Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Инночка Шахмаева нуждается в вашей помощи !, СБОР ЗАКРЫТ !!!!!!!!!!

[Евгения Шахмаева]

Наша Инночка - особая девочка. Она больна редким генетическим заболеванием - Центральный Синдром врождённой альвеолярной гиповентиляции - ROHHAD-Синдром (ранее ей ставили синдром Ундины, но немецкие врачи его опровергли).
Заболевание Инны обусловлено тем что во время сна она не может самостоятельно дышать и поэтому нуждается вспомогательной вентиляции легких. Пять долгих лет (с 2005 года по 2010) Инна была вынуждена «жить» в реанимации прикованная к аппарату искусственной вентиляции легких.

Первый раз болезнь дала о себе знать в 4 года, у Инночки во сне остановилось дыхание, просто чудом успели её спасти. В реанимации Инна провела 4 месяца, у неё периодически ухудшалось дыхание, и Инну переводили на искусственную вентиляцию легких (ИВЛ). Предположили что у Инны - Cиндром Сонного Апноэ (синдром Ундины).
Точная причина её состояния так и не была установлена, были подозрения на опухоль, но они не подтвердились. Направляли документы в Москву, но нам отказали в госпитализации.С большим трудом врачам удалось стабилизировать состояние Инны и восстановить самостоятельное дыхание.
После выписки из больницы консультировались в Институте Эндокринологии г. Москвы. Но там тоже не установили причину её заболевания.
Через 3 года этот кошмар повторился ... Опять остановка дыхания, кома и искусственная вентиляция легких. Московские клиники вновь отказали в лечение Инны, обращались мы туда неоднократно. Все заключения и рекомендации давали заочно, и, судя по рекомендациям, они без особого внимания читали высланные нами выписки. В выписках ясно было написано, что ребенок нуждается в искусственной вентиляции легких и трахеостома наложена в первую неделю пребывания в реанимации. Детская Республиканская Больница г. Москвы рекомендует - "ребенок должен быть обеспечен на дому кислородом и кислородной маской, при необходимости наложение трахеостомы". Мы обращались и в другие клиники, но и там нам ответили что не смогут нам не чем помочь.
Состояние Инночки то стабилизируется, то ухудшается, каждое ухудшение для нас было очередным испытанием. Периодически 1 раз в 1-5 дней Инна по-прежнему нуждается в искусственной вентиляции легких. Из-за бесконечных бронхитов, обострений госпитальных инфекций Инне каждый раз назначали все более и более сильнодействующие антибиотики. Но Инночка не сдавалась и терпеливо все переносила. От безвыходности, мы решили приобрести аппарат ИВЛ и другое необходимое оборудование,чтобы Инночка могла жить дома.
Когда аппарат ИВЛ и другая необходимая техника была приобретена, врачи все ровно не отпустили Инну домой, опасаясь что мы (родители) не справимся с аппаратом ИВЛ и уходом за тяжело больным ребенком самостоятельно в домашних условиях.

Но вскоре мы узнали, что в Германии (г. Мюнхен) таким пациентам имплантируют водитель ритма диафрагмы, который позволит обходиться без аппарата ИВЛ, дышать самостоятельно при поддержке этого водителя ритма. Эта операция намного увеличивает шансы Инны на выздоровление и более активный образ жизни. Снизит риск развития возможных тяжелых осложнений и возможности в будущем убрать трахеостому. Пока шел сбор средств на лечение в Германии, ситуация изменилась, появилась возможность сделать операцию в России. Нужно было только купить этот диафрагмальный стимулятор.
В 2010 году благодаря спонсорской помощи был приобретен диафрагмальный стимулятор – МАРК 4 и Инне была сделала операция по имплантации этого стимулятора. После чего Инна была выписана домой. Однако восстановительный период после операции у Инны проходил с осложнениями, у нее было смещение имплантантов, а так же левая сторона плохо реагировала на импульс. В России нет не одной клиники которая бы обладала достаточным опытом и занималась реабилитацией детей с данным заболеванием, поэтому мы вновь обратились в клинику Третьего Ордена(г.Мюнхена). Так как в этой клиники работают врачи который уже имеют большой опыт в ведение таких пациентов. В 2011 году благодаря поддержке двух фондов Инна смогла пройти лечение в данной клинике, где были исправлены ошибки допущенные Российскими врачами в ходе проведения операции и настройке стимулятора дыхания, а также был поставлен более точный диагноз. Инне необходимо каждый год проходить обследование по основному заболеванию - ROHHAD-Синдрому, а также проводить диагностику и проверку настроек установленного стимулятора дыхания Марк 4 в специализированной клинике. Но так как в России пока нет не одной клиники (и не предвидится в обозримом будущем) которая обладала бы опытом работы с данным аппаратом и этим заболеванием мы будем вынуждены обследоваться каждый год в европейских клиниках.



Документы, фото и выписки Инны - http://fotki.yandex.ru/users/schakhmaeva-evgenia/albums/




Все документы и реквизиты выложены на страничке Инны: http://advita.ru/InnaSh1.php]
Замечательная статья Ярославы Таньковой в КП об Инночке (2008г.) : http://www.kp.ru/daily/24189/396624/]
Группа Инны в одноклассниках - http://www.odnoklassniki.ru/innochkash
Группа Инны в контакте - http://vk.com/club10901082
Подробности о заболевание Инны и описание стимулятора дыхания есть на сайте - http://schakhmaeva-evgenia.narod.ru/



Отредактировано: Евгения Шахмаева в 24 окт 2013, 10:42

[Ксения Пракаш]

Бедная девочка!!! Обязательно поможем!!!

[mobi4]

Самочувствие у Инны стабильно тяжелое. В связи с переменой погоды Инна плохо себя чувствует, почти все время спит.

На сегодняшний день собрано 5199 руб и $340. Стоимость аппарата: $35.450

Отредактировано: mobi4 в 8 июл 2009, 15:04

[toderahkusveta]

Девочки если нужно могу сделать банер для Инночки.

[mobi4]

Девочки если нужно могу сделать банер для Инночки.

Спасибо, но у нас есть человек, который может сделать баннер.

» Дописано позже
Новые фотографии Инночки:









Это её "комната" (то есть палата), которую она не покидает 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, 365 дней в год. Тут она проводит будние дни, ночи, выходные, и все праздники, включая свой День Рождения и Новый Год... Пожалуйста, помогите ей вернуться домой к любящим маме и папе!

[Бастэт]

Я в шоке слов просто нет

[toderahkusveta]

Вот банер для Инночки

КОДЫ

[url=http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=410742] [img]http://s49.radikal.ru/i126/0907/49/6f6952c6e055.gif[/img] [/url]

Если банер не нужен, просто удалите это сообщение

[mobi4]

Поступления:
08.07.2009 - 250 руб - Екатерина Щербакова
08.07.2009 - 250 руб - Екатерина Щербакова
09.07.2009 - 199 руб - Ирина Примерова

Спасибо!

Время бежит неумолимо... Инночке плохо...

» Дописано позже

Вот банер для Инночки

Спасибо Вам!

[mobi4]

Новых поступлений нет

[mobi4]

Появилась группа Инночки на одноклассниках. Пожалуйста заходите (через Анна Миренская) и приглашайте Ваших друзей и других людей!