jpg
http://s018.radikal.ru/i505/1212/74/74359d2ea4aa.jpg
http://s018.radikal.ru/i504/1212/e7/a9543af51dd2.jpg
http://i077.radikal.ru/1212/d8/56885e2046df.jpg
http://s59.radikal.ru/i163/1212/37/6be396cc9876.jpg
http://s020.radikal.ru/i708/1212/8f/e1a818512ea1.jpg
http://s020.radikal.ru/i700/1212/1f/93219031bb3e.jpg
http://s019.radikal.ru/i644/1212/31/eded3df67ad2.jpg
http://i036.radikal.ru/1212/5a/4c636de8194a.jpg
http://s09.radikal.ru/i182/1212/00/356e4c04f3dc.jpg
http://s45.radikal.ru/i107/1212/12/c5c01086ac19.jpg
http://i024.radikal.ru/1212/62/4cded87c64f2.jpg
http://i053.radikal.ru/1212/26/8819ffb8aa75.jpg
http://s019.radikal.ru/i642/1212/b4/9a9997021e2a.jpg
http://i069.radikal.ru/1212/fd/ac5f6aaf682a.jpg
http://s57.radikal.ru/i158/1301/a4/f897d07fa123.jpg
http://s019.radikal.ru/i617/1301/96/0c67d719ce31.jpg
http://s05.radikal.ru/i178/1301/58/28bef1a87a27.jpg
http://s018.radikal.ru/i518/1301/0f/463d0ffe67ce.jpg
http://i054.radikal.ru/1301/2f/211e05aabf11.jpg
http://s018.radikal.ru/i524/1301/f8/a1197f34914b.jpg
http://s004.radikal.ru/i206/1301/8c/ce2af42b05fa.jpg
http://s48.radikal.ru/i119/1301/5f/49a16c652b78.jpg
http://s019.radikal.ru/i623/1301/a0/5fa0f16b17c1.jpg
http://s018.radikal.ru/i522/1301/c5/5f2901ea503d.jpg
[url=http://s018.radikal.ru/i522/1301/c5/5f2901ea503d.jpg]






Видео судорог:[/size]
http://youtu.be/8NzZLsqQkyE
http://youtu.be/xF6pHw2OOr0


Наше видео:
http://youtu.be/xwuCIUF9qYQ

Ролик с просьбой о помощи! http://youtu.be/BgLO_4jwISg

Сюжет по Телевидению "первый национальный"http://1tv.com.ua/uk/news/2012/12/09/31511

Сюжет по Телевидению "1+1" ТСН http://tsn.ua/video/video-novini/dva-roki-likari-ne-m..
Наши документы:

http://s005.radikal.ru/i210/1212/fa/efe819366cd4.jpg
http://s018.radikal.ru/i504/1212/48/32c8bb396097.jpg
http://s48.radikal.ru/i121/1212/a7/cafde1f8c3ad.jpg
http://i037.radikal.ru/1212/29/b08ba8b4fc96.jpg
http://i070.radikal.ru/1212/a9/5207eee49b21.jpg
http://s51.radikal.ru/i133/1212/77/04ed64543980.jpg
http://s017.radikal.ru/i404/1212/18/94973514467a.jpg
http://s019.radikal.ru/i603/1212/42/ac6e47a15df9.jpg
http://s020.radikal.ru/i703/1212/84/18458d385d31.jpg
http://s018.radikal.ru/i510/1212/70/af4cacff92f3.jpg
http://s61.radikal.ru/i174/1212/08/09c695b295f6.jpg
http://i068.radikal.ru/1212/8d/440c544df9d4.jpg
http://s017.radikal.ru/i426/1212/93/57746464dfc0.jpg
http://s017.radikal.ru/i429/1212/d1/aa50529bcd0f.jpg
http://s017.radikal.ru/i414/1212/80/64f486b5588e.jpg
http://s42.radikal.ru/i096/1212/a8/8f8d2a7772bf.jpg

Последняя Выписка из НИИ Неврологии

 стр1.pdf ( 1.53Мб ) Cкачан: 656
 стр2.pdf ( 1.19Мб ) Cкачан: 666
 стр3.pdf ( 1.31Мб ) Cкачан: 781
 стр_4.pdf ( 435.78Кб ) Cкачан: 177



Если Вы можете помочь http://www.golfstreamfond.ru/they-need-hel...-10-19-21-37-27


ИНН 5017998033
КПП 501701001
Счета в ОАО «СМП банк»
Расчетный счет в рублях: 407 038 106 000 500 000 68
Корр. счет 30101 81030 00000 503
БИК 044 583 503
Получатель: БФ «Гольфстрим»
Назначение: Одерий Слава, Благотворительное пожертвование . НДС не облагается.



