Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Максим и Никита,9лет,вр.аномалия развития ЦНС, Гидроцефалия.НужнаПостояннаяРеабилитация

Барсук
post 31 мая 2013, 15:10
Сообщение №1 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 536
Регистрация: 16.05.08
Крым
Никита 17.05.2007
Максим 17.05.2007
Здравствуйте, меня зовут Виктория. Я мама двух особенных детей, Никиты и Максима, и вынуждена обратиться к Вам за помощью.
Почти 6 лет, мы справлялись сами, мы очень много чего достигли за это время, но, к сожалению, финансовые возможности нашей семьи исчерпаны, а останавливаться в реабилитации мальчишек нельзя, потому что мы потеряем и те навыки, которые успели приобрести.
Родились мои мальчики 17 мая 2007 года на 28-29 неделе беременности ( в 6,5 месяцев). В 9.33 достали первого малыша, я услышала слабый писк, в 9.38 достали второго, даже писка не было. Мальчишек мне не показали, и очень быстро унесли. Второй ребенок сам не дышал. Первый ребенок весил 1365 г, второй -1540г. Через несколько часов пришла зав. реанимацией и сказала, что второй малыш очень тяжелый, они на тех препаратах, которые у них есть в наличии, не могут ему расправить легкие. Нужен импортный дорогой сульфактант Куросорф, стоимость 600 $, и нужен он в течении 2 часов.
Муж привез препарат, ввели его, вроде раскрылись легкие, но Максимка оставался тяжелым и на ИВЛ. На другое утро мне разрешили подняться в реанимацию и посмотреть на малышей. Я на первом этаже, дети на пятом, лифт не работает, и я на другой день после кесарева почти час ползла на 5 этаж.
На 4 сутки Максимке стало хуже, у него открылось легочное кровотечение. Долго не могли остановить, но, слава богу, остановили. Врачи сказали легкие совсем слабые. Я вроде немного стала успокаиваться, прошло 6 дней и на 7 сутки у Максима начинается некроз кишечника, его надо срочно под наблюдение хирургов в областную больницу. Хирурги сказали, что все плохо, ребенка надо оперировать, состояние его ухудшается, но он очень слабый.
Те два часа, которые оперировали моего сына, мы с мужем просидели на какой то скамейке в больничном дворе и проплакали. Это был один из самых страшных дней в моей жизни. Когда закончилась операция, хирурги сказали, что они убрали достаточно большой участок кишечника, и теперь все зависит только от организма ребенка, сильный-выживет. По статистике таких детей выживает только 25 %, и надо ждать. И женщина хирург сказала мне: «Покрести ребенка, прям завтра здесь в реанимации, это практикуют здесь. И если что-то плохое случится, ребенок хотя бы будет крещенным, и если вдруг он не выживет, не забывай, что у тебя там наверху еще один ребенок, с ним все неплохо, у тебя есть он». Прямо в реанимации мы покрестили детей. Каждое утро я боялась идти в реанимацию, боялась, что мне скажут, что что-то случилось с моим котенком.
Так продолжалось 3.5 недели и наконец, моего Максимку перевели в отделение недоношенных, все это время он был на голоде и только несколько дней давали воду. Врачи сказали: « Начинаем кормить, совсем потихоньку, просто по граммулечке. Это самый важный этап, потому как все опять может начаться сначала, опять некроз кишечника и тогда уже ничего не спасет. Если со времени начала кормления прошел месяц, и не развились осложнения, значит, все мы победили, и малыш будет жить!"
И мы победили! Это была наша первая маленькая победа. Через 2 месяца нас выписали домой. Мои крохотульки весили Никитка 2100г, а Максимка 1980 г и мне казались почти большими!
Врач неонантолог при выписке, глядя на мою радость, отрезвила меня: «Вам нечему радоваться, у Вас два тяжелых ребенка, Ваш лучший вариант два инвалидных кресла, Ваш худший вариант, два овоща, которые даже не понимают, что происходит». С такими пожеланиями мы приехали домой.
С трех месяцев мы начали борьбу, до годы мы прошли пять курсов лечения дома ( массаж, ЛФК, медикаментозная терапия). В год мы умели только переворачиваться. После года мы несколько раз лежали в стационаре 3-й детской, но вразумительный диагноз нам так и не смогли поставить. И только почти в 2 года, в донецком областном детском клиническом центре нейрореабилитации нам поставили диагноз: Врожденная аномалия развития ЦНС: субкомпенсированная внутренняя гидроцефалия, гипоплазия лобно-теменных долей, спастический тетрапарез, задержка психо-речевого и моторного развития. Этот диагноз очень созвучен с ДЦП и проблемы те же, и реабилитация такая же.

