ДОБРЫЙ ДЕНЬ, ДОРОГИЕ ПОСЕТИТЕЛИ САЙТА!
к СОЖАЛЕНИЮ СОСТОЯНИЕ НАСТЕНЬКИ УХУДШИЛОСЬ...ВРАЧИ ОПРЕДЕЛИЛИ НОВЫЙ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ : ПРОГРЕССИРУЮЩИЙ ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛИТ.
СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!ЧИТАЙТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, НИЖЕ СООБЩЕНИЕ МЫМЫ НАСТЕНЬКИ :
Доброе утро всем, как я писала раньше у Настюши снова начались гиперкинезы, мы как раз заканчивали предыдущий курс лечения в отделении восстановительного лечения обл. детской больницы, я сказала об этом неврологу, были сданы анализы и практически месяц они не исчезают, врачи предположили что такое состояние может быть вызвано гормональным созреванием организма. Профессор Галина из Одессы, которая консультировала Настеньку после того, как в 2012 году нам выставили вялотекущий енцефалит и две недели Настеньку откапывали в реанимации заподозрила у нас аутоимунное заболевание головного мозга (к которым и относятся лейкоенцефалиты - разрушаются подкорковые структуры, образование клеток-киллеров, поедающих здоровые клетки, белое вещество мозга), она же мне рекомендовала тогда Коноплянко Т.В. . Когда после этого Настеньку консультировал Мартынюк (главный невролог Украины) на консилиуме были все наши неврологи городские, обласные, тогда он посоветовал оставить ребенка в покое, после этого наши неврологи говорили, мол, что вы от нас хотите, вам же сам Мартынюк сказал. Кто следит за нашей темкой знает, что после этого Настюша поднялась и на сегоднешний день уже имела большие успехи в борьбе с болезнью, она уже училась ходить с ходуночками.
Вчера на консультации Тамара Витальевна сказала, что признаки лейкоенцефалита на лицо и анализы которые мне сказали нормальные далеко не такие, но у него есть несколько форм, какая из них будет установлено после МРТ и диагностики после госпитализации. Диагноз страшнейший и прогнозы ужасные. Но Слава Богу, что Он послал мне возможность попасть к ней. Она сказала, что у меня есть два варианта - либо опустить руки либо бороться за жизнь ребенка и она готова нам в этом помочь, сделать все что от нее зависит, так как ей очень жалко Настюшечку. Но однозначно сказала также, что лейкоенцефалит в Украине не лечится, только за границей, сегодня будет уточнен день госпитализации в неврологию Охмадита, я в свою очередь должна встретится сегодня с областным неврологом и продублировать направление Тамары Витальевны, взять справки об эпидокружении и подготовить все документы.
Я уже не плачу, я взяла себя в руки и готова бороться за доченьку. Лечение будет полностью определено при госпитализации, но сейчас уже известно, что начнут с имуноглобулинов и гормонов. Одна бутылочка Биовен-моно на одну капельницу стоит от 640грн и выше, нужно минимум 10, по остальным лекарствам информации пока нет, также будет МРТ и другие обследования.
Я обращаюсь ко всем сейчас речь идет не о здоровье Настеньки, а о ее жизни, помогите нам пожалуйста, нам не справиться самим.
По деньгам вчера +100грн от Тасюни, также к нам подьезжала на Богатырскую Оксанка, которая уже длительное время поддерживает лечение Настеньки финансово, спасибо ей большое за то что была рядом с нами и поддерживала нас вчера, пока я не приехала домой и не почитала в интернете полную картину данного заболевания я не совсем еще понимала, о чем идет речь. Оксанка передала Настюше 2000грн на сбор и 700грн лично для нее. Еще вчера поступления на ЯНДЕКС от девочек с материнства 2100рублей. Все собранные на сегодняшний день деньги пойдут на лечение Настюши. Мы останавливаем сбор на лечение в Трускавце и будем вести пока сбор под счета которые пришли с Германии, паралельно будем отправлять заключения о состаянии Настеньки в другие клинники за рубежом, поскольку время пошло уже против нас.
Большое спасибо тем, кто собрал деньги на поездку в Киев, было собрано 350грн.
Я очень прошу поддержки волонтеров и других людей которые могут помочь организовать сборы в соцсетях, на других форумах, ВАША ПОМОЩЬ СЕЙЧАС ОЧЕНЬ НУЖНА. ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДОЧЕНЬКУ
http://i047.radikal.ru/1311/e4/2ec930c92c1c.jpghttp://s001.radikal.ru/i195/1311/83/852d6d575a9c.jpghttp://s019.radikal.ru/i616/1311/8c/54be0a1cdd40.jpgНаши телефоны: 0472-56-46-80; 098-4334734; 093-1189677.
Адрес: 18003 г. Черкассы ул. Песчаный д.. 17, мать - Новакова Татьяна Владимировна, Новакова Настуня
Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА
ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301;
QIWI кошелек +380931189677;
http://s019.radikal.ru/i613/1311/d1/14ff4b368cfc.jpg--------------------
user posted image
Счет на новый курс в Трускавце с 10.02.2014http://s006.radikal.ru/i213/1308/67/c57cecc24c5b.jpg Фото :
http://i023.radikal.ru/1303/9b/44a2ed50dcfd.jpgЗдравствуйте дорогие посетители сайта “Материнство»!
Сегодня я хочу Вас познакомить с очень доброй, жизнерадостной и очень – очень трудолюбивой девочкой Настенькой Новаковой. Девочке -14 лет. Она с 2 лет вместе с мамочкой и врачами борется со своим сложным диагнозом ДЦП. И в лечении уже были огромные успехи Девочка ходила!!! Но в 2012 г. грипп, которым переболела девочка, разрушил все старания...Настенька не могла даже подняться самостоятельно в кроватке, чтобы сесть. Не знаю где уже взяли силы Настенька с мамой, чтобы начать всю борьбу с заболеванием сначала... И после лечения в клинике проф. Козявкина (г. Трускавец) врачи отметили заметную динамику в лечении девочки .
И сейчас главное не остановится в лечении, курс лечения в клинике нужно повторить. Курс назначен на февраль 2014 г. Но сумма за оплату лечения - 23 136 грн. слишком огромная для мамы Настеньки, которая воспитывает доченьку одна. Пожалуйста, не останьтесь равнодушными. Настенька очень-очень мечтает о том, как пойдет своими ножками. Каждый день просит Бога, чтоб он ей помог и послал ей людей для помощи! Очень-очень нужно провести лечение и не упустить время !
Ниже читайте, пожалуйста
письмо мамы Настеньки Моей дочери НАСТЮШКЕ 14 лет. В три года нам выставили страшный диагноз ДЦП. обращение с 6-ти месячного возраста к врачам не имели результата - все, чего я добилась - это диагноз «Психомоторная задержка развития», которую мы лечили почти до трех лет в местных больницах и РОЦ «Астра» в нашем городе. В 2002 году я поехала с дочуркой в Киев, где мы провели почти три месяца: многочисленные обследования, анализы, лечение и неутешительный диагноз - детский церебральный паралич атонично-астетична форма. Я не собиралась сдаваться и уже с установленным диагнозом продолжала лечить дочь: мы по-прежнему проходили лечение в местных медицинских и реабилитационных учреждениях, в Евпаторийском санатории «Родина» и в пять лет Настуня начала говорить и стоять, а потом потихоньку ходить, а держась за ручку даже бегать. Из Евпатории мы приехали домой без коляски, не помня себя от счастья. Настюша начала посещать специализированный садик при территориальном центре, а в 2007 году пошла в первый класс. Но уже через год начала жаловаться на боли в бедре во время ходьбы. Обратившись к местным ортопеда, а затем в Харьковский НИИ им .. Ситенко услышали очередную неутешительную новость - НАСТЮШЕ нужны операции на тазобедренных суставах, иначе она даже сидеть не сможет. Три операции, три года лечения и реабилитации, долги и кредиты, постоянный поиск средств и наконец дочурка снова начала делать долгожданный шаги. Но уже через месяц заболела гриппом. Толи злой рок, толи халатность врачей - две больницы в течение двух месяцев, а в результате Настюша даже сесть на кровати самостоятельно не могла. Я делала все что могла, но дочурка снова оказалась в инвалидной коляске. Когда мы приехали в очередной раз в Евпаторию персонал санатория плакал, глядя на дочурку - никто не решался подойти и спросить, что случилось, ведь уже несколько лет подряд, во время каждого курса мы радовали всех своими успехами, Настеньку ставили в пример другим деткам за ее упорство и настойчивость. Но на этом наши несчастья не закончились. Настюше на глазах становилось все хуже и хуже - она теряла абсолютно все - движения, навыки, речь.