PayPal - golfstreamfond@yandex.ru - Одерий Слава



Перевод на карту СберБанка: 639002389028485472
Карта оформлена на президента фонда Гольфстрим - Зубову Марину Анатольевну



WebMoney
R254643446884 - рубли
Z235187948249 - доллары
E275187225213 - евро
U242862506722 - гривны



Вы можете отправить sms-сообщение со своего мобильного телефона: ОКЕАН на номер 7715
Для осуществления пожертвования необходимо отправить СМС вида:
«префикс благополучателя» пробел «сумма пожертвования» на номер 7715.
Пример корректного текста СМС: ОКЕАН 300 (где 300 - сумма пожертвования)
После отправки СМС абонент получает СМС от своего сотового оператора с просьбой подтвердить платеж. Подтверждение осуществляется бесплатной ответной СМС (согласно полученной от оператора инструкции).
После списания денежных средств приходит СМС об успешном платеже от своего сотового оператора, а также от Национального Благотворительного Фонда с номера 7715.
-В настоящее время услуга доступна для абонентов «Билайн» и «МегаФон» ,«MTC».
-Для всех остальных операторов , просто, SMS-сообщение со словом "ОКЕАН" (стоимость сообщения 45 рублей) .




Вы можете перечислить деньги на Яндекс кошелек фонда:
41001967430981


Мeгафон 9257061990



Вы можете положить деньги на кошелек фонда RBK Money
RU455393563


Банк: Приватбанк
Получатель: Мищенко Ирина Дмитриевна (волонтёр)
Номер счета : 29244825509100
Номер Карты : 4627085826937498
МФО:305299
ОКПО: 14360570
ИНН : 3156900626
Назначение платежа: Благотворительная помощь Одерий Слава.





Счёт клиники:

http://s018.radikal.ru/i504/1211/7d/e78735e3af27.jpg

Банковские реквизиты клиники:

Schön Klinik Vogtareuth GmbH & Co. KG
Deutsche Bank
BLZ: 700 700 10, Kto.-Nr. : 7 317 779
IBAN:DE97 700700100731777900,BIC:DEUTDEMM


Реквизиты банков::

Для пополнения гривны: ПАТ МЕГАБАНК ,МФО 351629 счёт получателя: №262048157974 ОКПО:3044013494 получатель: Одерий Татьяна Александровна.
Для пополнения гривны: Банк ПАО КБ «ПриватБанк» № карты :4405885826549658,назначение:»Благотворительная помощь»получатель: Одерий Татьяна Александровна.
Для пополнения USD : Банк ПАО КБ» ПриватБанк» р/с 26203602758293 ЕДРПОУ 14360570, МФО 351533 получатель: Одерий Татьяна Александровна. конт.тел. +38066-900-78-86


Спасибо, Всем неравнодушным людям.

Отредактировано: Wella в 10 мар 2013, 20:21

[Дежурный модератор]

тема открыта.

[Sanako]

Здравствуйте.Мы с малышом находимся ещё в больнице,сегодня первый раз укололи Синактен Депо(гормон).Мы надеемся ,что этот препарат поможет сыну.Судороги не покидают ребёнка,сегодня уже было 4 раза,а ещё ночь впереди. Приношу свои извинения за отчет о поступлении денежных средств на лечение Славика,так как мы в больнице .Завтра сделаю подробный отчёт о всех поступлениях.Спасибо всем кто нас поддерживает и верит в выздоровлен ие нашего сына.

[Milada-Maks]

Вас перенесли в "Просьбы о помощи"!!! Урааааа Спасибо добрые модераторы!!!