У нас большой прогресс, мы очень перспективные, но нужно постоянно заниматься. После каждого курса реабилитации у Никиты и Максима появляются новые умения и положительная динамика, но для того, чтобы развитие детей шло дальше нужно 4-5 интенсивных курсов реабилитации в год.
Никита у нас самостоятельно пошел почти в 3 года, да он неуверенно ходит, постоянно падает, не очень хорошо координирует свои действия, но Никита вопреки всем прогнозам ходит. Нам говорили, что дети не будут говорить, но мы заговорили в 3,6 года сразу фразами, а не словами, конечно нечетко без многих звуков, но мы заговорили!!! С Максимом сложнее, у него поражение сильнее, и он только сейчас пытается делать первые шаги и то после курсов блокад Диспортом.
Постоянно нам необходимо ЛФК, занятия с логопедом, курсами массаж и медикаментозная терапия. Каждый день дома мы занимаемся ЛФК, сами делаем те, которые логопедические упражнения, рекомендуемые логопедом, занимаемся по пособиям дефектолога, развиваем мелкую моторику, но этого мало!
3-4 раза в год проходим курсы реабилитации в КРУ «Центр соц. реабилитации детей-инвалидов» (г. Симферополь) , 2 раза в год мы ездим в донецкий областной детский клинический центр нейрореабилитации или в детский санаторий «Чайка» для детей с ДЦП, летом проходим курс иппотерапии. Хотим попробовать дельфинотерапию, нам очень рекомендует наш невролог, но это очень дорого и приходится выбирать, потому, что все вместе у нас, к сожалению финансово не получается.
В прошлом году, в июне, с Максимом мы прошли курс блокад Диспортом, в августе , правда только с одним Максимом, получилось пройти курс реабилитации в Международной клиникой проф.Казявкина В.И. в городе Трускавце. После такой интенсивной реабилитации, Максим стал делать первые самостоятельные шаги, но осенью поехать никуда не получилось, и мы опять потеряли полученные навыки. В январе 2013 года мы опять укололи Диспорт.
К сожалению, сами, своими силами мы уже не справляемся с реабилитацией, а останавливаться нельзя, мы просто потеряем все, что так долго нарабатывали. Мы будем благодарны любой помощи, нам бы очень хотелось, чтобы Никита и Максим могли вести полноценную жизнь и главное полноценно двигаться. Помогите нам, пожалуйста, САМИМ пойти в школу.

Следующий запланированный курс реабилитации со 2.09 по 14.09 2013 года - в Международной клинике восстановительного лечения Козявкина в г. Трускавец.
Лечение на двоих детей: 9795 грн ( нам клиника делает скидку 50% на лечение второго ребенка- 3265 грн) .

Документы:

счет из клиники Козявкина на лечение:
http://s017.radikal.ru/i441/1306/e7/3310e058342d.jpg


свидетельства о рождении детей:
http://s018.radikal.ru/i501/1303/36/d39657fdd901.jpg
http://s51.radikal.ru/i134/1303/21/b0d5c71eeb2d.jpg
удостоверения инвалидов детства: http://s019.radikal.ru/i619/1303/9a/252ca256a65a.jpg
заключения об инвалидности:
http://s019.radikal.ru/i610/1303/d3/c267e54bf3e6.jpg
http://s019.radikal.ru/i614/1303/70/95ece3f89970.jpg
Выписки из центров и санаториев, где мы проходим реабилитацию:
Донецкий центр нейрореабилитации:

http://s59.radikal.ru/i165/1303/d4/83a749fd80b7.jpg http://s019.radikal.ru/i610/1303/0d/67331c9076f0.jpg
http://s006.radikal.ru/i214/1303/43/931b8dbabbfd.jpg http://s019.radikal.ru/i631/1303/81/9dda5297214b.jpg
http://s020.radikal.ru/i708/1303/37/993a3325b05b.jpg
http://i072.radikal.ru/1303/ca/7a7409be6653.jpg
Санаторий "Чайка"
http://s019.radikal.ru/i638/1303/b1/ceaf51d9d228.jpg http://i054.radikal.ru/1303/e9/e1fcd567cb4e.jpg
http://s017.radikal.ru/i433/1303/1f/00c5980eefb1.jpg http://i037.radikal.ru/1303/39/0ad81f62c660.jpg
http://s017.radikal.ru/i400/1303/c6/3fb5d2a5d141.jpg http://s019.radikal.ru/i626/1303/b7/2f62d0aa3dc6.jpg
http://s001.radikal.ru/i193/1303/79/3b459c965c1e.jpg http://s018.radikal.ru/i506/1303/77/012b62720962.jpg
http://s019.radikal.ru/i630/1303/bb/5f3d15545bf8.jpg http://s019.radikal.ru/i624/1303/65/fdd1fa3e5dc1.jpg
Клиника международного восстановительного лечения Козявкина г. Трускавец:
http://s42.radikal.ru/i095/1303/07/ac90f261a029.jpg http://s16.radikal.ru/i190/1303/38/1fe1c98a2bba.jpg
По всем вопросам, Вы можете связаться со мной, меня зовут Виктория по тел. 8066 5723143.
Ревизиты для оказания помощи:




WebMoney:
Рубли - R331813485025
Гривны - U269723026023
Доллары - Z735909953186


Яндекс деньги 410011829782752

QIWI кошелек 79787720868

БИЛАЙН 8(964) 763-71-15

номер МТС +7 9787720868

Карта РНКБ:
Банк Получателя Российский Национальный Коммерческий Банк( ОАО)
Корр. счет № 30101810400000000607 в ОПЕРУ Москва
БИК 044525607, ИНН- 7701105460, КПП 775001001

Транзитный счет 30232810440002000004
Назначение платежа- пополнение карты 6054700071023094 Криворучко Виктория Викторовна.

Появилась карточка Сбербанка России
Держатель карты: ВИКТОРИЯ ВИКТОРОВНА К.
Номер счета карты: 4081 7810 1380 6135 2962

Карта 4276 3801 6655 7756

Отредактировано: Барсук в 7 мар 2017, 22:30
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Дежурный модератор
post 1 июн 2013, 15:41
Сообщение №2 (ссылка)

*
Модератор-бот
» обо мне «
дневник
Сообщений: 7424
Регистрация: 8.05.09
Тема открыта .Не забывайте о своевременных отчетах по сборам и правилах ведения темы.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
tanya010171
post 1 июн 2013, 17:58
Сообщение №3 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1801
Регистрация: 20.03.10
Москва

сын
дочь
Ответ на сообщение [?] Барсук от 31 мая 2013, 16:10
Будет ли возможность перевести деньги на Яндекс или на телефон?

Отредактировано: tanya010171 в 1 июн 2013, 17:59
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Барсук
post 2 июн 2013, 21:30
Сообщение №4 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 536
Регистрация: 16.05.08
Крым
Никита 17.05.2007
Максим 17.05.2007
Ответ на сообщение [?] tanya010171 от 1 июн 2013, 17:58
Яндекс деньги открыли: 410011829782752,
а с телефоном, пока пытаемся найти знакомых в России, чтобы помогли разобраться с этим.
Подскажите пож-та, Татьяна, лучше номер Билайн, я правильно поняла?

Отредактировано: Барсук в 2 июн 2013, 21:32
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
tanya010171
post 2 июн 2013, 21:57
Сообщение №5 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1801
Регистрация: 20.03.10
Москва

сын
дочь
Ответ на сообщение [?] Барсук от 2 июн 2013, 22:30
ЦИТАТА ( Барсук )
Подскажите пож-та, Татьяна, лучше номер Билайн, я правильно поняла?

Честно говоря, не знаю, - обычно вижу в темках Билайн, это надо узнавать - какая комиссия за обналичивание, лимит суммы на телефон и прочие условия. Просто многим из России удобно перечислять деньги на телефон или на Яндекс.

Отредактировано: tanya010171 в 2 июн 2013, 21:58
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Тушканчик
post 5 июн 2013, 14:00
Сообщение №6 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2651
Регистрация: 11.05.13

12.07.2012
12.07.2012
что-то так много хочется сказать, а слов даже нет. и я так сидела на лавочке... Вы очень сильная женщина. я вами восхищаюсь.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Барсук
post 6 июн 2013, 12:05
Сообщение №7 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 536
Регистрация: 16.05.08
Крым
Никита 17.05.2007
Максим 17.05.2007
Ответ на сообщение [?] Тушканчик от 5 июн 2013, 14:00
Спасибо за теплые слова, надеюсь у Вас все хорошо........


Наша группа в контакте: http://vk.com/club51140085
Расскажите о нас своим друзьям, это тоже огромная помощь!!!