Последующие три года мы провели по больницам: нам выставили эпилепсию, все время меняли препараты, один тяжелее другого, постоянные капельницы - у Доченьки места на ручках живого не было, и никакого результата. Ее постоянно дергало, дочурка не могла даже сидеть без поддержки или опоры, а ночью просыпалась с криком через судороги в ножках. НАСТЮШЕ становилось все хуже, постоянно болела головка, головокружение и тошнота, плаксивость и нежелание заниматься - я слышала от дочери страшные слова - не трогай меня, у меня все болит, я ничего не хочу, но я продолжала бороться за дочь. Перед Новым, 2012 годом мы в очередной раз попали в больницу и, слава Богу, к другим врачам. Они сразу сказали, что причиной такого состояния не является эпилепсия и состояние ребенка ухудшалось потому, что лечили неправильный диагноз. А уже через неделю после диагностики, анализов, консультаций врачей, привлеченных лечащими невропатологами, томографии подтвердили свои сомнения: подкорковый прогрессирующий энцефалит и постенцефаломаляционная киста в перивентрикулярную белом веществе левой теменной части. Новогодние и рождественские праздники мы провели в реанимации под капельницами, а затем продолжили лечение в стационаре. Настюшечке становилось лучше и она говорила: «Я буду все терпеть, только бы снова начать ходить».
За это время у доченьки деформировалась стопа из-за спастики, не разгибаются полностью коленка, есть небольшое искривление позвоночника. Нам предоставилась возможность пройти после всего что случилось три курса лечения в Международной клиники восстановительного лечения г. Трускавца. Результаты впечатляют, но лечение нужно проходить каждые три-четыре месяца.
К сожалению у меня нет таких денег. Моя семья - это Настюшка и 19-летний сын-студент. Все наши доходы- помощь по инвалидности и стипендия сына.
Я хочу обратиться ко всем, кого не оставит равнодушным наша беда: подарите шанс моей доченьке снова стать на ножки, уже третий год, задувая свечи именинного пирога, Настюша повторяет одно единственное желание: «Я хочу, чтобы мои ножки снова начали ходить».
Каждый день у нас насыщен занятиями и реабилитацией: бассейн, ЛФК, учителя, поездки в школу два раза в неделю, а еще Настюша делает замечательные картины в технике "квилинг". Она веселая и жизнерадостная девочка. Помогите нам осуществить Настенкину мечту.
Наши телефоны: 0472-56-46-80; 098-4334734; 093-1189677.
Адрес: 18003 г. Черкассы ул. Песчаный д.. 17, мать - Новакова Татьяна Владимировна, Новакова Настуня
Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА
ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301;
QIWI кошелек +380931189677;
Документы Насти можно посмотреть здесь :
http://s017.radikal.ru/i417/1303/ab/01e4203577fd.jpghttp://s017.radikal.ru/i441/1303/74/ffcd1191164e.jpghttp://s019.radikal.ru/i603/1303/cd/f72b64830f1f.jpghttp://s09.radikal.ru/i182/1303/39/85dc0aa1398c.jpghttp://s017.radikal.ru/i438/1303/e1/2ece90bfad68.jpghttp://i077.radikal.ru/1303/71/1b64f979f74a.jpghttp://s005.radikal.ru/i209/1303/fd/76a1fd573b26.jpgИнформация о Насте также есть здесь
http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=58181 С уважением к Вам и надеждой на помощь волонтер девочки Ирина (тел. 096-465-14-78)
Отредактировано: Ирина Осауленко в 27 ноя 2013, 10:22 
Очень нужна помощь для Настеньки Новаковой! ДЦП, Сбо на лечение в клинике проф. Козявкина
29 мар 2013, 22:39
![[?]](style_images/view.gif)