[Sanako]

Поступления на счёт "Мегабанк "
25.10.12 - 20грн.
25.10.12 - 46грн.
25.10.12 - 100грн.
25.10.12 - 100грн.
25.10.12 - 100грн.
25.10.12 - 113грн.
26.10.12 - 50грн.
26.10.12 - 100грн.
26.10.12 - 125грн.
26.10.12 - 160грн.
28.10.12 - 50грн.
30.10.12 - 36грн.
30.10.12 - 100грн.
30.10.12 - 800грн.
31.10.12 - 50грн.
31.10.12 - 50грн.
31.10.12 - 200грн.
02.11.12-50грн.
02.11.12-60грн.
02.11.12-75грн.
02.11.12-100грн.
02.11.12-100грн.
07.11.12-50грн.
08.11.12-97грн.
08.11.12-300грн.
Итого на счёте: 3032,00грн.

Поступления на счёт" Приват Банк"
31.10.12- 30грн.
31.10.12- 99грн.
31.10.12- 99грн.
01.11.12-495грн.
02.11.12-300грн.
02.11.12-495грн.
03.11.12-99грн.
03.11.12-99грн.
05.11.12-1050грн.
05.11.12-100грн.
05.11.12-396грн.
05.11.12-20грн.
05.11.12-9,90грн.
06.11.12-99грн.
06.11.12-99грн.
Итого:3490грн. Снято 3400грн и переведено в евро по курсу 10,67= 320 евро

07.11.12-495грн.
07.11.12-990грн.
08.11.12-49,5грн.
08.11.12-19грн.
08.11.12-99грн.
Итого на счёте:1742грн.

Перевод из Амурской области 1017,53 грн.-переведено в евро по курсу 10,67 = 95евро
Помощь от одноклассников и друзей 1585 евро.

По данным фонда "Гольфстрим" собрано 710 евро.
На моём евро-счёте 2000 евро.
На счёте Мегабанка 3032грн.
На счёте ПриватБанка 1742грн.[/B]
Спасибо Всем огромное за помощь ,поддержку, понимание и веру в выздоровление нашего малыша.Храни Вас Бог и ваших близких!

Отредактировано: Sanako в 8 ноя 2012, 21:57

[Sanako]

Добрый вечер наши хорошие.Мы с Славунчиком лежим уже две недели в больнице.Судороги участились и поэтому надо пересмотреть терапию,которую принимает малыш.Ввели новый препарат "Оксапин",но он нам не помог.Сдали все анализы для того,чтобы колоть гормон "СИНАКТЕН ДЕПО",мы понимаем,что это не простой препарат,но выхода другово нет.Но Мы верим,что он нам ПОМОЖЕТ,и вообще не навредит А бывают же чудеса и мы верим,что где-то в пути и наше счастливое ЧУДО.Да малыш уже сильно устал ,и судороги часто 6 раз в сутки за вчера,а сегодня пока две ужасные и 5 коротких.Мы сильно переживаем,как пройдёт лечение гормоном.Спасибо Вам огромное за помощь и участие в сборе средств на диагностику в Германии,МЫ О НЕЙ МЕЧТАЕМ,что Там нам помогут и избавят малыша от мучительных судорог,найдут очаг и как с ним бороться. Спасибо ЗА ВАШУ Веру!




Отредактировано: Sanako в 8 ноя 2012, 22:43

[Atenais]

Добрый вечер меня очень тронула ваша история, дай Бог, обследование в Германии поможет малышу
Скажите, а планируете ли открыть для переводов электронный кошелёк или номер мобильного телефона?

[Sanako]

Ответ на сообщение Atenais от 8 ноя 2012, 23:54Здравствуйте.Спасибо за тёплые слова.А ,что это такое и зачем?Я просто слышала,но не знаю зачем.

[Atenais]

Sanako, просто многим удобнее положить деньги на электронный кошелёк Яндекс или Qiwi Вот тут про Qiwi информация. С кошелька можно обналичить деньги (только теряется какой-то процент) или перевести безналом на свою карту.
Просто удобнее, что эти кошельки проще пополнять, это можно в любом платежном терминале делать

И с номером сотового тоже... намного проще пополнить. Мне кажется, что в связи с необходимостью идти в банк деньги собираются медленнее. Здесь во многих темах кроме банковских есть и реквизиты для электронных платежей.

Отредактировано: Atenais в 8 ноя 2012, 23:17

[Atenais]

Sanako, я бы вам ещё посоветовала вот в этой теме попросить сделать баннер для форума Баннеры Благого дела это очень полезная штука, вашу историю сможет увидеть больше людей