Мы с понедельника начали опять ходить на занятия в Республиканский центр ранней реабилитации детей-инвалидов. Мальчики потихоньку адаптируются, правда, пока сильно капризничают, может из-за погоды нестабильной, может просто привыкают к определенному графику .
Отчет по поступлениям на карточку:
26.05.13 Перевод личных средств. Плательщик: Борисова Ольга Ивановна 50.00 грн
28.05.13 Перевод с карты ПриватБанка через Приват24 100.00 грн
31.05.13 Перевод личных средств. Плательщик: Федорук Анастасия Вячеславовна 20.00 грн
Всем огромное спасибо!!!!!
Баланс счета 1099,00 грн, остаток наличных средств , после предыдущего курса реабилитации 1400 грн.
Собранная сумма: 2 499 грн.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Барсук
post 7 июн 2013, 21:28
Сообщение №8 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 536
Регистрация: 16.05.08
Крым
Никита 17.05.2007
Максим 17.05.2007
Денежный перевод по системе "Мигом" на сумму 50000 рублей ( по курсу получилось 12 400 грн) от Галины из Москвы.
Спасибо большое за веру в нас и за Вашу помощь!!!!!! :love: :love: :love:
Собранная сумма 14 899 грн.
Основной сбор на лечение в Международной клинике восстановительного лечения в г. Трускавец закрыт!
Спасибо за подаренную моим мальчикам возможность пройти интенсивный курс реабилитации!!!!!!Мы так уже хотим сами полноценно ходить и вести обычную жизнь!!!!! Очень надеюсь, что этот курс позволит нам приобрести новые навыки!


Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Барсук
post 13 июн 2013, 22:05
Сообщение №9 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 536
Регистрация: 16.05.08
Крым
Никита 17.05.2007
Максим 17.05.2007
Сейчас мы ходим на занятия в Республиканский центр ранней реабилитации детей-инвалидов.Погода сейчас не очень стабильная, идут дожди, и видимо сильные перепады атмосферного давления, поэтому мальчики очень беспокойные. Максим сегодня проползал и проныл полночи, и отказался ходить на дорожке, пришлось ограничится одним массажем и ЛФК. Никита молодец, хоть и капризничал и жаловался на голову, но занимался.
http://s020.radikal.ru/i705/1306/f2/9fad02a412de.jpg
http://s006.radikal.ru/i214/1306/b8/8639e60ca0c6.jpg
http://s018.radikal.ru/i504/1306/0d/b4c04717bf5b.jpg
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Барсук
post 20 июн 2013, 21:19
Сообщение №10 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 536
Регистрация: 16.05.08
Крым
Никита 17.05.2007
Максим 17.05.2007
Эта неделя нам тяжело далась. У Никиты два дня сильно болела голова, болела так, что в один из дней он даже ходить толком не мог, лежал вялый и иногда в сон проваливался. У Макса тоже болела головка, но слава богу, не так выражено было.....Поэтому мы два дня дома были - отдыхали, сил набирались. А сегодня уже пошли на занятия и принесли домой двух птичек, сделанных с педагогом:
http://s51.radikal.ru/i134/1306/66/8d6bce087af3.jpg
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

Фотоконкурсы
творческий: Источник света
свет во всех его значениях
известны победители
спонсор конкурса: Издательство Никея

альбом: Самый счастливый момент
фото хозяйки аккаунта
известны победители
спонсор конкурса: Озон

детский: Все дети любят снег!
Зимние забавы в снегу
известны победители
спонсор конкурса: Hobby World

альбом: Кто в теремочке живет?
Креативные фотографии с беременных фотосессий
известны победители

детский: Я родился
мы ждем от вас первые фотографии ваших малышей
известны победители

Победители прошлых конкурсов
альбом: Самый счастливый момент
5 место naybe_natasha
[Фото]

Анонсы
Бесплатно – равно плохо?
Лизу разрывали два противоположных чувства: стыд за то, что она привезла своего ребенка в этот санаторий и чувство того, что она обнаглела и требует чего-то...
Александра Лукашина

Самые необычные имена новорожденных с 1998 по 2013 год
Самые невероятные имена, которые родители дали своим новорожденным детям с 1998 по 2013 год в Москве. Приводятся данные Управления ЗАГС г. Москвы...
Управление ЗАГС г. Москвы
Реклама
Компакт-версия Сейчас: 28 мая 17, 19:30
Рейтинг@Mail.ru Rambler's Top100 Яндекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на WWW.MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных